Even voorstellen:
Ik ben een vrouw van 46 jaar. Sinds 1997 zeker van het hebben van ms.
Ik was eigenlijk blij met de diagnose. Eindelijk een verklaring voor het vallen, de dooie vingers, de spastische tenen, het eeuwige slapen, struikelen over stoeptegels, evenwichtsstoornis, trillen, niet kunnen tillen. Nu kom ik teminste niet meer gefrustreerd thuis als ik ergens mee naar een arts ga, omdat hij ook niet weet wat er aan de hand is.
Ik werk nog steeds bijna fulltime. Werken vind ik verschrikkelijk leuk en uitdagend. Ik wil werken. Gaandeweg zijn er allerlei hulpmiddelen gekomen, waardoor ik kan blijven functioneren: een aangepaste auto, een electrische rolstoel, een scoot, een traplift.
Nu is het kijken slecht, maar ik ben ervan overtuigd dat we ook daar weer een oplossing voor zullen vinden. Waar een wil is, is (meestal) een weg.
Ik heb twee kinderen en een hele lieve man.
Almond is de favouriete knuffel van de kinderen. Hij is ondeugend en vertegenwoordigt alle fantasie een kind maar kan hebben. Daarom is hij ook een beetje mijn lieveling geworden en staat hij op bijgaand plaatje.
Groeten,
Almond.
[img]http://www.beaniemotion.com/AlmondAnima.gif[/img]
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
Roely
hallo allemaal,
en ja hoor weer een vrouw (sorry heren) !!!!
ik ben Roely, ik ben 37 jaar, ik heb een dochter van 15 en ik woon nu 7 jaar samen met mijn vriend.
ik ben afgekeurd maar daarvoor werktte ik als informatiebalie-medewerkster in een bouwmarkt.
ik heb als hobby's: internetten, lezen en onze dieren, we hebben 2 honden, 4 cavia's, 1 konijntje en 2 tamme ratjes.
ik kreeg in november 2002 rare klachten, ik had bijna geen gevoel meer in mijn billen, achterkant bovenbenen, ik had ijskoude voeten en ik had het gevoel dat ik op cactussen liep.
een paar dagen later werd ik wakker en kon bijna niks meer met de linkerkant-onderkant van mijn lichaam, ik zaktte acuut door mijn been heen en had zoveel pijn dat ik bijna niet durfde te staan.
na enkele bezoekjes aan de huisarts ben ik doorgestuurd naar een neuroloog en die liet z.s.m een m.r.i maken van mijn onderrug.
daar zag hij een littekentje en al snel daarna volgde een hersenscan, daar waren meerdere littekens te zien en kreeg ik de diagnose waarschijnlijk ms.
na een jaar kreeg ik de diagnose zeker ms want ik heb het eerste jaar achter elkaar schubs gehad en ben twee keer opgenomen voor een predkuur.
ik heb een paar restverschijnselen overgehouden aan de schubs, ik zie wazig met één oog, heb problemen met korte termijn geheugen en concentratie, ik heb aan de linkerkant van mijn lichaam minder kracht en ik heb pijn in mijn onderrug, billen, achterkant bovenbenen en soms weer die cactussen in mijn schoenen !!!!
ik ben een positieve meid en probeer nog zo veel mogelijk te genieten van het leven,en ik ga niet achter de geraniums zitten (ik koop die lelijke krengen vast niet)!!!
nou dat was het zo'n beetje, succes voor de volgende
en ja hoor weer een vrouw (sorry heren) !!!!
ik ben Roely, ik ben 37 jaar, ik heb een dochter van 15 en ik woon nu 7 jaar samen met mijn vriend.
ik ben afgekeurd maar daarvoor werktte ik als informatiebalie-medewerkster in een bouwmarkt.
ik heb als hobby's: internetten, lezen en onze dieren, we hebben 2 honden, 4 cavia's, 1 konijntje en 2 tamme ratjes.
ik kreeg in november 2002 rare klachten, ik had bijna geen gevoel meer in mijn billen, achterkant bovenbenen, ik had ijskoude voeten en ik had het gevoel dat ik op cactussen liep.
een paar dagen later werd ik wakker en kon bijna niks meer met de linkerkant-onderkant van mijn lichaam, ik zaktte acuut door mijn been heen en had zoveel pijn dat ik bijna niet durfde te staan.
na enkele bezoekjes aan de huisarts ben ik doorgestuurd naar een neuroloog en die liet z.s.m een m.r.i maken van mijn onderrug.
daar zag hij een littekentje en al snel daarna volgde een hersenscan, daar waren meerdere littekens te zien en kreeg ik de diagnose waarschijnlijk ms.
na een jaar kreeg ik de diagnose zeker ms want ik heb het eerste jaar achter elkaar schubs gehad en ben twee keer opgenomen voor een predkuur.
ik heb een paar restverschijnselen overgehouden aan de schubs, ik zie wazig met één oog, heb problemen met korte termijn geheugen en concentratie, ik heb aan de linkerkant van mijn lichaam minder kracht en ik heb pijn in mijn onderrug, billen, achterkant bovenbenen en soms weer die cactussen in mijn schoenen !!!!
ik ben een positieve meid en probeer nog zo veel mogelijk te genieten van het leven,en ik ga niet achter de geraniums zitten (ik koop die lelijke krengen vast niet)!!!
nou dat was het zo'n beetje, succes voor de volgende
-
Yvet
Hallo,
Ik ben Yvette 30 jaar oud en woon in Zaanstad, ben vrijgezel.
Ik werk als reintegratieconsulent, 32 uur per week. Begeleid met name mensen met een WAO. Vorig jaar augustus ben ik ziek geworden. Kreeg eerst uitval aan mijn armen, en tintelingen. Dacht toen aan RSI, maar twee weken later kreeg ik tintelingen aan mijn wang en raakte mijn huid verdoofd. Kon toen de linkerkant van mijn lijf niet goed meer bewegen. Ben 3 maanden thuis geweest, en langzaam aan weer gaan werken. Helaas wel ontslagen, en werk nu voor een tijdelijk project. Lekker rustig baantje, zodat ik mijn energie goed kan verdelen.
Ben wel weer aan het solliciteren, en heb vrijdag een tweede gesprek bij een werkgever als reintegratieconsulent. Het werk is bij een Sociale werkvoorziening, minder werkdruk dan bij een commercieel bureau.
Op dit moment heb ik cronische klachten. Nog steeds uitval aan mijn linkerbeen en arm, en gevoelsstoornissen, vermoeidheid en ademhalingsmoeilijkheden. Heb nu ook soms uitval aan mijn linkeroor, en mijn oog trilt raar. Ga daarom binnenkort weer naar de Neuroloog in het VU. Ben benieuwd of er opnieuw onderzoeken komen. Weet namelijk nog steeds niet wat ik heb. Als ik echter naar jullie klachten kijk, herken ik alles...
Groetjes
Ik ben Yvette 30 jaar oud en woon in Zaanstad, ben vrijgezel.
Ik werk als reintegratieconsulent, 32 uur per week. Begeleid met name mensen met een WAO. Vorig jaar augustus ben ik ziek geworden. Kreeg eerst uitval aan mijn armen, en tintelingen. Dacht toen aan RSI, maar twee weken later kreeg ik tintelingen aan mijn wang en raakte mijn huid verdoofd. Kon toen de linkerkant van mijn lijf niet goed meer bewegen. Ben 3 maanden thuis geweest, en langzaam aan weer gaan werken. Helaas wel ontslagen, en werk nu voor een tijdelijk project. Lekker rustig baantje, zodat ik mijn energie goed kan verdelen.
Ben wel weer aan het solliciteren, en heb vrijdag een tweede gesprek bij een werkgever als reintegratieconsulent. Het werk is bij een Sociale werkvoorziening, minder werkdruk dan bij een commercieel bureau.
Op dit moment heb ik cronische klachten. Nog steeds uitval aan mijn linkerbeen en arm, en gevoelsstoornissen, vermoeidheid en ademhalingsmoeilijkheden. Heb nu ook soms uitval aan mijn linkeroor, en mijn oog trilt raar. Ga daarom binnenkort weer naar de Neuroloog in het VU. Ben benieuwd of er opnieuw onderzoeken komen. Weet namelijk nog steeds niet wat ik heb. Als ik echter naar jullie klachten kijk, herken ik alles...
Groetjes
-
M&MS
Grappig,
Ik kwam hierop toen ik zocht of de topic "hoe ontdekte jij dat je MS hebt"in het onderste algemene forum was afgesloten. Ik ging dus kijken of die elders nog door is gegaan. Ik vond hem leuk.
Ik heb een aantal van jullie verhalen gelezen en dacht"dat kan ik ook"
Mijn naam is Cora en ben net 41. Mijn eerste schub had ik in 1993, maar wist pas sinds juli dit jaar dat het mogelijk MS was. Sinds mijn laatste schub (oogzenuwontsteking) van september weet ik dat ik zeker weten (met klinische mate van zekerheid) MS heb.
Ik woon samen en heb geen eigen kinderen. Mijn vriend heeft 2 jong volwassen dochters die niet meer thuis wonen.
Ik ben gek op dieren en natuur. Wij hebben 2 honden, 2 katten, een wisselend aantal brahmakippen (nu 7, maar dat kan veranderen als de havik de kuikens, of halfwaskipjes komt halen), 6 moorse landschildpadden en 3 reuzenschildpadden. De kippen en schildpadden vergen gemiddeld minder "onderhoud". Of je moet het voeren, het schoonhouden van de verblijven en het verjagen van de havik meetellen.
Formeel ben ik zelfstandig adviseur Administratieve organisatie, maar dat heb ik (tijdelijk) op een laag pitje gezet en werk parttime bij een detacherings- en werving en selectiebureau voor de IT.
Wat mij opviel was het laatste verhaalop bladzijde 1. Een man die een vrouw met zoveel problemen in zijn armen sluit.(niet lullig bedoeld, maar hij maakt uiteindelijk niet de makkelijkste keuze)
Eigenlijk maakte ik mij hier nog het meest zorgen over. Mijn vriend was 3 jaar geleden (een jaar) ziek en zei tegen mij dat hij zich afvroeg waarom ik bij hem bleef. Hij zou niet bij mij blijven als ik een chronische aandoening kreeg. Nou, MS is volgens mij een voorbeeld van een zeer chronische aandoening. Toen ik hem erop wees en de keuze gaf om mij eruit te trappen nu ik nog goed ben, snapte hij niet waar ik het over had. Dus ik heb nog steeds een schat van een vent. En eigenlijk doet het onze relatie nog goed ook. ;) Tja, er zijn betere manieren om de liefde in stand te houden, maar goed.
Zoals jullie kunnen opmaken uit mijn "havik-verhaal" wonen wij in een natuurgebied met prachtige dieren. Waaronder helaas natuurlijk ook roofvogels en vossen. Van de vossen hebben wij gelukkig geen last. De kippen worden 's nachte opgesloten en overdag kan een vos niet echt eenvoudig in onze tuin komen. Zowel, dan zou hij niet iedere keer een kip pakken, maar in een keer de complete populatie uitroeien. :(
[ 14 oktober 2004: Bericht gecorrigeerd door]
Ik kwam hierop toen ik zocht of de topic "hoe ontdekte jij dat je MS hebt"in het onderste algemene forum was afgesloten. Ik ging dus kijken of die elders nog door is gegaan. Ik vond hem leuk.
Ik heb een aantal van jullie verhalen gelezen en dacht"dat kan ik ook"
Mijn naam is Cora en ben net 41. Mijn eerste schub had ik in 1993, maar wist pas sinds juli dit jaar dat het mogelijk MS was. Sinds mijn laatste schub (oogzenuwontsteking) van september weet ik dat ik zeker weten (met klinische mate van zekerheid) MS heb.
Ik woon samen en heb geen eigen kinderen. Mijn vriend heeft 2 jong volwassen dochters die niet meer thuis wonen.
Ik ben gek op dieren en natuur. Wij hebben 2 honden, 2 katten, een wisselend aantal brahmakippen (nu 7, maar dat kan veranderen als de havik de kuikens, of halfwaskipjes komt halen), 6 moorse landschildpadden en 3 reuzenschildpadden. De kippen en schildpadden vergen gemiddeld minder "onderhoud". Of je moet het voeren, het schoonhouden van de verblijven en het verjagen van de havik meetellen.
Formeel ben ik zelfstandig adviseur Administratieve organisatie, maar dat heb ik (tijdelijk) op een laag pitje gezet en werk parttime bij een detacherings- en werving en selectiebureau voor de IT.
Wat mij opviel was het laatste verhaalop bladzijde 1. Een man die een vrouw met zoveel problemen in zijn armen sluit.(niet lullig bedoeld, maar hij maakt uiteindelijk niet de makkelijkste keuze)
Eigenlijk maakte ik mij hier nog het meest zorgen over. Mijn vriend was 3 jaar geleden (een jaar) ziek en zei tegen mij dat hij zich afvroeg waarom ik bij hem bleef. Hij zou niet bij mij blijven als ik een chronische aandoening kreeg. Nou, MS is volgens mij een voorbeeld van een zeer chronische aandoening. Toen ik hem erop wees en de keuze gaf om mij eruit te trappen nu ik nog goed ben, snapte hij niet waar ik het over had. Dus ik heb nog steeds een schat van een vent. En eigenlijk doet het onze relatie nog goed ook. ;) Tja, er zijn betere manieren om de liefde in stand te houden, maar goed.
Zoals jullie kunnen opmaken uit mijn "havik-verhaal" wonen wij in een natuurgebied met prachtige dieren. Waaronder helaas natuurlijk ook roofvogels en vossen. Van de vossen hebben wij gelukkig geen last. De kippen worden 's nachte opgesloten en overdag kan een vos niet echt eenvoudig in onze tuin komen. Zowel, dan zou hij niet iedere keer een kip pakken, maar in een keer de complete populatie uitroeien. :(
[ 14 oktober 2004: Bericht gecorrigeerd door]
-
CyberElles † 30-11-2010
Hoi allemaal,
Na een tijdje meegelezen te hebben en ook al eens iets ingebracht te hebben op dit forum, komt hier mijn 'verhaal'.
Mijn naam is Elles, vrouw, 54 jr, getrouwd met Bé (60 jr.), een 19-jarige zoon en 17-jarige dochter. Beiden studerend en nog thuis wonend.
Ik ben werkzaam als sr stafmedewerker in een revalidatiecentrum. Ben van mijn vak verpleegkundige en heb als zodanig altijd full-time gewerkt.
Nu werkt ik nog 24 uur per week en doe vnl projecten met een sterk administratieve of coördinerend karakter waardoor ik het tot nu toe kan volhouden. Overigens heeft mijn ommezwaai in werk niets te maken met de ms.
Mijn eerste en enige schub heb ik gehad in okt 2002. Daarna weer bijna geheel opgeknapt. Vóór okt 2002 heb ik achteraf gezien kleine, te verwaarlozen ms probleempjes gehad.
In de loop van winter 2002/2003 steeds meer mobiliteitsproblemen en gevoelsstoornissen. Sinds aug 2003 op basis van de mri en het klinisch beeld ms.
Aangezien ik langzaam maar zeker achteruit ga ben ik er zelf van overtuigd dat ik de pp vorm heb. Uit het feit dat ik vlgs de neuro niet in aanmerking kom voor betaferon oid maak ik op dat hij het met mij eens is.
In dec 2003 heb ik (klinisch) een Solumedrol kuur gehad, zonder noemenswaardig effect. Sinds juni 2004 gebruik ik Methotrexaat. Tot nu toe geen effect.
Ik volg het Swank-,het exclusie-dieet van dr Maas en volop vitamientjes e.d.
Klachten / hulpmiddelen: kan op goede dagen plm 100 mtr lopen met stok en onderbeenorthese, tintelingen in gezicht, handen en voeten, pijnlijke bovenarm, soms last van ' wolkige' ogen, altijd oorsuizen, lichte spastische trekkingen, soms stroomstoten, problemen met de concentratie, kt geheugen,blaas, darm, ademhaling (kan bijna niet meer zingen).
Heb een scootmobiel voor thuis. Op het werk een scootmobiel en een groot beeldscherm voor de pc.
Binnenkort wordt de badkamer en hopelijk volgend jaar de keuken aangepast.
Autorijden gaat nog als ik het houd bij kleine, bekende trajecten. Heb inv parkeerkaart en op het werk een eigen parkeerplaats. Alle lof voor mijn leidinggevend!
Ik weet zeker dat ik de komende tijd veel op dit forum te vinden zal zijn, maar niet met zulke lange verhalen!
Elles
Na een tijdje meegelezen te hebben en ook al eens iets ingebracht te hebben op dit forum, komt hier mijn 'verhaal'.
Mijn naam is Elles, vrouw, 54 jr, getrouwd met Bé (60 jr.), een 19-jarige zoon en 17-jarige dochter. Beiden studerend en nog thuis wonend.
Ik ben werkzaam als sr stafmedewerker in een revalidatiecentrum. Ben van mijn vak verpleegkundige en heb als zodanig altijd full-time gewerkt.
Nu werkt ik nog 24 uur per week en doe vnl projecten met een sterk administratieve of coördinerend karakter waardoor ik het tot nu toe kan volhouden. Overigens heeft mijn ommezwaai in werk niets te maken met de ms.
Mijn eerste en enige schub heb ik gehad in okt 2002. Daarna weer bijna geheel opgeknapt. Vóór okt 2002 heb ik achteraf gezien kleine, te verwaarlozen ms probleempjes gehad.
In de loop van winter 2002/2003 steeds meer mobiliteitsproblemen en gevoelsstoornissen. Sinds aug 2003 op basis van de mri en het klinisch beeld ms.
Aangezien ik langzaam maar zeker achteruit ga ben ik er zelf van overtuigd dat ik de pp vorm heb. Uit het feit dat ik vlgs de neuro niet in aanmerking kom voor betaferon oid maak ik op dat hij het met mij eens is.
In dec 2003 heb ik (klinisch) een Solumedrol kuur gehad, zonder noemenswaardig effect. Sinds juni 2004 gebruik ik Methotrexaat. Tot nu toe geen effect.
Ik volg het Swank-,het exclusie-dieet van dr Maas en volop vitamientjes e.d.
Klachten / hulpmiddelen: kan op goede dagen plm 100 mtr lopen met stok en onderbeenorthese, tintelingen in gezicht, handen en voeten, pijnlijke bovenarm, soms last van ' wolkige' ogen, altijd oorsuizen, lichte spastische trekkingen, soms stroomstoten, problemen met de concentratie, kt geheugen,blaas, darm, ademhaling (kan bijna niet meer zingen).
Heb een scootmobiel voor thuis. Op het werk een scootmobiel en een groot beeldscherm voor de pc.
Binnenkort wordt de badkamer en hopelijk volgend jaar de keuken aangepast.
Autorijden gaat nog als ik het houd bij kleine, bekende trajecten. Heb inv parkeerkaart en op het werk een eigen parkeerplaats. Alle lof voor mijn leidinggevend!
Ik weet zeker dat ik de komende tijd veel op dit forum te vinden zal zijn, maar niet met zulke lange verhalen!
Elles
-
bosnimf
na het lezen van de topic van Anastacia begrijp ik dat dit de plek is om mezelf voor te stellen. Oké. Komt ie:
Ik heb eigenlijk nooit vreemde klachten gehad. Pas in augustus van dit jaar merkte ik dat hardlopen me wat meer moeite kostte, dat ik sneller moe was.
Ik had soms spierpijn na het lopen die onverklaarbaar was, maar ik had eigenlijk net
bedacht dat ik gewoon nieuwe hardloopschoenen nodig had. Dat was begin september. Half september stond ik op een ochtend op
met een raar gevoel in mijn rechter voet. Ik bedacht dat ik waarschijnlijk verkeerd gelegen had.
Nog een dag later was mijn li. kuit gevoelloos en daarna werd mijn ene been
gevoelloos en mijn andere been juist overgevoelig.En ik had vreselijke tintelingen
in mijn voeten.Mijn huisarts zei, dat het waarschijnlijk gewoon een virusje was en dat het
wel weer over zou gaan. Dus niet. Mijn billen werden gevoelloos en mijn benen
voelden als blokken beton.Maar ik werkte gewoon door, ik geef les op een middelbare school.
Mijn huisarts stuurde me uiteindelijk toch maar door naar de neuroloog. MRI, LP, en op 7 december 2004
kreeg ik de uitslag.Aan het begin van het gesprek kreeg ik te horen dat het misschien MS zou kunnen zijn, daarna werd het'waarschijnlijk' MS
en aan het einde van het gesprek kreeg ik een zorgmap mee over MS en had ik dus MS...
Mijn huisarts bleek een kort mailtje van mijn neuroloog gekregen te hebben, waarin alleen
maar stond dat er ontstekingsachtige cellen gevonden waren, maar er werd niets gezegd over MS.
Lang leve de communicatie in de gezondheidszorg!
Nu is het bijna 3 weken later, en ik ben eigenlijk ontzettend kwaad. En somber. Laat de
feestdagen maar snel voorbij zijn, voor mij hoeft het allemaal niet. Erg he?
Nee, ik heb dit nog niet geaccepteerd. Ik heb geen idee wat voor vorm van MS ik heb.
O ja, sinds een paar maanden ben ik vrijgezel, dus ik doe het allemaal in m'n eentje.
Ik woon aan de rand van het bos, maar ik denk dat het wijs is om meer in de bewoonde
wereld te gaan wonen en dichter bij mijn werk.
Dat is het wel zo'n beetje.
Groetjes,
Anne
Ik heb eigenlijk nooit vreemde klachten gehad. Pas in augustus van dit jaar merkte ik dat hardlopen me wat meer moeite kostte, dat ik sneller moe was.
Ik had soms spierpijn na het lopen die onverklaarbaar was, maar ik had eigenlijk net
bedacht dat ik gewoon nieuwe hardloopschoenen nodig had. Dat was begin september. Half september stond ik op een ochtend op
met een raar gevoel in mijn rechter voet. Ik bedacht dat ik waarschijnlijk verkeerd gelegen had.
Nog een dag later was mijn li. kuit gevoelloos en daarna werd mijn ene been
gevoelloos en mijn andere been juist overgevoelig.En ik had vreselijke tintelingen
in mijn voeten.Mijn huisarts zei, dat het waarschijnlijk gewoon een virusje was en dat het
wel weer over zou gaan. Dus niet. Mijn billen werden gevoelloos en mijn benen
voelden als blokken beton.Maar ik werkte gewoon door, ik geef les op een middelbare school.
Mijn huisarts stuurde me uiteindelijk toch maar door naar de neuroloog. MRI, LP, en op 7 december 2004
kreeg ik de uitslag.Aan het begin van het gesprek kreeg ik te horen dat het misschien MS zou kunnen zijn, daarna werd het'waarschijnlijk' MS
en aan het einde van het gesprek kreeg ik een zorgmap mee over MS en had ik dus MS...
Mijn huisarts bleek een kort mailtje van mijn neuroloog gekregen te hebben, waarin alleen
maar stond dat er ontstekingsachtige cellen gevonden waren, maar er werd niets gezegd over MS.
Lang leve de communicatie in de gezondheidszorg!
Nu is het bijna 3 weken later, en ik ben eigenlijk ontzettend kwaad. En somber. Laat de
feestdagen maar snel voorbij zijn, voor mij hoeft het allemaal niet. Erg he?
Nee, ik heb dit nog niet geaccepteerd. Ik heb geen idee wat voor vorm van MS ik heb.
O ja, sinds een paar maanden ben ik vrijgezel, dus ik doe het allemaal in m'n eentje.
Ik woon aan de rand van het bos, maar ik denk dat het wijs is om meer in de bewoonde
wereld te gaan wonen en dichter bij mijn werk.
Dat is het wel zo'n beetje.
Groetjes,
Anne
-
Candy † 2-12-2016
Deze topic had ik nog niet eerder ontdekt. Gelukkig werd hij omhoog gehaald.
Het is prettig om iets meer over de achtergrond te weten van de mensen waar je mee “correspondeert”
Ik blijf me voorlopig Candy noemen, de naam van één van mijn honden. Waarom ik deze naam heb gekozen? Simpel, de andere was al bezet.
Ik ben bijna 61 jaar jong, sinds 41 jaar woon ik in het noorden van het land terwijl ik 300 km hiervandaan geboren en opgegroeid ben, de liefde hé….
We kregen drie kinderen, allen getrouwd, en 4 kleinkinderen. De geboorte van de jongste heeft mijn man niet meer beleefd. Hij is 7 jaar geleden overleden aan een inoperabele vorm van kanker.
Ik ben verpleegkundige, heb de laatste 10 betaalde jaren als verpleegkundig docente gewerkt.
Onbetaald ben ik verder gegaan met allerlei zaken waar ik goed in was: voorlichting en. gastlessen geven o.a. over ms. Ik bekleed een functie als medisch adviseur en speel een actieve rol in de zaak tegen VWS en Valys.
Mijn hoofdtaak vind ik op het ogenblik het voorzitterschap van de cliëntenparticipatie van twee gemeenten. Het meedenken over het beleid en gevraagd en ongevraagd advies geven over het gezondheidsbeleid binnen die gemeenten samen met vertegenwoordigers uit andere ouderen- en handicaptendisciplines, voorkomt dat je later gaat zeuren.
Eindelijk mensen die naar je móéten luisteren, doet ook deugd.
In 1983 kon ik na mijn tweede herniaoperatie nauwelijks lopen. Ik had een “moderne” huisarts,regulier zowel als homeopaat, maar hij hing op dat ogenblik de neuraaltherapie aan.
Ik was niet zo gecharmeerd van die veranderingen. Dat heb ik geweten!
In die periode werd ik door het ABP gekeurd voor het invaliditeitspensioen, nu de WAO.
Brieven van mijn huisarts doorkruisten de lichamelijke keuringen.
Ik bracht een door het ABP verplicht bezoek bij een psychiater in een andere provincie.
Daar kreeg ik de diagnose: “conversie bij hysterische neurose” Waar heb ik dit eerder gelezen in het forum?
Zelf het Baron van Munchhausensyndroom werd mij door hem toegedicht.
Ik heb een paar jaar later persoonlijk dit verslag uit mijn dossier kunnen halen. Toen kon ik er pas om lachen. Gebruld heb ik, samen met mijn vertrouwensarts! Mijn moeder kreeg de schuld van mijn toestand. Hoe word je psychiater?
Er was tot dat ogenblik geen enkel onderzoek gedaan richting ms.
Ik moest eerst een herseninfarct krijgen (die goed is afgelopen) en een nieuwe neuroloog die onderzoek ging doen.
Er was meer aan de hand, zei de laatste.
Inmiddels waren er 3 mri-scans in het land. Eén er van wees snel uit dat ik ms had. Het apparaat bevestigde de eerdere bevindingen van de neuroloog.
Achteraf had men het in 1974 al aan kunnen tonen, vóór mijn eerste herniaoperatie. Het lumbaalvocht bevatte bepaalde eiwitten.
Ik kon wel een gat in de lucht springen toen ik de uiteindelijke diagnose kreeg. Toen ik het zwart op wit zag staan, werd ik wel weer stil. Het was toch niet niks.
Gelukkig heb ik een positief karakter.
Woon alleen met mijn honden en een PGB.
Mijn huis is prachtig toegankelijk en ruim. Ik kan loge’s huisvesten. Leef in de slaapkamer. Van alle gemakken voorzien, (dus erg vol) een plafondlift, waardoor ik toch zelf uit bed kan komen.
Buren die eten voor me koken. Buurkinderen die me het eten brengen. Alles op afstandbediening. Ik leef en voel me iemand en dat maakt me blij.
Alleen moet ik de volgende operatie door. Daar heb ik eerder over verteld op de topic urinestoma.
Ik hoop nog veel contact met jullie te krijgen.
Ik kan nog veel meer vertellen, maar dit verhaal is alt te lang. Kun je je nog concentreren?
Candy
Het is prettig om iets meer over de achtergrond te weten van de mensen waar je mee “correspondeert”
Ik blijf me voorlopig Candy noemen, de naam van één van mijn honden. Waarom ik deze naam heb gekozen? Simpel, de andere was al bezet.
Ik ben bijna 61 jaar jong, sinds 41 jaar woon ik in het noorden van het land terwijl ik 300 km hiervandaan geboren en opgegroeid ben, de liefde hé….
We kregen drie kinderen, allen getrouwd, en 4 kleinkinderen. De geboorte van de jongste heeft mijn man niet meer beleefd. Hij is 7 jaar geleden overleden aan een inoperabele vorm van kanker.
Ik ben verpleegkundige, heb de laatste 10 betaalde jaren als verpleegkundig docente gewerkt.
Onbetaald ben ik verder gegaan met allerlei zaken waar ik goed in was: voorlichting en. gastlessen geven o.a. over ms. Ik bekleed een functie als medisch adviseur en speel een actieve rol in de zaak tegen VWS en Valys.
Mijn hoofdtaak vind ik op het ogenblik het voorzitterschap van de cliëntenparticipatie van twee gemeenten. Het meedenken over het beleid en gevraagd en ongevraagd advies geven over het gezondheidsbeleid binnen die gemeenten samen met vertegenwoordigers uit andere ouderen- en handicaptendisciplines, voorkomt dat je later gaat zeuren.
Eindelijk mensen die naar je móéten luisteren, doet ook deugd.
In 1983 kon ik na mijn tweede herniaoperatie nauwelijks lopen. Ik had een “moderne” huisarts,regulier zowel als homeopaat, maar hij hing op dat ogenblik de neuraaltherapie aan.
Ik was niet zo gecharmeerd van die veranderingen. Dat heb ik geweten!
In die periode werd ik door het ABP gekeurd voor het invaliditeitspensioen, nu de WAO.
Brieven van mijn huisarts doorkruisten de lichamelijke keuringen.
Ik bracht een door het ABP verplicht bezoek bij een psychiater in een andere provincie.
Daar kreeg ik de diagnose: “conversie bij hysterische neurose” Waar heb ik dit eerder gelezen in het forum?
Zelf het Baron van Munchhausensyndroom werd mij door hem toegedicht.
Ik heb een paar jaar later persoonlijk dit verslag uit mijn dossier kunnen halen. Toen kon ik er pas om lachen. Gebruld heb ik, samen met mijn vertrouwensarts! Mijn moeder kreeg de schuld van mijn toestand. Hoe word je psychiater?
Er was tot dat ogenblik geen enkel onderzoek gedaan richting ms.
Ik moest eerst een herseninfarct krijgen (die goed is afgelopen) en een nieuwe neuroloog die onderzoek ging doen.
Er was meer aan de hand, zei de laatste.
Inmiddels waren er 3 mri-scans in het land. Eén er van wees snel uit dat ik ms had. Het apparaat bevestigde de eerdere bevindingen van de neuroloog.
Achteraf had men het in 1974 al aan kunnen tonen, vóór mijn eerste herniaoperatie. Het lumbaalvocht bevatte bepaalde eiwitten.
Ik kon wel een gat in de lucht springen toen ik de uiteindelijke diagnose kreeg. Toen ik het zwart op wit zag staan, werd ik wel weer stil. Het was toch niet niks.
Gelukkig heb ik een positief karakter.
Woon alleen met mijn honden en een PGB.
Mijn huis is prachtig toegankelijk en ruim. Ik kan loge’s huisvesten. Leef in de slaapkamer. Van alle gemakken voorzien, (dus erg vol) een plafondlift, waardoor ik toch zelf uit bed kan komen.
Buren die eten voor me koken. Buurkinderen die me het eten brengen. Alles op afstandbediening. Ik leef en voel me iemand en dat maakt me blij.
Alleen moet ik de volgende operatie door. Daar heb ik eerder over verteld op de topic urinestoma.
Ik hoop nog veel contact met jullie te krijgen.
Ik kan nog veel meer vertellen, maar dit verhaal is alt te lang. Kun je je nog concentreren?
Candy
-
Birdy
Hallo,
Alweer iemand van het vrouwelijke geslacht!
Ik ben 40 jaar, getrouwd en heb 2 dochters. Ik weet zo'n 13 jaar dat ik MS heb, als ik er over nadenk is het waarschijnlijk al begonnen op mijn 18e.
Sinds mijn laatste ziekenhuisopname ben ik veel op zoek geweest naar antwoorden en zo ben ik op deze site gestuit.
Lopen doe ik nog goed, waar ik vooral last van heb is dove vingertoppen, duizelingen en mijn zicht wordt minder. De eerste jaren is het met schubs verlopen en krabbelde ik weer aardig op. Het afgelopen jaar heb ik 2 prednisonkuren gehad in het ziekenhuis. De eerste zonder resultaat, de laatste (2 maanden terug) gelukkig met wel wat resultaat.
Volgens mijn neuroloog heb ik nu de secundair-progressieve vorm. Volgende week krijg ik een MRI omdat ik wil weten (vooral omdat de klachten toch meer impact beginnen te krijgen) hoe het nu met mijn lijf gesteld is. Wel spannend dus.
Sinds een paar weken ben ik bezig met het dr.Maas-dieet. Ik moet zeggen dat ik meer energie heb. Of het ook nog invloed heeft op mijn overige lichamelijke klachten is nog afwachten.
Ik vind het bewonderingswaardig hoe jullie met deze rotziekte omgaan en ik denk dat ik er nog heel wat van kan leren.
Dit is zo'n beetje mijn verhaal, ik hoop dat we elkaar tot steun kunnen zijn
Alweer iemand van het vrouwelijke geslacht!
Ik ben 40 jaar, getrouwd en heb 2 dochters. Ik weet zo'n 13 jaar dat ik MS heb, als ik er over nadenk is het waarschijnlijk al begonnen op mijn 18e.
Sinds mijn laatste ziekenhuisopname ben ik veel op zoek geweest naar antwoorden en zo ben ik op deze site gestuit.
Lopen doe ik nog goed, waar ik vooral last van heb is dove vingertoppen, duizelingen en mijn zicht wordt minder. De eerste jaren is het met schubs verlopen en krabbelde ik weer aardig op. Het afgelopen jaar heb ik 2 prednisonkuren gehad in het ziekenhuis. De eerste zonder resultaat, de laatste (2 maanden terug) gelukkig met wel wat resultaat.
Volgens mijn neuroloog heb ik nu de secundair-progressieve vorm. Volgende week krijg ik een MRI omdat ik wil weten (vooral omdat de klachten toch meer impact beginnen te krijgen) hoe het nu met mijn lijf gesteld is. Wel spannend dus.
Sinds een paar weken ben ik bezig met het dr.Maas-dieet. Ik moet zeggen dat ik meer energie heb. Of het ook nog invloed heeft op mijn overige lichamelijke klachten is nog afwachten.
Ik vind het bewonderingswaardig hoe jullie met deze rotziekte omgaan en ik denk dat ik er nog heel wat van kan leren.
Dit is zo'n beetje mijn verhaal, ik hoop dat we elkaar tot steun kunnen zijn