Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CCSVI: Behandelingen en updates

MS onderzoek&studies
Rocco

Bericht door Rocco »

[QUOTE=zeiler;1094073]Wat zullen we nu beleven; een moderator hier heeft blijkbaar mijn posting verwijderd. Geeft niet hoor, vertel ik het gewoon nog een keer maar besef wel dat daarmee vooral de mensen hier worden benadeeld. Gesteld wordt namelijk dat veel mssers hier helemaal geen klachten meer hebben, best kunnen werken en dus in feite ten onrechte een uitkering ontvangen. Omdat deze onterechte uitgaven ook door mijn belasting worden betaald, en ik daar natuurlijk geen zin in heb, zIe ik mij genoodzaakt dat door te geven aan het UWV, opdat de onterechte uitkeringen kunnen worden stopgezet en teruggehaald. Desgewenst wil ik wel vertellen hoe je de betreffende personen uit dit mailverkeer kunt halen. Morgen neem ik contact op met het UWV[/QUOTE]

Waar begin jij nu ineens weer over? Te zeer buiten de orde van het onderwerp, dus verwijderbaar zou ik zeggen. Heb overigens nog altijd een fulltime baan.
knutselsmurf

Bericht door knutselsmurf »

De brengers van slecht nieuws in diskrediet brengen is ook een drogreden.

Waar jullie behendig overheen stappen, is het feit dat dit onderzoek in tegenstelling tot de onderzoeken van Zamboni zelf, een serieuze poging heeft gedaan om placebo-effecten uit te sluiten. Mensen uit de controle-groep hebben daarvoor een nep-operatie ondergaan. En die mensen rapporteerden dus dezelfde positieve effecten.

Merk op hoe Marsei in haar weerwoord wederom een drogreden gebruikt :
in antwoord op mijn kritiek dat ze mensen bedriegt met de drogreden "overhaaste generalisatie" ( die verhalen over hoe het nu gaat met individuele gevallen die de procedure hebben ondergaan ), vraagt ze :

"Waar bedrieg ik mensen mee? Door het wetenschappelijk onderzoek dat ik post?"

alsof dat er stond.

Laat het gebruik van drogredenen liever over aan foute politici.
knutselsmurf

Bericht door knutselsmurf »

Als je gewoon aan een goede neuroloog vraagt wat hij eigenlijk van CCSVI vindt, dan krijg je een heel ander antwoord dan de eindeloze stroom juichverhalen van Marsei doet vermoeden.
Het meest positieve antwoord is eigenlijk nog dat nog niet alles onderzocht is.

[URL="http://www.mscentrum-adrz.nl/veelgestel ... amboni%29/"]http://www.mscentrum-adrz.nl/veelgestel ... amboni%29/[/URL]
zeiler

Bericht door zeiler »

Rocco, geloof het of niet maar jij bent niet de enige op deze wereld!
Patricia H

Bericht door Patricia H »

Ik ben ook heeeel blij dat ik de CCSVI behandeling heb ondergaan.
En je mag hier natuurlijk iets van vinden, prima.

Alleen de manier waarop je er iets van vindt is een ander geval.
Maar deze mensen weten niet beter.

Ik werk overigens ook 32 uur en daarnaast het huishouden en jij zeiler? Moet ik voor jou het UWV bellen?
:D
zeiler

Bericht door zeiler »

Hoi, ben net bij de afdeling 'fraude enzo' van het UWV hier in Amsterdam geweest en het was een beetje vreemd gesprek; nadat ze de bewuste ms-site hadden doorgenomen zeiden ze;' wat een vergaarbak met bijzondere gevallen is dit. Ik zie zo al wat gevallen die hier helemaal niet thuishoren maar bij de site 'zwakzinnigen'. Nou ja, we gaan dit eerst maar eens opschonen maar ik zie wel meteen al flink wat 'herkeuringsgevallen''. Ze vertelden ook nog dat ze geen gebruik van mijn aanbod zouden maken. Ze konden namelijk zien van welk emailadres een bericht op deze site kwam en via het corresponderende IP-adres waren de boosdoeners wel op te snorren. Nou ja, even goede vrienden hoor, dacht ik nog!
zeiler

Bericht door zeiler »

Heee, dat is vreemd; ineens geen wonderbaarlijke genezingen en/of verbeteringen meer door simpelweg wat dotteren (ccsvi) sinds duidelijk is geworden dat zo'n bericht financiele consequenties kan hebben. Zouden die twee zaken iets te maken hebben met elkaar?
Marsei

Bericht door Marsei »

[QUOTE=knutselsmurf;1094091]Als je gewoon aan een goede neuroloog vraagt wat hij eigenlijk van CCSVI vindt, dan krijg je een heel ander antwoord dan de eindeloze stroom juichverhalen van Marsei doet vermoeden.
Het meest positieve antwoord is eigenlijk nog dat nog niet alles onderzocht is.

