CCSVI: Behandelingen en updates

MS onderzoek&studies
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

CCSVI: Behandelingen en updates

Bericht door Marsei »

Vanwege de aanstaande ruiming van verschillende CCSVI-topics ben ik dit topic gestart. Wanneer er belangstelling voor is kunnen mensen hun eerdere verslagen van de behandeling en de updates hier kwijt. Het is zo zonde dat het allemaal verloren gaan.

Zet de datum erbij van de oorspronkelijke post. Wanneer het een nieuwe post betreft, hoeft dit natuurlijk niet.
Wanneer er geen belangstelling voor is, kan dit topic gedelete worden.

Ik hoop dat er nog even gewacht kan worden met ruimen, zodat mensen de tijd hebben hun verslagen te bewaren. Niet iedereen kijkt hier dagelijks.

Topics waar het vermoedelijk om gaat zijn:
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25989"]CCSVI-4[/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26381"]CCSVI-5[/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=25801"]België 1 (oproep!!!! "CCSVI" (België))[/URL]
[URL="http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=26892"]België 2[/URL]
Het gemakkelijkst is om in het topic op je gebruikersnaam te zoeken.

Het is misschien ook een goede gelegenheid te vertellen hoe het nu gaat. Veel mensen houden hun tracking bij op [url]www.ccsvi-tracking.com[/url], maar de persoonlijke grafieken kunnen niet door iedereen bekeken worden.
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

M'n bevrijding (oorspronkelijke post 16-09-'10)

Bericht door Marsei »

M'n bevrijding (oorspronkelijke post 16-09-'10)

Woensdag 8 september was het eindelijk zover, the liberation in België. Geen verwachtingen, wel de hoop dat de progressie stopt. De laatste week was de progressie onverminderd door gegaan. Er waren momenten dat ik niet meer wist hoe ik moest lopen en zonder krukken ging ik de deur niet meer uit.

We moesten om 7 uur in het ziekenhuis zijn. Vanaf het hotel was het maar een paar minuten rijden en we waren er veel te vroeg. Er was nog een stel; ze bleken in hetzelfde hotel geslapen te hebben.

Kwart over 7 ging de balie open en het al verwachte gedoe over de kleverkes begon. Na de ervaringen van de voorgangers, de ontvangen mail en het nog een keer gevraagd te hebben, was ik het zat. In de mail stond duidelijk dat we ons niet aan hoefden te melden en de onduidelijkheid hierover vind ik onbegrijpelijk. Een vriendin, tevens arts, had gevraagd of het me zou lukken even alles uit handen te geven en de arts z’n werk te laten doen. Maar dit was de arts niet en dus kon ik nog even (heel netjes) m’n gang gaan Het resultaat; we hoefden niet meer naar beneden, als de kleverkes nodig waren, kwamen ze nog wel.

Ik kreeg een eenpersoonskamer en na de gebruikelijke vragen werd ik om half 9 gehaald. Ik was de eerste die dag en men was al op me aan het wachten. Een meisje in het groen deed verwoede pogingen de verloren tijd in te halen. Links en rechts slalommend passeerden we verschillende bedden, de mensen werden steeds groener; een teken dat we de OK naderden. Aangekomen bij OK nr. 7 werd ik meteen omringd door allerlei mensen; mijn charmante jurkje werd aan de kant getrokken en ik werd aan alle kanten beplakt met sensoren. Men had echt haast. Het infuus ging erin – niet erin – dat had ik nog nooit meegemaakt. Ik had een glanzende carrière als junkie kunnen hebben, ik ben altijd heel makkelijk prikbaar. Dit keer lukte het dus niet, het resultaat na afloop was een indrukwekkende blauwe plek, die later nog veel blauwer werd.

Ik kreeg wat zuurstof voor m’n neus, het ging vreemd ruiken en ik kwam om 10 over half 10 bij in de recovery met de mededeling dat alles goed was gegaan, links ook gedaan was en ik via de linker en de rechter lies behandeld was.
Ik kwam niet echt helder en uitgerust bij. Het infuus deed goed z’n werk en er lag een zak op m’n lies om de wond dicht te drukken, maar helaas lag de zak ook op m’n blaas. Meteen ging er ook een pijnstiller in, al gaf ik aan helemaal geen pijn te hebben – voor de zekerheid.
Elke 10 minuten werd de bloeddruk automatisch opgemeten. Na kort overleg was de recovery-verpleegkundige het met me eens dat 1x in de 20 minuten wel genoeg was. Na een half uurtje werd ik heel erg duizelig en moest ik overgeven. Onverbiddelijk ging de bloeddrukmeter weer op 10 minuten.

Ondertussen lag er een jongetje van een jaar of 10 naast me te huilen omdat hij zo’n pijn had. Ik vond het zo zielig. Het liefst was ik zo uit bed gestapt.
Al was ik niet meer duizelig en misselijk, vanwege het overgeven mocht ik niet van de recovery. Niemand kon me vertellen waarom ik via 2 kanten behandeld was, ook de anaesthesist die langs kwam niet. Voor info moest ik wachten op Dr. Beelen. Dus richtte ik me maar op vragen hoeveel OK’s en recovery’s er waren en andere leuke wetenswaardigheden.

Om een uur of 11 had ik de recovery en de klok wel gezien; ze hadden m’n plek nodig en misschien waren ze ook wel blij van m’n vragen af te zijn Ik mocht naar m’n kamer. Ik was nog steeds erg moe en voelde me weinig florissant. Tot half 2 moest ik plat blijven liggen; de tijd werd doorgebracht met plassen op de bedpan en daarna meteen weer denken, ‘nee je hebt net geplast, je hoeft nu niet weer meteen'. Tussendoor werd vaak gecontroleerd of de wondjes niet gingen bloeden en de bloeddruk werd gemeten. Nu gingen er zandzakken op de wondjes.

Toen om half 2 de verplichte plat-lig-tijd verstreken was heb ik de infusen op een rijdbare paal gehangen en kon ik gewoon naar de wc. Om 2 uur kwam iemand weer even checken, meteen gevraagd of het infuus eruit kon. Of ik geen pijn had, nee, dus hij kon eruit. Een half uurtje later heb ik me aangekleed. De hele tijd had ik nog geen verandering gemerkt, ook geen warme handen en voeten; ze bleven ijskoud. Helaas er was geen enkel placebo-effect te bespeuren.

De anaesthesist was langs geweest en als ik geplast en wat gedronken had, mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik heb nog even gedacht dat hij een geintje maakte, maar hij meende het serieus. Geplast? Ik had al die tijd niet anders gedaan dan plassen! De eerste spuit fraxiparine werd gezet. Het was nu alleen nog wachten op Dr. Beelen, dan konden we gaan. Ik had werk te doen

Toen werd het een uur of 3 en alles veranderde ...
Ik schuifelde/strompelde/sleepte niet meer, maar ik liep! M’n tenen voelden niet meer alsof ik 5 maten te kleine schoenen aan had, de kussentjes onder m’n voeten verdwenen, ik voelde de vloer, ik voelde m’n lichaam weer, m’n knieën waren veel minder stijf, m’n benen voelden niet meer alsof ik de hele dag met een spijkerbroek in de regen had gefietst. M’n vingers waren niet meer doof. Ik had weer kracht in m’n rechterarm en hand. Verder viel ik niet meer om als ik m’n ogen dicht deed. Ik liet F. voelen of m’n voeten al warmer werden en ik tilde daarbij m’n been op en had pas later in de gaten dat ik dat daarvoor helemaal niet kon.
Het was zo raar, de typische CCSVI-symptomen had ik nog en de andere symptomen waren of over, of heel erg verbeterd. Dit was echt het allerlaatste waar ik op gerekend had. Verder was volgens F. m’n hele houding anders en had ik meer kleur in m’n gezicht.

De rest van de middag bestond uit het wachten op Dr. Beelen en het verbazen over het herworven gevoel en vaardigheden. Om 5 uur kwam Dr. Beelen langs. De stenose in de linker jugular was 80-90% geweest en in de rechter jugular 50-60%. Er waren geen afwijkingen in de azygos gevonden. De reden dat de linker jugular via de linkerlies behandeld was, was van technische aard geweest; het lukte gewoon niet via de rechter kant. Verder had ik een hechting die door de huisarts verwijderd moest worden. HUISARTS? No way, dezelfde man die me het afgelopen jaar zoveel stress opgeleverd heeft en die me geen verwijsbrief voor een vaatspecialist wou geven; die wil ik niet meer zien. F. bood aan de hechting er zelf uit te pulken. Ik heb toch maar een afspraak bij de assistente gemaakt

Kort daarna verlieten we het ziekenhuis; hadden we zulke ziekenhuizen, met het bijbehorende personeel maar in Nederland. Een van de verpleegsters wees me nog even op m’n krukken; die was ik vergeten …

’s Avonds zijn we uit eten gegaan. Ondanks m’n BBD hadden ze er toch nog een 4-gangen diner van gemaakt. Ik heb 2 en een half uur aan tafel gezeten. Dat lijkt niets bijzonders, maar dat was het wel. Het is iets dat ik al 15 jaar niet meer kon; ik was altijd te moe om aan tafel te eten.
Verder heb ik in het hotel trap gelopen; voor de behandeling kwam ik de trap alleen nog op door me aan de leuning naar boven te sleuren. Nu liep ik gewoon naar boven zonder de leuning te gebruiken.

We zijn donderdagochtend in 1x naar huis gereden; 2 en een half uur, ik stapte uit en was niet stijf!
De eerste paar dagen heb ik verdwaasd rond gelopen. Ik kon nog steeds niet geloven wat er allemaal veranderd was. Vanaf het begin heb ik in CCSVI geloofd, alleen niet bij mezelf. Het afgelopen jaar was het elke dag een kwelling uit bed te komen en de dingen te doen die ik moest doen.

Na een week is het nog steeds indrukwekkend wat er allemaal verbeterd is:
De spieren en pezen in m’n benen voelen niet meer aan alsof ze tekort zijn, waardoor ik weer normaal kan lopen. Ook m’n vingers zijn niet meer stijf. Ik heb meer kracht in m’n rechter hand en arm. Ik val niet om met gesloten ogen. Bijna alle gevoelsstoornissen zijn verdwenen en dat waren er heel veel. Volgens F. heb ik sinds tig jaar weer een warm lichaam. Ik kan me beter concentreren en m’n geheugen is beter. Als ik de koelkast open doe, weet ik nog wat ik wou pakken. Verder zie ik beter en heb ik minder blaasproblemen.

Wat nog niet of minder verbeterd is:
Een bandgevoel om m’n knieën, maar wel beduidend minder dan eerst. De zenuw in m'n gezicht zit nog te klieren; dit veroorzaakt een verdoofd gevoel, brandende tong en brandende lippen. Ik heb vlagen van duizeligheid; dit gaat wel steeds beter. De dove tenen zijn er nog steeds, maar heel langzaam verbetert dit ook. Handen en voeten zijn nog steeds koud, maar de periodes dat ze warm worden komen steeds vaker voor.
En dan de vermoeidheid, het grootste probleem dat ik had. Geen energiestoot, maar ik merk aan kleine dingen dat het een heel klein beetje beter gaat. Ik weet ook niet of er nog veel verbetering mogelijk is; ik heb nog altijd niet goed ontwikkelde vaten in de linker schedelhelft. We’ll see.

Wat ik merk is dat het beduidend beter gaat wanneer ik helemaal niets doe en alleen nog op de bank zit. Ik probeer er toch maar vanaf te komen

Ik hou van mooie data; op bevrijdingsdag 5-5-‘10 kreeg ik de diagnose CCSVI en op 8-9-’10 ben ik bevrijd.
cor
Berichten: 250
Lid geworden op: 05 jul 2002, 22:00
Locatie: Bergeijk
Contacteer:

Bevrijding 24 juni 2010

Bericht door cor »

Bevrijding 24 juni 2010

Mijn 1e verslagje op 25 juni-2010

--------------------------------------------------------------------------------
Woensdag 23 juni zijn we zo net na de middag vertrokken naar Aalst. We hadden daar bij Ibis geboekt.
Is een klein en rustig hotel met airco in de kamer die prima functioneerd (tip voor de MenSen die nog gaan....als je via Antwerpen moet....die route kan erg vertragen door file en drukte, trek er zeker min. een half uur extra reistijd voor uit).

De nacht zelf hebben we niet echt veel geslapen (zenuwkus denk ik) en s'morgen om kwart voor zes er weer uit. Marjo(Sipke) kon lekker een bakkie leuten, maar ik moest nuchter blijven met een glaasjes H2O

Om kwart voor zeven waren we in het ZH waar als eerste een nummertje(ticket) moesten trekken. We waren niet de enige die daar al waren (tip2 trek daar ook een half uur wachttijd voor uit).
Affijn.....we waren aan de beurt en er werd gecontroleerd op identietijd (middels kaart of paspoort) en op bewijs dat je betaald hebt (hadden wij via het secretariaat al ,via email , een bevestiging van).

Daar na hup naar boven naar afdeling X3. Daar werden we netjes begeleid naar, in dit geval, een 1 persoons luxe kamer. Dat was achteraf wel fijn. (we zouden eigenlijk op een kamer van 2-3 liggen).

Eigen douche/toilet en tv op de kamer. Ik kreeg alvast een kleurig "kleedje" aan en het wachten kon beginnen....... tussendoor kwam er een co-arts met de vraag of ik mee wilde doen aan een soort van verslag/onderzoek. Dat vul je dan daar ter plekke ff in (50 vragen).

Over twee weken weer 1 en dan na 3maanden/ 1/2 jaar en daan na een jaar. Zo krijgen hun een beter beeld van hoe wij als CCSVI-ers het beleefd/ervaren hebben.

Toen werden rond 10.00 u mijn liezen geschoren door een alleraardigst verpleegstertje

Om half 11 werd ik opgehaald en kon voor Marjo het echte wachten beginnen. Om 10.40 begon de ingreep, waarvan ik absoluut niets van meegekregen heb en om kwart over elf werd ik half wakker op de recovery binnen gereden.

Na een uur kwam Dr. Beelen efkes kijken met de mededeling dat de ingreep prima was gegaan. Maar hij had een goed en een minder goed bericht
Het was hem nog nooit overkomen maar 1 kant ging soepeltjes en bij de andere kant bleek het hartnekkig om de ader op te rekken.........en toen knaptje zijn ballonneke (ach germ ).....

Dus het mindere nieuws was dat het een pietske duurder werd want hij moest een nieuw balloneke gebruiken. Maar als troost (en bewijs) had hij het kapotte ding netjes voor me ingepakt in een doorzichtige rubber buisje.
Zo'n ding is erg lang........zowat mijn totale lengte en door het buisje zelf lopen 2 strengen. Ik vond het machtig interessant om te zien en zeker ook om het mee te krijgen.

Ik voelde me , toen ik wakker werd, compleet herboren......warme handen en voeten en.........weer wat gevoel er in.....heerlijk om zelf weer te kunnen voelen.
Ook de mist in mijn hoofd was beduidend minder en ik kon me ook goed verwoorden....mijn linker oog zag weer als vanouds....enz enz

Ben ook heel benieuwd hoe het verder zal gaan.....maar de eerste stap is superpositief, dus al wat er al is, is echt de moeite waard geweest.

Nadat ik weer afgeleverd was in mijn kamer, hebben we nog tot half 5 moeten wachten (lekker ff tv gekeken saampjes).

Toen kregen we van Dr. Beelen de nodige paperassen/uitleg en een vervolg-afspraak mee. Ik mag de eerste 2 weken niet fietsen en niet badderen (weekt teveel....maar korte douche mag). Ook moet ik de eerste 20 dagen fraxiparine spuiten (recept gaf hij gelijk mee).

Eindelijk konden we weer naar huis.
Door de drukte rondom Antwerpen nog mooi op tijd voor het voetbal.

Nou....dat was zo'n beetje mijn relaas....

Vandaag gaat ook het lopen echt stukken beter en nog geen verkramping gehad. Ook vonden wij het opmerkelijk dat ik veel meer energie heb.....gisteren van kwart voor 6 op en pas om half2 s'avonds naar bed (dat hield ik normaal echt niet vol...hahaha)

Ik ben ook heel benieuwd hoe het Corinne vergaan is......die hebben we (helaas) maar heel even gezien en gesproken.
__________________
joge
Berichten: 2370
Lid geworden op: 05 mei 2010, 11:08

Bericht door joge »

Leuk zo'n retro sfeertje (een jaar geleden nu, en 'still going strong', jammer alleen dat de energieboost foetsie is...

-------------------------

Het is nu zondagmorgen, ruim twee dagen na de ingreep door dr. Beelen. Vooraf hebben we nog over mijn verwachtingen gesproken. Ik zou al blij zijn als de progressie zou minderen. Gelukkig als het zou stoppen en blijven zoals het is. Alles wat daarbovenop beter zou worden en blijven vond ik meegenomen. Ik heb PPMS, dus ben voorzichtig qua verwachtingsniveau.

Ik ben wel met dubbele gevoelens naar Belgie gereden woensdagavond. De week daarvoor had ik m'n neuroloog van m'n acties verteld en hij vond het helemaal niks, wilde er ook niks van weten. Waarschuwde me voor complicaties van een gevaarlijke ingreep die onnodig is omdat het verband niet is aangetoond. Woensdagavond deed dr. Bob daar nog een schepje bovenop! Met die twee heren in mijn hoofd (alsof MS al niet genoeg is) reed is naar Belgie. Raar gevoel. Maar ik heb het stuur richting Zuid gehouden en m'n voet op het gaspedaal! Dit moet gebeuren, ik kan niet anders!

Hotel gezocht, samen met m'n vrouw naar de markt in Aalst, een borrel drinken op de goede afloop. Mooi en gezellig plein.

's Morgens de wekker op 6.00, we worden om 7.00 verwacht, want ik ben als eerste aan de beurt (dat bleek dus niet zo te zijn; door omstandigheden werd het 13.00 uur; dr. Beelen heeft zich DRIE keer verontschuldigd). Ik kreeg een super-de-luxe eenpersoonskamer op de dagbehandeling (had me opgegeven voor vierpersoons, i.v.m. de kosten). Koelkastje, kluisje, flatscreen, douchecabine en PRIVACY !! Geweldig. Samen met m'n vrouw op bed liggen wachten. Assistent van Beelen kwam vragen of ik met het wetenschappelijk onderzoek mee wilde doen. De mevrouw van de Opname kwam langs om de papieren met de kleine lettertjes te tekenen. De verpleegkundige kwam langs voor de voorbereiding (liezen scheren, vragenlijstje, bloeddruk). Mijn bloeddruk was 12,5 over 7. Pardon? Het lijkt wel dat u zegt hoe laat het is! O ja, hier in België zeggen wij dat zo. U in Holland zegt dan 125 over 70. Ohh!!

Klop, klop, ik kom u halen! Adrenaline springt door m'n lijf; ik ben nog nooit geopereerd, dadelijk krijg ik narcose... spannend. Maar het moment bleek nog een klein uurtje verderop; ik werd geparkeerd met bed en al in een 'wachtruimte' een grote schone bezemkast waar 8 bedden konden staan, met uitzicht op vier dubbele deur met daarachter, denk ik, allemaal apparatuur. Ik kan nog terug... neee, dat doen we niet. Netjes blijven liggen en de patiënt spelen!

Eindelijk de rit naar de OK. Via een ronde gang (achter de ruitjes zijn allemaal operaties gaande) gaan naar kamer 7; druk gedoe daar. Ik kan me vooral het plafond herinneren. De anesthesist vraag wat over het voetbal. Of België ook meedoet vraag ik nog, onwetend, ik hou niet zo van voetbal. Hij voelt zich blijkbaar in de maling genomen. Hij gaat even een infuus (Baxtertje heet dat daar) inbrengen; ik waarschuw hem nog dat dat bij mij wel eens tegenvalt. Nee, geen probleem. Dus wel; ik zit hier nu met een mooie blauwe arm te typen. Overigens is dat het enige dat ik nu nog voel. De afdruk in m'n keel van de mayo-tube is bijna weg. Die tube krijg je in je mond tijdens de narcose om te voorkomen dat je stikt in je eigen tong. Ik word gewaarschuwd voor een pijnlijk vloeistof in het infuus. Auw! Go***............

Twee uur later wordt ik wakker in de uitslaapkamer; slangetje met zuurstof in de neus, automatisch oppompende bloeddrukmeter aan m'n arm. Verpleegkundige vertelt dat het allemaal in orde is. M'n herinneringen aan dit stukje zijn wat minder. Duf, ben ik nog. Ik voel een scherpe afdruk van de mayo-tube in m'n keel; dat is op dat moment eigenlijk het vervelendst.

Terug naam m'n chique kamer: Kus van m'n vrouw, een beetje suffen, controles door de verpleegkundige. Snel weer wakkerder. Bellen naar huis. dr Beelen komt langs. Het is allemaal goed gegaan. Alleen, ik bleek niet rechts dicht te zitten voor 50%, maar links en rechts voor 80-90%. Door te dotteren heeft hij dit opgerekt tot 14 mm. Hij heeft ook tijdens de ingreep de doorstroming voor en na gemeten, en het werkt nu weer goed. Nog even wachten tot half zeven en dan mag u gaan. Nog 20 dagen Fraxiparine spuiten. Afspraak over drie weken. Ik dank hem hartelijk voor alles.

Terug naar hotel. Even later al wat gegeten. Heerlijk geslapen.

De volgende dag laat ik m'n vrouw zien hoe snel ik m'n vingers links weer kan bewegen. Met een grote grijs op m'n gezicht.

Wordt vervolgd...
Cocoontje † 29-06-2012
Berichten: 138
Lid geworden op: 17 jul 2007, 22:00
Locatie: Zuid-Holland

Verslag Cocoontje

Bericht door Cocoontje † 29-06-2012 »

Verslag Cocoontje

Voorgeschiedenis: 2007 diagnose PPMS (EDSS 4)
slik sinds diagnose LDN en gebruik cannabis tegen spasmen. Nooit andere medicijnen gebruikt omdat ik daar weinig geloof in heb.
Vlak voor de 1e behandeling EDDS 6,5 (maar denk zelf eerder 7) zit in rolstoel maar als ik me kwaad maak kan ik ook nog een aantal meter in huis achter de rollator strompelen. ;-)

Diagnose CCSVI dr. V. (Duitsland), 25 maart 2010
1e Behandelingsdatum Katowice (Polen) dr. K. 22 april 2010
Controledoppler dr. B. 6 september 2010 (littekenweefsel (restenose) L en RJ en misschien toch afwijking Azygos)
2e Behandelingsdatum Aalst (België) dr. B. 18 november 2010
Controledoppler dr. C (Aalst), alles goed, hoef niet meer terug te komen.

Heden (juni 2011): rolstoelgebonden EDSS 7,5 door neuroloog vastgesteld

-------------

1ste behandeling 22 april 2010
Goede vrijdag kregen wij een telefoontje dat mijn liberation Treatment de 22ste april 2010 zou plaatsvinden, dus direct vlucht en verzekeringen geregeld. Het gaat gebeuren! :-)
Familie en vrienden hebben heel snel aktie ondernomen om ons financieel te steunen in dit avontuur want alles bij elkaar is het toch een kostbare aangelegenheid. Wordt zwaar gewaardeerd en is ontzettend lief dat iedereen zo betrokken is bij ons! Dat voelt enorm goed!! :-)

Afijn de hele presidentiële elite van Polen viel uit de lucht waarop een week van Nationale rouw volgde en als toetje een vulkaanaswolk die het hele vliegverkeer binnen Europa voor een week platlegde. Toestanden natuurlijk... :-( maar om nu de langgehoopte liberation treatment door onze handen te laten glippen was ook weer zo wat.
Dan toch maar met de auto op pad en proberen laagvliegend de 1200 kilometer binnen 1 dag af te leggen waardoor we bij aankomst in het Qubus Hotel in Katowice nog een dagje konden relaxen voordat het hele medische circus zou gaan beginnen.

Zo gezegd, zo gedaan dus we vertrokken maandagochtend rond 10.00 uur en maandagavond om 21.30 arriveerden we in het Qubus Hotel en werden we geimponeerd door het prachtige uitzicht vanaf de 25ste!! Wat was de view de volgende ochtend een deceptie want Katowice is (in onze ogen) een vieze, oude kolenstad. Wegen zijn erbarmelijk, veel gebouwen zijn zwart uitgeslagen, trams en bussen die daar rijden staan bij ons eerlijk gezegd op de afdeling jaren '50 of eerder, in een museum.

Woensdag 21 april stond een oogtest en MRV op het programma dus vroeg uit de veren en met het busje van Euromedics richting testlocatie gereden. Er zijn geweldige chauffeurs in dienst bij Euromedics maar wel jammer dat ze van beperkte middelen gebruikmaken want rolstoelgebonden MS'ers moeten plaatsnemen in een gewoon busje en dat valt niet altijd mee omdat voor elkaar te krijgen. Beter zou een rolstoelbusje zijn maar oke, het is geen drama omdat de chauffeurs zich geweldig inzetten om je goed en veilig aan bord te hijsen op een leuke en prettige manier.

De oogtest (OCT) bewees dat het met mijn ogen niet heel best gesteld was omdat ik van ons groepje de op één na meeste rode gebieden had in beide ogen (en rood is niet goed heb ik begrepen in het Pools) ;-).
De MRV hoefde gelukkig toch niet opnieuw omdat die al bij Vogl in Frankfurt was gedaan.

Donderdag 22 april Liberation Day!!
8 uur nuchter verzamelen in de receptie waarna we met 5 MS'ers van verschillende nationaliteiten richting het ziekenhuis gingen. Veel vragenlijsten -ff snel- ingevuld en op naar de bloedtest. Hierna werden we één voor een naar onze 3-persoonskamer gebracht, daar verscheen dr. Simka (zoals bekend ontzettend vriendelijke, deskundige en bescheiden man) met zijn onafscheidelijk kameraad de doppler :-) en na max 10 minuten kreeg ik te horen dat ook de doppler rechts en links afwijkingen vertoonden en de azygos -zo op het oog- er goed uitzag. Alles zou duidelijk worden tijdens de procedure zelf.

Na een paar uur was het zover, dus met een brancard naar de operatiekamer gebracht (in je nakie in zo'n charmant blauw ziekenhuishempje) dus het ging nu echt gebeuren! Was er ook echt helemaal klaar voor! :-)

Ik werd 'voorbereid' op en voor de behandeling door de niet Engels sprekende verpleging en dus onderging ik alles maar gelaten. Een arts melde dat hij ging beginnen, of hij stents mocht gebruiken indien nodig, ik zei wat moet dat moet maar liever niet en off we go.

Ik voelde een gemeen prikje (heel even) in mijn lies en ze brachten hun equipment naar binnen. Alles voltooide zich zonder communicatie, kon jammergenoeg ook niet kijken wat er gebeurde omdat er een witte plaat voor mijn hoofd hing die mij het zicht ontnam op het beeldscherm (daar komt dus duidelijk het spreekwoord een plaat voor je kop hebben vandaan) ;-) Ik voelde wat poppen links, wat knisperen rechts en vrij snel werd gemeld dat alles succesvol was geballoond en dat de behandeling was afgelopen.

6 uur na de operatie plat blijven liggen (met een drukverband om je lies) en een nachtje in het ziekenhuis doorgebracht met twee gezellige kamergenoten en daarna nog verplicht twee nachtjes in Polen blijven maar na 1 nachtje hotel hadden we het echter wel weer gezien in Katowice en wilden we graag naar huis. Omdat we met de auto reisden mochten we eerder vertrekken. Gewapend met de 'results of the treatment' en 7 bloedverdunnende spuiten voor de aankomende dagen verlieten we Katowice om weer lekker naar Nederland te gaan.
De rit naar huis ging goed en duurde zo'n 11 uur (heerlijk dat Jan zo'n goede chauffeur is en de rit met 1 stop heeft kunnen maken!)

I am liberated!! :-) Voel me eerlijk gezegd nog niet echt liberated, maar had wel direct een wat gezondere kleur op mijn gezicht werd me gezegd en ik voelde ook dat mijn gezicht warmer was dan normaal.
Mijn eerste stappen in Liberationland zijn in iedergeval gezet!
Wij zouden reuze blij zijn als door deze behandeling mijn progressie wordt gestopt of geremd.

Jammergenoeg heeft de behandeling geen positief effect gehad op mijn MS en ook werd de progressie niet geremd of gestopt.

---------------

2e behandeling 18 november 2010

Ik ben gisteravond teruggekomen van mijn 2e CCSVI-behandeling door Dr. B.
De eerste behandeling vond 22 april plaats in Polen en bij controle in september '10 in België bleek dat de linkerjug gevuld was met littekenweefsel, rechts was ook niet helemaal oke en ook aan de azygous werd getwijfeld. Er moest weer behandeld worden.

Omdat België lekker dichtbij is, ze je moerstaal praten en ik veel vertrouwen heb in dr. B. heb ik besloten dat de tweede behandeling dus in België te laten plaatsvinden.

Gisteren was dus D-day! ;-)

Bij aankomst in het ziekenhuis bleek dat er geen bed voor me was gereserveerd -dus dat was een beetje stressen- maar ik kreeg netjes een bed in het oude deel van het ziekenhuis (5e etage) Daar lag ik bij een lieve Frans-Belgisch dame op een twee persoonskamer. Zij kreeg een nieuwe hartklep. Om 9 uur werd ik opgehaald en om 10 uur lag ik alweer op de verkoeverkamer.

Om half 1 was ik weer terug op mijn kamer en toen begon het lange wachten. Twee liter infuusvloeistof en twee flesje paracetamolvloeistof toegediend gekregen via het infuus. 6 uur platliggen voor de wond in de lies dus om 16.00 uur was ik het eigenlijk wel zat. Om 6 uur heb ik mijn ventje naar de balie gestuurd met de vraag of het infuus eruit kon en wanneer dr. B. langskwam. Om 7 uur kwm dr. B verslag doen van de behandeling.

Ik ben links en rechts meerdere keren geballoond met 14 mm en moet nu 3 weken fraxiparine 0,4 spuiten (is volgens B. verstandiger dan 1 week). De behandeling is goed gegaan, ze zijn via de linker lies naar binnen gegaan en ik had geen May-Turner. Ook de azygous bleek tijdens deze behandeling in orde. Die azygous hebben ze extra goed bekeken.

Heb nog gevraagd of de kans groot is dat het littekenweefsel weer terugkomt en volgens B. was de kans wel aanwezig maar wel kleiner door de 3 weken fraxiparine. Ook littekenweefsel begint met bloedklontering dus dat moet worden voorkomen.
Er is bewust gekozen voor 0,4 fraxi omdat ik een tenger grietje (50 kg) ben en 0,6 toch ietsiepietsie too much zou kunnen zijn.

Over 10 weken mag ik weer terugkomen voor controle en dan hoop ik dat de beide jugs nog open zijn!

Om kwart voor 10 waren we weer thuis.

--------------------
Ook deze behandeling heeft jammergenoeg geen invloed gehad op mijn ms.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5067
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Marsei,

ook jou kan ik geruststellen: topics op het forum hebben weliswaar nooit het eeuwige leven, maar ze worden echt niet weggegooid vlak nadat er nog berichten aan toegevoegd zijn.

Voor lijf&leden geldt dat ze ongeveer een jaar na de laatste bijdrage kandidaat zijn voor 'opruiming'. Het vorige topic blijft dus nog ongeveer een jaar beschikbaar op 't forum.

Dat criterium (datum van het laatste bericht) is dus ook het verband tussen het beginnen van een nieuw topic met de opruiming: als er nooit een nieuw topic geopend wordt, en er alsmaar aan een oud topic toegevoegd wordt, is het onmogelijk om ooit iets te ruimen. Het is voor MSweb niet vol te houden om echt alles te bewaren op den duur.

Voor de duidlijkheid: ik heb er helemaal geen probleem mee als mensen hun eigen belangrijkste berichten een keer overgooien van een ouder naar een nieuwer topic. Er is dus tijd genoeg om dat te doen.
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Bericht door Marsei »

Dank je Sara.
De topics die ik hierboven noem (muv België 2) zijn al een jaar geleden of vrijwel een jaar geleden gesloten.
Savella
Berichten: 32
Lid geworden op: 01 jun 2010, 19:47
Locatie: Goes

Behandeling Roos (post 13 augustus 2010)

Bericht door Savella »

Behandeling Roos (post 13 augustus 2010)

Hallo allemaal! Het is gebeurd en ik kan het nog steeds niet geloven. Bedankt voor alle bemoedigende boodschappen en blauwe duimen. Joge schreef mij dat de ingreep mijn leven kan veranderen en volgens mij is het al een beetje begonnen.

We zijn gisteren (de 12de) om 4 uur opgestaan en om 5 uur vertrokken. Ruim op tijd in Aalst, we moesten zelfs nog wachten totdat 'onthaal' openging. Na een paar telefoontjes werden we tóch naar het oude gebouw gestuurd, terwijl ik via brief had doorgekregen dat het allemaal in de nieuwbouw zou gaan plaatsvinden. Goed, natuurlijk werden we met veel excuses weer teruggestuurd (hijg, hijg) en kreeg ik een mooie kamer met uitzicht op het helikopterplatform

Allerlei vragen beantwoorden: medicatie, bloedgroep, bloeddruk (te hoog!) en pikant operatiehemdje aantrekken. Om kwart over 9 werd ik opgehaald en lagen we met een paar bedden te wachten bij de OK. Daarna was het zó gebeurd. De radioloog stelde zich voor, legde uit wat hij ging doen. De OK-assistent heeft me op de tafel geholpen en daarna ingepakt in een groen laken. Infuus erin, zuurstof erbij, grapjes gemaakt en vervolgens kwam ik bij op de 'ontwaakzaal'. Erg interessant om de andere ontwakers (een stuk of 7) te zien en te horen.

Eenmaal terug op de kamer begon het lange liggen. En een honger dat ik had!

Om twee uur kreeg ik mijn Fraxiparine, om drie uur mocht ik opstaan en naar de badkamer. Vervolgens kwam Hilma even buurten. Zij lag een paar kamers verderop en was die morgen als eerste geholpen door dr. Beelen. We hadden alletwee een enorm drukverband en buik en benen in bietenkleur. (Een remedie tegen de liefde, zó charmant ). Daarna kreeg ik drie boterhammen, yoghurt en koffie en om vier uur kwam de grote held: dr. Beelen.

Tijdens het dotteren van de linker jugularis was hij ook nog een hoge stenose tegengekomen in de rechter. Ik ben dus nu de trotse bezitter van 2 ballonnen! De tweede vernauwing had hij niet gezien op de CT-scan, dus het klopt wat Robbie en Joge telkens zeggen: je moet eerst naar binnen om het zeker te weten!!!

Ik heb 4 kopietjes meegekregen van vóór en ná de behandeling. Man, dat verschil is echt goed te zien zeg. De rest volgt nog. Ik heb begrepen dat er een uitgebreid verslag wordt opgestuurd en op 7 september mag ik voor controle.
't Is écht een fluitje van een cent, die ingreep.
Vanmorgen Fraxiparine gehaald bij de apotheek en daarnet m'n eerste spuitje gezet. Ik zag er vreselijk tegenop, want ik had nog trauma's van Betaferon en Rebif! Dat was dus nergens voor nodig.

En het resultaat tot nu toe: geen spasmen of kramp gehad gedurende de nacht. Moest wél heel vaak plassen... Warme voeten en wat nog belangrijker is: gevoel in de voetzolen. Volgens huisgenoten en buren loop ik al beter. M'n linkerbeen sleept nog wel, maar ik ben géén Mevrouw Wijdbeens meer.
Heb wel moeite met praten vanwege de keelpijn. Het zal wel komen door de befaamde Mayo-tube van Joge

Wordt vervolgd.
Willem57
Berichten: 126
Lid geworden op: 02 jan 2010, 09:44

Liberation day for Willem57

Bericht door Willem57 »

Liberation day for Willem57

Marsei, prima initiatief. Het staat me allemaal nog zeer helder voor de geest en het is inmiddels toch al 11 maanden geleden gebeurd. En ik behoor ook nog eens tot de gelukkigen bij wie de behandeling nog steeds zijn vruchten afwerpt. Ik tennis weer volledig en kan weer km's lopen zonder een doorklikkende knie.

Zo-even ook nog eens mijn CCSVI-Tracking.com lijst ge-updated. Ik kan er weer tegenaan.

>>>>>>>>>>>

29 juli, 2010; 20:25

Vandaag was het zover. Gisteravond al naar Moorsel afgereisd en in Hotel de Biek overnacht, met mijn vrouw en mijn moeder. Mijn ene zus wilde ook nog meegaan, maar was de hele week al ziek, dus die had zich afgemeld.

's-Ochtends om 6:00h op om 06:30 h daar al te zijn (moest daar om 07:00h zijn, maar better safe than sorry). Mijn vrouw en ik liepen meteen door naar boven, naar W+3, dat was ons bij het consult vier weken al verteld. W+3 is het operatiekwartier zoals het stond aangegeven. Boven aangekomen lege gangen 'everywhere'. Borden gevolgd 'operatiekwartier', W+3 was miraculeus verdwenen. Mijn vrouw zei; 'het lijkt wel een horror film'.

Uiteindelijk een verpleegster tegen het lijf gelopen toen we tussen allerlei operatiekamers liepen. Die heeft ons naar beneden gestuurd, want je had toch echt stickerkes nodig. Bij de receptie beneden kon ik toch weer direct naar boven, want ik stond al in de computer.

De dame boven had ons al gewezen op een deur waarop stond 'open om 07:15h': daar moesten we dan zijn. Dus weer boven aangekomen, zonder stickerkes, op een knop gedrukt (het was inmiddels 06:55h) en voila de deur ging gewoon open en daar zaten al twee wachtenden.

Ik kan het sticker verhaal nog veel langer maken, maar laat ik me ervan af maken dat ik naderhand me weer moest aankleden, om beneden alsnog de stickerkes te laten maken.

Ik lag op een 2-persoonskamer, ondanks de Hollandse reservering voor zaalopname. Ik lag naast een Belg van rond de 30 die nauwelijks MS-verschijnselen had, maar deze behandeling preventief heeft laten doen. Hij had alleen een aantal OZO's gehad, waarvan hij volledig was hersteld. Hij zat wel aan de Betaferon. Sympatieke gast.

Affijn, om weer terug te komen op mijn verhaallijn (het wordt zo wel lekker lang, hè?! De spanning is te snijden!): Om +/- 08:15 werd ik gehaald. Om 08:40h werd ik de operatiekamer ingereden. Om 09:40h kwam ik weer bij in de recovery.

Normaal als ik het laatste 1/2 - 3/4 jaar wakker wordt na een nachtrust van zo'n 11h, dan word ik met een moe gevoel wakker. Echt met zo'n slaperig gevoel alsof je veels te weinig geslapen hebt. Nu echter, dus na de operatie met volledige narcose, werd ik me toch een partij wakker, met een heldere kop zoals ik in geen jaren meer had meegemaakt.

Die recovery is een vrij grote zaal en misschien lag het aan de akoestiek daar, maar ik kon de gesprekken die aan de andere kant van de zaal gevoerd werden, letterlijk volgen (of liever: woordelijk).

Het evenwichtsgevoel is, naar mijn indruk iets beter geworden. Al heb ik nog niet veel gelopen, dus ik kan nog niet 100% achter deze uitspraak staan. En het lopen wordt nu iets bemoeilijkt door de wond in mijn rechterlies. Dat geeft toch een ietwat vervelend gevoel bij het lopen.

Andere verbeteringen kan ik nog niet melden. Warme voeten/handen heb ik altijd al gehad, tenzij buiten bij -10 of lager en geen handschoenen aan; lijkt me normaal.

Het duurde helaas nogal lang voordat dr. B. langskwam voor het ontslag. Om 16:30h kwam hij langs. De stenose was zeker zo'n 90% en hij heeft de ader opgerekt tot 10 mm, hetgeen volgens hem de gemiddelde diameter (kaliber) is en dat zal dan ook wel. Hij heeft ook alle andere aders bekeken, waaronder de azygos en dat was allemaal dik in orde.

Ik kreeg een brief mee voor de huisarts en ik krijg nog een brief voor het verhoogde risico op trombose, hetgeen ook zo is. Ook een recept mee voor 20 dagen bloedverdunner te prikken (Fraxiparine); 1 prik daar al gekregen.

Ik ben zeer benieuwd wat morgen mij brengt qua tijdstip opstaan en de moeheid of de afwezigheid daarvan, overdag. Ik zal dan verslag daarvan uitbrengen.
Tineke 1962
Berichten: 33
Lid geworden op: 05 nov 2008, 16:59
Locatie: Rijnsburg

Behandeling Tineke 2 september2010

Bericht door Tineke 1962 »

Behandeling Tineke 2 september2010

[B]Terwijl ik mijn verhaal aan het terugzoeken ben ook nog even wat verhalen van andere behandelden teruggelezen. Leuk en belangrijk om ze weer terug te lezen. Dus goed initiatief Marsei![/B]

Net terug uit Belgie

Pfff wat spannend allemaal.

Gisteren om kwart voor acht mocht ik al naar de operatiekamer. Gelukkig maar, kon ik ook niet meer nadenken over wat er (volgens mij) mis kon gaan. Ik zag erg op tegen de narcose, maar het is me alles meegevallen. Savella je had helemaal gelijk hoor . En Astrid ook bedankt hoor voor je opbeurende woorden.

Om kwart voor 10 was ik al weer terug op mijn luxe ziekenhuiskamer, waar mijn lieve man mij al stond op te wachten.

Ik had vlak na de operatie veel last van een naar hoestje. Volgens verpleegster hadden veel rokers dit. Nou... ik heb in mijn hele leven nog geen sigaret aangeraakt ha ha. Kwam gewoon door de tube (weet niet of dit goed geschreven is).

Veel mensen hebben direct na de operatie of zelfs tijdens de operatie al weer warme voeten. Nou.. ik niet hoor. Ik merkte echt helemaal niets. Begon zelfs te twijfelen of operatie wel gelukt was. Ik was ook erg moe na de operatie. Maar in de loop van de dag voelde ik me toch wel energieker worden. Dit zal Chiel kunnen beamen, want ik heb hem en zijn vrouw de oren van hun hoofd gekletst.

Chiel is kort na mij gedotterd. We hebben elkaar af en toe even opgezocht. Was erg gezellig!

Vandaag gaat het toch beter met me. Ik voel me best energiek, maar merk toch wel dat de spanning er nu uit komt en er zijn nog naweeen van de narcose. Ik kon ook wat langer en stabieler staan tijdens het aankleden en heb wat meer energie in benen. Ze zijn wat minder zwaar. Kan ze beter optrekken. Het is eigenlijk nog te kort na de operatie om veel te zeggen. Misschien is het wel allemaal toeval.

Ik laat het weten zodra ik er zeker van ben dat het echt beter gaat.

Ik heb in ieder geval totaal geen spijt van ingreep. Volgens dokter Beelen zat rechter Jugularis helemaal dicht. Hij heeft deze opgerekt tot 14 mm. Dit moet toch sowieso een bijdrage leveren aan een betere gezondheid?

Over 10 weken moet ik weer terug. Volgens dr. Beelen is het niet meer noodzakelijk om na 3 weken al terug te komen. Ik krijg dan ook de beelden van de operatie te zien en hij gaat natuurlijk kijken of alles nog open is. De beste man heeft het behoorlijk druk. Hij kwam pas om kwart voor 7 's avonds langs om mij te ontslaan en te vertellen hoe operatie was verlopen. Hij had de hele dag geopereerd.

Groetjes,
Tineke
__________________
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp