MSweb forum

Lieve mensen,

Ik ben Lily, nieuw op het forum.
Ik ben in januari bij de neuroloog terecht gekomen nadat er een vermoeden was dat er sprake was van een tia.en neuroloog had eerder het vermoeden dat er sprake van MS. Ik ben 47 en ging op internet op zoek en bleek dat ik in bijna alle symptomen herkenning zag.

In tegenstelling tot heel verdrietig was dit voor mij bijna een opluchting omdat we echt al jaren op zoek zijn geweest naar wat er aan de hand kon zijn. En mogelijk moet ik weer opnieuw op zoek gaan want na de MRI waar witte stof afwijkingen op gevonden zijn (en bleek ook dat ik toch een infarct had gehad) vond de neuroloog dat mijn klachten niet overeenkomen met MS

Ondertussen zijn mijn klachten niet meer overgegaan (dat was voorheen wel zo) en zijn alleen maar erger geworden tot op het punt dat ik haast niet meer kan lopen. Ik ben benieuwd naar jullie verhalen want ik heb ook vernomen dat het vaak een enorme zoektocht is. Ikzelf vind het belangrijk om een diagnose te hebben zodat ik ermee aan de slag kan en kan gaan werken aan herstel.

groetjes,

Lily

Hoi Lily
welkom hier!

dat het vinden van een aanleiding van je klachten voelt als een opluchting herken ik wel. dat had ik ook destijds.

dan zitten bij jou de wittestof afwijkingen niet op typische ms plekken, dit gebeurt vaker. het stellen van een diagnose is een zoektocht, soms een korte soms een lange.

het is het wegstrepen van mogelijke oorzaken.
zelfs als het duidelijk is, noemen ze het eerst cis tot een volgende aanval.

was de neuroloog die de mri in gang zette een andere? als hij eerst aan de hand van je klachten ms vermoed en na de mri je klachten niet overeen vindt komen met ms is dat wel een beetje vreemd.

is het een ms neuroloog?
ik ben in het begin van neuroloog verandert, het klikte niet en ik voelde me onbegrepen. toen ik bij een ms neuroloog kwam voelde dat als warm bad, ook geen antwoorden maar iig wel zelfverzekerd en hij heeft ervaringen van lotgenoten.

je kan een 2nd opinion vragen (meestal uitgevoerd door het VU, sturen ze scans op enzo)

of zei hij dat de locatie van de vlekjes niet in typische ms gebieden liggen?
dat kan.
wat het moeilijker maakt is dat je ook een infarct hebt gehad, dubbele verandering, maakt het lastiger.