Opgelet! Vanaf donderdagavond 15 april tot en met vrijdag 16 april wordt het forum verhuisd naar een andere provider. Het kan betekenen dat het forum dan even niet bereikbaar is. Onze excuses voor het eventuele ongemak.

Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Ldegroot97
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 jan 2021, 19:43
Locatie: Groningen

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Ldegroot97 »

@Klick dankjwel voor je reactie!
Het is inderdaad een klap in je gezicht als je dit ineens te horen krijgt, en dat terwijl je je eigenlijk gewoon helemaal gezond voelt verder. Zelf kijk ik momenteel het liefst niet ver vooruit omdat het allemaal zo onzeker is. Eerst wou ik ook nog even niets weten van dit forum of alles wat er maar mee te maken heeft omdat je dan misschien onbewust op symptomen gaat letten die je hier leest. Maar nu ik dan zelf dit jeukende gevoel ineens heb ben ik toch maar gaan kijken.
Donderdag komt er trouwens een verpleegkundige langs om voor het eerst een plegridy injectie te geven. Dat was ik nog vergeten erbij te vertellen.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4685
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Klick »

@Ldegroot97 het is heel normaal om eerst een poos(je) in ontkenning te gaan. het is allemaal onderdeel van het rouwproces..
iedereen gaat dit soort fasen door na de diagnose (bij mij duurde ontkenning een paar maanden..)

beginnen met medicatie is ook een beste stap, dit moet je niet onderschatten en verandert veel in korte tijd, gun jezelf die tijd ook!
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 15
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Ik ben nieuw hier. Ik ben Bram, voorzitter van Stichting MS in beeld, doctor ingenieur (dus geen medisch dokter, ik heb Biomedische Technologie aan de TU/e gestudeerd), en ook MS-patiënt.

Ik kreeg in 2014 de diagnose MS en ging redelijk snel achteruit. In 2017 werd er een lymfoom gevonden op mijn MRI-scan :shock:

Afbeelding
(↑ klik voor een blog/samenvatting van toen)

Ik ben toen behandeld met een hele boel chemo en uiteindelijk een HSCT-behandeling (sommigen misschien wel bekend als MS-behandeling). Daarna ging het langzaam steeds beter (herstel duurde lang, maar gelukkig is de kanker nog steeds weg en ook is de MS niet alleen niet achteruit gegaan, maar zijn er aardig wat dingen verbeterd).

Ik merkte dat er heel veel verkeerde, of onvolledige informatie te vinden was over de HSCT-behandeling op Facebook. Ik heb toen Stichting MS in beeld opgericht om correcte, op wetenschappelijk inzicht gebaseerde informatie, op een begrijpelijke manier uit te leggen.

Op de website van ons is ook veel informatie te vinden over de HSCT-behandeling, maar ik ben ondertussen ook filmpjes gaan maken over andere onderwerpen. Dingen zoals "MRI: Hoe werkt het?", "MRI-beelden bij MS", "Beloopsvormen van MS"... Maar tegenwoordig houdt het coronavirus mij (en iedereen) erg bezig. Een tijdje geleden maakte ik een filmpje "Waarom gaan mensen dood aan COVID-19?", en pasgeleden maakte ik de filmpjes "Een corona-vaccin: Hoe werkt het en hoe maak je dat?" en "Hoe werken corona-mutaties?".
Ik was universitair-docent en hield ervan om dingen uit te leggen. Dat doe ik nog steeds heel graag. Mijn doel met die YouTube-filmpjes is om lastige informatie op een begrijpelijke manier (maar wel uitgebreid, niet kort door de bocht) uit te leggen.

De filmpjes zijn een soort begrijpelijke mini-colleges voor geïnteresseerden (denk ik).

Ik ben blij dat ik dit forum ontdekt heb, het is heerlijk om een keer niet door alle sh!t te hoeven filteren op social-media...
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
josfromglos
Berichten: 721
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door josfromglos »

.....welkom 'Ldegroot' al is het niet voor 'the right reasons', elke meer verhelderende uitleg mbt MS is 'meer dan welkom'!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4685
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Klick »

@Bram_MSinbeeld welkom, leuk dat je er bent!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp