Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1393
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door D-Cheryl »

Hallo Wim, welkom hier.
Wat een verhaal, en wat een geluk dat je twee keer de liefde hebt mogen vinden.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
WietaHoekstra
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 okt 2020, 12:57

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door WietaHoekstra »

Hallo allemaal,

Ik zal mijzelf even voorstellen.

Mijn naam is Wieta en ik ben 28 jaar.
26 april 2018 ben ik bevallen van een dochter.
In januari kreeg ik klachten, mijn coördinatie was niet goed, ik kon niet meer schrijven en ik liep alsof ik 5 flessen wijn had gehad.
Begin februari 2019 kreeg ik de diagnose MS.
Mijn wereld stond/staat letterlijk op zijn kop.
Ik was namelijk in februari 2019 net gestart met een opleiding in de zorg en heb een dochtertje van 2,5 thuis rond lopen.. hoe ga ik dit allemaal doen?

Ik ben in behandeling in een ziekenhuis in de buurt. Ik ging er ook vanuit dat ze mij handvaten en adviezen konden geven over hoe ik hier mee om moet gaan. De juiste medicatie en een goede dag invulling.
Helaas gebeurde dit niet.
Ik ben inmiddels 3 soorten medicatie verder en heb nog steeds geen idee hoe ik hiermee om moet gaan.
Ik heb daarom de stap gezet om naar een ander ziekenhuis te gaan. Inmiddels een gesprek gehad en veel afspraken te staan. Ook bij een psycholoog.

Het is voor mij erg moeilijk om de ziekte te accepteren. Ik heb geen idee hoe ik hier mee om moet gaan en wat de beste dag invulling voor mij is om mijn energie goed te verdelen. Ik kom mijzelf dan ook vaak tegen en kan rond 12:00 al helemaal niks meer omdat ik te moe ben.

Ik heb goede hoop op het nieuwe ziekenhuis en ik geloof dat zij mij ook beter kunnen helpen om hier mee om te gaan. Het blijft ontzettend moeilijk maar ik zal toch een manier moeten vinden om hier mee om te gaan.

Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden. En ga even rustig jullie adviezen doorlezen.

Groetjes Wieta


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
leeuwtje-nl
Berichten: 4456
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Wieta, welkom hier! Ik hoop dat je veel steun aan het forum zult hebben, en dat wij ook weer van jou mogen leren! :) Goede keuze om van ziekenhuis te veranderen. Heb je nu ene ziekenhuis met een MS-centrum? Het is heel normaal om een revalidatietraject te doen, zeker aan het begin van je ziekte.

Reva is vaak een combi van psycholoog, maatschappelijk werker, fysio en ergotherapie. Die combinatie kan je helpen om alles een plek te geven en te leren omgaan met de nieuwe situatie. Je leert je grenzen herkennen en je energie te verdelen, naast de fysieke steun en de mentale steun.

Kijk rustig rond hier, stel je vragen, en ik hoop dat je nu op de goede plek bent bij je nieuwe ziekenhuis!
Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Marina »

Hallo Wieta,

Wat vervelend dat je na je diagnose, en met de zorg voor een peuter en de zorgopleiding die je was gestart, nog geen hulp hebt gekregen om hier mee om te gaan. Helaas is het blijkbaar niet overal altijd even vanzelfsprekend dat je na de diagnose een revalidatietraject krijgt aangeboden. Zelf heb ik wel een revalidatietraject gehad, maar ontbrak daarbij de inzet van een psycholoog. Om die hulp alsnog te krijgen zou ik weer in een reva-traject moeten maar ze werken daar enkel met meerdere disciplines tegelijk (ik weet niet of dat voor elk ziekenhuis geldt!). Dat wil zeggen dat je voor enkel de hulp van een ergotherapeut of enkel de hulp van een psycholoog bijv. niet in zo'n traject terecht kunt.

Goed in ieder geval dat je van ziekenhuis bent veranderd! En ik kan je aanbevelen om, mits ze dat daar aanbieden, gebruik te maken van zo'n revalidatietraject en zonodig heel duidelijk te zijn over welke hulp je precies nodig hebt.

Om een goede, op jou toegesneden, daginvulling te vinden zou je veel kunnen hebben aan de hulp van een ergotherapeut dat (meestal) is inbegrepen in zo'n reva-traject. Ook kun je (normaal gesproken) hulp krijgen van een psycholoog bij het verwerken van de diagnose en de psychische aspecten van het omgaan met de MS.

Ik hoop dat je gauw alsnog kan deelnemen aan een revalidatietraject en je leven zodoende weer zoveel mogelijk op de rit kunt krijgen. Succes en sterkte daarmee!
WietaHoekstra
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 okt 2020, 12:57

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door WietaHoekstra »

Bedankt voor jullie steun door middel van een reactie.
Inmiddels heb ik een afspraak te staan bij de medische psycholoog en bij de MS verpleegkundige.
In januari ga ik weer naar de neuroloog om te kijken naar andere medicatie. Ik gebruik nu aubagio en in overleg met de neuroloog zijn we er achter gekomen dat deze medicatie niet past bij de wensen die ik heb.
Ik heb goede hoop en voel me door dit ziekenhuis gehoord. Ook is dit ziekenhuis gespecialiseerd in MS.

Wordt vervolgd.

Groetjes Wieta.


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Andra
Berichten: 3
Lid geworden op: 28 dec 2019, 12:15
Locatie: regio Amsterdam

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Andra »

Dag forumleden en -lezers,
De afgelopen drie jaar was ik een stille meelezer en heb ik veel gehad aan de hier gedeelde ervaringen. Nu vind ik het tijd om een en ander te delen, zodat anderen daar mogelijk iets aan hebben, hoe individueel het verloop bij MS ook is.

Ik ben 48 en woon in Amsterdam. In 2017 kreeg ik last van gevoelsstoornissen, problemen met lopen en praten (articuleren), een akelige vermoeidheid en vervelend overbewegen bij spanning en inspanning. Ook werd ik overgevoelig voor prikkels. Ik kieperde van de ene op de andere dag overal uit. Opmerkelijk genoeg viel dit moment achteraf samen met de menopauze (overgangsklachten waren er al een paar jaar). Ik heb in dat eerste jaar twee keer een prednisonkuur gekregen, maar deze werkten averechts. Er is weinig herstel geweest.

Na een jaar volgde de diagnose primair progressieve ms. Het gaat nu gestaag maar langzaam achteruit, met ocrelizumab sinds 2018. Vooral buitenshuis functioneren valt niet mee. Mijn spraak is moeizaam, maar verstaanbaar, slikken een aandachtspunt. Ik loop in huis zonder hulpmiddel en kleine stukken buiten met rollator. Als de afstand langer is dan een paar honderd meter, gebruik ik een rolstoel met elektrische hulpaandrijving (alber e-fix). Werken is me vooralsnog niet meer gelukt.

Mijn energie stop ik nu in voor mezelf zorgen, in mijn gezin en sociale contacten. Voor mezelf zorgen bestaat uit zelf wassen en aankleden, zwemmen, fysiotherapie en buiten zijn en bewegen. Voor mijn partner is het uiteraard eveneens een zeer ingrijpende verandering. We zijn een jaar geleden verhuisd naar een zogenoemde levensloopbestendige woning. Het is me gelukt om een aangepast rijbewijs te krijgen voor een automaat, voor 3 jaar.

Met praktische aanpassingen kan ik redelijk goed omgaan, psychisch de bakens verzetten vind ik een tour de force. Keuzes maken, dingen loslaten, ai ai - zoals velen doe ik liefst en-en-en maar dat leidt tot frustratie waar ik chagrijnig van word en tot alleen nog maar huilen als ik veel te moe word. Het is een kunst om energie vooral in die dingen te stoppen die ook energie geven, voeden en inspireren. Anders is de energie op ver voordat de dag voorbij is en is het gevoel ontevreden en mistroostig.

Met elke dag een haalbaar doel (en dat mag best makkelijk of klein zijn) streef ik naar een minimale mate van tevredenheid. Als ik opeens minder goed kan plassen of continu alles vergeet, raak ik uit het lood. Het maakt me bang voor wat de toekomst brengt. Dan moet ik terug naar de dag. Genieten van wat ik nu kan, blij zijn met de lieve mensen om me heen, dankbaar voor de goede zorg die ik krijg en de mogelijkheden die er zijn voor aanpassingen. Dergelijke worstelingen en processen komen vast velen van jullie bekend voor.

Verhalen op het forum helpen me bij dit alles. Dank voor het delen en het onderhouden!
Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl op 30 okt 2020, 15:00, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp