Iedereennontzettend bedankt voor het warme welkom!
[QUOTE=Jrs77;992890]Hey Melissa,
Welkom hier. Ik ben hier ook nieuw, maar vind het erg prettig om hier wat kennis op te doen, en ervaringen van anderen mee te krijgen. Je bent in elk geval snel met de diagnose; ik heb morgen en overmorgen nog onderzoeken (VEP en ruggenprik), en pas over twee weken weer een afspraak bij de neuroloog.
Alvast een tip; nadat zaterdag van alles mis ging, en ik even de confrontatie met mezelf (en een paar harde straatstenen) kreeg werd het me echt even teveel. Ik was van plan om het 'Klaag, scheld en moppertopic' vol te gooien, maar las daar eerst de berichten van anderen. Toen viel alles weer reuze mee ;)[/QUOTE]
Dankjewel! Je heb helemaal gelijk. Ik vond het echt verschrikkelijk dat ik een paar dagen op de mri moest wachten, maar achteraf heb ik nog maar 'geluk' gehad dat ik zo snel weet wat het is! Succes morgen en overmorgen met de onderzoeken en daarna met het wachten ;).
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
lydje
Ik wens je ook veel sterkte met de onderzoeken en sterkte de komende tijd Jrs77.
Ik wist het binnen een week. Ik kwam thuis van de MRI en de volgende dag lag er al een afspraak in de bus voor nog een MRI, met contrastvloeistof.
Tussendoor naar de neuroloog, daarna op vrijdag via de telefoon de uitslag gekregen.
's Maandags had ik een direct een afspraak bij de neuroloog voor verdere uitleg.
Hoop voor jou dat je snel duidelijkheid krijgt!
Ik wist het binnen een week. Ik kwam thuis van de MRI en de volgende dag lag er al een afspraak in de bus voor nog een MRI, met contrastvloeistof.
Tussendoor naar de neuroloog, daarna op vrijdag via de telefoon de uitslag gekregen.
's Maandags had ik een direct een afspraak bij de neuroloog voor verdere uitleg.
Hoop voor jou dat je snel duidelijkheid krijgt!
-
steentje
-
Jrs77
Update
Update
Even een update van en over mij.
Ik ben net terug van het gesprek met de neuroloog. Mijn goede voorbereiding, met flinke vragenlijst, was bijna overbodig; vrijwel al mijn vragen kwamen al bij zijn heldere verhaal naar voren.
Hoewel er nog maar een MRI is gemaakt (en dus maar 1 waarneming in tijd), komt hij toch tot de diagnose MS; de uitkomsten van de onderzoeken (VEP, ruggenprik en bloed) sluiten daarbij aan, en de andere opties zijn met de onderzoeken uitgesloten.
Of het RR of PP is kan hij nog niet zeggen. Wel vind ik het eng dat ik geen concrete schubs heb gehad, terwijl er wel een stuk of 10 plekken in de hersenen en een ongeveer gelijk aantal in het ruggenmerg zijn gevonden. Ik vrees dat ik daar voorlopig nog geen zekerheid over ga krijgen.
Gelukkig is het 'onderzoekstraject' met alle onzekerheid daarmee afgerond, en worden nu afspraken ingepland met een revalidatiearts en een MS verpleegkundige (o.a. voor voorlichting over, en de keuze voor medicatie). Zeker zijn opmerking dat (ook competitie-)sport gewoon mogelijk moet zijn stelde me gerust, al betwijfelde hij of mijn benen weer gaan herstellen.
Eigenlijk had ik het allemaal al wel zo verwacht, al is er een kleine teleurstelling dat PP niet is uitgesloten en mijn hoop op binnenkort weer normaal kunnen lopen aardig is beperkt.
Even een update van en over mij.
Ik ben net terug van het gesprek met de neuroloog. Mijn goede voorbereiding, met flinke vragenlijst, was bijna overbodig; vrijwel al mijn vragen kwamen al bij zijn heldere verhaal naar voren.
Hoewel er nog maar een MRI is gemaakt (en dus maar 1 waarneming in tijd), komt hij toch tot de diagnose MS; de uitkomsten van de onderzoeken (VEP, ruggenprik en bloed) sluiten daarbij aan, en de andere opties zijn met de onderzoeken uitgesloten.
Of het RR of PP is kan hij nog niet zeggen. Wel vind ik het eng dat ik geen concrete schubs heb gehad, terwijl er wel een stuk of 10 plekken in de hersenen en een ongeveer gelijk aantal in het ruggenmerg zijn gevonden. Ik vrees dat ik daar voorlopig nog geen zekerheid over ga krijgen.
Gelukkig is het 'onderzoekstraject' met alle onzekerheid daarmee afgerond, en worden nu afspraken ingepland met een revalidatiearts en een MS verpleegkundige (o.a. voor voorlichting over, en de keuze voor medicatie). Zeker zijn opmerking dat (ook competitie-)sport gewoon mogelijk moet zijn stelde me gerust, al betwijfelde hij of mijn benen weer gaan herstellen.
Eigenlijk had ik het allemaal al wel zo verwacht, al is er een kleine teleurstelling dat PP niet is uitgesloten en mijn hoop op binnenkort weer normaal kunnen lopen aardig is beperkt.
-
Hanna71
-
Cara
FF voorstellen
FF voorstellen
Ik ben Angelique, 45 jaar en weet sinds maart 2014 dat ik MS heb. Nu net de tweede schub gehad. Gestopt met Aubagio omdat het dus niet voldoende werkt. Pffff 5 maanden geslikt, geen last van bijwerkingen, wel van haarverlies. Nu moet ik heel goed gaan nadenken over Tysabri. Negatief getest dus januari kan ik beginnen. Maar ben nog zo aan t twijfelen.
Ik ben Angelique, 45 jaar en weet sinds maart 2014 dat ik MS heb. Nu net de tweede schub gehad. Gestopt met Aubagio omdat het dus niet voldoende werkt. Pffff 5 maanden geslikt, geen last van bijwerkingen, wel van haarverlies. Nu moet ik heel goed gaan nadenken over Tysabri. Negatief getest dus januari kan ik beginnen. Maar ben nog zo aan t twijfelen.
-
Hanna71
Hallo Angelique,
Welkom op het forum. Hopelijk vind je hier wat je zoekt. Er is in ieder geval erg veel te vinden over allerlei soorten medicatie en de ervaringen daarmee, dus wellicht kun je daar vinden waar je wat aan hebt om een goede keuze te kunnen maken.
Ook de mogelijkheid om geen medicatie te nemen is een keuze. Ook daarover zijn de meningen verdeeld.
Heb je veel klachten van je MS?
Welkom op het forum. Hopelijk vind je hier wat je zoekt. Er is in ieder geval erg veel te vinden over allerlei soorten medicatie en de ervaringen daarmee, dus wellicht kun je daar vinden waar je wat aan hebt om een goede keuze te kunnen maken.
Ook de mogelijkheid om geen medicatie te nemen is een keuze. Ook daarover zijn de meningen verdeeld.
Heb je veel klachten van je MS?
-
-MaMarieke-
Hallo allemaal,
ik ben nieuw hier.
Marieke, 31 jaar, moeder van 2 meiden...
Afgelopen juli mijn eerste aanval gekregen. binnen 3 dagen verdoofd gevoel in 80% van mijn lichaam. lopen ging bijna niet meer, voelde als lopen in het water. last gehad van enorme spierspasmen. Als ik mijn lijf volgde werd ik soort van achterover getrokken! 1 week in het ziekenhuis gelegen, MRI scan en prednison kuur.
Meerdere plekken gezien in hersenen en ruggenmerg.
Ik zit nu nog in de fase van CIS maar heb dagelijks meerdere (rest?) klachten...
Het moeilijkste vind ik de combinatie van kleine kinderen en deze klachten... De jongste was net 4 maanden toen de aanval kwam.
Ik heb 2 meiden van bijna 2,5 jaar en de jongste is nu bijna 10 maanden.
Slaapt nog steeds niet door, dus 6 uur slaap is al veel op t moment.
Ik merk dat de vermoeidheid de klachten verder aanwakkeren.
Plus dat er steeds gezegd wordt pak je rust, let op je grenzen! Maar dit is vrijwel onmogelijk met 2 hele jonge kids...
Ik ben benieuwd hoe anderen hiermee omgaan???
ik ben nieuw hier.
Marieke, 31 jaar, moeder van 2 meiden...
Afgelopen juli mijn eerste aanval gekregen. binnen 3 dagen verdoofd gevoel in 80% van mijn lichaam. lopen ging bijna niet meer, voelde als lopen in het water. last gehad van enorme spierspasmen. Als ik mijn lijf volgde werd ik soort van achterover getrokken! 1 week in het ziekenhuis gelegen, MRI scan en prednison kuur.
Meerdere plekken gezien in hersenen en ruggenmerg.
Ik zit nu nog in de fase van CIS maar heb dagelijks meerdere (rest?) klachten...
Het moeilijkste vind ik de combinatie van kleine kinderen en deze klachten... De jongste was net 4 maanden toen de aanval kwam.
Ik heb 2 meiden van bijna 2,5 jaar en de jongste is nu bijna 10 maanden.
Slaapt nog steeds niet door, dus 6 uur slaap is al veel op t moment.
Ik merk dat de vermoeidheid de klachten verder aanwakkeren.
Plus dat er steeds gezegd wordt pak je rust, let op je grenzen! Maar dit is vrijwel onmogelijk met 2 hele jonge kids...
Ik ben benieuwd hoe anderen hiermee omgaan???