Voorstellen
Hoi, mijn naam is Charlotte en ik woon samen met mijn man en twee kinderen in het zuiden van het land. Mijn man is ongeveer 7 van de 12 maanden niet thuis ivm met zijn werk voor defensie.
Ben nu ongeveer 15 jaar zoekende met mijn klachten wat er nu eigenlijk aan de hand is. Diagnose ms is al twee maal gegeven maar ook weer twee maal ingetrokken.
De reden dat ik me heb aangemeld heb is dat de werk diagnose toch ms is in mijn medische dossier.
Hoop beetje terecht te kunnen hier met mijn vragen en onzekerheden
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
Artemis-
Dag Charlotte,
Poeh, jij bent al een flinke poos in de molen zeg...:(
De wijze van diagnostiek is ten opzichte van 15 jaar terug wel iets verandert.
Wellicht zou je opnieuw een opinion (evt. MS centrum) kunnen aanvragen met de huidige criteria?
Is er naast MS ook eerder getest op aandoeningen met klachten die lijken op MS, maar toch een andere oorsprong hebben?
Bijv.; Lyme, vitamine B12 tekort, sarcoidose, Lupus, Sjogren Syndroom, vasculaire oorzaak etc...?
Sterkte en succes.
(p.s. ik zit in soortgelijk schuitje helaas)
Poeh, jij bent al een flinke poos in de molen zeg...:(
De wijze van diagnostiek is ten opzichte van 15 jaar terug wel iets verandert.
Wellicht zou je opnieuw een opinion (evt. MS centrum) kunnen aanvragen met de huidige criteria?
Is er naast MS ook eerder getest op aandoeningen met klachten die lijken op MS, maar toch een andere oorsprong hebben?
Bijv.; Lyme, vitamine B12 tekort, sarcoidose, Lupus, Sjogren Syndroom, vasculaire oorzaak etc...?
Sterkte en succes.
(p.s. ik zit in soortgelijk schuitje helaas)
-
Hanna71
Hallo Charlotte,
Welkom op het forum.
Wat vervelend dat je zo lang in onzekerheid zit over je diagnose. Lijkt me ook heel lastig te verkroppen dat, wanneer je eindelijk zekerheid hebt, de diagnose ook weer ingetrokken wordt.
Er zijn hier meer mensen met klachten die erg op MS lijken, maar waar tot op heden nog geen diagnose is vastgesteld.
Hopelijk vind je hier wat je zoekt.
Nogmaals welkom!
Welkom op het forum.
Wat vervelend dat je zo lang in onzekerheid zit over je diagnose. Lijkt me ook heel lastig te verkroppen dat, wanneer je eindelijk zekerheid hebt, de diagnose ook weer ingetrokken wordt.
Er zijn hier meer mensen met klachten die erg op MS lijken, maar waar tot op heden nog geen diagnose is vastgesteld.
Hopelijk vind je hier wat je zoekt.
Nogmaals welkom!
-
Charlottelove
Dank voor julie welkom.
Ik vind het eerlijk gezegd steeds lastiger worden en heb erg getwijfeld om hier op het forum te gaan schrijven.
Wie weet zit ik helemaal fout maar omdat bij mij al twee maal ms is diagnose gesteld en ik toch veel haarden in de mri scans zijn gezien en ook mijn lp niet goed was denk ik zelf toch dat ik hier wel goed zit.
ik voel me eenzaam en niet begrepen vind ook dat mij medisch zorg word ontzegd. Heb best wel veel kuren gekregen in het verleden omdat ik ms had. Wanneer dan achteraf word verteld dat je het toch niet hebt en dat dit zelfde liedje nogmaals gebeurd dan zit je wel in zak en as hoor. Zeker als daarna de medicatie totaal gestopt wordt.
Mijn vraag is wie heeft er nu wel of niet gelijk of proberen bepaalde neurologen elkaar af te troeven ten kosten van mij?
Ben nog steeds bezig met mijn zoektocht en heb een besluit genomen niet op te geven ondanks dat het wel erg vermoeiend en een eenzame zoektocht aan het worden is.
Ik vind het eerlijk gezegd steeds lastiger worden en heb erg getwijfeld om hier op het forum te gaan schrijven.
Wie weet zit ik helemaal fout maar omdat bij mij al twee maal ms is diagnose gesteld en ik toch veel haarden in de mri scans zijn gezien en ook mijn lp niet goed was denk ik zelf toch dat ik hier wel goed zit.
ik voel me eenzaam en niet begrepen vind ook dat mij medisch zorg word ontzegd. Heb best wel veel kuren gekregen in het verleden omdat ik ms had. Wanneer dan achteraf word verteld dat je het toch niet hebt en dat dit zelfde liedje nogmaals gebeurd dan zit je wel in zak en as hoor. Zeker als daarna de medicatie totaal gestopt wordt.
Mijn vraag is wie heeft er nu wel of niet gelijk of proberen bepaalde neurologen elkaar af te troeven ten kosten van mij?
Ben nog steeds bezig met mijn zoektocht en heb een besluit genomen niet op te geven ondanks dat het wel erg vermoeiend en een eenzame zoektocht aan het worden is.
-
Hanna71
Je hoeft niet te twijfelen of je hier op de juiste plek bent.
Wel of niet MS, je hebt neurologische klachten en die zijn voor ons allemaal herkenbaar. Je bent van harte welkom om je ervaringen met ons te delen en je vragen te stellen. Die stempel maakt voor ons niet uit voor het wel of niet welkom zijn op dit forum.
Het lijkt me heel erg zenuwslopend om meerdere malen een diagnose te krijgen die vervolgens weer ingetrokken wordt.
Wie er gelijk heeft, is lastig te bepalen. Het is wellicht een verschil van inzicht. Of een verschil van hoe strak de regels gehanteerd worden. Of hoe klachten geïnterpreteerd worden.
Als jij je er goed bij voelt een nieuwe neuroloog te zoeken, moet je dat doen. Dat hoeft niet te betekenen dat er meer duidelijk wordt. Maar het zou wel kunnen. Aan jou of je het aan wilt gaan, met de nodige spanningen en inspanningen natuurlijk. Maar ik kan me zo voorstellen dat de onzekerheid en het heen en weer geschuif ook niet erg bevredigend is. Je wilt toch een keer weten waar je aan toe bent.
Wel of niet MS, je hebt neurologische klachten en die zijn voor ons allemaal herkenbaar. Je bent van harte welkom om je ervaringen met ons te delen en je vragen te stellen. Die stempel maakt voor ons niet uit voor het wel of niet welkom zijn op dit forum.
Het lijkt me heel erg zenuwslopend om meerdere malen een diagnose te krijgen die vervolgens weer ingetrokken wordt.
Wie er gelijk heeft, is lastig te bepalen. Het is wellicht een verschil van inzicht. Of een verschil van hoe strak de regels gehanteerd worden. Of hoe klachten geïnterpreteerd worden.
Als jij je er goed bij voelt een nieuwe neuroloog te zoeken, moet je dat doen. Dat hoeft niet te betekenen dat er meer duidelijk wordt. Maar het zou wel kunnen. Aan jou of je het aan wilt gaan, met de nodige spanningen en inspanningen natuurlijk. Maar ik kan me zo voorstellen dat de onzekerheid en het heen en weer geschuif ook niet erg bevredigend is. Je wilt toch een keer weten waar je aan toe bent.
-
MissGarfield
-
MissB
Hallo allemaal!
Ik ben 39 jaar en woon 15 jaar samen met mijn vriend. Verder hebben wij twee schatten van herdershonden.
Nu ongeveer twee jaar geleden kreeg ik een oogzenuwontsteking aan allebei mijn ogen. Er volgden een VEP, LP en MRI's. Op de MRI's waren vlekjes te zien. Na 1,5 jaar werd er een uitgebreidere MRI gemaakt en ook ter hoogte van mijn nek bleek er iets te zien waardoor de kans dat het MS is groter was geworden,
Ik heb nu de diagnose CIS en ben sinds kort begonnen met het spuiten van Plegridy. Gelukkig heb ik totaal geen last van bijwerkingen.
Helaas heb ik momenteel wat problemen op mijn werk. Ik heb moeite met de hele dag geconcentreerd te blijven en ben aan het einde van de dag doodmoe. 's avonds doe ik dan ook echt niets meer en heb vaak niet eens de puf om nog eten te koken.
Mijn werkgever is niet meer tevreden over mijn werk en ik moet nu dus ook op het matje komen. Ik hoop dat we afspraken kunnen maken over de indeling van mijn uren zodat we allemaal weer tevreden kunnen zijn.
Ik hoop hier wat meer informatie over CIS te kunnen vinden en misschien wat ervaringen van lotgenoten.
Ik ben 39 jaar en woon 15 jaar samen met mijn vriend. Verder hebben wij twee schatten van herdershonden.
Nu ongeveer twee jaar geleden kreeg ik een oogzenuwontsteking aan allebei mijn ogen. Er volgden een VEP, LP en MRI's. Op de MRI's waren vlekjes te zien. Na 1,5 jaar werd er een uitgebreidere MRI gemaakt en ook ter hoogte van mijn nek bleek er iets te zien waardoor de kans dat het MS is groter was geworden,
Ik heb nu de diagnose CIS en ben sinds kort begonnen met het spuiten van Plegridy. Gelukkig heb ik totaal geen last van bijwerkingen.
Helaas heb ik momenteel wat problemen op mijn werk. Ik heb moeite met de hele dag geconcentreerd te blijven en ben aan het einde van de dag doodmoe. 's avonds doe ik dan ook echt niets meer en heb vaak niet eens de puf om nog eten te koken.
Mijn werkgever is niet meer tevreden over mijn werk en ik moet nu dus ook op het matje komen. Ik hoop dat we afspraken kunnen maken over de indeling van mijn uren zodat we allemaal weer tevreden kunnen zijn.
Ik hoop hier wat meer informatie over CIS te kunnen vinden en misschien wat ervaringen van lotgenoten.
-
Sara
Ha MissB, welkom :).
Vervelend dat naast je gezondheid ook je werk nog voor problemen zorgt :(.
Ik raad je aan om de vakbond, stichting MEE of een andere vertegenwoordiger te betrekken in het overleg met je werkgever. Niet alle werkgevers gaan even fatsoenlijk om met mensen 'met een vlekje'. En het kan ook geen kwaad om je zelf te verdiepen in rechten (en plichten natuurlijk!) van werknemers met een kwaal.
Als je je werk eigenlijk niet volhoudt kun je je deels ziekmelden, bijvoorbeeld voor een gedeelte van alle dagen, zodat je nog maar pakweg 4 of 6 van de 8 uur kan werken. Je krijgt dan vanzelf een oproep voor een bedrijfs- of ARBO-arts.
Je moet het even navragen, maar ik denk eerlijk gezegd dat je beter beschermd bent tegen fratsen van je werkgever als het duidelijk is dat jouw mindere functioneren door ziekte komt dan door iets anders.
En denk er ook goed over na of je écht zelf ook denkt dat je minder functioneert. Da's helemaal geen schande, heel veel mensen met MS houden het gewoon niet zo goed vol. Er zijn niet voor niks regelingen voor ziekte en arbeidsongeschiktheid tenslotte!
Ik wil je niet bang maken hoor, misschien is je werkgever totaal van goeie wil, dat hoop ik natuurlijk van harte voor je!
Vervelend dat naast je gezondheid ook je werk nog voor problemen zorgt :(.
Ik raad je aan om de vakbond, stichting MEE of een andere vertegenwoordiger te betrekken in het overleg met je werkgever. Niet alle werkgevers gaan even fatsoenlijk om met mensen 'met een vlekje'. En het kan ook geen kwaad om je zelf te verdiepen in rechten (en plichten natuurlijk!) van werknemers met een kwaal.
Als je je werk eigenlijk niet volhoudt kun je je deels ziekmelden, bijvoorbeeld voor een gedeelte van alle dagen, zodat je nog maar pakweg 4 of 6 van de 8 uur kan werken. Je krijgt dan vanzelf een oproep voor een bedrijfs- of ARBO-arts.
Je moet het even navragen, maar ik denk eerlijk gezegd dat je beter beschermd bent tegen fratsen van je werkgever als het duidelijk is dat jouw mindere functioneren door ziekte komt dan door iets anders.
En denk er ook goed over na of je écht zelf ook denkt dat je minder functioneert. Da's helemaal geen schande, heel veel mensen met MS houden het gewoon niet zo goed vol. Er zijn niet voor niks regelingen voor ziekte en arbeidsongeschiktheid tenslotte!
Ik wil je niet bang maken hoor, misschien is je werkgever totaal van goeie wil, dat hoop ik natuurlijk van harte voor je!
-
MissB
Hoi Sarah, bedankt voor je reactie. Dat zijn goede adviezen die je geeft. Ik heb morgen een afspraak met mijn ms verpleegkundige. Ik hoop dat zij e.e.a. een beetje kan verduidelijken voor me. En dat ze me in de juiste richting kan sturen.
Ik probeer ook te zoeken naar mensen met CIS die dezelfde ervaringen hebben maar helaas kan ik ervaringen niet zoveel over vinden.
Verstuurd vanaf mijn SM-N9005 met Tapatalk
Ik probeer ook te zoeken naar mensen met CIS die dezelfde ervaringen hebben maar helaas kan ik ervaringen niet zoveel over vinden.
Verstuurd vanaf mijn SM-N9005 met Tapatalk
-
Sara
MissB,
de zoekfunctie van het forum werkt helaas niet bij woorden van minder dan 4 letters, zoals bijvoorbeeld CIS.
Met google vind je misschien wél wat zinvols (ik heb "cis site:www.msweb.nl/forum" als zoekterm gebruikt)
[url]https://www.google.nl/webhp?sourceid=ch ... nl%2Fforum[/url]
De MS-verpleegkundige kan een goed idee zijn! Ze hebben niet allemaal dezelfde kennis, maar van m'n eigen ziekenhuis bijvoorbeeld weet ik dat ze juist wél goed zijn in dit soort dingen.
Sterkte!
de zoekfunctie van het forum werkt helaas niet bij woorden van minder dan 4 letters, zoals bijvoorbeeld CIS.
Met google vind je misschien wél wat zinvols (ik heb "cis site:www.msweb.nl/forum" als zoekterm gebruikt)
[url]https://www.google.nl/webhp?sourceid=ch ... nl%2Fforum[/url]
De MS-verpleegkundige kan een goed idee zijn! Ze hebben niet allemaal dezelfde kennis, maar van m'n eigen ziekenhuis bijvoorbeeld weet ik dat ze juist wél goed zijn in dit soort dingen.
Sterkte!