Hallo iedereen! Graag wil ik me voorstellen: Ik ben Ilse (nr.2) 35 jaar oud en ik woon met mijn 2 katten. Sinds '95 weet ik dat ik MS heb maar toen had ik er al 6 jaar symptomen van.
Ik heb geen schubs(gelukkig) maar langzamerhand wordt het slechter. Vooral vermoeidheid vind ik moeilijk maar nu ik Symmetrel gebruik gaat het beter.
Aangezien ik niet meer werk, en gezelligheid mis ga ik nu naar een activiteitencentrum waar ik yoga, zijde schilderen en computeren leer.
Leuk trouwens zo'n voorstelronde zodat je meer over de persoon achter de naam te weten komt. :D
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
Zaza II
Okee lieve mensen,
Ik hoop niet dat jullie in slaap vallen.
Hoe ik het allemaal moet opschrijven weet ik niet zo goed. Ik begin maar bij het begin.
Dat ben ik jullie wel een beetje verschuldigd na de afgelopen dagen. Makkelijk vind ik het niet hoor!!!
Ik hoop dat ik het onder het juiste TOPIC plaats.
Ik ben dus Zaza, 45 jaar, woon samen en heb een lief hondje en een kaketoe.Ben volledig afgekeurd.
Ik heb eigenlijk net zoals Bart al jaren erop zitten met doktoren en nog ben ik er niet uit.
Ik ben bij jullie terecht gekomen omdat ik de meeste klachten zo ontzettend goed herken en ook omdat het bij velen onder jullie zolang geduurd heeft totdat MS werd vastgesteld. En dat heeft mij aan het denken gezet.
Bij mij is alles begonnen 6 jaar geleden met een intense vermoeidheid en een soort zweefgevoel.
Destijds werd dat bij mij op de hoop gegooid van overspannen, stress, burnout etc. Dit omdat mijn moeder net daarvoor overleden was, na een kort ziekbed. Ik dacht dat zelf toen ook. Elk mens maakt dit mee maar waarom zou ik na al die jaren nu nog met "rare klachten"rondlopen.
Enfin ik ben bij zoveel doktoren geweest dat ik dat niet eens meer kan opnoemen.En overal kreeg ik te horen: Zaza er is niets lichamelijks te vinden..... dus wij kunnen niets meer doen. ME is jullie ook wel bekend denk ik, dat wordt het zusje genoemd van MS, maar die mensen voelen zich af en toe wel iets beter. Uiteindelijk bij neuroloog (ik denk nr. 5) beland. Scannen gemaakt, MRI van mijn hoofd, evenwichtsonderzoeken, bloed waanzinnig vaak onderzocht. Zij dacht aan de ziekte vn Lyme, dat was het dus niet.
Ik heb toen voorzichtig aangegeven, zou het misschien een vorm van MS kunnen zijn. Na de scan van mijn hoofd en een VEP en een spieronderzoek aan mijn benen denkt zij dus van niet. En ze werd nog een beetje pissig ook omdat ik mijn eigen diagnose ging stellen en vooral veel zat te lezen over bepaalde ziektes. Dat is nogal logisch als de medische wereld er niet met je uitkomt dan gaat elk normaal denkend mens zelf aan de slag.
Na de moeheid en zweverigheid kreeg ik heel veel spierpijn en rare klachten (gloeiende benen, gloeiend oor, vreselijk veel hoofdpijn en dat is eigenlijk elke dag hetzelfde.
Ben ik het begin ook keurig naar een psycholoog gegaan. Die had verder weinig werk aan mij, want met mijn denken en psyche was en is er niets mis.
Jeetje dit wordt te lang mensen en dat wil ik jullie ook niet aandoen.Een arts neemt tegenwoordig niet eens de tijd om de boel op een rijtje te zetten en je voelt je nog opgelaten als je daar zit.
Ik hoop dat jullie het een beetje kunnen volgen. Ik word al weer heel verdrietig als ik dit allemaal zo zit te tikken.
liefs,
Zaza
Ik hoop niet dat jullie in slaap vallen.
Hoe ik het allemaal moet opschrijven weet ik niet zo goed. Ik begin maar bij het begin.
Dat ben ik jullie wel een beetje verschuldigd na de afgelopen dagen. Makkelijk vind ik het niet hoor!!!
Ik hoop dat ik het onder het juiste TOPIC plaats.
Ik ben dus Zaza, 45 jaar, woon samen en heb een lief hondje en een kaketoe.Ben volledig afgekeurd.
Ik heb eigenlijk net zoals Bart al jaren erop zitten met doktoren en nog ben ik er niet uit.
Ik ben bij jullie terecht gekomen omdat ik de meeste klachten zo ontzettend goed herken en ook omdat het bij velen onder jullie zolang geduurd heeft totdat MS werd vastgesteld. En dat heeft mij aan het denken gezet.
Bij mij is alles begonnen 6 jaar geleden met een intense vermoeidheid en een soort zweefgevoel.
Destijds werd dat bij mij op de hoop gegooid van overspannen, stress, burnout etc. Dit omdat mijn moeder net daarvoor overleden was, na een kort ziekbed. Ik dacht dat zelf toen ook. Elk mens maakt dit mee maar waarom zou ik na al die jaren nu nog met "rare klachten"rondlopen.
Enfin ik ben bij zoveel doktoren geweest dat ik dat niet eens meer kan opnoemen.En overal kreeg ik te horen: Zaza er is niets lichamelijks te vinden..... dus wij kunnen niets meer doen. ME is jullie ook wel bekend denk ik, dat wordt het zusje genoemd van MS, maar die mensen voelen zich af en toe wel iets beter. Uiteindelijk bij neuroloog (ik denk nr. 5) beland. Scannen gemaakt, MRI van mijn hoofd, evenwichtsonderzoeken, bloed waanzinnig vaak onderzocht. Zij dacht aan de ziekte vn Lyme, dat was het dus niet.
Ik heb toen voorzichtig aangegeven, zou het misschien een vorm van MS kunnen zijn. Na de scan van mijn hoofd en een VEP en een spieronderzoek aan mijn benen denkt zij dus van niet. En ze werd nog een beetje pissig ook omdat ik mijn eigen diagnose ging stellen en vooral veel zat te lezen over bepaalde ziektes. Dat is nogal logisch als de medische wereld er niet met je uitkomt dan gaat elk normaal denkend mens zelf aan de slag.
Na de moeheid en zweverigheid kreeg ik heel veel spierpijn en rare klachten (gloeiende benen, gloeiend oor, vreselijk veel hoofdpijn en dat is eigenlijk elke dag hetzelfde.
Ben ik het begin ook keurig naar een psycholoog gegaan. Die had verder weinig werk aan mij, want met mijn denken en psyche was en is er niets mis.
Jeetje dit wordt te lang mensen en dat wil ik jullie ook niet aandoen.Een arts neemt tegenwoordig niet eens de tijd om de boel op een rijtje te zetten en je voelt je nog opgelaten als je daar zit.
Ik hoop dat jullie het een beetje kunnen volgen. Ik word al weer heel verdrietig als ik dit allemaal zo zit te tikken.
liefs,
Zaza
-
Marjolein
Ok, ik heb me hier volgens mij nog nooit fatsoenlijk voorgesteld (schande!) dus bij deze doe ik een gooi.
Voor een ieder die geinteresseerd is hier mijn voorstel-reactie :D
Ik ben Marjolein, 25 jaar, woon in Grootebroek (noord-holland) en studeer orthopedagogiek (heeft te maken met moeilijk opvoedbare kinderen).
Ik woon op dit moment samen met mijn broertje (van 23) in huis. Heb hiervoor 2 jaar samengewoond in Haarlem maar toen ik de diagnose MS kreeg heb ik deze relaie verbroken en ben weer thuis gaan wonen.
Mijn ouders zijn sinds 4 jaar uit elkaar dus ging ik bij mijn moeder en broertje weer in huis. Een half jaar terug besloot mijn moeder om naar het zonnige zuiden (limburg) te verhuizen omdat ze daar haar vriend heeft. Wat dus betekende dat ik nu alleen met mijn broer woon. Het is vaak moeilijk maar we redden het wel met z'n 2... Limburg is voor ons niet zo 1 2 3 naast de deur en ik mis haar best wel....
Mijn eerste klachten kreeg ik in december 1999, tintelingen enzo... Dit ging zo een tijdje door tot ik in februari een echte schub (wist toen nog niet wat dat was) kreeg. Kortom, een half jaar later kreeg ik de diagnose waarschijnlijk MS.
Deze diagnose is in september 2001 omgezet in definitief zeker MS.
Al met al heb ik hierdoor mijn relatie verbroken, raakte in paniek en wilde ineens alles doen zoals ik het wilde. In mijn ogen hoorde vrijgezel zijn daar toen ook bij.
Ik heb toen een jaar lang de beest uitgehangen (zal niet in detail treden :D ) en na een jaar lang dit te hebben gedaan miste ik mijn vriend heel erg. Ik miste hem al die tijd al maar wilde koste wat kost vrijgezel zijn (mezelf bewijzen? ik weet het niet).
Uiteindelijk heb ik in april van dit jaar de stoute schoenen aangetrokken en aan hem gevraagd of hij mij (ons) nog zag zitten. Ik heb hem enorm gekwetst dat jaar met de dingen die ik gedaan heb...
En, vreemd maar waar, hij wilde me terug :p
We hebben nu dus weer een relatie maar praten nog niet over weer gaan samenwonen, er is heel veel gebeurd en we dat is dus eigenlijk op de lange termijn gekomen. Ik vind het prima zo.
Verder loop ik nu stage en heb ik daar een baan aangeboden gekregen voor als ik klaar ben met de stage (januari 2003). Ik werk daar dan voor 15 uur per week en daarnaast ga ik afstuderen. Met als uiteindelijke doel mijn diploma te halen in juni/ juli.
Mijn diploma halen is echt een streven en dat gaat me zeker lukken ook. Het is voor mij echt een mijlpaal waar ik als ik hem bereikt heb enorm trots op mezelf kan zijn.
Ik krijg veel steun van mijn ouders en vriend en sommige vrienden.
Wat de MS zelf betreft gaat het redelijk. Ik heb momenteel alleen last met lopen en af en toe mijn ogen.
Maar ik heb een sterke wil en ben enorm goed in vechten ;) .
Dus mensen, over een half jaar verschijnt er een topic: MARJOLEIN IS GESLAAGD!!!!!
Ben erg blij met dit forum, lever alleen niet zo vaak bijdragen maar lees wel veel. Het is gewoon een enorme steun voor mij dat mensen je hier begrijpen en dat je ook eens lekker ongegeneerd mag zeiken....
Dus, ik hoop dat we nog veel aan elkaar hebben...
Liefs,
Marjolein
[ 18 december 2002: Bericht gecorrigeerd door]
Voor een ieder die geinteresseerd is hier mijn voorstel-reactie :D
Ik ben Marjolein, 25 jaar, woon in Grootebroek (noord-holland) en studeer orthopedagogiek (heeft te maken met moeilijk opvoedbare kinderen).
Ik woon op dit moment samen met mijn broertje (van 23) in huis. Heb hiervoor 2 jaar samengewoond in Haarlem maar toen ik de diagnose MS kreeg heb ik deze relaie verbroken en ben weer thuis gaan wonen.
Mijn ouders zijn sinds 4 jaar uit elkaar dus ging ik bij mijn moeder en broertje weer in huis. Een half jaar terug besloot mijn moeder om naar het zonnige zuiden (limburg) te verhuizen omdat ze daar haar vriend heeft. Wat dus betekende dat ik nu alleen met mijn broer woon. Het is vaak moeilijk maar we redden het wel met z'n 2... Limburg is voor ons niet zo 1 2 3 naast de deur en ik mis haar best wel....
Mijn eerste klachten kreeg ik in december 1999, tintelingen enzo... Dit ging zo een tijdje door tot ik in februari een echte schub (wist toen nog niet wat dat was) kreeg. Kortom, een half jaar later kreeg ik de diagnose waarschijnlijk MS.
Deze diagnose is in september 2001 omgezet in definitief zeker MS.
Al met al heb ik hierdoor mijn relatie verbroken, raakte in paniek en wilde ineens alles doen zoals ik het wilde. In mijn ogen hoorde vrijgezel zijn daar toen ook bij.
