Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
.
.
Ik ben hier nieuw, en had onder een ander topic al gereageerd en daarbij aangegeven dat ik me later voor zou stellen. Dat moet ik dan maar eens doen ;)
Begin augustus kwam ik in 'het medisch circuit' terecht. Het begon met een nogal heftige reactie op een blaasontsteking; hevige koortsaanvallen, vaak naar het toilet, niet meer kunnen lopen, slecht zien, beetje de weg kwijt zijn en uiteindelijk een ambulance voor de deur. Toen dat een blaasontsteking bleek te zij, bleek antibiotica het wondermiddel. Twee weken later had ik er weer een, maar toen was ik er wel op tijd bij. Omdat dat niet echt normaal is bij een man van 37 stuurde de huisarts me door naar de uroloog. Net echo's en rontgenfoto's werd niks vreemds gevonden, maar wel vastgesteld dat ik mijn blaas niet goed kon legen, en wel erg weinig druk had bij het urineren. Verder onderzoek zou pas in december komen, als de urinewegen volledig waren hersteld van de blaasontsteking. Ik ben daarna ben een maand lang erg vermoeid geweest, waarschijnlijk door de 2x antibiotica en het herstel van de blaasontstekingen.
Rond die periode begon ik problemen te krijgen met lopen. Eerst kreeg ik pas na een paar honderd meter wat minder controle over mijn benen, maar dat werd steeds sneller tot ik bij de eerste stappen al 'zwabberende benen' had.
Ik herkende dat van een drietal ervaringen eerder dit jaar; na lang staan en slenteren met carnaval en festivals, en daarbij de nodige pilsjes, was ik ook volledig de controle over mijn benen kwijt. Al had ik toen tegen vrienden altijd wel een slap 'excuus'. Daar had ik na de derde keer ook al voor naar de huisarts gebeld, omdat ik vermoedde dat er iets aan de hand was. Zijn assistente weigerde echter een afspraak in te plannen, en vond dat ik maar eerst naar de fysiotherapeut moest gaan (die vervolgens 'aspecifieke rugklachten' vaststelde).
Met een smoesje om de assistente te ontlopen kwam ik uiteindelijk met mijn 'silly walk' bij de huisarts terecht, die me meteen doorverwees naar een neuroloog. Dat was wel een confronterend bezoek; ik bleek behoorlijk verhoogde reflexen te hebben en op mijn hakken en tenen lopen kon ik niet meer. Zij heeft een MRI laten maken, waar ik afgelopen donderdag de uitslag van kreeg.
Op de MRI waren duidelijk 'witte plekjes' zichtbaar in de hersenen en het ruggenmerg, waar littekens zaten van ontstekingen. Ze vertelde dat het 'nagenoeg zeker' MS zou zijn, zeker gezien mijn ervaringen eerder dat jaar, maar dat een eenmalige ontsteking van het zenuwstelsel nog moest worden uitgesloten en een vaste diagnose pas volgt als er op meer momenten een ontsteking is waargenomen. Daarom gaan ze nu het hersenvocht controleren op (restanten van) een bacterie of virus. Ook worden de oogzenuwen nog doorgemeten. Pas over een maand heb ik een gesprek bij de neuroloog om die uitslagen te bespreken, en te kijken of we dan al gaan starten met medicatie.
Tsja, en toen stond ik weer buiten. Vol vragen, zonder antwoorden (en pas over een maand de kans om ze aan de neuroloog te stellen). En de vraag hoe het nu verder gaat met mijn leven met verschillende sporten als grootste hobby's, en als ondernemer zonder AO-verzekering.
Met deze uitslag kan ik ineens veel puzzelstukjes plaatsen van allerlei 'kleine voorvallen' en ongemakjes, en zie ik de kans op een eenmalige ontsteking naar '0' zakken. De afgelopen week ook wat 'ongemakjes' gehad die in het beeld passen; een 'elektrische schok' in mijn nek en midden in de nacht wakker worden met benen die niet willen stoppen met trillen.
Ik voel me daardoor een beetje machteloos; komt een verschijnsel nou wel of niet door MS, wat kan ik in de (nabije) toekomst verwachten? Nog een maand voor ik meer zekerheid heb, maar ook nog een maand voordat ik (hopelijk) ergens wat uitleg kan krijgen en ergens met vragen terecht kan :(
Daarom kom ik jullie hier nu wat lastig vallen, in de hoop dat ik hier ook wat antwoorden kan vinden ;)
Begin augustus kwam ik in 'het medisch circuit' terecht. Het begon met een nogal heftige reactie op een blaasontsteking; hevige koortsaanvallen, vaak naar het toilet, niet meer kunnen lopen, slecht zien, beetje de weg kwijt zijn en uiteindelijk een ambulance voor de deur. Toen dat een blaasontsteking bleek te zij, bleek antibiotica het wondermiddel. Twee weken later had ik er weer een, maar toen was ik er wel op tijd bij. Omdat dat niet echt normaal is bij een man van 37 stuurde de huisarts me door naar de uroloog. Net echo's en rontgenfoto's werd niks vreemds gevonden, maar wel vastgesteld dat ik mijn blaas niet goed kon legen, en wel erg weinig druk had bij het urineren. Verder onderzoek zou pas in december komen, als de urinewegen volledig waren hersteld van de blaasontsteking. Ik ben daarna ben een maand lang erg vermoeid geweest, waarschijnlijk door de 2x antibiotica en het herstel van de blaasontstekingen.
Rond die periode begon ik problemen te krijgen met lopen. Eerst kreeg ik pas na een paar honderd meter wat minder controle over mijn benen, maar dat werd steeds sneller tot ik bij de eerste stappen al 'zwabberende benen' had.
Ik herkende dat van een drietal ervaringen eerder dit jaar; na lang staan en slenteren met carnaval en festivals, en daarbij de nodige pilsjes, was ik ook volledig de controle over mijn benen kwijt. Al had ik toen tegen vrienden altijd wel een slap 'excuus'. Daar had ik na de derde keer ook al voor naar de huisarts gebeld, omdat ik vermoedde dat er iets aan de hand was. Zijn assistente weigerde echter een afspraak in te plannen, en vond dat ik maar eerst naar de fysiotherapeut moest gaan (die vervolgens 'aspecifieke rugklachten' vaststelde).
Met een smoesje om de assistente te ontlopen kwam ik uiteindelijk met mijn 'silly walk' bij de huisarts terecht, die me meteen doorverwees naar een neuroloog. Dat was wel een confronterend bezoek; ik bleek behoorlijk verhoogde reflexen te hebben en op mijn hakken en tenen lopen kon ik niet meer. Zij heeft een MRI laten maken, waar ik afgelopen donderdag de uitslag van kreeg.
Op de MRI waren duidelijk 'witte plekjes' zichtbaar in de hersenen en het ruggenmerg, waar littekens zaten van ontstekingen. Ze vertelde dat het 'nagenoeg zeker' MS zou zijn, zeker gezien mijn ervaringen eerder dat jaar, maar dat een eenmalige ontsteking van het zenuwstelsel nog moest worden uitgesloten en een vaste diagnose pas volgt als er op meer momenten een ontsteking is waargenomen. Daarom gaan ze nu het hersenvocht controleren op (restanten van) een bacterie of virus. Ook worden de oogzenuwen nog doorgemeten. Pas over een maand heb ik een gesprek bij de neuroloog om die uitslagen te bespreken, en te kijken of we dan al gaan starten met medicatie.
Tsja, en toen stond ik weer buiten. Vol vragen, zonder antwoorden (en pas over een maand de kans om ze aan de neuroloog te stellen). En de vraag hoe het nu verder gaat met mijn leven met verschillende sporten als grootste hobby's, en als ondernemer zonder AO-verzekering.
Met deze uitslag kan ik ineens veel puzzelstukjes plaatsen van allerlei 'kleine voorvallen' en ongemakjes, en zie ik de kans op een eenmalige ontsteking naar '0' zakken. De afgelopen week ook wat 'ongemakjes' gehad die in het beeld passen; een 'elektrische schok' in mijn nek en midden in de nacht wakker worden met benen die niet willen stoppen met trillen.
Ik voel me daardoor een beetje machteloos; komt een verschijnsel nou wel of niet door MS, wat kan ik in de (nabije) toekomst verwachten? Nog een maand voor ik meer zekerheid heb, maar ook nog een maand voordat ik (hopelijk) ergens wat uitleg kan krijgen en ergens met vragen terecht kan :(
Daarom kom ik jullie hier nu wat lastig vallen, in de hoop dat ik hier ook wat antwoorden kan vinden ;)
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
.
.
Welkom op het forum Jrs77,
Ik hoop dat je op dit forum vindt wat je zoekt. Het is een fijne plek om ervaringen uit te wisselen en je vragen te stellen. Hoewel wij hier geen medici of wetenschappers zijn, zit er wel een heleboel ervaring, waar je ook zeker wat aan zult hebben.
Ik zit momenteel ongeveer in het zelfde schuitje als jij.
In mei met gevoelsstoornissen bij de neuroloog terecht gekomen, daar (na een rug-MIR) te horen gekregen dat het waarschijnlijk MS was. Na een hersenscan te horen gekregen dat er meerdere laesies gevonden zijn, dus kan het haast niet anders dan MS zijn. Vorige week zou ik een nieuwe hersenscan krijgen om naast het verschil in plaats (=meerdere plekjes) dan ook nog het verschil in tijd te kunnen vaststellen (alle laesies waren inmiddels oude plekjes).
Ik heb deze scan uitgesteld tot mei 2015.
Ik had het gevoel eerst nog te moeten kijken of ik me nog zou kunnen verzekeren voor het één en ander. Dat is een hele zoektocht geweest, maar in mijn geval kom ik er achter dat er een heleboel verzekeringen zijn (bijv. AOV) die ik niet kan afsluiten omdat ik in loondienst werk. Er is behoorlijk wat te vinden voor zelfstandigen.
Ik weet dat de kans klein is dat je met de huidige informatie (klachten, neuroloogbezoek, etc) geaccepteerd wordt voor zo'n verzekering, maar ik wilde het graag proberen. Niet geschoten is altijd mis.
Mocht je willen weten dat ik tot nu toe aan informatie gevonden heb, laat het me even weten (hieronder of via een PB), dan zal ik je die informatie geven. Wie weet heb je er wat aan.
Verder heb ik ook telkens na mijn bezoek aan de neuroloog vragen die ik vergeten ben te stellen of die me pas te binnen schieten nadat ik de gekregen informatie nog even doorneem.
Ik heb daarvoor telkens naar de assistente gebeld. Soms kon ik de antwoorden van haar krijgen, soms kon ik een extra afspraak inplannen. Het is heel vervelend om met vragen rond te lopen. En inderdaad heb ik ook veel van die vragen hier gesteld.
Veel succes met je zoektocht en vragen kun je hier altijd stellen!
Ik hoop dat je op dit forum vindt wat je zoekt. Het is een fijne plek om ervaringen uit te wisselen en je vragen te stellen. Hoewel wij hier geen medici of wetenschappers zijn, zit er wel een heleboel ervaring, waar je ook zeker wat aan zult hebben.
Ik zit momenteel ongeveer in het zelfde schuitje als jij.
In mei met gevoelsstoornissen bij de neuroloog terecht gekomen, daar (na een rug-MIR) te horen gekregen dat het waarschijnlijk MS was. Na een hersenscan te horen gekregen dat er meerdere laesies gevonden zijn, dus kan het haast niet anders dan MS zijn. Vorige week zou ik een nieuwe hersenscan krijgen om naast het verschil in plaats (=meerdere plekjes) dan ook nog het verschil in tijd te kunnen vaststellen (alle laesies waren inmiddels oude plekjes).
Ik heb deze scan uitgesteld tot mei 2015.
Ik had het gevoel eerst nog te moeten kijken of ik me nog zou kunnen verzekeren voor het één en ander. Dat is een hele zoektocht geweest, maar in mijn geval kom ik er achter dat er een heleboel verzekeringen zijn (bijv. AOV) die ik niet kan afsluiten omdat ik in loondienst werk. Er is behoorlijk wat te vinden voor zelfstandigen.
Ik weet dat de kans klein is dat je met de huidige informatie (klachten, neuroloogbezoek, etc) geaccepteerd wordt voor zo'n verzekering, maar ik wilde het graag proberen. Niet geschoten is altijd mis.
Mocht je willen weten dat ik tot nu toe aan informatie gevonden heb, laat het me even weten (hieronder of via een PB), dan zal ik je die informatie geven. Wie weet heb je er wat aan.
Verder heb ik ook telkens na mijn bezoek aan de neuroloog vragen die ik vergeten ben te stellen of die me pas te binnen schieten nadat ik de gekregen informatie nog even doorneem.
Ik heb daarvoor telkens naar de assistente gebeld. Soms kon ik de antwoorden van haar krijgen, soms kon ik een extra afspraak inplannen. Het is heel vervelend om met vragen rond te lopen. En inderdaad heb ik ook veel van die vragen hier gesteld.
Veel succes met je zoektocht en vragen kun je hier altijd stellen!
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
.
.