Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

[Marina]

Hoi Wilma,

Zelf ben ik nog niet heel lang op het forum (sinds eind vorig jaar) en weet sinds eind 2017 dat ik secundair progressieve MS heb, maar vermoedelijk had ik de eerste klachten al 18 jaar geleden. Ben net als jij een (begin) 50-er.

Ik heb al veel informatie kunnen vinden op het forum en ervaringen kunnen delen. En ook vragen kunnen stellen die vaak snel worden beantwoord, heel prettig vind ik! Ook vind ik het fijn om, indien mogelijk, ook anderen te kunnen helpen met vragen en delen van ervaringen.
Ik hoop dat je spoedig je weg weet te vinden op het forum en mocht je daar misschien wat hulp bij kunnen gebruiken: gewoon vragen, hoor! De mensen zijn hier meestal graag bereid om je vragen te beantwoorden heb ik gemerkt .
Het is overigens ook niet nodig om elke dag te reageren hoor.. gewoon wanneer het jou uitkomt .

Woon je trouwens in het verpleeghuis door de MS ? Gezellig dat er een dwergpapegaai bij je woont !

[Willetje]

hoi Marina,
ik woon in het verpleeghuis door mijn MS. mijn dwergpapegaai heet Charlie.
leuk om wat van jou te horen.
door mijn MS is het ook lastig om berichten te typen. daar heb ik nu hulp bij.

fijne dag, Wilma

[Marina]

Hoi Wilma,

Fijn dat je nu hulp hebt bij het typen van berichten !

Mag ik vragen welke vorm van MS je hebt?
En woon je eigenlijk al lang in het verpleeghuis of nog niet zo lang? En hoe bevalt het wonen je daar?
Leuke naam heeft je papegaai . Leuk ook dat plaatje van een papegaai, hoe heb je dat gedaan?

Jij ook nog een fijne avond gewenst!

[Willetje]

hai,
ik woon hier al 7 jaar, en nu een jaar op de afdeling waar ik nu zit.
woon jij nog thuis?

ik heb primaire progressieve MS.

de afdeling waar ik nu zit bevalt me slecht. Alhoewel de verpleging lief is. ik heb een kleine kamer en de 7 jaar hiervoor een groot appartement.

waar woon jij? ik woon in Sliedrecht. thuis woonde ik in Arkel, bij Gorinchem.

leuk om wat van je te horen.

oh dat plaatje van de vogel komt van de galerij van de smileys.

groetjes, Wilma!

[Marina]

Hoi Wilma,

Dat is best al een tijdje. Wat jammer dat je nu het laatste jaar op een veel kleinere kamer verblijft, dat is wel even wennen als je daar voor in een groot appartement woonde. Wel prettig in ieder geval dat de verpleging lief is.
Ik woon nog thuis, maar moet verhuizen naar een rolstoelgeschikte woning omdat ik om mijn (A'damse oudbouw)woning te bereiken/verlaten 3 steile trappen op/af moet en dat langzamerhand steeds wat moeilijker gaat.

Welke galerij van plaatjes bedoel je dan? Ik zie hier geen vogel tussen staan hoor .

Overigens, heb je de rubriek Leven&Lol op dit forum al eens gezien? Je kunt daar ook over allerlei dingen "kletsen" die niet perse over MS zelf gaan. Misschien de moeite voor je om daar eens te kijken. Dit topic is namelijk eigenlijk enkel bedoeld om je als nieuw lid van het forum voor te stellen aan de anderen .
Linkje naar de rubriek Leven&Lol: viewforum.php?f=2

Een fijne dag nog!

[Mara75]

Hallo allemaal.

Ik ben Tamara.
In januari heb ik in het VU (second opinion) de diagnose MS gekregen.
Door mijn medisch dossier van zowel huisarts als ziekenhuis bezoeken in de voorafgaande jaren gaan ze er vanuit dat ik hoogstwaarschijnlijk al vanaf midden/eind 20 ms heb,ik ben nu 44.

Ze twijfelen tussen rrms en spms omdat sommige klachten blijvend zijn en ik op het moment niet meer opknap.Ze vermoeden dat ik op dit moment een schub heb en willen dat ik aan een kuur ga.
Wanneer ik bij de volgende MRI geen nieuwe leasies vertoon gaan ze er vanuit dat het spms is.

Ik ben opgelucht dat ik na al die jaren weet wat het is .Er is mij altijd verteld dat het stress, psychisch zou zijn.Dat ik door het ouder worden gewoon slechte ogen kreeg.Zelfs een hernia is me aangepraat .
In het ziekenhuis gelegen omdat ik zwakke benen had,volgens internist door een te lage bloedsuiker en weer naar huis met een metertje,klapvoet kwam door huisarts gewoon door beknelde zenuw.

Nou ja om het verhaal niet nog langer te maken.Ik heb ms en ben opgelucht en doodsbang.

[leeuwtje-nl]

Welkom hier, Tamara! Goed dat je eindelijk weet waar je aan toe bent. Hopelijk kan het forum je helpen bij je vragen, twijfels, en natuurlijk ook gewoon bij de leuke contacten.

[JojannekevdH]

Hoi allemaal,

Ik ben Jojanneke en heb sinds zomer vorig jaar de diagnose MS gekregen.
Momenteel gebruik ik Fampyra en Tecfidera en daarmee lijkt (volgens de MRI tenminste) de MS stabiel te zijn.
Ik ben afgelopen jaar snel achteruit gegaan en ben van gewoon kunnen lopen naar lopen met stok en nu nog beperkt lopen met de rollator gegaan.
Autorijden mag (en kan ik) nu niet meer.
Weinig energie en coördinatie vermogen zijn de zaken waar ik nu het meest last van heb.

Ik was net weer aan het solliciteren na 14 jaar fulltime moederschap maar daar is een dikke streep door gekomen.
Uit de revalidatie kwam dat mijn wens om weer aan het werk te kunnen gaan niet meer haalbaar lijkt.

Mijn man en kinderen (14 en 11) zorgen voor alles maar ik wil graag weer wat zelfstandigheid.

[Jrs77]

Dag Jojanneke, welkom hier!
Dat zal vast een heftige periode zijn geweest, met de diagnose, de verwerking daarvan, de achteruitgang, en daarbij de zorg voor de kinderen.

Omdat er wel achteruitgang is, maar de MRI geen activiteit toont, vroeg ik me af of er aan Primair Progressieve MS wordt gedacht; heeft je neuroloog dat met je besproken? Of was er voor de diagnose een duidelijke schub?

Ik hoop dat je hier ervaringen kan delen en je vragen kwijt kan.

Joris

[JojannekevdH]

Hoi Joris,

Nee, ik heb nooit een schub gehad.
Wel ben ik (als ik nu terug kijk) al jaren heel langzaam achteruit gegaan.
Het begon met een keer vallen, energie werd langzaam minder, lopen en fietsen ging steeds slechter.
Maar heel geleidelijk, waardoor de fysio en mensendieck steeds weer oefeningen voorschreven maar nooit de oorzaak boven water kwam.

Met de diagnose MS is die oorzaak nu duidelijk dus dat geeft wel enige rust (al klinkt dat wel raar).
Dat ik na de diagnose en medicatie nog verder achteruit ging had ik niet verwacht.

De neuroloog heeft nog geen uitspraak gedaan welke vorm van MS ik heb. Dat schijnt pas na langere tijd te kunnen.
Primair Progressieve MS is wat we zelf aan diagnose stelden als we de situatie van de afgelopen jaren terugkijken.

Ik heb nog wel vragen over werk/uitkering maar daar maak ik nog wel een nieuw topic voor aan.

Jojanneke