Ik heb toen een jaar lang de beest uitgehangen (zal niet in detail treden :D ) en na een jaar lang dit te hebben gedaan miste ik mijn vriend heel erg. Ik miste hem al die tijd al maar wilde koste wat kost vrijgezel zijn (mezelf bewijzen? ik weet het niet).
Uiteindelijk heb ik in april van dit jaar de stoute schoenen aangetrokken en aan hem gevraagd of hij mij (ons) nog zag zitten. Ik heb hem enorm gekwetst dat jaar met de dingen die ik gedaan heb...
En, vreemd maar waar, hij wilde me terug :p
We hebben nu dus weer een relatie maar praten nog niet over weer gaan samenwonen, er is heel veel gebeurd en we dat is dus eigenlijk op de lange termijn gekomen. Ik vind het prima zo.
Verder loop ik nu stage en heb ik daar een baan aangeboden gekregen voor als ik klaar ben met de stage (januari 2003). Ik werk daar dan voor 15 uur per week en daarnaast ga ik afstuderen. Met als uiteindelijke doel mijn diploma te halen in juni/ juli.
Mijn diploma halen is echt een streven en dat gaat me zeker lukken ook. Het is voor mij echt een mijlpaal waar ik als ik hem bereikt heb enorm trots op mezelf kan zijn.
Ik krijg veel steun van mijn ouders en vriend en sommige vrienden.
Wat de MS zelf betreft gaat het redelijk. Ik heb momenteel alleen last met lopen en af en toe mijn ogen.
Maar ik heb een sterke wil en ben enorm goed in vechten ;) .
Dus mensen, over een half jaar verschijnt er een topic: MARJOLEIN IS GESLAAGD!!!!!
Ben erg blij met dit forum, lever alleen niet zo vaak bijdragen maar lees wel veel. Het is gewoon een enorme steun voor mij dat mensen je hier begrijpen en dat je ook eens lekker ongegeneerd mag zeiken....
Dus, ik hoop dat we nog veel aan elkaar hebben...
Liefs,
Marjolein
[ 18 december 2002: Bericht gecorrigeerd door]
-
Carolien
Dag allen,
Gisteren bracht ik mijn eerste bezoekje aan dit forum. Vandaag stuitte ik op dit onderwerp en ik stel me graag even voor.
Ik weet sinds november van dit jaar (2002) dat ik de zus ben van een MS-patiënt. Mijn broer van 38 (ik ben zelf 33) kreeg deze diagnose te horen na een lange voorgeschiedenis. Hij heeft jarenlang de pijn in zijn linkerheup en -knie verbeten (sportman) en toen het lopen echt lastig werd, stelde aanvankelijk een sportarts de verkeerde diagnose van een versleten heup. Dat was vorig jaar. Eerder dit jaar stuurde zijn huisarts hem nogmaals door, omdat de klachten alleen maar erger werden. De orthopeed vond niks, de neuroloog dus wel. De MRI van de hersenen gaf de doorslag.
Ik herken bij sommigen van jullie vooral de opluchting die zich van mijn broer meester maakte, van eindelijk weten wat je scheelt, de opluchting dat je geen aansteller bent. Hij is druk doende de afgelopen 10-20 jaar van zijn leven te 'reframen', want zo lang loopt hij misschien al met MS rond. Het zet veel dingen in een ander licht en puzzelstukjes vallen op hun plaats. Eindelijk rust, zegt hij vaak.
Mijn broer praat veel over wat er in hem omgaat. Hij praat voornamelijk met mijn ouders en met mij (mijn broer is single). Maar al is hij vrij open, hij lijkt er nog niet aan toe om veel over zijn ziekte aan de weet te komen. Ik begrijp dat ook wel. Alles op zijn tijd. Maar ik ben wél geïnteresseerd in meer informatie. Ik wil wél weten wat hem te wachten staat. En ons, de groep mensen om hem heen.
Ik zit op mijn werk 'dicht bij het vuur'. Ik ben stafmedewerker bij een stichting die informatie, advies en ondersteuning biedt voor mensen met een handicap. Als we binnenkort van naam veranderen, wordt dat 'ondersteuning bij het leven met een beperking'. We werken van oudsher voor mensen met een verstandelijke handicap (en hun ouders/verzorgers), maar die doelgroep is sinds enige jaren uitgebreid naar mensen met een lichamelijke handicap en chronisch zieken. Voor mijn kerstvakantie heb ik met een collega van ons informatiecentrum geïnventariseerd wat er zoal voorhanden is voor MS-patiënten. Dat bleek een heleboel. Ik heb een map met folders, die ik ga lezen als ik tijd heb, en die mijn broer krijgt als hij eraan toe is. En tot die tijd weet hij dat hij mij als vraagbaak kan en mag gebruiken.
Zelf kom ik met regelmaat op een lotgenotenforum voor mensen met een schildklieraandoening (mijn schildklier moest er helaas uit toen ik 20 was). Ik zou mijn broer daarom niet onmiddellijk aanraden om zich bij jullie aan te sluiten. Je kunt je immers kapot schrikken van ál die ervaringen van andere patiënten, vooral als je nog maar net weet met welke ziekte je voor de rest van je leven zit opgescheept. Ik ben ook zeer onder de indruk van al jullie verhalen, maar ik ben zelf geen MS-patiënt, en dan is het toch anders. Ik hoop dat de tijd wel komt dat hij hier zal lezen en wie weet ook van zich zal laten horen. Aan mannen groot gebrek, heb ik al gezien! (Gezeten aan zijn bed in het ziekenhuis -hij kreeg kort na de diagnose zijn eerste prednisolonkuur- vertelde ik hem dat de meerderheid van MS-patiënten uit vrouwen bestaat. "Ach! Heb ik een wijvenziekte!" Hij lachte erbij, gelukkig...!!)
Groeten,
Carolien
[ 29 december 2002: Bericht gecorrigeerd door]
Gisteren bracht ik mijn eerste bezoekje aan dit forum. Vandaag stuitte ik op dit onderwerp en ik stel me graag even voor.
Ik weet sinds november van dit jaar (2002) dat ik de zus ben van een MS-patiënt. Mijn broer van 38 (ik ben zelf 33) kreeg deze diagnose te horen na een lange voorgeschiedenis. Hij heeft jarenlang de pijn in zijn linkerheup en -knie verbeten (sportman) en toen het lopen echt lastig werd, stelde aanvankelijk een sportarts de verkeerde diagnose van een versleten heup. Dat was vorig jaar. Eerder dit jaar stuurde zijn huisarts hem nogmaals door, omdat de klachten alleen maar erger werden. De orthopeed vond niks, de neuroloog dus wel. De MRI van de hersenen gaf de doorslag.
Ik herken bij sommigen van jullie vooral de opluchting die zich van mijn broer meester maakte, van eindelijk weten wat je scheelt, de opluchting dat je geen aansteller bent. Hij is druk doende de afgelopen 10-20 jaar van zijn leven te 'reframen', want zo lang loopt hij misschien al met MS rond. Het zet veel dingen in een ander licht en puzzelstukjes vallen op hun plaats. Eindelijk rust, zegt hij vaak.
Mijn broer praat veel over wat er in hem omgaat. Hij praat voornamelijk met mijn ouders en met mij (mijn broer is single). Maar al is hij vrij open, hij lijkt er nog niet aan toe om veel over zijn ziekte aan de weet te komen. Ik begrijp dat ook wel. Alles op zijn tijd. Maar ik ben wél geïnteresseerd in meer informatie. Ik wil wél weten wat hem te wachten staat. En ons, de groep mensen om hem heen.
Ik zit op mijn werk 'dicht bij het vuur'. Ik ben stafmedewerker bij een stichting die informatie, advies en ondersteuning biedt voor mensen met een handicap. Als we binnenkort van naam veranderen, wordt dat 'ondersteuning bij het leven met een beperking'. We werken van oudsher voor mensen met een verstandelijke handicap (en hun ouders/verzorgers), maar die doelgroep is sinds enige jaren uitgebreid naar mensen met een lichamelijke handicap en chronisch zieken. Voor mijn kerstvakantie heb ik met een collega van ons informatiecentrum geïnventariseerd wat er zoal voorhanden is voor MS-patiënten. Dat bleek een heleboel. Ik heb een map met folders, die ik ga lezen als ik tijd heb, en die mijn broer krijgt als hij eraan toe is. En tot die tijd weet hij dat hij mij als vraagbaak kan en mag gebruiken.
Zelf kom ik met regelmaat op een lotgenotenforum voor mensen met een schildklieraandoening (mijn schildklier moest er helaas uit toen ik 20 was). Ik zou mijn broer daarom niet onmiddellijk aanraden om zich bij jullie aan te sluiten. Je kunt je immers kapot schrikken van ál die ervaringen van andere patiënten, vooral als je nog maar net weet met welke ziekte je voor de rest van je leven zit opgescheept. Ik ben ook zeer onder de indruk van al jullie verhalen, maar ik ben zelf geen MS-patiënt, en dan is het toch anders. Ik hoop dat de tijd wel komt dat hij hier zal lezen en wie weet ook van zich zal laten horen. Aan mannen groot gebrek, heb ik al gezien! (Gezeten aan zijn bed in het ziekenhuis -hij kreeg kort na de diagnose zijn eerste prednisolonkuur- vertelde ik hem dat de meerderheid van MS-patiënten uit vrouwen bestaat. "Ach! Heb ik een wijvenziekte!" Hij lachte erbij, gelukkig...!!)
Groeten,
Carolien
[ 29 december 2002: Bericht gecorrigeerd door]
-
Mirjam
Hoi Forummers,
Stond vanmorgen dit Topic bovenaan, dat moet een hint zijn om mij even voor te stellen. Wel voor wie er zin in heeft hoor, want echt kort van stof zal wel niet lukken.
Ik ben Mirjam (d'r was al een Mirjam dus mijn forumnaam is Mirjam2 geworden) en van 1964 dus nu 38 jaar.
Ben single en woon sinds afgelopen juni in Leidsche Rijn (Utrecht). Geen huisdieren, want daar kan ik helaas niet tegen.
Ik houd van lezen, reizen, puzzelen en TV kijken. Best saai maar ik was altijd aan het werk (met plezier hoor).
Ben ooit gedurende mijn secretaressetijd verknocht geraakt aan de Apple computer, en heb daar ook een tijd mijn werk van gemaakt, door die dingen te gaan verkopen. Dat was het toch niet helemaal en toen ben ik les gaan geven in Word, Excel etc.
Ondertussen weer een nieuwe fascinatie opgelopen nl. FileMaker. Dat is een database programma en daar weer mijn werk van gemaakt. Ik ben nu (was ...) zoals dat heet database consultant. Dus ik bouw leuke adressenbestandjes en geef daar ook nog les in. Totdat ....
(nu komt het ziekteverloopverhaal, kan je ophouden met lezen als je er daar al genoeg van gelezen hebt.)
Ik vlak voor de verhuizing steeds zo raar in mijn hoofd voelde en daags na de sleuteloverdracht ik een half gevoelloos gezicht kreeg en na drie dagen schilderen met tintelende handen en slapende benen bijna niks meer uit een oog zag en me bijv. in winkels reuze 'raar' voelde en niet meer alleen durfde te zijn. Tijd om naar de dokter te gaan.
Twee dagen later bij de neuroloog, CT scan, oogarts, lumbaalpunctie, 14 dagen wachten voor MRI. Ondertussen van de huisarts wat kalmeertabletten gekregen.
Oogzenuwonsteking, kunnen we niks aan doen, maar gaat vanzelf weer over. Dat klopt ook, na een paar weken zag ik weer en gezicht voelt ook wel weer aardig.
Alleen de rest bleef. Nou, da's dus overspannen, burnout en angst en paniek storing geweest. Steeds weer naar de huisarts, psychosomatisch fysiotherapeute, psychologe, cardioloog en neuroloog. En niet helpen natuurlijk, beter ging het me niet.
Uiteindelijk kon ik bij de psychologe de trap bijna niet meer op omdat van de Nystagmus de wereld tolde. Ik maar denken dat dat psychisch was en vooral geen aandacht moest krijgen. Toen ik moest huilen omdat ik na een half jaar vechten tegen mezelf nog steeds niet beterde was de conclusie dat ik een depressie had. Ja ja, een huilbui in het openbaar en ik ben gelijk depressief, doei, daar wilde ik niet aan.
