Dat is jammer.
Als je uitlegt hoe je tot je achteraf fout gebleken beslissing gekomen bent, dan leren anderen daar misschien iets van.
CCSVI: Behandelingen en updates
-
Marsei
[QUOTE=knutselsmurf;1094680]Dat het artikel ge-update is, bewijst dat de makers het zouden melden als er iets relevants te melden was.
Dus er is sindsdien kennelijk niets relevants gebeurd.[/QUOTE]
Bewijst... ? Als ik jou was zou ik geen carriere in de wetenschap beginnen ;) Het ligt meer voor de hand dat ze gestopt zijn met het onderzoek bij te houden. Kijk de database van de Alliantie er maar op na.
[QUOTE]Een bewijs hoef je niet elke 5 jaar te herhalen. [/QUOTE]
Het is nooit bewezen. Er waren onderzoeken met tegengestelde resultaten. Zamboni legt in [URL="https://www.youtube.com/watch?v=htI9sDAN71w"][U]deze video[/U][/URL] uit waarom dat is.
[QUOTE]Wat relevant zou zijn, zou de uitkomst zijn van het onderzoek van Dr Zamboni. Maar om een of andere reden moeten we daar al een jaar of 10 op wachten.[/QUOTE]
Het was fijn geweest wanneer er meteen een dubbel blind sham gecontroleerd onderzoek was gedaan, helaas is dat vrijwel nooit meteen mogelijk omdat een dergelijk onderzoek gigantisch veel kost. De eerste resultaten van Brave Dreams zijn er inmiddels al een tijdje, maar mogen vanwege het embargo nog niet bekend gemaakt worden.
[QUOTE]Nog afgezien van de vraag of er wel een relatie bestaat tussen CCSVI en MS, bewijst het bestaan van een relatie nog niet dat er een oorzakelijk verband is. En al helemaal niet dat je het ene probleem kan genezen door het andere aan te pakken. [/QUOTE]
Dat van het oorzakelijk verband klopt helemaal. De artsen die CCSVI behandelen zijn er over het algemeen ook heel duidelijk over. Ze behandelen CCSVI en niet MS. Dat de relatie bestaat, bestaat bij deze zelfde artsen geen enkele twijfel over. Misschien dat Putnam in 1935 nog het verste kwam met een poging het te bewijzen. Hij bond de jugulars bij honden af en die ontwikkelden vervolgens MS symptomen.
Een ander punt is dat zelfs als het oorzakelijk verband bestaat, het niet noodzakelijkerwijs betekent dat het probleem te verhelpen is. Tenminste niet altijd op eenvoudige wijze. Zamboni noemt dat een minderheid van de gevallen met een simpele PTA behandeling blijvend geholpen kunnen worden. Het is ook weinig zinvol de jugulars te behandelen als er hoger ook nog problemen zitten. Dat is waar Schelling voor waarschuwt. Het onderzoek staat echt nog in de kinderschoenen.
Dus er is sindsdien kennelijk niets relevants gebeurd.[/QUOTE]
Bewijst... ? Als ik jou was zou ik geen carriere in de wetenschap beginnen ;) Het ligt meer voor de hand dat ze gestopt zijn met het onderzoek bij te houden. Kijk de database van de Alliantie er maar op na.
[QUOTE]Een bewijs hoef je niet elke 5 jaar te herhalen. [/QUOTE]
Het is nooit bewezen. Er waren onderzoeken met tegengestelde resultaten. Zamboni legt in [URL="https://www.youtube.com/watch?v=htI9sDAN71w"][U]deze video[/U][/URL] uit waarom dat is.
[QUOTE]Wat relevant zou zijn, zou de uitkomst zijn van het onderzoek van Dr Zamboni. Maar om een of andere reden moeten we daar al een jaar of 10 op wachten.[/QUOTE]
Het was fijn geweest wanneer er meteen een dubbel blind sham gecontroleerd onderzoek was gedaan, helaas is dat vrijwel nooit meteen mogelijk omdat een dergelijk onderzoek gigantisch veel kost. De eerste resultaten van Brave Dreams zijn er inmiddels al een tijdje, maar mogen vanwege het embargo nog niet bekend gemaakt worden.
[QUOTE]Nog afgezien van de vraag of er wel een relatie bestaat tussen CCSVI en MS, bewijst het bestaan van een relatie nog niet dat er een oorzakelijk verband is. En al helemaal niet dat je het ene probleem kan genezen door het andere aan te pakken. [/QUOTE]
Dat van het oorzakelijk verband klopt helemaal. De artsen die CCSVI behandelen zijn er over het algemeen ook heel duidelijk over. Ze behandelen CCSVI en niet MS. Dat de relatie bestaat, bestaat bij deze zelfde artsen geen enkele twijfel over. Misschien dat Putnam in 1935 nog het verste kwam met een poging het te bewijzen. Hij bond de jugulars bij honden af en die ontwikkelden vervolgens MS symptomen.
Een ander punt is dat zelfs als het oorzakelijk verband bestaat, het niet noodzakelijkerwijs betekent dat het probleem te verhelpen is. Tenminste niet altijd op eenvoudige wijze. Zamboni noemt dat een minderheid van de gevallen met een simpele PTA behandeling blijvend geholpen kunnen worden. Het is ook weinig zinvol de jugulars te behandelen als er hoger ook nog problemen zitten. Dat is waar Schelling voor waarschuwt. Het onderzoek staat echt nog in de kinderschoenen.
-
Marsei
Het blijft jammer Dientje dat het bij jou niets heeft gedaan. Wanneer het geen resultaat heeft ligt het bij PPMS wel in de lijn der verwachting dat je verder achteruit gaat. Het is onmogelijk zeker te weten dat de verslechtering door de behandeling komt.
De meeste kankersoorten groeien langzaam. Waarschijnlijk had je al kanker toen je behandeld had, maar was de tumor nog te klein om opgemerkt te worden.
De meeste kankersoorten groeien langzaam. Waarschijnlijk had je al kanker toen je behandeld had, maar was de tumor nog te klein om opgemerkt te worden.
-
Marsei
[QUOTE=knutselsmurf;1094709]
Als je uitlegt hoe je tot je achteraf fout gebleken beslissing gekomen bent, dan leren anderen daar misschien iets van.[/QUOTE]
Zo werkt het nu eenmaal. Je ziet momenteel hetzelfde bij bv stamcel behandelingen en iets simpels als enorme hoeveelheden vitamine D nemen.
Al die jaren dat men onderzoek naar MS deed was men eigenlijk nog geen steek verder gekomen. Nu was er een revolutionaire theorie die MS op een andere manier bekeek. Heel nieuw was het overigens niet, al in 1863 en ook in latere jaren vermoedde men dat MS vasculair was. Maar nu was er de techniek en een arts die het in beeld kon brengen. Er was hoop en niet alleen bij de mensen die zich hebben laten behandelen. Heel veel mensen volgden in het begin het onderzoek, de een wat sceptischer dan de ander.
De redenen om te laten behandelen waren voor iedereen anders, sommigen hadden niet het gevoel te kunnen wachten. Anderen zagen de logica van de theorie en besloten zich te laten behandelen ipv 15 a 20 jaar te wachten op onderzoek. Belangrijk was ook dat het onderzoek van Zamboni door de neurologen niet serieus bekeken werd. Was dat wel gebeurd dan waren sommige mensen misschien meer geneigd geweest nog even te wachten.
Al vrij snel was ook wel duidelijk dat mensen met RR die nog niet zo lang MS hadden meer kans op succes hadden dan de MS-ers met een progressieve vorm en MS-ers die al behoorlijke beperkingen hadden. Ook was wel duidelijk dat het niet bij iedereen iets deed.
Zamboni heeft altijd aangegeven dat mensen zich alleen binnen een trial moesten laten behandelen. Achteraf gezien heeft hij daar groot gelijk in gehad. De vaatspecialisten gebruikten geen standaard behandelprotocol, ze behandelden op de manier zoals zij dachten dat het beste was.
Nu zitten we met een grote groep behandelde patienten waarvan je niet weet of de ze goed behandeld zijn. De behandeling was in het buitenland. Er was nauwelijks nacontrole, dus veel mensen weten niet of er sprake van restenose is. In die eerste periode werd er vaak alleen naar de jugulars en azygos gekeken, inmiddels is bekend dat problemen in meer vaten een rol kunnen spelen. Veel mensen weten niet of ze onderbehandeld zijn.
Van een foute beslissing kun je niet spreken. Mensen zagen een kans en hebben die gegrepen, bij de een heeft dat heel goed, of gewoon goed uitgepakt en bij een ander heeft het niets gedaan.
Zoals het gegaan is verdient niet de schoonheidsprijs, maar veel mensen hebben er toch iets aan gehad. De een wat meer dan de ander en de een wat langer dan de ander. Misschien en hopelijk is er in de toekomst ook voor de groep bij wie het niets gedaan heeft of niet meer, nog winst te behalen.
Het was een wereldwijde hype. Een hype klinkt negatief, maar dat was het niet. Ik denk nog altijd met veel plezier terug aan die beginperiode. Er was een enorme saamhorigheid en iedereen leverde op zijn of haar manier een bijdrage. Zonder de patienten was het vervolgonderzoek nooit van de grond gekomen en was Zamboni's onderzoek net als dat van Schelling in de jaren 80 in een la beland.
Dat alleen al is heel waardevol geweest, het was de eerste keer dat patienten zich massaal lieten horen en zich niet lieten afschepen door de neurologen en onderzoek eisten.
Als je uitlegt hoe je tot je achteraf fout gebleken beslissing gekomen bent, dan leren anderen daar misschien iets van.[/QUOTE]
Zo werkt het nu eenmaal. Je ziet momenteel hetzelfde bij bv stamcel behandelingen en iets simpels als enorme hoeveelheden vitamine D nemen.
Al die jaren dat men onderzoek naar MS deed was men eigenlijk nog geen steek verder gekomen. Nu was er een revolutionaire theorie die MS op een andere manier bekeek. Heel nieuw was het overigens niet, al in 1863 en ook in latere jaren vermoedde men dat MS vasculair was. Maar nu was er de techniek en een arts die het in beeld kon brengen. Er was hoop en niet alleen bij de mensen die zich hebben laten behandelen. Heel veel mensen volgden in het begin het onderzoek, de een wat sceptischer dan de ander.
De redenen om te laten behandelen waren voor iedereen anders, sommigen hadden niet het gevoel te kunnen wachten. Anderen zagen de logica van de theorie en besloten zich te laten behandelen ipv 15 a 20 jaar te wachten op onderzoek. Belangrijk was ook dat het onderzoek van Zamboni door de neurologen niet serieus bekeken werd. Was dat wel gebeurd dan waren sommige mensen misschien meer geneigd geweest nog even te wachten.
Al vrij snel was ook wel duidelijk dat mensen met RR die nog niet zo lang MS hadden meer kans op succes hadden dan de MS-ers met een progressieve vorm en MS-ers die al behoorlijke beperkingen hadden. Ook was wel duidelijk dat het niet bij iedereen iets deed.
Zamboni heeft altijd aangegeven dat mensen zich alleen binnen een trial moesten laten behandelen. Achteraf gezien heeft hij daar groot gelijk in gehad. De vaatspecialisten gebruikten geen standaard behandelprotocol, ze behandelden op de manier zoals zij dachten dat het beste was.
Nu zitten we met een grote groep behandelde patienten waarvan je niet weet of de ze goed behandeld zijn. De behandeling was in het buitenland. Er was nauwelijks nacontrole, dus veel mensen weten niet of er sprake van restenose is. In die eerste periode werd er vaak alleen naar de jugulars en azygos gekeken, inmiddels is bekend dat problemen in meer vaten een rol kunnen spelen. Veel mensen weten niet of ze onderbehandeld zijn.
Van een foute beslissing kun je niet spreken. Mensen zagen een kans en hebben die gegrepen, bij de een heeft dat heel goed, of gewoon goed uitgepakt en bij een ander heeft het niets gedaan.
Zoals het gegaan is verdient niet de schoonheidsprijs, maar veel mensen hebben er toch iets aan gehad. De een wat meer dan de ander en de een wat langer dan de ander. Misschien en hopelijk is er in de toekomst ook voor de groep bij wie het niets gedaan heeft of niet meer, nog winst te behalen.
Het was een wereldwijde hype. Een hype klinkt negatief, maar dat was het niet. Ik denk nog altijd met veel plezier terug aan die beginperiode. Er was een enorme saamhorigheid en iedereen leverde op zijn of haar manier een bijdrage. Zonder de patienten was het vervolgonderzoek nooit van de grond gekomen en was Zamboni's onderzoek net als dat van Schelling in de jaren 80 in een la beland.
Dat alleen al is heel waardevol geweest, het was de eerste keer dat patienten zich massaal lieten horen en zich niet lieten afschepen door de neurologen en onderzoek eisten.
-
knutselsmurf
Je vliegt nu wel een beetje uit de bocht Marsei.
Als ik een vraag aan Dientje stel hoef jij daar toch geen antwoord op te geven ?
Verder lijk je mensen te willen overtuigen door er een enorme lap tekst tegenaan te gooien. Kwantiteit is geen vervanger voor kwaliteit. Je argumenten rammelen, hoe breedsprakig je het ook brengt.
K : er is bewijs gevonden dat het niet werkt.
M : dat was 5 jaar geleden ! Intussen is er veel veranderd !
K: een bewijs hoef je niet elke 5 jaar te herhalen
M: er is helemaal geen bewijs.
Dat bewijs is er wel en als dat er niet was had je dat natuurlijk in eerste instantie beter kunnen melden.
Hetzelfde resultaat was al eerder gevonden, maar toen hadden de onderzoekers nog niet gezorgd dat de patienten zelf niet wisten of ze waren geopereerd of niet.
Als een geneesmiddel of behandeling niet beter werkt dan een placebo, dan is de conclusie dat het niet werkt, ook al zijn sommige proefpersonen laaiend enthousiast.
Iets heel anders :
Als je een kind elk menselijk contact onthoudt, dan zal het kind na verloop van tijd gedrag vertonen dat niet te onderscheiden is van autisme. ( dat heet autistiform gedrag ) Maar als je datzelfde kind daarna in een normaal gezin plaatst, dan zal het genezen.
Een autistisch kind kun je knuffelen tot je er bij neervalt, zijn autisme zal er niet door verdwijnen.
De moraal van dit verhaal : die honden hadden geen MS.
nog iets :
Mensen die een andere mening hebben dan jezelf zijn niet per definitie dommer.
Als ik een vraag aan Dientje stel hoef jij daar toch geen antwoord op te geven ?
Verder lijk je mensen te willen overtuigen door er een enorme lap tekst tegenaan te gooien. Kwantiteit is geen vervanger voor kwaliteit. Je argumenten rammelen, hoe breedsprakig je het ook brengt.
K : er is bewijs gevonden dat het niet werkt.
M : dat was 5 jaar geleden ! Intussen is er veel veranderd !
K: een bewijs hoef je niet elke 5 jaar te herhalen
M: er is helemaal geen bewijs.
Dat bewijs is er wel en als dat er niet was had je dat natuurlijk in eerste instantie beter kunnen melden.
Hetzelfde resultaat was al eerder gevonden, maar toen hadden de onderzoekers nog niet gezorgd dat de patienten zelf niet wisten of ze waren geopereerd of niet.
Als een geneesmiddel of behandeling niet beter werkt dan een placebo, dan is de conclusie dat het niet werkt, ook al zijn sommige proefpersonen laaiend enthousiast.
Iets heel anders :
Als je een kind elk menselijk contact onthoudt, dan zal het kind na verloop van tijd gedrag vertonen dat niet te onderscheiden is van autisme. ( dat heet autistiform gedrag ) Maar als je datzelfde kind daarna in een normaal gezin plaatst, dan zal het genezen.
Een autistisch kind kun je knuffelen tot je er bij neervalt, zijn autisme zal er niet door verdwijnen.
De moraal van dit verhaal : die honden hadden geen MS.
nog iets :
Mensen die een andere mening hebben dan jezelf zijn niet per definitie dommer.
-
Marsei
-
knutselsmurf
-
neuron
-
knutselsmurf