Fijn, een inhoudelijke vraag van knutselsnurf...
Om een goed beeld te krijgen van het UBC onderzoek zal ik eerst even de voorgeschiedenis van dit onderzoek schetsen.
Traboulsee is altijd een fel tegenstander van CCSVI geweest. Er waren geen mensen bij het onderzoek betrokken die kennis van en ervaring met CCSVI hadden. Er zaten zelfs geen interventie radiologen in het team dat de studie opgezet heeft.
Het onderzoek kwam heel moeizaam op gang. Het is jammer dat de oude topics geruimd zijn, daar was terug te lezen dat veel mensen die het CCSVI onderzoek volgden weinig vertrouwen hadden in de kwaliteit en objectiviteit van het onderzoek.
Dat gevoel werd versterkt door een vorig onderzoek naar CCSVI van Traboulsee. Bij dit onderzoek werd het wetenschappelijke protocol van Zamboni niet gevolgd. De onderzoekers weigerden met de protocol ontwerper te overleggen. Bij replicatieonderzoek wordt zoveel mogelijk de opzet en methodologie van het originele onderzoek gebruikt, dit is bij dit onderzoek dus niet gebeurd.
Er bestaat een algemeen geaccepteerde maat waarmee stenosis gemeten wordt. Alle internationale vasculaire onderzoekers maken hier gebruik van. Traboulsee gebruikte een methode die nooit gebruikt wordt.
Er kwam veel kritiek op dit onderzoek. De resultaten werden gepresenteerd als 'final word', men had CCSVI debunked.
Opvallend is ook dat men bij dit onderzoek bij minder dan 2% van de onderzochte groep CCSVI vond. Bij het onderzoek naar effecten van de behandeling was dat opeens meer dan 75%. Joan hierover:
[QUOTE]A very strange and worrisome thing about these findings is that 75% of the MS patients (104 of 136) tested via venography had CCSVI. In their 2013 paper (Traboulsee et al, 2013), the researchers found, and I quote, “Catheter venography criteria for chronic cerebrospinal venous insufficiency were positive for one of 65 (2%) people with multiple sclerosis”. Suddenly the detection of CCSVI by these researchers goes from less than 2% when the researchers are trying to determine if an association between CCSVI and MS exists, all the way to more than 75% when they need to find enough subjects to do a 5 million dollar study.Completely incongruent and inexplicable findings like this definitely make one go “HMMMMMM” and further destroy any confidence one may have that this research has any value whatsoever.[/QUOTE]
Tot slot was bij dit onderzoek de privacy van de deelnemers ernstig geschonden. Een reden te meer om aan de onderzoeksvaardigheden van dit team te twijfelen.
In maart werden de resultaten van het UBC onderzoek tijdens de SIR conferentie bekend gemaakt. De timing was op z'n zachtst gezegd vreemd. Het onderzoek was op dat moment nog niet afgerond. Dat is hoogst ongebruikelijk en wordt over het algemeen alleen gedaan bij ernstige complicaties. Dat was hier niet het geval. Vreemd was het ook omdat het om een nog lopend blind onderzoek ging waardoor de resultaten nog bij niemand bekend waren.
De deadline voor het indienen was al verstreken. Kort daarvoor had Zamboni aangekondigd de resultaten van zijn trial in de zomer van '17 bekend te maken. Blijkbaar wou men bij UBC Zamboni voor zijn.
Bizar was ook dat het hoofd van de vasculaire artsen niet bij de presentatie betrokken was. Hij zag de slides van de presentatie pas de avond van tevoren. De presentatie werd door een neuroloog gedaan. Er was geen abstract, geen poster, alleen 33 slides.
Er wordt aangegeven dat men nog steeds doorgaat met het verzamelen van de onderzoeksgegevens. Vreemd om dan te lezen dat men vindt dat CCSVI nu definitief debunked is.
Punten van kritiek op het UBC onderzoek:
- Er werd niet naar de blood flow voor en na de behandeling gekeken. De druk in de vaten werd niet gemeten, met als gevolg dat je niet weet of de stenose behandeld is.
- Er was geen nieuwe behandeling na restenose. Aangezien restenose een veel voorkomend probleem is, is een groot deel van de behandelden weer terug bij af en is het onmogelijk te bepalen of de behandeling effect heeft gehad.
- Er was geen nabehandeling. Andere artsen die CCSVI behandelen schrijven een recept voor spuitjes bloedverdunners voor een periode van 6 weken tot 3 maanden.
- De periode van 48 weken na de behandeling is te kort. Gebruikelijk bij MS onderzoek is een periode van 2 jaar.
- De selectie van de onderzoeksgroep:
* De gemiddelde leeftijd was 50 en de jongste was 35. Voor een onderzoeksgroep is dat erg oud. De gemiddelde ziekteduur was 20 jaar. Bekend is des te sneller behandeld, des te beter de resultaten.
* 39% van de onderzoeksgroep had progressieve MS. Ook dit is bij onderzoek niet gebruikelijk.
Ter vergelijking, bij UBC medicatie trials werden alleen jongere, RR patienten met een ziekteduur van korter dan 10 jaar gebruikt.
- Onervaren interventie radiologen. Interventie radiologen die CCSVI behandelen geven aan dat ze minstens 60 behandelingen nodig hebben voor ze de specifieke vaardigheden onder de knie hebben om de behandeling goed uit te voeren. Dr. Sclafani voelde zich pas na 200 behandelingen zekerder.
- Er werden niet de juiste ballonnen gebruikt en met te weinig druk.
- Er is sprake van belangenverstrengeling bij Traboulsee. Hij wordt door diverse farmaceutische bedrijven betaald.
Ashton Embry hierover:
[QUOTE]Do we take research, which comes from researchers “on the take” from tobacco companies and which “debunks” the cancer/smoking relationship, seriously?Of course not! Anytime research is seriously compromised by large and blatant financial conflicts ofinterest, it must be ignored.[/QUOTE]
Het komt er op neer dat vrij oude MS patienten, die al lange tijd MS hebben, waarvan een groot deel progressieve MS, behandeld zijn door artsen die geen ervaring met CCSVI hadden, met verkeerde ballonnen behandeld zijn, je niet weet of de stenose verholpen is, er geen bloedverdunnende medicatie voorgeschreven is en de restenose gevallen weer terug bij af zijn. Als het niet zo triest is zou het grappig zijn hoe dik het er bovenop ligt.
Dit onderzoek is niet serieus te nemen, Bij het ISNVD congres was er in een zaal vol neurologen en vaatspecialisten dan ook niemand die dat deed. Of het onkunde is of er moedwillig slecht onderzoek gedaan is mag iedereen zelf bepalen.
Tot slot wordt bij dit onderzoek alleen getest of Zamboni gelijk had. Sinds 2009 is de CCSVI behandeling verder ontwikkeld. Sommige patienten uit dit onderzoek zullen onderbehandeld zijn.
Citaat knutselsnurf:
[QUOTE]Je vindt zelf dat je niets te verwijten valt.
m.i. Valt dat wel degelijk.
Je bedriegt namelijk mensen met een drogreden. [/QUOTE]
Waar bedrieg ik mensen mee? Door het wetenschappelijk onderzoek dat ik post? Ik zeg nooit tegen mensen dat ze zich moeten laten behandelen. Ik adviseer het onderzoek van Zamboni af te wachten. Verder geef ik aan dat de behandeling niet bij iedereen werkt.
CCSVI: Behandelingen en updates
-
Patricia H
-
zeiler
Doe niet zo onnozel Marsei; als jij beweert dat je nu vrijwel van al je klachten afbent, en je stelt ook WAARDOOR dat is gekomen (ccsvi) dan verleid je anderen, die dat natuurlijk ook wel willen, om ook zo'n behandeling te ondergaan. Door deze 'aanpak' breng je veel schade aan (zowel financieel als emotioneel) onder met name de wat minder geschoolden hier!
-
Rocco
[QUOTE=zeiler;1094014]Doe niet zo onnozel Marsei; als jij beweert dat je nu vrijwel van al je klachten afbent, en je stelt ook WAARDOOR dat is gekomen (ccsvi) dan verleid je anderen, die dat natuurlijk ook wel willen, om ook zo'n behandeling te ondergaan. Door deze 'aanpak' breng je veel schade aan (zowel financieel als emotioneel) onder met name de wat minder geschoolden hier![/QUOTE]
Ja maar, beste Zeiler, wanneer jij MS hebt, doe je er toch zeer verstandig aan om een ccsvi behandeling te ondergaan! Ik heb de zeer positieve effecten daarvan zelf ervaren. Wetenschappelijk bewijs is onderweg, maar daar hoeft niemand op te gaan zitten wachten. En die tijd kun je beter niet willen nemen! Ziekte en verslechtering gaan door. Als patient moet je voor je eigen levenskwaliteit kiezen. Bewijs wordt verlangd door een zeer hardleerse kaste van wetenschappers, waarvoor ook het meest evidente nog dubbelblind moet worden aangetoond. Is onderweg, hoewel ethisch problematisch.
Ja maar, beste Zeiler, wanneer jij MS hebt, doe je er toch zeer verstandig aan om een ccsvi behandeling te ondergaan! Ik heb de zeer positieve effecten daarvan zelf ervaren. Wetenschappelijk bewijs is onderweg, maar daar hoeft niemand op te gaan zitten wachten. En die tijd kun je beter niet willen nemen! Ziekte en verslechtering gaan door. Als patient moet je voor je eigen levenskwaliteit kiezen. Bewijs wordt verlangd door een zeer hardleerse kaste van wetenschappers, waarvoor ook het meest evidente nog dubbelblind moet worden aangetoond. Is onderweg, hoewel ethisch problematisch.
-
zeiler
-
Rocco
-
cor
-
zeiler
Aha, op zo'n manier. Ga morgen meteen maar eens het UWV inseinen, want het komt me voor dat hier erg veel onterechte WAO's worden uitgekeerd, omdat veel mensen hier allang weer 'boven-jan' zijn en ik weinig zin heb om onterecht veel belasting te betalen. Via e-mail zal iedereen's schuilnaam hier wel te traceren zijn!
-
zeiler
Wat zullen we nu beleven; een moderator hier heeft blijkbaar mijn posting verwijderd. Geeft niet hoor, vertel ik het gewoon nog een keer maar besef wel dat daarmee vooral de mensen hier worden benadeeld. Gesteld wordt namelijk dat veel mssers hier helemaal geen klachten meer hebben, best kunnen werken en dus in feite ten onrechte een uitkering ontvangen. Omdat deze onterechte uitgaven ook door mijn belasting worden betaald, en ik daar natuurlijk geen zin in heb, zIe ik mij genoodzaakt dat door te geven aan het UWV, opdat de onterechte uitkeringen kunnen worden stopgezet en teruggehaald. Desgewenst wil ik wel vertellen hoe je de betreffende personen uit dit mailverkeer kunt halen. Morgen neem ik contact op met het UWV
-
Sylvia1
[QUOTE=zeiler;1094073]Wat zullen we nu beleven; een moderator hier heeft blijkbaar mijn posting verwijderd.[/QUOTE]
Dat mag ik toch niet hopen. Dacht dat het policy was om geen berichten te verwijderen i.v.m. geschiedvervalsing. Dacht dat hooguit de tekst verwijderd werd, maar dat het bericht dan bleef staan.
Dat mag ik toch niet hopen. Dacht dat het policy was om geen berichten te verwijderen i.v.m. geschiedvervalsing. Dacht dat hooguit de tekst verwijderd werd, maar dat het bericht dan bleef staan.