Thuisgekomen toch maar de neuroloog gebeld, die me uitnodigde naar de eerste hulp te komen en mijn pyama mee te nemen want ik moest misschien wel blijven. 5 dagen Solumedrol infuus, weer MRI en LP en mijn ogen stonden weer stil.
Was verder wel een huilend vrak met heel veel pijn in de borst en nul vertrouwen in eigen lijf. Huisarts maar weer.
Na drie weken mocht ik terugkomen bij de neuro voor het verpletterende nieuws, MS. Dat was afgelopen november. Inmiddels een aanvraag voor Avonex gedaan bij de verzekering (begin december, nog steeds niks gehoord).
Maar het jammere is dat ik nu MS heb maar dat de op dit moment vervelendste klachten niet bij MS horen, dat heet nog steeds spanning. De huisarts bood antidepressiva aan ..... (die heb ik niet aangenomen) en aspirientjes voor de pijn.
Uiteindelijk ga ik 11 februari naar een psychiater, voor een hopelijk objectief oordeel en hopelijk een briljante oplossing.
Ach jullie kennen het waarschijnlijk allemaal wel, je bent overal heen gerend, bent van de een naar de ander gestuurd en heb steeds weer braaf gewacht tot je aan de beurt was, en na heel veel tijd ben je verder van huis. Het medische circuit is vooral heel veel geduld hebben volgens mij. Hele lieve en aardige mensen (die ik heb getroffen).
Dus ondertussen is de stand van zaken,
lichamelijk weinig aan de hand vanuit MS gezichtspunt, maar ik functioneer van geen kanten.
Heb zelf de AOW papieren al gekregen.
He bah, wat een zeurverhaal toch. Terwijl er hier allemaal van die moedige mensen zijn. Maar ja, ik lees steeds dat zeuren hier mag dus vooruit maar, toch maar niet alles weer gewist.
Nou, ik hoop dus van mijn straatvrees genezen te worden, via de Avonex de MS zo goed mogelijk in bedwang te houden en weer terug naar het werk te gaan.
Tot die tijd doe ik legpuzzels, wordt ik als 38 jarige liefdevol verzorgd door mijn ouders die op en af bij mij logeren, en forum ik lekker met jullie mee.
Liefs en dank voor het lezen/luisteren.
Mirjam
(Edit: bij nalezen zoveel jaar later zag ik schrijffouten staan, kon ik toch niet nalaten ze te herstellen, de tekst, hoewel natuurlijk soms achterhaald, lekker zo gelaten.)
[ 19 maart 2006: Bericht gecorrigeerd door]
Stond vanmorgen dit Topic bovenaan, dat moet een hint zijn om mij even voor te stellen. Wel voor wie er zin in heeft hoor, want echt kort van stof zal wel niet lukken.
Ik ben Mirjam (d'r was al een Mirjam dus mijn forumnaam is Mirjam2 geworden) en van 1964 dus nu 38 jaar.
Ben single en woon sinds afgelopen juni in Leidsche Rijn (Utrecht). Geen huisdieren, want daar kan ik helaas niet tegen.
Ik houd van lezen, reizen, puzzelen en TV kijken. Best saai maar ik was altijd aan het werk (met plezier hoor).
Ben ooit gedurende mijn secretaressetijd verknocht geraakt aan de Apple computer, en heb daar ook een tijd mijn werk van gemaakt, door die dingen te gaan verkopen. Dat was het toch niet helemaal en toen ben ik les gaan geven in Word, Excel etc.
Ondertussen weer een nieuwe fascinatie opgelopen nl. FileMaker. Dat is een database programma en daar weer mijn werk van gemaakt. Ik ben nu (was ...) zoals dat heet database consultant. Dus ik bouw leuke adressenbestandjes en geef daar ook nog les in. Totdat ....
(nu komt het ziekteverloopverhaal, kan je ophouden met lezen als je er daar al genoeg van gelezen hebt.)
Ik vlak voor de verhuizing steeds zo raar in mijn hoofd voelde en daags na de sleuteloverdracht ik een half gevoelloos gezicht kreeg en na drie dagen schilderen met tintelende handen en slapende benen bijna niks meer uit een oog zag en me bijv. in winkels reuze 'raar' voelde en niet meer alleen durfde te zijn. Tijd om naar de dokter te gaan.
Twee dagen later bij de neuroloog, CT scan, oogarts, lumbaalpunctie, 14 dagen wachten voor MRI. Ondertussen van de huisarts wat kalmeertabletten gekregen.
Oogzenuwonsteking, kunnen we niks aan doen, maar gaat vanzelf weer over. Dat klopt ook, na een paar weken zag ik weer en gezicht voelt ook wel weer aardig.
Alleen de rest bleef. Nou, da's dus overspannen, burnout en angst en paniek storing geweest. Steeds weer naar de huisarts, psychosomatisch fysiotherapeute, psychologe, cardioloog en neuroloog. En niet helpen natuurlijk, beter ging het me niet.
Uiteindelijk kon ik bij de psychologe de trap bijna niet meer op omdat van de Nystagmus de wereld tolde. Ik maar denken dat dat psychisch was en vooral geen aandacht moest krijgen. Toen ik moest huilen omdat ik na een half jaar vechten tegen mezelf nog steeds niet beterde was de conclusie dat ik een depressie had. Ja ja, een huilbui in het openbaar en ik ben gelijk depressief, doei, daar wilde ik niet aan.
Thuisgekomen toch maar de neuroloog gebeld, die me uitnodigde naar de eerste hulp te komen en mijn pyama mee te nemen want ik moest misschien wel blijven. 5 dagen Solumedrol infuus, weer MRI en LP en mijn ogen stonden weer stil.
Was verder wel een huilend vrak met heel veel pijn in de borst en nul vertrouwen in eigen lijf. Huisarts maar weer.
Na drie weken mocht ik terugkomen bij de neuro voor het verpletterende nieuws, MS. Dat was afgelopen november. Inmiddels een aanvraag voor Avonex gedaan bij de verzekering (begin december, nog steeds niks gehoord).
Maar het jammere is dat ik nu MS heb maar dat de op dit moment vervelendste klachten niet bij MS horen, dat heet nog steeds spanning. De huisarts bood antidepressiva aan ..... (die heb ik niet aangenomen) en aspirientjes voor de pijn.
Uiteindelijk ga ik 11 februari naar een psychiater, voor een hopelijk objectief oordeel en hopelijk een briljante oplossing.
Ach jullie kennen het waarschijnlijk allemaal wel, je bent overal heen gerend, bent van de een naar de ander gestuurd en heb steeds weer braaf gewacht tot je aan de beurt was, en na heel veel tijd ben je verder van huis. Het medische circuit is vooral heel veel geduld hebben volgens mij. Hele lieve en aardige mensen (die ik heb getroffen).
Dus ondertussen is de stand van zaken,
lichamelijk weinig aan de hand vanuit MS gezichtspunt, maar ik functioneer van geen kanten.
Heb zelf de AOW papieren al gekregen.
He bah, wat een zeurverhaal toch. Terwijl er hier allemaal van die moedige mensen zijn. Maar ja, ik lees steeds dat zeuren hier mag dus vooruit maar, toch maar niet alles weer gewist.
Nou, ik hoop dus van mijn straatvrees genezen te worden, via de Avonex de MS zo goed mogelijk in bedwang te houden en weer terug naar het werk te gaan.
Tot die tijd doe ik legpuzzels, wordt ik als 38 jarige liefdevol verzorgd door mijn ouders die op en af bij mij logeren, en forum ik lekker met jullie mee.
Liefs en dank voor het lezen/luisteren.
Mirjam
(Edit: bij nalezen zoveel jaar later zag ik schrijffouten staan, kon ik toch niet nalaten ze te herstellen, de tekst, hoewel natuurlijk soms achterhaald, lekker zo gelaten.)
[ 19 maart 2006: Bericht gecorrigeerd door]
-
Bianca73
Hallo,
Ik doe nog niet zo lang mee op dit forum en ben er achter gekomen dat ik liever meelees dan actief mee discussieer. ik geef wel af en toe reacties.
Ik ben Bianca, bouwjaar '73. Ik woon sinds een jaar samen met de man van mijn dromen.
De diagnose MS kwam in mei 2000 maar zoals bij zovelen had ik het al langer. In 1998 heb ik achteraf gezien w.s. mijn eerste schub gehad. Deze kwam in de vorm van spierspasmen in mijn rechterhand en voet en deden ontzettend pijn. De neuroloog waar ik naar werd doorverwezen dacht eerst dat het RSI was en toen de testen niets uitwezen bleek het in mijn hoofd te zitten.... m.a.w. het was psychisch. lekker makkelijk.
De spasmen verdwenen na twee weken en het krachtverlies dat overbleef verdween ook na een aantal maanden dus ik heb er nooit meer iets bij gedacht en ben gewoon weer doorgegaan met mijn leven.
In 2000 kreeg ik na een avond fanatiek sporten gevoelloze vingers. De volgende dag op mijn werk kon ik nog amper typen of schrijven. Na spannende nachten met krampen in mijn nek, een bandgevoel om mijn middel en slapende benen, ben ik in het weekend naar een noodarts gegaan.
Deze arts zei gelijk dat het leek op ms en verwees mij door naar een neuroloog. En toen was het vrij snel bekeken. Inmiddels zag ik ook dubbel dus mezelf voorhouden dat ik een nekhernia o.i.d. had geloofde ik ook al niet meer.
Ben drie dagen in het ziekenhuis geweest voor een prednisolon kuur en dat was het. Het zag er mild uit dus de toekomst was en is nog niet bepaald.
Inmiddels ben ik in de afgelopen drie jaar de man van mijn dromen tegengekomen, heb voor het eerst in mijn leven een huis gekocht(samen dan) en ben qua werk erop vooruit gegaan.
Op dit moment gaat het echter niet goed met mij. niet zozeer lichamelijk maar geestelijk. Heb de afgelopen maanden wat vage klachten gehad die achteraf gezien niets met ms te maken hebben maar waardoor ik wel ben gaan nadenken over de betrekkelijkheid van het leven. En daar heb ik grote moeite mee. Heb het gevoel dat ik mijzelf weer opnieuw moet positioneren in de maatschappij, in mijn leefomgeving.
Maar goed, daar gaat het hier nu niet om. Het is alleen dat ik geen nieuw topic ga openen en nu schrijf ik het toch een beetje van me af.
Verder woon ik in een leuke amsterdamse wijk vlakbij terrasjes, restaurantjes en winkels. Hebben we een prachtig zonnig dakterras en een heerlijk licht en groot huis.
Dat was het wel zo ongeveer.
Groet,
Bianca
Ik doe nog niet zo lang mee op dit forum en ben er achter gekomen dat ik liever meelees dan actief mee discussieer. ik geef wel af en toe reacties.
Ik ben Bianca, bouwjaar '73. Ik woon sinds een jaar samen met de man van mijn dromen.
De diagnose MS kwam in mei 2000 maar zoals bij zovelen had ik het al langer. In 1998 heb ik achteraf gezien w.s. mijn eerste schub gehad. Deze kwam in de vorm van spierspasmen in mijn rechterhand en voet en deden ontzettend pijn. De neuroloog waar ik naar werd doorverwezen dacht eerst dat het RSI was en toen de testen niets uitwezen bleek het in mijn hoofd te zitten.... m.a.w. het was psychisch. lekker makkelijk.
De spasmen verdwenen na twee weken en het krachtverlies dat overbleef verdween ook na een aantal maanden dus ik heb er nooit meer iets bij gedacht en ben gewoon weer doorgegaan met mijn leven.
In 2000 kreeg ik na een avond fanatiek sporten gevoelloze vingers. De volgende dag op mijn werk kon ik nog amper typen of schrijven. Na spannende nachten met krampen in mijn nek, een bandgevoel om mijn middel en slapende benen, ben ik in het weekend naar een noodarts gegaan.
Deze arts zei gelijk dat het leek op ms en verwees mij door naar een neuroloog. En toen was het vrij snel bekeken. Inmiddels zag ik ook dubbel dus mezelf voorhouden dat ik een nekhernia o.i.d. had geloofde ik ook al niet meer.
Ben drie dagen in het ziekenhuis geweest voor een prednisolon kuur en dat was het. Het zag er mild uit dus de toekomst was en is nog niet bepaald.
Inmiddels ben ik in de afgelopen drie jaar de man van mijn dromen tegengekomen, heb voor het eerst in mijn leven een huis gekocht(samen dan) en ben qua werk erop vooruit gegaan.
Op dit moment gaat het echter niet goed met mij. niet zozeer lichamelijk maar geestelijk. Heb de afgelopen maanden wat vage klachten gehad die achteraf gezien niets met ms te maken hebben maar waardoor ik wel ben gaan nadenken over de betrekkelijkheid van het leven. En daar heb ik grote moeite mee. Heb het gevoel dat ik mijzelf weer opnieuw moet positioneren in de maatschappij, in mijn leefomgeving.
Maar goed, daar gaat het hier nu niet om. Het is alleen dat ik geen nieuw topic ga openen en nu schrijf ik het toch een beetje van me af.
Verder woon ik in een leuke amsterdamse wijk vlakbij terrasjes, restaurantjes en winkels. Hebben we een prachtig zonnig dakterras en een heerlijk licht en groot huis.
Dat was het wel zo ongeveer.
Groet,
Bianca
-
isabelle
Hallo iedereen,
Ik ben Isabelle, ben geboren in 1980,
woon in België en heb sinds een jaar de liefde van m'n leven ontdekt. :)
Afgestudeerd als kleuterleidster, maar zou graag in de grafische wereld als pre-presser aan de slag gaan.
Mijn 'story': Begin november '98 kreeg ik een vreemd gevoel in men nek ( L'hermiette) dat ik dus zo veel mogelijk negeerde - er zal een zenuw wat gekneld zitten, dat gaat wel over..
Maar het ging dus niet over :ogen: , mijn vingertoppen begonnen te tintelen en daarna m'n tenen..- zal door de koude zijn, dacht ik... :ogen:
En zo verergerde het dus teeds meer, ik panikeerde, kon niet slapen, de stress werd steeds erger.. tot ik op 11 november 's morgens opstond met een lichaam dat volledig 'tintelde'.
In paniek belde ik m'n ouders (ik zat voor het eerst op 'kot') en barste in huilen uit. Daarna ging alles snel.
M'n ouders brachten me naar de huisarts die van dienst was, die verwees me door naar de spoed, kort daarop een mri, een dag in het ziekenhuis voor testen en lumbaalpunctie en uiteindelijk de diagnose MS.
Ik was net 18.. En het voelde alsof m'n leven instortte, maar ik heb me snel herpakt. Ik besloot niks meer tegen m'n zin te doen, veranderde van studierichting, verbrak m'n relatie, knipte m'n haar kort..
Kortom, ik genoot van het leven! Het leek wel alsof het allemaal een nare droom was geweest, want ik merkte niks (ernstigs) meer van de MS.
Tot september 2002, sindsdien kreeg ik een drie-tal schubs en gebruik nu Copaxone.
MS heeft ook een positieve wending aan m'n leven gegeven:
<UL TYPE=SQUARE>
<LI>Het geeft m'n 8 jaar oudere broer en mij veel dichter bij elkaar gebracht :)(idem voor m'n ouders, maar met m'n broer heb ik nu een speciale band)
<LI>Ik ben er grotendeels door geworden wie ik nu ben. Genieten van het leven en zijn zoals je wil dat anderen tegenover jou zijn, dat is hetgeen voor mij het meeste telt! :)[/list]Ai, 't is een ferme hap geworden.. Maar dit wou ik jullie toch wel vertellen ;)
Liefs, Isabelle
ps: ook mac-freak!
[ 01 mei 2003: Bericht gecorrigeerd door]
Ik ben Isabelle, ben geboren in 1980,
woon in België en heb sinds een jaar de liefde van m'n leven ontdekt. :)
Afgestudeerd als kleuterleidster, maar zou graag in de grafische wereld als pre-presser aan de slag gaan.
Mijn 'story': Begin november '98 kreeg ik een vreemd gevoel in men nek ( L'hermiette) dat ik dus zo veel mogelijk negeerde - er zal een zenuw wat gekneld zitten, dat gaat wel over..
Maar het ging dus niet over :ogen: , mijn vingertoppen begonnen te tintelen en daarna m'n tenen..- zal door de koude zijn, dacht ik... :ogen:
En zo verergerde het dus teeds meer, ik panikeerde, kon niet slapen, de stress werd steeds erger.. tot ik op 11 november 's morgens opstond met een lichaam dat volledig 'tintelde'.
In paniek belde ik m'n ouders (ik zat voor het eerst op 'kot') en barste in huilen uit. Daarna ging alles snel.
M'n ouders brachten me naar de huisarts die van dienst was, die verwees me door naar de spoed, kort daarop een mri, een dag in het ziekenhuis voor testen en lumbaalpunctie en uiteindelijk de diagnose MS.
Ik was net 18.. En het voelde alsof m'n leven instortte, maar ik heb me snel herpakt. Ik besloot niks meer tegen m'n zin te doen, veranderde van studierichting, verbrak m'n relatie, knipte m'n haar kort..
Kortom, ik genoot van het leven! Het leek wel alsof het allemaal een nare droom was geweest, want ik merkte niks (ernstigs) meer van de MS.
Tot september 2002, sindsdien kreeg ik een drie-tal schubs en gebruik nu Copaxone.
MS heeft ook een positieve wending aan m'n leven gegeven:
<UL TYPE=SQUARE>
<LI>Het geeft m'n 8 jaar oudere broer en mij veel dichter bij elkaar gebracht :)(idem voor m'n ouders, maar met m'n broer heb ik nu een speciale band)
<LI>Ik ben er grotendeels door geworden wie ik nu ben. Genieten van het leven en zijn zoals je wil dat anderen tegenover jou zijn, dat is hetgeen voor mij het meeste telt! :)[/list]Ai, 't is een ferme hap geworden.. Maar dit wou ik jullie toch wel vertellen ;)
Liefs, Isabelle
ps: ook mac-freak!
[ 01 mei 2003: Bericht gecorrigeerd door]
-
wout † 27-10-2008
Hallo,
Ik vind dit een waardevol topic. Daar ik me hier nog niet heb voorgesteld maar al wel enige tijd dit forum onveilig maak, zal ik nu een en ander over mijzelf vertellen.
Mijn naam is Wout, geboren op 24 oktober 1947.
Getrouwd met Thea op 17 februari 1971.
Wij hebben twee zonen van 23 en 21 jaar oud.
Beroep: allround boomkweker, chef vermeerdering en potcultuur en de laatste 6 1/2 jaar werkleider groenvoorziening op een sociale werkplaats.
Vrijwilligerswerk:
10 jaar rondleidingen gegeven in diergaarde Blijdorp.
7 jaar in het afdelingsbestuur ZHO van de msvn.
6 jaar het Kader-info van deze vereniging gemaakt.
6 jaar weidevogel beheer.
8 jaar schoolverlaterskamp van de basisschool.
wat nu nog gaat:
Wekelijkse nieuwsbrief maken van de basisschool. 4x per jaar de schoolkrant.
Werkgroep Natuur en Milieu Educatie in Waddixveen.
Forumen
Zo zie je maar dat ik het sinds ik afgekeurd ben nog drukker heb dan toen ik werkte.
Groetjes Wout
Ik vind dit een waardevol topic. Daar ik me hier nog niet heb voorgesteld maar al wel enige tijd dit forum onveilig maak, zal ik nu een en ander over mijzelf vertellen.
Mijn naam is Wout, geboren op 24 oktober 1947.
Getrouwd met Thea op 17 februari 1971.
Wij hebben twee zonen van 23 en 21 jaar oud.
Beroep: allround boomkweker, chef vermeerdering en potcultuur en de laatste 6 1/2 jaar werkleider groenvoorziening op een sociale werkplaats.
Vrijwilligerswerk:
10 jaar rondleidingen gegeven in diergaarde Blijdorp.
7 jaar in het afdelingsbestuur ZHO van de msvn.
6 jaar het Kader-info van deze vereniging gemaakt.
6 jaar weidevogel beheer.
8 jaar schoolverlaterskamp van de basisschool.
wat nu nog gaat:
Wekelijkse nieuwsbrief maken van de basisschool. 4x per jaar de schoolkrant.
Werkgroep Natuur en Milieu Educatie in Waddixveen.
Forumen
Zo zie je maar dat ik het sinds ik afgekeurd ben nog drukker heb dan toen ik werkte.
Groetjes Wout
-
sas
nou........ hier ben ik dan ook!
met dank aan vlindie! anders had ik hier vast niet naar gekeken (schaam, schaam!)
nou ik ben dus saskia!
ik ben 21 jaar
en sinds de diagnose ms ben ik eigenlijk nog wel heel erg blij dat ik nog bij mn ouders woon.
ik heb sinds 2,5jaar ms.
waarvan eigenlijk werd gezegd dat het een milde vorm zou zijn..... dat idee heb ik zelf niet echt. aangezien ik ongelovelijk veel pijn heb en zo moe ben dat ik school nog maar halve dagen kan doen! daarnaast gebruik ik soms nog een rolstoel / krukken.
2 jaar geleden ben ik opgenomen geweest in het revalidatie centrum de Hoogstraat! en heb daar echt onwijs veel geleerd! voorheen zat ik bijna alleen nog maar ik mn rolstoel of lag ik in bed. school zat er dus niet meer in en moest ik opgeven! :(
maar; always look on the bright sight of life!
gelukkig ben ik dus weer een stuk mobieler! en volg ik een opleiding tot dokters assistente! 5 halve dagen in de week.
en nu kan ik dus mn andere halve dagen vullen met en rusten (tip van de hoogstraat en ik merk het echt! het werkt beter dan als je gewoon doorgaat! ) en dus hierop zitten!
ik hoop dat jullie nu al een idee van mij hebben.
anders; vragen staat vrij!
veel liefs, sas
met dank aan vlindie! anders had ik hier vast niet naar gekeken (schaam, schaam!)
nou ik ben dus saskia!
ik ben 21 jaar
en sinds de diagnose ms ben ik eigenlijk nog wel heel erg blij dat ik nog bij mn ouders woon.
ik heb sinds 2,5jaar ms.
waarvan eigenlijk werd gezegd dat het een milde vorm zou zijn..... dat idee heb ik zelf niet echt. aangezien ik ongelovelijk veel pijn heb en zo moe ben dat ik school nog maar halve dagen kan doen! daarnaast gebruik ik soms nog een rolstoel / krukken.
2 jaar geleden ben ik opgenomen geweest in het revalidatie centrum de Hoogstraat! en heb daar echt onwijs veel geleerd! voorheen zat ik bijna alleen nog maar ik mn rolstoel of lag ik in bed. school zat er dus niet meer in en moest ik opgeven! :(
maar; always look on the bright sight of life!
gelukkig ben ik dus weer een stuk mobieler! en volg ik een opleiding tot dokters assistente! 5 halve dagen in de week.
en nu kan ik dus mn andere halve dagen vullen met en rusten (tip van de hoogstraat en ik merk het echt! het werkt beter dan als je gewoon doorgaat! ) en dus hierop zitten!
ik hoop dat jullie nu al een idee van mij hebben.
anders; vragen staat vrij!
veel liefs, sas
-
Sanne
Hi,
Ik sta er al op, vroeger onder de naam van Sabine (pagina 1). Het gaat nog steeds redelijk met mij, eigenlijk mag ik helemaal niet klagen zelfs. Ik ben erg ziek geweest in de zomer maar er helemaal van hersteld gelukkig. Ik zit bij een musicalgroep sinds januari 2002 (auditie gedaan en aangenomen!!!). Iedereen weet nu wel dat ik MS heb maar heb dat pas na 3 maanden verteld. Mijn leeftijd inmiddels: 30 (help!!!!).
Groetjes, Sanne
Ik sta er al op, vroeger onder de naam van Sabine (pagina 1). Het gaat nog steeds redelijk met mij, eigenlijk mag ik helemaal niet klagen zelfs. Ik ben erg ziek geweest in de zomer maar er helemaal van hersteld gelukkig. Ik zit bij een musicalgroep sinds januari 2002 (auditie gedaan en aangenomen!!!). Iedereen weet nu wel dat ik MS heb maar heb dat pas na 3 maanden verteld. Mijn leeftijd inmiddels: 30 (help!!!!).
Groetjes, Sanne