[URL="http://www.mscentrum-adrz.nl/veelgestel ... amboni%29/"]http://www.mscentrum-adrz.nl/veelgestel ... amboni%29/[/URL][/QUOTE]

Je verwijst naar een artikel uit 2010, met updates t/m 2013. Dat is bijna 5 jaar geleden, sindsdien is er veel gebeurd.

Voor CCSVI moet je bij een vasculaire arts zijn, niet de neuroloog. Een cardioloog vraag je ook geen informatie over diabetes.

[QUOTE]Waar jullie behendig overheen stappen, is het feit dat dit onderzoek in tegenstelling tot de onderzoeken van Zamboni zelf, een serieuze poging heeft gedaan om placebo-effecten uit te sluiten. Mensen uit de controle-groep hebben daarvoor een nep-operatie ondergaan. En die mensen rapporteerden dus dezelfde positieve effecten.[/QUOTE]
Heb je uberhaupt gelezen wat ik allemaal opgeschreven heb over dat onderzoek?

Het is weinig zinvol te vergelijken met de controlegroep wanneer de groep behandelden niet op de goede manier behandeld is en de restenose gevallen niet opnieuw behandeld zijn.

Het [URL="https://www.msweb.nl/forum/showpost.php ... tcount=151"][U]Brave Dreams onderzoek[/U][/URL] van Zamboni is uitgevoerd volgens het boekje, dubbelblind en sham gecontroleerd. De resultaten worden in november verwacht.

[QUOTE]Dr. Zamboni stressed that this type of trial is unique and should become the gold standard for MS treatments. He said "NO drug trial has ever been weighted and measured in such a precise, objective way".

He said "The recently concluded Brave Dreams trial is a scientifically robust, double-blinded, placebo controlled trial. [/QUOTE]

Het [URL="http://ccsviaustralia.com.au/isnvd_2017 ... ng_Project"][U]Australisch onderzoek[/U][/URL] is ook dubbelblind en sham gecontroleerd. Het onderzoek loopt nog, maar dit is vast 1 van de uitkomsten:
[QUOTE]Some comparative analysis has been completed between the treatment and sham to 24 months. There was no significant difference in two parameters: cerebral arterial flow and between the groups the EDSS was reported and found not to be significant at 12 months. [B]However, there was a significant difference in EDSS (disability scale) at 24 months (p=0.016). [/B]This EDSS significance gives momentum to continue with further enrolments which will recommence this year.
[/QUOTE]
knutselsmurf

Bericht door knutselsmurf »

[QUOTE=Marsei;1094615]Je verwijst naar een artikel uit 2010, met updates t/m 2013. Dat is bijna 5 jaar geleden, sindsdien is er veel gebeurd.
[/QUOTE]

Dat het artikel ge-update is, bewijst dat de makers het zouden melden als er iets relevants te melden was.
Dus er is sindsdien kennelijk niets relevants gebeurd.

Een bewijs hoef je niet elke 5 jaar te herhalen. Ooit is bewezen dat de aarde niet plat is, maar rond. Dat bewijs staat nog steeds.

Wat relevant zou zijn, zou de uitkomst zijn van het onderzoek van Dr Zamboni. Maar om een of andere reden moeten we daar al een jaar of 10 op wachten. Mensen zijn natuurlijk niet geïnteresseerd in doppler-radarbeelden van hun bloedvaten.

Nog afgezien van de vraag of er wel een relatie bestaat tussen CCSVI en MS, bewijst het bestaan van een relatie nog niet dat er een oorzakelijk verband is. En al helemaal niet dat je het ene probleem kan genezen door het andere aan te pakken. Anders kon je MS ook wel genezen door wat meer vitamine-D te slikken.
dientje

Bericht door dientje »

ik blijf het zeggen, ik heb het ondergaan, niks geen verbetering, sterker nog , slechter...en kanker daarna gehad......dus,...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp