Pagina 126 van 127

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 17 jul 2020, 09:33
door JojannekevdH
Hoi Joris,

Nee, ik heb nooit een schub gehad.
Wel ben ik (als ik nu terug kijk) al jaren heel langzaam achteruit gegaan.
Het begon met een keer vallen, energie werd langzaam minder, lopen en fietsen ging steeds slechter.
Maar heel geleidelijk, waardoor de fysio en mensendieck steeds weer oefeningen voorschreven maar nooit de oorzaak boven water kwam.

Met de diagnose MS is die oorzaak nu duidelijk dus dat geeft wel enige rust (al klinkt dat wel raar).
Dat ik na de diagnose en medicatie nog verder achteruit ging had ik niet verwacht.

De neuroloog heeft nog geen uitspraak gedaan welke vorm van MS ik heb. Dat schijnt pas na langere tijd te kunnen.
Primair Progressieve MS is wat we zelf aan diagnose stelden als we de situatie van de afgelopen jaren terugkijken.

Ik heb nog wel vragen over werk/uitkering maar daar maak ik nog wel een nieuw topic voor aan.

Jojanneke

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 17 jul 2020, 16:04
door Jrs77
Hey Jojanneke,

Ik herkende wat in je verhaal ;) Ik kreeg eind 2014 de diagnose 'MS, mogelijk primair progressief'.
In de jaren daarvoor had ik vaker klachten gehad, van vaag tot heftig. En de maanden voor de diagnose kwamen de (blijvende) problemen met lopen, die langzaamaan erger werden. Met de diagnose MS, waar ik tot het moment dat de neuroloog hem uitsprak geen moment aan had gedacht, vielen er heel wat stukjes van de puzzel op zijn plek.

Ik ben ook meteen begonnen met remmende medicatie voor RRMS; er was niets om PPMS te remmen, en als het toch RRMS zou blijken te zijn was ik toch graag meteen begonnen.

Na twee jaar zonder schubs, maar met achteruitgang, kreeg ik de definitieve diagnose PPMS.

Voor vragen over Werk en uitkering is een eigen deel van het forum; er zijn vast mensen die je verder kunnen helpen.

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 18 aug 2020, 16:48
door Nathalie
Hallo allemaal,
Graag stel ik mij even voor: ik ben Nathalie, 43 jaar en ik ben getrouwd met een hele lieve man en wij hebben samen een dochter van 15. Bij mij is de diagnose MS nog niet gesteld. Even in het kort mijn verhaal in een tijdslijn:
2015: grote hernia(rechterkant uitval)
2016/17: altijd last blijven houden van rug en benen
2018: bezoek neuroloog en mri vanwege pijn linkerbeen en tintelende rechtertenen en schokken door rechterbeen.(conclusie: naweeën hernia)
2019: tintelingen proberen te accepteren(lees:negeren) en zo goed mogelijk funtioneren
2020 maart: beide voeten tintelen en voelen aan alsof ik op schuursponsje loop. Verwijzing neuroloog gekregen via ha, maar corona is gearriveerd dus nog geen afspraak.
2020 april: vanaf taille naar beneden krijg ik een doof gevoel naast de tintelingen en een wandeling lukt 15 minuten voordat mijn benen gaan "flapperen" na een tel naar de ha krijg ik een wat urgentere verwijzing.
2020 mei: neuroloog zegt mri van rug en doormelding vd zenuwen. In mri rug vindt ze de witte bekende ms plekjes. Ik schrik me rot. Vervolg: hersenscan. Ook daar zijn 2 plekken te zien op typische ms plaatsen.
2020 augustus: lumbaalpunctie die na 5x prikken eindelijk lukt en na 1,5 week ondraagbare hoofdpijn en geplaatste bloedpatch is het nu wachten op de uitslag.
Het is nog even spannend dus.
Ik dacht: er zit vast iets klem in die rug, maar het blijkt toch misschien ms te zijn. Dat is mijn verhaal. Ik hoop hier wat meer info te vinden over ms.

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 18 aug 2020, 17:42
door Klick
heyy nathalie
welkom hier!

jeetje het is een hele achtbaan waar je in zit.
en de onderzoeken waar je niks anders kan dan afwachten..

je zal hier veel informatie vinden over ms en wat je niet kan vinden kun je altijd vragen.

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 20 aug 2020, 06:30
door leeuwtje-nl
Hoi Nathalie, welkom hier, al is de reden niet fijn! Succes met het afwachten en de onzekerheid, wanneer krijg je de uitslagen?

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 21 aug 2020, 06:54
door Jrs77
Dag Nathalie, welkom!
Ik kan me voorstellen dat je nu vol vragen zit, en dan is het goed dat je dit forum hebt gevonden.
Maak gebruik van alle ervaring die hier zit, en van de mensen die je daarbij willen helpen. Vraag maar raak ;)
Sterkte, we weten hier bijna allemaal hoe lastig en spannend deze periode is!

Joris

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 01 sep 2020, 10:03
door Jootje
Hoi allemaal,

Ik ben Jootje en ben 39 jaar. Ben vorige maand gediagnosticeerd met MS. Ik ben me aan het oriënteren op waar ik rekening mee moet houden en zo doende ben ik op dit forum gekomen. Naast MS heb ik ook angststoornissen. Ik heb 2 jaar een latrelatie met een hele lieve jongen. Ik heb twee kleine hondjes die me alles zijn. Ik ben vrijwilliger bij de dierenambulance wat ontzetten leuk is.

Ik ben niet zo goed in me zelf voorstellen :?

Groetjes Jootje

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 01 sep 2020, 11:53
door Klick
welkom hier jootje!
kijk rustig rond en stel je vragen. vooral in het begin is het niet gek dat je met veel vragen zit.
ms is voor iedereen anders, maar vaak is er wel iemand die tips weet of iets anders. vaak is herkenning vinden al fijn.

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 01 sep 2020, 18:19
door Jrs77
Welkom Jootje,

Je kan hier veel informatie vinden, en als je het niet kan vinden; gewoon vragen!
Daar is het forum voor, en er is meer dan voldoende ervaring aanwezig.
Jootje schreef: 01 sep 2020, 10:03 Ik ben niet zo goed in me zelf voorstellen :?
Het is je gelukt ;)

Joris

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Geplaatst: 25 sep 2020, 18:34
door wdwolff
Mijn naam is Wim.

Ik ben geboren in 1961 en kreeg de tintelingen over de linker kant van mijn hele lichaam toen ik 18 was.
Dus in het jaar 1979. Na twee ruggeprikken en twee weken thuis op de bank waren de klachten verdwenen.
De neuroloog zei dat hij eerst dacht aan MS, maar omdat de problemen waren verdwenen zal het een virus zijn geweest.
Helaas kreeg ik in 1997 weer problemen. Toen werd duidelijk dat ik MS had.
Ik werkte als IT 'er op een installatie bureau.
Vanaf dat moment ben ik 30 uur gaan werken en dat lukt in het begin erg goed, maar twee jaar geleden dus 2018 moest ik stoppen met werken. Ik had teveel pijn.
Toen ik MS kreeg had ik een vrouw en drie kinderen. We zijn in 2000 gescheiden. Ik heb toen een zeer lieve vrouw leren kennen op de MS bijeenkomst. We werden verlieft en zijn in 2003 getrouwd en op huwelijksreis geweest naar Canada en drie weken in een aangepaste camper gereden, met lift en handbediening.
Mijn vrouw kreeg in 1999 MS, maar is in 2007 overleden door de gevolgen van.
Ik ben toen in de Noordoostpolder gaan wonen met een gescheiden vrouw met drie kinderen. Ik heb daar bijna 10 jaar gewoond, maar ben uiteindelijk terug gegaan naar de randstad. Ik miste mijn kinderen en had inmiddels vier kleinkinderen.
Nu woon ik alleen, maar dicht bij mijn kids. Dat is oké.