Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Marsei

Bericht door Marsei »

Sterkte! Hopen dat er duidelijkheid komt.
Kirsten

Hallo allemaal.

Bericht door Kirsten »

Hallo allemaal.

Hallo.

Ik ben Kirsten, 51 jaar, en heb mij vandaag hier aangemeld.
Ik ben geen goede schrijver dus het zal wel wat warrig overkomen en hobbelig lezen. Dus succes allemaal. :D

23 september kreeg ik op 44 jarige leeftijd de diagnose MS. Ruim 6 jaar had ik geen klachten en leefde en gewoon leven en kon aan de eisen van mijn werk voldoen.
Een jaar geleden begon mijn lopen steeds meer achteruit te gaan en nu kan ik niet meer zonder stok lopen en lange afstanden leg ik in een 2e hands rolstoel af.
Begin van dit jaar kon ik nog redelijk goed lopen en nu strompel ik onbeholpen zigzaggend rond. Allemaal onnodige meters kan ik jullie vertellen. ;)

Op 7 november 2017 heb ik de diagnose PPMS gekregen omdat ik nog nooit schubs heb gehad en nu snel achteruit ga zonder enig herstel. Op de MRI zie je geen veranderingen. Ik heb nog net zo veel plaques dan 7 jaar geleden bij mijn 1e scan. De artsen kunnen niets meer voor mij doen en daarom ben ik nu met een alternatieve optie bezig. Zeer omstreden maar wat heb ik nog te verliezen?

Door de enorme spierspanning in mijn benen wordt lopen bijna onmogelijk. De kracht is er nog wel want ik druk met beide benen nog 21 keer 90 kg weg op de legpress. Helaas heeft de kracht geen positieve invloed op het lopen want de spierspanning is veel te sterk. Maar ik denk wel dat de kracht in mijn benen ervoor zorgt dat ik nog zelfstandig op kan staan en een beetje kan lopen. Om mijn lichaam in conditie te houden ga ik 2 keer per week naar de fysio en eet gezond volgens het eet anders experiment voor MS patienten van MS Anders. Ik mocht in de 1e ronde hieraan deelnemen.

Mijn werkgever zorgt goed voor mij en heeft aangepast werk voor mij gecreëerd. Hier ben ik enorm blij mee want ik moet er niet aan denken om nu al thuis te moeten zitten.

Ik hoop hier een hoop kennis over MS op te doen.
Op dit moment probeer ik zo veel mogelijk informatie over een stamcellentransplantatie op te doen. Ik hoop van harte dat deze behandeling zeer binnenkort ook in Nederland uitgevoerd word en door de zorgverzekeraar vergoed wordt.

Ik wens iedereen hier heel veel sterkte toe want wij zitten immers allemaal met de zelfde aandoening en ik denk met de zelfde wens.
Weer MS vrij door het leven te kunnen gaan en zonder beperkingen, hulpmiddelen en klachten gaan en staan waar we willen.

Ik hoop dat jullie een beetje kunnen volgen wat ik hier allemaal heb geschreven. Anders gewoon vragen en ik probeer het uit te leggen.

Groetjes
Kirsten
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

Dag Kirsten,

Welkom hier. Je bent zo te lezen al 'ervaringsdeskundige', maar het zal zeker prettig en nuttig zijn om ervaring van anderen te lezen, en hier tips te vragen (en delen, natuurlijk).

Fijn dat je werkgever met je meedenkt! En ik herken je beschrijving van je loopje; dat had ik ook ;)

Ik vrees alleen dat je niet al je hoop op aHSCT moet zetten. De onderzoeken die er nu naar worden gedaan in Zweden, Engeland en Amerika zijn vooral gericht op agressieve vormen van RRMS. Als er op basis van die studie ooit in Nederland een vergoeding komt, zal die zeer waarschijnlijk alleen voor die vorm komen. Bij progressieve vormen blijkt het niet of minder effectief (en wordt het alleen in 'commerciële', private klinieken uitgevoerd).

Ik hoop je zo niet je hoop te ontnemen, maar wel een teleurstelling te voorkomen. Voor PPMS komen er over enkele maanden wel remmers in Nederland beschikbaar; ocrelizumab (Ocrevus). Misschien is het interessanter om dat in de gaten te houden?
Kirsten

Kirsten stelt zich voor

Bericht door Kirsten »

Kirsten stelt zich voor

Bedankt voor je welkom en je reactie.

Ik had al zo'n vermoeden dat ik nog niet in aanmerking kom voor een stamcellentransplantatie en dat bevestig je nu. Het is jammer maar geeft wel weer duidelijkheid en daar hou ik van. Maar wie weet wat in de toekomst mogelijk is met deze behandelmethode.

Voor Orcrelizumab sta ik al op de wachtlijst verder krijg ik geen medicatie meer.

Vanochtend heb ik bij de fysio mijn 1e dry needling behandeling gehad en ik ben zeer benieuwd of deze behandelmethode mijn spierspanning mindert. De 8 cm lange naald ging erg traag door de spanning van de spieren heen en kwam zelfs vast te zitten. Je voelde dat ook erg duidelijk. Ik ben zeer benieuwd.

Groetjes
Kirsten
Charissarh

Voorstellen

Bericht door Charissarh »

Voorstellen

Hai, ik ben charissa 32 jaar oud en heb afgelopen april de diagnose rrms gekregen! In januari kreeg ik een schub op mijn linkeroog! Toen is begin februari al Ms geroepen. Er zijn meerder onderzoeken geweest voordat ik eind april de definitieve uitslag kreeg! Ik had wel klachten aan mijn rechterbeen en ik was moe! Maar alle symptomen heb ik gelinkt aan een kindje krijgen!

Ik heb een man we zijn 17 jaar samen waarvan 7 jaar getrouwd! We hebben een dochtertje van bijna 4!

Ik ben bedrijfsleidster in een trend juwelier. Hier werk ik al 13 jaar! Ik sta de hele dag en gelukkig gaat dat goed!

Ik heb erg veel last/moeite met mensen die niet precies weten wat Ms inhoudt en het per persoon/per lichaam verschillend is! Ik vertel het nu bijna nooit meer aan iemand omdat ik sommige reacties als erg heftig heb ervaren! Als het nou bekende zijn die zo reageren maar het zijn vage bekende!
Ik ben behoorlijk postief en om eerlijk te zijn steek ik wel een beetje me kop in het zand! Dat was ook zo voordat ik de officiële diagnose kreeg! Van begin februari tot eind april deed ik net alsof er niks aan de hand was omdat ik het Officieel nog niet had gehoord!

Ik ken een man met Ms in een scootmobiel en die maakte laatst de opmerking tegen mij; jij staat nog de hele dag ondanks dat je dezelfde ziekte heb! En toen dacht ik; ja ik loop-fiets en sport nog! Ik geniet van de dingen die ik gewoon kan en zie wel wat de toekomst gaat brengen mede door zijn opmerking

Ik slik tecfidera en heb op wat blushing na nergens last van of gehad! (Gelukkig)
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Charissarh;1099191]Hai, ik ben charissa 32 jaar oud en heb afgelopen april de diagnose rrms gekregen![/QUOTE]
Dag Charissarh,

Ik zie nu pas dat je je hier hebt voorgesteld, en dat nog niemand heeft gereageerd. Ik vrees dat dit topic wat minder opvalt doordat het continu bovenaan staat.

Sorry voor de late reactie dus, en voel je welkom hier!
Het is inderdaad lastig om een 'standaard beeld' van MS te maken; het is echt bij iedereen anders. En daar komt bij dat sommige klachten beter zichtbaar zijn dan anderen.

Fijn om te horen dat je positief bent en blijft. En die kop in het zand is soms best een prima tactiek, maar het is wel prettig als je je eigen grenzen leert kennen ;) Ook goed dat je door blijft gaan met sporten; het is belangrijk dat je fit blijft, en daarnaast natuurlijk ook gewoon leuk.

Ik hoop dat je hier wat antwoorden op je vragen kan vinden, of juist vragen van anderen kan beantwoorden. Sterkte!
Sigrit69

Voorstelronde

Bericht door Sigrit69 »

Voorstelronde

Hallo iedereen,
Ik zal mijzelf even voorstellen:
Mijn naam is Sigrit, 48 jaar, getrouwd, 2 stoere jongens en 2 honden.

Begin december 2017 werd ik wakker met een verdoofd gevoel in mijn linkerzijde, behalve mijn gezicht. Ik dacht nog: gaat wel weer over, maar de volgende dag was het nog steeds zo, dus ik vertel het mijn man waarop hij zegt: dan moet je de dokter bellen.

Zo gezegd, zo gedaan! Ik kon nog 's middags naar de ha en heb meteen een verwijzing gekregen van hem. Hij dacht aan een beroerte.

1,5 week later kon ik terecht bij de neuroloog, heeft mij volledig onderzocht en heeft toen een afspraak gemaakt voor diverse onderzoeken waaronder een doppleronderzoek, een mri en een onderzoek voor carpaaltunnelsyndroom omdat ik ook al jaren last had van tintelende vingers/handen.

Twee weken later kreeg ik de uitslag: Nee, geen beroerte en ook geen carpaaltunnelsyndroom maar wel veel witte vlekjes op mijn hersenscan. De neuroloog vertelde mij dat ik waarschijnlijk MS heb.

Ik heb afgelopen maandag een MRI van mijn nek en rug gehad en volgende week krijg ik dan het resultaat ervan. Ik ben benieuwd!

Ik zal jullie op de hoogte houden!
Groetjes
Artemis-

Bericht door Artemis- »

Welkom Sigrit :)...en succes met afwachten op meer duidelijkheid/ uiteindelijke diagnose.
Carpe Diem

Hallo allemaal :)

Bericht door Carpe Diem »

Hallo allemaal :)

Hallo,

Ik wil me even voorstellen. Ik zou kunnen zeggen , mijn naam is carpe diem maar zo heet ik natuurlijk niet :P

Dus, Hallo :) Mijn naam is Jikke (37), moeder van een 10 jarige dochter en 3 jarig konijn (volgens dochter is hij mijn zoon en haar broer dus ja ik moet hem erbij zetten natuurlijk.. ) Samen met mijn vriend hebben we ons eigen meubel bedrijfje buiten Nederland.

De dag na kerst ging ik met mijn vriend mountainbiken in t bos (onze passie). na30 minuten vonden we te toch echt te koud en besloten we terug te gaan. Onze handen blauw en nog net geen ijspegels aan onze neuzen.

Thuis snel kop thee gezet en eten gemaakt. Na t eten werd ik ineens zo moe dat ik direct in slaap viel op de bank. Ik weet nog dat ik even wakker werd met een vreemde hoofdpijn. gevoel wanneer je ijs te snel eet. (brainfreeze). Viel daarna weer in slaap.

Toen ik wakker werd had mijn vriend een glaasje whisky met cola klaar gezet voor me. Ik nam een slokje en zei" oooow schat das iets te sterk".. en terwijl ik dat zei, kwamen de woorden en slepend uit alsof ik al een hele fles op had. Ik schrok enorm maar mijn vriend dacht dat ik misschien slaapdronken was of zo. Het praten ging daarna wel iets beter als ik rustig sprak..

Volgende dag was het nog zo. En ik was zo ontzettend moe dat ik bijna staand in slaap viel. Boodschappen gedaan waar ik te bang was om gedag te zeggen tegen de kassière omdat mijn tong stijf was. Ik wist exact wat ik wou zeggen maar wat er uit kwam :nerveus:
S'middags toch naar de huisarts. Die stuurde me direct door naar een ziekenhuis 70 km verderop omdat de neuroloog in ons ziekenhuis vrij was de hele week... kerst en nieuw jaar natuurlijk.

Eenmaal daar de ene na de andere test gedaan en toen een bed gekregen. Nooit in het ziekenhuis gelegen (behalve mijn bevalling).

Volgende dag direct lumbaalpunctie (gelukkig viel de pijn mee, maar wat een drama om eerst 2 uur op mijn buik te moeten liggen en niet mijn hoofd op te mogen tillen en daarna 22 uur op mijn rug liggen.) Ik wou niet weer een bedpan dus mocht ik na 15 uur toch zelf naar de wc. Nou dat heb ik geweten :O volgende dag en nacht knallende koppijn.

ze hadden al een ct scan gedaan en de volgende dag werd een mri gepland. Had me al voorbereid op de herrie maar ik hou niet van kleine ruimtes dus kreeg een pilletje. Lag 30 minuten te pitten hihi.

Daar vonden ze 3 plekjes. Met contrastvloeistof was t extra goed te zien. De 2e weet ik zeker en dat was 3 of 4 jaar geleden, dacht toen aan stress. Ik wou naar links maar ging totaal andere kant op. De ander weet ik niet zeker, kan 7 jaar geleden zijn toen ik duizelig werd, maar alleen als ik op mijn rug lag of een paar jaar terug toen ik steeds een raar warm gevoel in mijn been had en een dag later ook mijn bil en daarna mijn halve rug. na een week was t weg.

Sindsdien ging t super snel. 5 dagen steroïden in infuus en na de eerste kon ik al normaal praten in 3 talen. Na 11 dagen thuis en ben al bij andere neuroloog geweest en ook hij zegt MS. Morgen afspraak voor medicatie. Er is wel wat schade. Een iets minder symmetrische en stijve mond en moet soms echt gigantisch lang nadenken voor bepaalde woorden maar verder gaat t gelukkig goed.

Ik ga nog wel op eigen houtje naar een kliniek voor Lyme. had het in 2004. Ze hebben het wel getest in het ziekenhuis maar dat zijn simpele testen en na zo veel jaar is dat niet zo snel terug te vinden...

Ik wens jullie het allerbeste toe en alle gezondheid.
Denk dat alle info wel gegeven is (hihi) maar wie nog meer wil weten, altijd welkom ;)
Klick

Bericht door Klick »

welkom hier Carpe Diem
wat een verhaal zeg.. gelukkig hebben de artsen snel ontdekt wat er aan de hand is.. niet fijn maar wel duidelijk.

je zit in de 8-baan.. succes met de afspraak over medicatie!

het kwam op mij (ong. 2jr terug) over als biologieles.

ik kreeg ook een shot valse hoop alsof men je imuunsysteem kan resetten met chemo hier in Nederland...dat doen ze niet..

verder vond ik het een vraag zoals hoeveel risico wil je nemen?

pak je rust! 5 dagen infuus is niet niks
Gesloten Vorig onderwerpVolgend onderwerp