Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Katie
Berichten: 71
Lid geworden op: 27 dec 2000, 23:00
Locatie: Den Haag

Bericht door Katie »

Zal ik nu ook nog ff? (voor velen zal dit allemaal bekend zijn, maar voor anderen misschien niet, dus toch...)

Sinds eind december ben ik verwoed schrijver op dit geweldige forum. Ik ben 30 jaar, single en ik woon twee hoog in Amsterdam. Ik werk full-time als communicatiemedewerker bij een bedrijf een half uur rijden hier vandaan.

In mijn vrije tijd ga ik het liefst een hapje eten met/bij vrienden, ik kook dan graag zelf hoewel dat de laatste tijd niet zo vaak meer gebeurt. Ik hou van film maar kijk bijna nooit tv. Daardoor hou ik veel tijd over voor het forum. En nadere dingen.


Ik hou van een wijntje, ben geïnteresseerd in psychologie (dat heb ik ook een tijdje gestudeerd aan de UVA) en medische zaken (heb ooit arts willen worden [img]http://www.msweb.nl/ubb/biggrin.gif[/img]).
Verder vind ik schrijven heel leuk (doe ik ook wel voor mijn werk).
Een beetje vormgeving en fotograferen voor vrienden doe ik ook wel.

Ik ben nogal een flapuit en heb altijd overal commentaar op, zoals jullie hebben gemerkt. Als het jullie de keel uit hangt: laat maar weten [img]http://www.msweb.nl/ubb/biggrin.gif[/img].

Ik heb een soort obsessie met MS en herpes, en daarvoor wat kleinschalige onderzoekjes gedaan. Veel concrete aanwijzingen heb ik niet gevonden, maar ik ben nog steeds niet overtuigd van het tegendeel.
Wel van mijn eigen koppigheid en weifelachtigheid.
Zo af en toe ben ik daar weer flink mee bezig.

Verder gebruik ik sinds juli 2000 Rebif, ik heb geen last van bijwerkingen dus wat dat betreft ben ik tevreden. Alleen heb ik sinds december zo ongeveer elke 3 weken een schub oid.

En ik word er helemaal GEK VAN!!!!

dus mijn arts krijgt volgende week de vraag of de Rebif voor mij wel effectief is.
Ik heb voornamelijk last van mijn ogen. Andere klachten zijn er natuurlijk ook, maar die hinderen me niet zo, hoewel ik op het moment een gevoelloze rechterhelft heb, en mijn blaas de klos is. klaag, klaag, klaag.

Verder hoop ik positief te zijn en te blijven. Vragen zijn welkom, en de volgende schrijver is aan de beurt!

------------------
[B]KAIIE[/B]

[This message has been edited by Katie (edited 08 July 2001).]
Dimly
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 jun 2001, 22:00
Locatie: Nederland

Bericht door Dimly »

Zal ik dan ook maar even? Ik ben dus Diana 36 jaar. Sinds drie jaar getrouwd met een heel lieve man. Ik heb ms sinds 1995. Zit dus ook al een poos in een rolstoel. We hebben 1 lieve kater. Ik ben een heel optimistisch vrolijk mens en ben heel gelukkig. Ik ben gek van computerspellen en dan bedoel ik niet kaarten ofzo maar adventures en rpg's. Momenteel doe ik dan ook mee aan het bèta testen van Anarchy Online, een mmorpg.
marieke
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 jun 2001, 22:00
Locatie: Hengelo

Bericht door marieke »

hallo, ik ben Marieke, 30 jaar en trotse moeder van een zoon van 3! Ik ben voornamelijk meelezend op dit forum, maar ik vond het toch een beetje flauw om niet te reageren op deze oproep, vandaar.
Ik heb nu 6 jaar MS, kwam aan het licht toen ik een vrij zware schub had (geen evenwicht, mijn ogen bewogen als een gek op en neer, tintelingen in alle ledematen, noem maar op) binnen 2 weken was de diagnose gesteld. Ik heb daarna nog 4 keer in het ziekenhuis gelegen voor een prednisolonkuur.
Ik werk als intercedente bij een uitzendbureau (stress!!!!). Toen ik ms kreeg werkte ik fulltime, al heel snel ben ik minder gaan werken en op het moment dat ik zwanger werd werkte ik 50%. Tijdens mijn zwangerschap voelde ik me buitengewoon goed, maar na de bevalling heb ik toch weer een schub gehad. Ik ben toen nog minder gaan werken (combinatie werk/kind viel me toch vrij zwaar) en sindsdien gaat het heel erg goed met me (even afkloppen), ik heb geen schubs meer gehad.
Ik werk twee ochtenden in de week en de rest van de tijd probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen met mijn zoontje. Ik merk dat een kind je leven een bepaalde regelmaat geeft en dat werkt in mijn geval erg goed!
Groetjes Marieke
Janneke
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 jan 2003, 23:00
Locatie: Zuid Holland

Bericht door Janneke »

(Sorry Johan...weer geen man!)

Ik ben Janneke, 31 jaar, woonachtig te Amsterdam. Heb HEAO en culturele antropologie gestudeerd en werk nu bij de Universiteit van Amsterdam met buitenlandse studenten. Leuk, zelfstandig werk met zo af en toe een reisje naar het buitenland. Mijn interesses zijn breed: ik lees veel (van Viva tot W.F. Hermans), ik hou van wandelen, muziek (van Bach tot Massive Attack), en ik vind het heerlijk om op een mooie zomeravond tot diep in de nacht met een glas wijn op mijn balkonnetje te zitten kletsen. Helaas zijn er veel te weinig van dit soort avonden, maar dan verschuift de hele setting naar de bank binnen...Heb een verschrikkelijk onrustige tijd achter de rug, omdat ik bijna 2 jaar lang geen eigen woning heb gehad. Heb vanaf september 1999 tot en met afgelopen mei in 9 verschillende woningen gezeten (varierend van een week tot 10 maanden). Maar nu eindelijk mijn eigen stekkie, en dat is o zo heerlijk!
Ben sinds ruim een jaar 'aan de man' en ben daar heel gelukkig mee.
Ik heb gezondheidsklachten sinds voorjaar 1999 en sindsdien op zoek naar de oorzaak. Een MRI scan gemaakt begin 2000 gaf niks te zien. Ook ben ik onder behandeling bij een alternative arts/accupuncturist. Helaas heeft tot nu toe niets geholpen, mijn klachten zijn alleen maar heviger geworden. Vorige week bij de MS kliniek in Nijmegen geweest en ze bellen me morgen terug om een afspraak voor een ruggemergprik te maken. Ook wordt mijn bloed onderzocht op o.a. reumatische aandoeningen.
Tot nu toe dus geen diagnose MS, en daarom ben ik nog erg terughoudend met schrijven naar het forum (maar log wel elke dag in om even mee te lezen met jullie). Mocht ik ooit de diagnose krijgen dan kunnen jullie volgens mij een tweede Veronique/Jose/Katie verwachten. Het is een geweldig medium dit.

Groetjes, Janneke
muisje
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 jun 2001, 22:00

Bericht door muisje »

Hallo Johan,

Erg leuk idee van jou om je hier voor te kunnen stellen.

Mijn naam is Manja en ik ben een nieuwjaarskindje geboren in 1973 te Amsterdam.
Toen ik zo'n 2 en een half was zijn mijn ouders verhuisd naar Lelystad en had ik er een zusje bij. Deze verhuizing i.v.m. met meer buiten mogelijkheden voor de kinderen. Opgroeien in een groene, kindvriendelijke omgeving.

Ik woon hier zelf nog steeds en heb net samen met mijn partner (Ruben) een huis gekocht wat in augustus 2002 opgeleverd zal worden. M'n partner en ik zijn nu 8,5 jaar samen maar waren vroeger ook eerst vriendje en vriendinnetje van elkaar dus we kennen elkaar al zo'n 13 jaar en oude liefde roest niet blijkt maar. We zijn iedergeval samen volwassen geworden.....

Momenteel hopen we beidde dat ik snel zwanger ben en we samen een gezinnetje kunnen stichten.

Bij mij is in 1997 de diagnose MS gesteld. Als ik terug kijk toendertijd moet ik dit al langer gehad hebben want er vielen een hoop puzzelstukjes op zijn plaats.

Ik heb na de diagnose 3 maal een prednisolon kuur gehad, i.v.m. uitval in of het rechter of het linkerbeen. In mijn rechterbeen heb ik nog wel wat restverschijnselen, als ik lang loop gaat ie toch iets moeilijker.

Momenteel heb ik al zo'n 2,5 maand last van gevoelstoornissen in beide handen waardoor ik momenteel voor 100% in de ziektewet zit. Ik heb een administratievebaan, die gelukkig veel afwisseling biedt, maar doordat ik mijn handen amper kan gebruiken lukt het mij nu niet om te werken.

Momenteel zit ik in revalidatiedagbehandeling in het ziekenhuis hier en hoop hier baat bij te hebben. Af en toe is het moeilijk om niet positief te blijven en zit vaker dan normaal in een dip, maar gelukkig heb ik mensen om mij heen die me een schop onder m'n kont geven en ik er weer tegenaan kan.

Ik hoop dat ik zo voldoende bekend heb gemaakt over mijzelf, zo niet dan hoor ik dit graag........ groetjes en veel succes in de toekomst....... Manja [img]http://www.tripletsrus.com/disney/images/jimminy01.gif[/img]

[This message has been edited by Manja (edited 13 July 2001).]
Roos
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 jun 2001, 22:00
Locatie: Delft

Bericht door Roos »

Hallo allemaal

Ik heb gekozen voor een nieuwe naam, maar ben niet nieuw op dit forum. Na lang wikken en wegen heb ik besloten dat ik toch maar niet verder ga onder mijn eigen naam... Mijn website staat nu dus ook niet meer in mijn profiel, maar ik zal die nu bij "ik en ms" opgeven.

Helaas staat mijn teller nu dan wel weer op 0 terwijl ik bijna de 100 had bereikt.

Over 1½ week wordt ik 26. Ik ben geboren in Blokker, maar ik heb me er nooit thuisgevoeld. Ik was maar wat blij dat ik in Delft naar het HBO kon om Levensmiddelentechnologie te gaan studeren, want dan kon ik ook verhuizen!!! En in Delft voel ik me wel op mijn plek.

Ik ben levensmiddelentechnologie gaan studeren omdat ik me als kleuter al afvroeg hoe alle levensmiddelen die in de supermarkt te koop waren nou gemaakt werden in de fabriek en ik altijd benieuwd was naar nieuwe producten!

In augustus 1999 studeerde ik af en al snel vond ik een te gekke baan als productontwikkelaar.

Eind december 2000 werd ik wakker met een donker grijs kleedje voor mijn oog en nog dezelfde dag bleek dat het om een ontstoken oogzenuw ging. Een week waren mijn voeten al begonnen met zeuren door ijs en ijskoud te worden. En uiteindelijk werd ik ook verschrikkelijk moe.

Voor zowel mijn moeder als mijn oom was het vanaf dat moment duidelijk: ik had ms... (maar wijs hielden zij hun mond tegen mij)

Al snel bleek (uit de VER) dat ik niet 1 maar 2 ontstoken oogzenuwen had. De MRI van mijn hoofd had maar 1 mooie duidelijke vlek, dus werd ik door mijn neuro gezond verklaard.

Ik was het daar echter niet mee eens, want ik had al twee jaar vage klachten en toen heeft hij mij naar het VU doorverwezen. Daar bleek toch wel iets meer mis met mij te zijn dus daar kreeg ik weer een MRI, maar nu ook van mijn ruggenmerg.

Eind mei kreeg ik de uitslag van het VU en het was inderdaad MS! Het voelde als een opluchting, ik stelde me niet aan, er was echt iets mis met mij...

Mijn oog is nog steeds niet goed. Ik loop er nu bijna 6 maanden mee. Over 1½ week moet ik naar de oogarts en dan krijg ik weer allemaal testen.

Ook zit ik nog steeds thuis, maar daar gaat verandering komen, want ik ga weer proberen te werken!!! [img]http://www.msweb.nl/ubb/smile.gif[/img]

Verder hoe ik heel erg van films en ga dan ook vaak naar de bioscoop, soms wel 2 keer per week en altijd kan ik het dan niet laten om mijn oog te testen [img]http://www.msweb.nl/ubb/wink.gif[/img]

Totdat mijn oog begon werkte in 2x per maand in een danceclub en stapte ik erg veel. Dat ligt nu helemaal stil.

Verder is muziek erg belangrijk voor mij. Hier een paar voorbeelden van mijn favorieten: Seal, De-Phazz, Faithless, Kate Bush, Tori Amos, Massive Attack, Lemongrass, Morcheeba, Daft Punk, Art of noise, etc.

Ik ben verslaafd aan ijs van Ben & Jerry´s en aan fruit! En eigenlijk ook wel een beetje aan mijn vakgebied!

Ik ben erg blij met dit forum. Ik heb veel steun aan het meelezen, reageren en het zelf posten van een topic. Soms ben ik stil en lees ik enkel mee een andere keer reageer ik weer veel. Het wisselt een beetje. Soms vind ik het ook erg moeilijk om te reageren, weet dan niet goed wat ik moet zeggen… en soms zijn er al zoveel reacties dat ik eigenlijk alleen maar daar bij kan aansluiten….

Groetjes

Roos
beertje
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 mei 2001, 22:00
Locatie: friesland

Bericht door beertje »

hallo allemaal,
Ik heb al eens eerder iets over me geschreven maar zal het bij dit topic weer doen.
Ik ben Hanneke en van het bouwjaar 1948. Ik ben geboren en getogen in Amsterdam en woon nu sinds 30 jaar in Friesland. het wonen in Friesland bevalt me heel goed.
Ik was verpleegkundige, ben 11 jaar hoofd van de afdeling neurologie geweest ( veel contact met ms patienten) en heb in die tijd, achteraf gezien de eerste klachten gehad. Hierna ben ik ruim 10 jaar projectleider voor het verpleeghuis geweest en heb in die tijd verschillende leuke extramurale projecten opgezet. Een van de leukste projecten was een zelfstandige woonvorm voor 20 relatief jonge mensen die de zorg van het verpleeghuis nodig hadden of er al woonden. (13 hadden ms). In die tijd heb iok opnieuw klachten gehad die nu achteraf bij ms horen.
Ik woon al bijna 16 jaar samen met jolanda en we hebben dan ook drie jaar geleden besloten ons te laten registreren voor de burgerlijke stand.
We hebben twee katers en een vreselijke lieve hond, een Westy. de hond heeft ook sinds twee jaar een chronische ziekte waar ze medicijnen voor krijgt en het heel goed op doet.
Mijn klachten zijn drie jaar geleden begonnen. eerts voornamleijk aan de ogen, zakkende oogleden, later ook de vermoeidheid die steeds erger werd. En sinds eenjaar ook veel last van de benen, stijf, vermoeid, branderig, kort lopen, etc.
Twee jaar geleden ontdekte de neuroloog a.d.h. van m'n hangende oogleden dat ik een sperziekte had, Myasthenia Gravis. dit is met onderzoeken bevestigd en hiervoor slik ik iedere twee uur een pil, waardoor ik m'n ogen redelijk open kan houden als ik me niet te moe maak.
Omdat m'n klachten steed erger werden is er verder gezocht en heb ik sinds vorig jaar de diagnose ms er bij.
Ik zit bijna een jaar volledig in de WAO maar ben al weer een hele tijd 12 uur per week op thera[pie basis aan het werk.
Een groot deel van m'n wer kan ik thuis doen als ik me fit voel. ik ga volgende week met m'n baas praten of ik dit kan blijven doen en voor 12 uur weer uit de WAO kan.
Verder wonen we schitterend. 18 km. ten oosten van Leeuwarden. Een soort boerderijtje met een prachtige tuin van 2000m3. De tuin was m'n grote hobby maar ik heb dit jaar toch maar hulp aanvaard omdat er zo langzamerhand meer onkruid dan plantjes stonden. e tuin is nu weer schitterend.
We wonen erg vrij, midden in het land en hopen hier nog heel lang te kunnen wonen.
Zo dit was mijn bijdrage, de volgende.
DNAngel
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 jan 2001, 23:00
Locatie: noord-brabant,

Bericht door DNAngel »

Hallo allemaal,

Goed idee! ...en toch nog een man
Ik ben Paul, 29 jaar en woon samen met m'n vriend, in de buurt van Eindhoven. Ik heb de diagnose ms gekregen toen ik in Oktober '98 in het zkh belandde, tijdens een zware griep. Mijn eerste aanval was dus een myelitis transversa. Ik heb toen ruim twee maanden in het zkh gelegen en na verschillende onderzoeken zoals mri en drie ruggeprikken (lp) kreeg ik de diagnose "waarschijnlijk ms" , en de schrik zat er gelijk goed in.
Een paar maanden later kreeg ik aan m'n rechteroog plotseling een oogzenuwontsteking. Het deed ontzettend pijn als ik mijn oog bewoog. Na een paar dagen zag ik bijna niets meer en het is ook nooit meer hersteld zoals het daarvoor was.
Ik had in mijn eerste halfjaar ms al gelijk drie solumedrolkuren gehad.
De neuroloog raadde me dan ook aan om zo snel mogelijk met interferon te beginnen i.v.m. de snelle progressie.
Het heeft ook nog wat moeite gekost om dat vergoed te krijgen omdat ik nog geen jaar de diagnose had.
Inmiddels spuit ik alweer bijna twee jaar met rebif en sinds die tijd is het dan ook rustig, gelukkig.
Momenteel heb ik nog wel klachten (ik zie met allebei de ogen erg slecht, incontinent enz. )maar die heb ik inmiddels al een paar jaar. Ik ben er dus eigenlijk een beetje aan gewend geraakt.
Leuk om iedereens verhaal zo te lezen.
Ik hoop dat er nog veel volgen...

groeten, Paul
Sophie
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 jun 2001, 22:00
Locatie: Amsterdam

Bericht door Sophie »

Hallo,
Ik ben Sophie, 27 jaar en samenwonend. Ik heb ik oktober vorig jaar de diagnose waarschijnlijk MS gekregen. Het begon met een oogzenuwontsteking van het rechteroog waardoor ik bijna niks meer zag. Gelijk een prednisolonkuur van drie dagen waardoor ik opknapte. In februari heb ik weer een MRI scan gedaan waarop te zien was dat er onstekingshaarden bij waren gekomen. Nu is de diagnose dan zeer waarschijnlijk MS.
Ik was begonnen met Rebif, maar daar ben ik alweer mee gestopt vanwege de bijwerkingen. Ook de tv uitzending heeft meegespeeld in mijn beslissing te stoppen.
Voorlopig is dit summier wie ik ben.
Wie volgt?
Groetjes,
Sophie

Rock
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 dec 2000, 23:00
Locatie: Veenendaal

Bericht door Rock »

Hallo hier is Rock.
Ben helaas ook een vrouw maar beslist de moeite waard hoor. Mijn leeftijd is 43 en ik heb twee kinderen (7 en 13)en ben getrouwd. Tot vorig jaar heb ik 32 uur gewerkt als ouderenwerker/sociaal werker. Nu werk ik nog 18 uur naar volle tevredenheid. Drie jaar geleden begonnen bij mij de klachten zoals wazig zien en moeheid. Vorig jaar is de diagnose ms gesteld. Omdat ik tot nog toe alleen milde aanvallen heb gebruik ik nog geen medicijnen. Mijn vriendin heeft mij dit jaar een weekje Kreta cadeau gedaan en daar heb lk mijn hobby schilderen weer in praktijk kunnen brengen. Mijn inziens is het leven zeer de moeite waard en ms neem ik op de koop toe.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp