Voorstellen
Hallo, ik heb me net aangemeld en zal me even voorstellen.
Ik ben een 49 jaar, woon samen met m'n zoon van 21 in Borne. Sinds september vorig jaar heb ik de diagnose MS met mild verloop.
Mijn eerste klachten kreeg ik in 2002, ik had me verslapen en haastte me naar de badkamer. Ik voelde me draaierig, het keek of ik op een deinende boot liep, dit gevoel bleef de hele dag, had "watten" in m'n hoofd en zwalkte nogal. De volgende dag was dit over maar weer een dag later werd m'n linkerbeen gevoelloos, m'n spieren werkten wel maar als ik het aanraakte leek het iemand anders been. De volgende dag trok het omhoog en had ik een doof gevoel in m'n hele been, rechts begon het nu ook. Weer een dag was het bij m'n romp en dat vind ik toch wel verontrustend, ik ging naar de huisarts, die deed een paar testjes en dezelfde dag zat ik bij de neuroloog. Weer een aantal testjes en paar weken later een mri scan. Op de scan was niets te zien, m'n klachten waren inmiddels weer weg en ik zag af van een lumbaalpunctie.
In januari 2015 ging ik naar de huisarts met een aantal klachten: stijve spieren, tintelingen, dove plekken op m'n been en ik wilde m'n vitD testen omdat ik dacht dat dat de reden kon zijn. Ik was aan het trainen voor m'n 3e marathon en het ging voor geen meter, ik liep zo zwaar, struikelde, moest veel langer herstellen na elke loop en werd elke ochtend met een krampgevoel in m'n benen wakker. Huisarts vond het een prima idee maar zei er gelijk bij dat hij een link zag met de klachten die ik 12,5 jaar ervoor had. VitD bleek idd te laag (29) en ik kreeg tabletten, na 6 maand weer getest en nu was het goed maar klachten waren niet minder. Huisarts verwees me naar neuroloog.
Neuroloog kon niets met m'n verhaal, hij zag een vrouw die trainde voor een marathon, en kwam "klagen" over spierpijn. Ik probeerde uit te leggen dat het niet alleen m'n spieren waren maar dat lukte niet. Hij vroeg of ik dacht dat het tussen m'n oren zat....
Ik zei dat ik klachten had en hij arts was, dat m'n huisarts de verwijzing had aangeraden. Hij stelde een mri voor (rug en hersenen) om MS uit te sluiten......
Op de mri van de wervelkolom was niets te zien, wel op de mri van de hersenen, weet niet precies hoeveel, wel aardig wat want ik kon meekijken op het scherm. Een lumbaalpunctie bevestigde uiteindelijk de diagnose. Ik krijg geen medicijnen omdat de klachten tot nu toe meevallen en er behoorlijke bijwerkingen kunnen zijn.
Ik heb me aangemeld om op de hoogte te komen. Ik hoef niet voor controle ofzo naar neuroloog, of MS verpleegkundige dus ik hoop hier antwoorden te vinden als ik ergens mee zit. Ook van jullie verhalen hoop ik veel op te steken,
Alvast bedankt
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
Sharon
-
Knillis
Je zou eventueel kunnen overwegen met de uitslagen zoals die er nu liggen een overstap te maken naar een andere neuroloog in een ander ziekenhuis (als er een niet al te ver uit de buurt is) als zijnde een second opinion?
Misschien kijkt een andere neuroloog toch nèt iets anders tegen jouw diagnose aan en wil hij (of zij) je wel uitleg geven over de eventuele mogelijkheden van medicatie, zodat je zelf kunt beslissen of je al medicatie zou willen gaan gebruiken of niet.
Vanmorgen las ik op MS web onderstaand artikel.
[url]http://www.msweb.nl/klinisch/4751[/url]
Hieruit maak ik op dat het volgen van iemand met MS, zeker in de eerste paar jaar, toch belangrijk kan zijn.
Persoonlijk vind ik dat je neuroloog je min of meer "in de steek laat" danwel "in de kou laat staan".
Je kunt natuurlijk best een heel milde vorm van MS hebben (en houden) maar voldoende informatie op dit moment maar ook gedurende de eerst paar jaar lijkt me toch wel van belang (al is het maar voor je eigen rust).
Sterkte en ik hoop dat het nog lang gewoon lekker met je gaat.
Misschien kijkt een andere neuroloog toch nèt iets anders tegen jouw diagnose aan en wil hij (of zij) je wel uitleg geven over de eventuele mogelijkheden van medicatie, zodat je zelf kunt beslissen of je al medicatie zou willen gaan gebruiken of niet.
Vanmorgen las ik op MS web onderstaand artikel.
[url]http://www.msweb.nl/klinisch/4751[/url]
Hieruit maak ik op dat het volgen van iemand met MS, zeker in de eerste paar jaar, toch belangrijk kan zijn.
Persoonlijk vind ik dat je neuroloog je min of meer "in de steek laat" danwel "in de kou laat staan".
Je kunt natuurlijk best een heel milde vorm van MS hebben (en houden) maar voldoende informatie op dit moment maar ook gedurende de eerst paar jaar lijkt me toch wel van belang (al is het maar voor je eigen rust).
Sterkte en ik hoop dat het nog lang gewoon lekker met je gaat.
-
Borne
-
Mayflower
Nieuw
Nieuw
Hoi allemaal,
Ik heb al vaker hier en daar meegelezen maar had me nog niet geregistreerd. Nu toch maar.
Ik ben 37 jaar, getrouwd, kinderen en sinds een jaar diagnose RR MS, complete verrassing, dacht dat ik hooguit een lichte hernia zou hebben maar helaas forse laesie in mijn nek en een paar kleine plekjes op de mri hersenen.
Gebruik vooralsnog geen medicatie.
In november was mijn mri hersenen stabiel vergeleken met mei.
Net weer door de scan geweest (hersenen en ruggenmerg) en krijg vlg week de uitslag.
Best weer een beetje spannend.
Voel me vaak goed en kan alles en soms ook wat minder goed.
Heb goede hoop op een goede uitslag.
Groetjes!
Hoi allemaal,
Ik heb al vaker hier en daar meegelezen maar had me nog niet geregistreerd. Nu toch maar.
Ik ben 37 jaar, getrouwd, kinderen en sinds een jaar diagnose RR MS, complete verrassing, dacht dat ik hooguit een lichte hernia zou hebben maar helaas forse laesie in mijn nek en een paar kleine plekjes op de mri hersenen.
Gebruik vooralsnog geen medicatie.
In november was mijn mri hersenen stabiel vergeleken met mei.
Net weer door de scan geweest (hersenen en ruggenmerg) en krijg vlg week de uitslag.
Best weer een beetje spannend.
Voel me vaak goed en kan alles en soms ook wat minder goed.
Heb goede hoop op een goede uitslag.
Groetjes!
-
VeraPerlaImke
Hallo allemaal,
Wij zijn Vera, Perla en Imke en wij zitten nu in 4 vwo. Wij moeten voor school een project doen waarbij we onderzoek doen naar MS. Hierbij moeten wij een hulpmiddel bedenken om het leven van MS patiënten makkelijker te maken. Wij moeten voor het project ook iemand interviewen. Als iemand hiervoor open staat, zou dat fijn zijn!
Groetjes Vera, Perla en Imke
Wij zijn Vera, Perla en Imke en wij zitten nu in 4 vwo. Wij moeten voor school een project doen waarbij we onderzoek doen naar MS. Hierbij moeten wij een hulpmiddel bedenken om het leven van MS patiënten makkelijker te maken. Wij moeten voor het project ook iemand interviewen. Als iemand hiervoor open staat, zou dat fijn zijn!
Groetjes Vera, Perla en Imke
-
GWS
Lang weggeweest, maar toch nieuw
Lang weggeweest, maar toch nieuw
Hallo allemaal,
het is een lange tijd geleden dat ik hier was, het zal begin 2000/2003 geweest zijn. Begin 2000 kreeg ik (bij mijn weten) mijn eerste klachten, en begin 2003 mijn officiële diagnose.
Maar sindsdien ben ik eigenlijk weggebleven bij de neuro, omdat ik de klachten niet noemenswaardig genoeg vond, zeker niet voor remmende medicijnen, zoals de neuro voorstelde. Alleen wat gevoelstoornissen en in 2003 een nystagmus.
Sindsdien alleen af en toe wat gevoelstoornissen maar de laatste tijd lijkt het wel wat actiever. Bijvoorbeeld: ik vermoed (zelf) dat ik laatst een oogzenuwontsteking heb gehad. Ook al zag de oogarts trouwens niets, die dacht aan een probleem met mijn oogvocht, ook dan kun je dingen wazig zien. Ik had alleen ook pijn om mijn oog heen en dat kon ze niet verklaren, ik achteraf dus wel. En nu heb ik weer gevoelstoornissen.
Omdat de ontwikkelingen ook niet stil staan (Myeline herstelllen? Kom maar op!) ben ik toch weer een beetje aan het neuzen en onderzoeken. En door de nieuwe klachten ben ik toch een beetje ongerust.
Ik doe sinds een paar jaar (ik was gestopt met werken toen mijn dochter geboren werd) ieder half jaar een half jaar zwaar lichamelijk werk in een koude omgeving, en zou dat graag blijven doen, want ik vind het zo leuk om te doen...
Ik ben getrouwd, heb een dochter van zeven en een zoon van vier.
Hallo allemaal,
het is een lange tijd geleden dat ik hier was, het zal begin 2000/2003 geweest zijn. Begin 2000 kreeg ik (bij mijn weten) mijn eerste klachten, en begin 2003 mijn officiële diagnose.
Maar sindsdien ben ik eigenlijk weggebleven bij de neuro, omdat ik de klachten niet noemenswaardig genoeg vond, zeker niet voor remmende medicijnen, zoals de neuro voorstelde. Alleen wat gevoelstoornissen en in 2003 een nystagmus.
Sindsdien alleen af en toe wat gevoelstoornissen maar de laatste tijd lijkt het wel wat actiever. Bijvoorbeeld: ik vermoed (zelf) dat ik laatst een oogzenuwontsteking heb gehad. Ook al zag de oogarts trouwens niets, die dacht aan een probleem met mijn oogvocht, ook dan kun je dingen wazig zien. Ik had alleen ook pijn om mijn oog heen en dat kon ze niet verklaren, ik achteraf dus wel. En nu heb ik weer gevoelstoornissen.
Omdat de ontwikkelingen ook niet stil staan (Myeline herstelllen? Kom maar op!) ben ik toch weer een beetje aan het neuzen en onderzoeken. En door de nieuwe klachten ben ik toch een beetje ongerust.
Ik doe sinds een paar jaar (ik was gestopt met werken toen mijn dochter geboren werd) ieder half jaar een half jaar zwaar lichamelijk werk in een koude omgeving, en zou dat graag blijven doen, want ik vind het zo leuk om te doen...
Ik ben getrouwd, heb een dochter van zeven en een zoon van vier.
-
Draakje
Ben ik weer!
Ben ik weer!
Hallo allemaal,
Na een hele lange afwezigheid ben ik weer op het forum dus even herintroduceren.
Ik ben Esther, 41 en wonende in het schone zuiden. Nog steeds een gek kattenvrouwtje.
Na zeker 8 jaar klachtenvrij te zijn geweest na diagnose MS zijn na een operatie in 2011 (onder algehele narcose) de klachten behoorlijk verergerd. Ben hierdoor niet meer werkende maar nog steeds druk doende met andere dingen.
Dat ben ik in het kort. Zie er naar uit jullie te leren kennen! :cool:
Hallo allemaal,
Na een hele lange afwezigheid ben ik weer op het forum dus even herintroduceren.
Ik ben Esther, 41 en wonende in het schone zuiden. Nog steeds een gek kattenvrouwtje.
Na zeker 8 jaar klachtenvrij te zijn geweest na diagnose MS zijn na een operatie in 2011 (onder algehele narcose) de klachten behoorlijk verergerd. Ben hierdoor niet meer werkende maar nog steeds druk doende met andere dingen.
Dat ben ik in het kort. Zie er naar uit jullie te leren kennen! :cool: