Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuw hier (geen diagnose)

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
MamaLisa

Nieuw hier (geen diagnose)

Bericht door MamaLisa »

Hoi iedereen,

Laat ik me even voorstellen. Ik ben Lisa, 29 jaar, al 10 jaar samen met mijn man en samen een dochtertje.
Ik heb GEEN diagnose voor ms. Waarom ik me hier dan toch heb aangemeld? Ten eerste omdat ik even mijn verhaal van me af wil schrijven. En de tweede reden: Ik heb jarenlang in de zorg gewerkt en vlak voor ik met ontslag ging (ik was te moe, werken ging niet meer) kreeg ik een cliënt met MS, ik wist er wel iets van maar omdat ik de EVV'er zou worden (eerst verantwoordelijke verzorgende) van deze mevrouw heb ik me goed ingelezen in haar casus en hele ziektebeeld.

Zodoende dacht ik mijn eigen klachten te herkennen als mogelijk MS.
Even voor de duidelijkheid, ik ben natuurlijk geen dokter en weet absoluut niet of dit het wel is, ik hoop nog steeds op iets onschuldigs. Het kwam in me op en ik kan het maar niet van me afzetten...

Ik loop al een jaar of 3 met vermoeidheid, niet al te heftig, maar wel zo dat ik na het werken van een ochtend dienstje (7 tot 12) meteen weer mijn bed in moest duiken om energie op te doen voor de rest van de dag.
Ik dacht er toen nog niet veel van, ik kreeg een nieuwe functie, er gebeurde een hoop dingen op het werk en we gingen verhuizen, genoeg reden om je moe te voelen.

Gaandeweg zijn daar steeds wat ''klachtjes'' bij gekomen. Kleine dingen maar. Tintelingen in mijn rechterhand, duizeligheid, kramp in mijn rechterhand, pijn in mijn onderrug, door mijn benen zakken, vermoeide spieren, oorsuizen en de vermoeidheid die steeds erger en erger werd. Tot op het punt dat ik stopte met werken. Mijn man verdiende genoeg om ons beiden te onderhouden en ik besloot wat meer te gaan sporten, wat aan mijn gezondheid te doen, meer tijd met de kleine te besteden en tzt weer te gaan werken.

De vermoeidheid werd echter zo heftig dat ik soms hele dagen op bed lag, en als ik niet in bed lag, zat ik huilend op de bank.
Toch maar besloten langs de dokter te gaan, vorig jaar. Immers is het niet normaal zo moe te zijn als je nog zo ''jong'' bent. (met 29 mag ik mezelf nog jong noemen toch :D)

Bloedonderzoek gehad, erg uitgebreid, omdat ik destijds veganistisch at. Alle waardes waren perfect, behalve mijn ferritine, die was aan de lage kant (HB was goed). Dus helemaal blij, het was gewoon een ijzertekort, ijzerkuurtje er tegenaan en ik ben weer het ventje. Ijzerkuurtje afgelopen, nog steeds oververmoeid, nog maar een keer bloed prikken, ferritine wel wat gestegen maar nog steeds niet helemaal waar hij hoorde te zijn, nog maar een ijzerkuurtje. Na het ijzerkuurtje nog steeds oververmoeid, weer bloed prikken, ferritine inmiddels goed, evenals vit b12, vitd, Tsh (schildklier) en alles wat de dokter verder maar kon bedenken, meer dan goed zelfs, prachtige waardes. Kijk het nog meer even aan was het advies. Ondertussen overgestapt op vegetarisch eten, misschien zou dat helpen.

Inmiddels zijn we een jaar verder bijna, sinds het eerste bloedonderzoek. Doorverwijzing gekregen naar de neuroloog. Hier heb ik eind augustus een afspraak mee.
Ik ben nu wel op een punt dat ik bang ben dat het iets chronisch is. Het duurt al zo lang. Ik probeer positief te blijven denken, ach, het valt allemaal wel mee, vast een voedselallergie of... iets anders simpels.
Maar toch denk ik soms, stel dat.... en het zal toch niet.... Zeker toen ik me eenmaal MS in mijn hoofd gehaald had.

Nou goed, er is nog helemaal geen reden voor paniek dus.
Wellicht is het iets simpels, dat hoop ik althans en ben ik er met een of ander kuurtje weer vanaf.
Maar ik moest even mijn verhaal kwijt :D
Ik tel zowat de minuten af tot ik naar de neuroloog mag, zelfs als het iets chronisch is, als ik maar iets wéét. Nu blijf je maar tobben.

Zo, klaag modus [/uit]
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 14 jan 2022, 15:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Verplaatst naar Even Voorstellen
Jeanette1976

Bericht door Jeanette1976 »

Goedemorgen,
Hopelijk is het is eenvoudiger en makkelijk op te lossen.
Daar hoop ik zelf ook op.
Ik zit net als jij in een afwachten op de onderzoeken periode.

Met veel en al best langdurig " vage" klachten. Ik had zelf totaal niet in de richting van ms gedacht, dus het kwam best koud op mijn dak toen ik 3 weken geleden de arts hoorde zeggen dat hij denkt in de richting van ms.

Komende donderdag heb ik de eerste afspraak bij de neuroloog. Mijn zenuwen spelen behoorlijk op momenteel.
Wachten en vooral afwachten is moeilijk.
Proberen om er niet teveel aan te denken is best lastig.

Succes en sterkte
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Welkom op het forum en ook voor jou hoop ik dat dit onnodig zal zijn...
Een mri (kunnen ze in NL nogal zuinig mee zijn) schept vaak meer duidelijkheid. Niet zozeer voor alleen ms maar voor vele zaken ook omdat je het over oorsuis hebt waar ik zelf nog niet van gehoord heb bij ms. Maar pin me er niet op vast hoor. Ms is de ziekte met 1000 verschillende gezichten.
Pijn in de onderrug herken ik ook niet behalve van menstruatie klachten net als weeën in de rug...
Vaak valt met een mri ook heel veel van het lijstje af en dat is ook wel fijn om richting de oorzaak te komen van je klachten dus als ik jou was zou ik zeker een mri verzoek indienen bij de neuroloog mocht hij deze zelf nog niet willen.

De vermoeidheid is iets waar vele hier last van hebben. Ik heb het zelf ook al probeer ik mijzelf mentaal daar overheen te zetten zover dat kan. Als ik ga zitten/liggen dan geef ik eraan toe maar ook al slaap ik dan voelt het alsnog niet beter daarna dus ik ga gewoon door en zie wel.

Tintelingen en uitval hebben er ook een heel aantal hier. Maar ook op verschillende manieren. Bij de 1 is het zenuwpijn die overgevoeligheid veroorzaakt in de huid bij de ander is het uitval of bij sommige beide. Ik heb ook beide. Mensen kunnen je hier advies geven maar feit is dat iedereen zijn eigen ziekte beloop heeft. Ik bv heb de prms vorm. Zeldzame vorm die maar 5% heeft. Aan de ene kant behoorlijk agressief aan de andere kant voel ik mij gelukkig dat sommige dingen het nog wel heel goed doen. Ik was in NL 11 jaar zoekende naar een antwoord op mijn vragen vanaf mijn 20ste. Vorig jaar kreeg ik eindelijk een diagnose ook ik was nog jong en met kinderen.

Ms diagnose sloeg in als een bom aan de andere kant als een opluchting omdat ik eindelijk een antwoord had op al mijn klachten en er een einde kwam aan al die onderzoeken die zachtuitgedrukt erg vervelend waren. Nu kan ik voor symptoombehandeling kiezen en dan maar hopen op het beste. Chronisch ziek zijn is niet leuk en sta je niet op te wachten maar niet weten wat de oorzaak van je klachten is vond ik behoorlijk frustrerend na zo'n lange zoektocht. Dus toch opgelucht met een antwoord al had ik liever iets operabel gehad met een kans op genezing... maar ja, het is nu eenmaal zo.

Veel sterkte ermee en probeer niet direct het ergste te vinden. Ik las laatst nog een stukje over chronische vermoeidheid en hoe weinig erkenning dit nog krijgt terwijl veel mensen eraan lijden. Deze mensen hebben deze diagnose gekregen zonder een ziekte die eraan gekoppeld is. Waardoor het komt hebben ze ook geen antwoord voor. Vermoeidheid kan vele oorzaken hebben.
Enige wat ik hier wel veel lees is dat vele ms patiënten absoluut een zwaar tekort heeft aan vitaminen zoals D en B12. Bij mij zijn ze ook helemaal onderaan de puntenlijst. Weet eigenlijk niet of dit bij iedere ms patiënt is maar zover ik hier lees bij zeer veel mensen. Zie je vaak in combi met ms dus...
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Hallo MamaLisa, allereerst welkom hier op het forum. Er is een hoop onzekerheid, en ook ik ben geen arts en kan enkel mijn mening geven. Maar jouw klachten klinken voor mij niet als "typisch MS".

Ik lees dat je vooral last hebt van vermoeidheid, en af en toe tintelingen en pijn hebt. MS is een ziekte van het zenuwstelsel. Doordat je zenuwen beschadigd raken, krijg je vaak verlies van functies. Dus uitval van een ledemaat, gevoelsstoornissen die enkele dagen tot weken aanhouden, tijdelijk blind raken aan een oog.

Bij jou lees ik eigenlijk niets van dat alles, maar met name een heftige vermoeidheid. Dit kan bij ontzettend veel ziektes voorkomen, zodat je het samen moet zien met andere klachten. En ik lees in jouw verhaal geen duidelijke MS-klachten.

Dat zegt natuurlijk niets! Ik ken je niet, lees alleen wat jij deelt en ik ben geen arts. Goed dat je naar een neuroloog gaat, en inderdaad kan een MRI al een hoop zeggen. Ik wens je veel geduld tot je afspraak!
belladonna

Bericht door belladonna »

Vervelend dat je zoveel vage klachten heb waar je niks mee kan.
Maar de klachten die jij hebt, kunnen bij veel meer ziekten passen,
dan MS.

Ik weet niet of je nog steeds veganist bent.
Maar misschien kun je een keer bij een diëtist langs gaan om te bespreken of je misschien met een aanpassing in je voeding
je je wat beter voelt.

Persoonlijk vind ik het link om zelf te gaan dokteren via internet.
Je haalt je dan de ergste ziektes in je hoofd, herkent kwaaltjes
die je voorheen totaal niet opmerkte.
Waardoor je kwaliteit van leven achteruit gaat.
Maar goed, iedereen is anders hè. ..

Veel succes met jouw puzzel, ik hoop voor jou dat het geen MS is..
MamaLisa

Bericht door MamaLisa »

Hey iedereen.
Bedankt voor jullie reacties.
Het is heel fijn om te horen dat jullie de klachten niet herkennen als "typisch ms" dat stelt me dan wel weer gerust!

En inderdaad, zelf googlen is niet slim.
Je komt alles tegen van een simpele griep tot aan een terminale tumor en van alles daar tussenin.
Maar ik wilde graag zelf iets kunnen doen. De dokter heeft een paar keer gezegd: 'kijk het maar aan' terwijl ik steeds meer klachten kreeg en als een vaatdoek op de bank lag. Dus als er iets is wat ik zelf kon doen; ander dieet, meer sporten, suikers laten staan of wat dan ook dan wilde ik dat graag proberen.

Nu inderdaad eerst maar even de neuroloog afwachten. Want met zelf dokteren ben ik dus inderdaad niks opgeschoten. Jullie berichtjes stellen me erg gerust. Dus me hier aanmelden en mijn verhaal van me afschrijven heeft zeker een positieve uitwerking gehad ;) bedankt voor de reacties!! <3
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Fijn dat het helpt en geen domme zet!
Ik weet nog dat de artsen mij zeiden "wen er maar aan". Als de ziekte dan weer flink opspeelde ga je toch googlen. Met mijn klachten kwamen er dingen uit als bloedziektes alleen achter te komen met een beenmergpunctie. Leve het internet...
Ik heb dat toen snel langs mij neer gelegd en ben verder gegaan want ja het gezin draait gewoon door.

Maar tot aan vorig jaar was ook voor mij dit nog van toepassing. Idd speelt dan je leeftijd ook mee. Je bent jong, moeder en je lichaam geeft aan dat er iets niet goed gaat en het gewoon niet klopt.

Ik heb een keer een aflevering van Oprah gezien met allemaal jonge vrouwen die borstkanker hadden. Ook door artsen naar huis waren gestuurd meerdere malen en eig voor gek verklaard werden. Omdat borstkanker alleen bij 50+ voorkwam... tja "vroeger"... gelukkig leren artsen steeds meer maar we worden toch nog vaak naar huis gestuurd. Niet serieus genomen.

Die vrouwen zeiden allemaal dat ze het voelden, wisten dat er iets fout zat. "Intuïtie".
Ik zal die aflevering nooit vergeten want ik herkende dat ook. Mijn klachten waren niet van sporten of juist te weinig beweging of van vermoeidheid of stress.... mijn lichaam zei mij ook dat er veel meer aan de hand was. Hadden ze maar 1 mri gemaakt in die 11 jaar dan hadden ze het antwoord.

Dus op zoektocht naar antwoorden is frustrerend zeker als het lang duurt of ze verkeerd zoeken. (Bij mij zochten ze richting maag en slokdarm doordat ik een ms hug had en ze dit verwarden met maagzuur).

Maar als het internet je gek maakt is het dan toch fijn dat mensen je kunnen geruststellen. Maar bekijk het zo, je loopt er al 3 jaar mee wat is die 2 weken wachten nog op je afspraak? Probeer je hoofd rustig te houden en hopelijk tref je een goede neuroloog die weet waarnaar die moet zoeken en je serieus neemt.
MamaLisa

Bericht door MamaLisa »

@Köln1985
Inderdaad, die 2 weken wachten moet kunnen op 3 jaar ;)
Ik ga het proberen een beetje uit mijn hoofd te zetten, dat lukt een stuk beter als straks de scholen weer beginnen maandag, dan zit je weer een beetje in het ritme. Dan is eind augustus er voor je er erg in hebt! Bedankt voor al jullie reacties!

Kan jullie niet vertellen hoe opgelucht ik ben nu ik het even van me af heb kunnen schrijven
MamaLisa

Bericht door MamaLisa »

Hall iedereen,

Nog even de update voor degene die misschien nieuwschierig waren...
Het is geen MS!! Gelukkig maar. Sterker nog het is helemaal niks.

Bij de neuroloog geweest. Daar moest ik over een denkbeeldige balk lopen, met mijn ogen dicht mijn neus aanraken en hij tikte met een hamertje tegen mijn armen en benen. En mijn bloeddruk was goed. Dus de uitslag was dat het niks lichamelijks kon zijn.

De neuroloog denkt aan stress gerelateerde klachten.
Nu weet ik zelf niet goed waar de stress vandaan komt. Ik heb geen baan, ben lekker thuis met mijn dochtertje waar ik van geniet, met haar gaat alles goed, heeft het naar haar zin op school, mijn relatiegaat super, bijna onze 10 jaar samen vieren (volgend weekend) en nog helemaal in love en goede relatie met vrienden en familie.
Heb dus nu een psycholoog ingeschakeld die me hopelijk gaat vertellen waar mijn stress vandaan komt.

Jullie allemaal heel veel sterkte!! En bedankt dat ik even mijn verhaal mocht doen
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Ik ben zo blij dat wij hier een klaag en huil topic hebben. Wij hebben geen werk genoeg aan onszelf tenslotte en staan graag anderen te woord met goede raad en troostvolle geruststellende woorden.

(ik spreek voor mijzelf voor daar weer een reactie op komt)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp