Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CCSVI: Behandelingen en updates

MS onderzoek&studies
Ditte/Astrid TB † okt. 2012

Bericht door Ditte/Astrid TB † okt. 2012 »

In juli 2010 ben ik bij Privatescan geweest, geen vervelende dag, snel geholpen, sommige onderzoeken(doppler) ging wel erg snel overigens. Dan het lange wachten op de uitslag, iedereen weet hoe zenuwslopend dat is. De radioloog wist niet goed wat te adviseren, hij zag wel een probleem aan de klep( hij zei rechts) en spataders achter in mijn hoofd. Het zou zomaar kunnen dat dotteren verlichting zou geven van enkele klachten, maar hij wilde nog overleggen met de vaatspecialist.
Dus zeer gemengde gevoelens en weer opweg naar huis. En dan: wachten/wachten/wachten.
Mail gestuurd, geen antwoord. Nog een mail, en toen maar eens gebeld.
Telefoon van de direkteur, het zat totaal anders. Hij raadde in principe behandeling af, want de vernauwing zat in de vertebralis en dit was te riskant en nog niet mogelijk om te dotteren.

Maar...hij zou nog overleggen met de specialist en misschien dat die anders zou beslissen.
Rapport is binnen, niets over de vertebralis overigens.
Weer wachten en wachten en wachten, en kontakt gezocht. En uiteindelijk werd ik teruggebeld: een nederlands sprekende dame, zij vertelde dat ze bij de arts zat(ik dacht dus de vaatspecialist) en hij zag duidelijk een klepprobleem in de linkerjugular en turbulentie en adviseerde dotteren.
Afspraak kon ik via PS maken.

Na onze vakantie heb ik gebeld, de direktie, nee hoor. Ik was zeker niet door hen gebeld, vast door ander buro ( ??? ) en ik kon niet gedotterd worden.
Pislink was ik uiteraard. Krijg ik na 3 dagen een envelop met....tweede rapport van de radioloog. Met het advies te dotteren ivm klepprobleem linkerjugular.

Door deze gang van zaken had ik al kontakt opgenomen met Polen, waar ik overigens al driekwartjaar op de wachtlijst stond en ik kan op 7 september komen!!!

Dus op weg naar Polen, zeer gespannen, vinden zij wel het probleem? Zit er wel ccsvi?
Gelukkig meteen de eerste dag erg leuk stel ontmoet uit Canada, we hebben ons uitstekend vermaakt. De volgende dag de rest van de groep. En wij boffen echt met deze groep mensen uit Canada/Finland/Roemenie.

Deze dag oogtest en MRI. Ik heb nauwelijks afwijkingen aan mijn ogen, ondanks dat ik OZO heb gehad aan linker oog. Nog net niet alles groen, maar wel bijna. De mri duurt uren wachten, vooral op de cd's van de hele groep die wij mee terug moeten nemen naar het hotel. Pas om acht uur 's avonds aan tafel in het geweldige mediteraanse restaurant.

Dan 's morgensvroeg op weg naar de kliniek, maakt niet uit, want toch nauwelijks kunnen slapen.
Met 3 dames op een kamer,op de andere kamer 2 heren en Pam, dat was wel jammer voor haar. Simka gaat eerst naar de andere kamer, maar gelukkig mag ik als eerste op onze kamer.

Doppler, stilte...both jugulars are infected(meen ik te horen) i believe right more than left.
: ok,...but is it CCSVI? Defenitly!!
Ik lig helemaal te trillen in bed.
Daarna infuus wat er niet in wil,auw/auw/auw. en een catheter...dit wil ik dus echt nooit meer.

Uitleg van anesthesiste, zeer duidelijke overigens. En na lang wachten opweg naar de operatiekamer. Ik hoor vooral Pools, geen idee wat ze allemaal doen, krijg zuurstofbrilletje en er wordt verteld dat ze gaan beginnen...ik wacht en wacht en hoor kletsen en denk: begin nou maar.

En terwijl ik dat denk komt iemand naast mijn staan en verteld dat hij klaar is??? en dat rechts nog goede flow had maar links totaal niet en er is geballoond met 14 mm ballon.
Of zoiets. Ik word weer teruggereden en voel mij zeer energiek ( door de zuurstof/het roesje? ) en klets echt uren achter elkaar met Mike ( vriend van Leesa die nog moet en met Katja die ook nog moet).

Ik kan meteen wiebelen met de tenen van mijn rechtervoet en voet naar mij toe trekken. En mijn hand is warm, ik denk nog : kan ook komen door warme kamer, dus leg de hand de hele dag boven de dekens, maar de hand blijft maar warm

En ik zie de aders boven op de hand liggen, dit valt op, want dat had ik nooit rechts.

Dagen na de behandeling: mijn rechtervoet is niet meer paars, behalve de tenen nog wat rood. Ook niet meer gezollen.
Veel meer kracht rechterhand. ik kan echt blaadjes vol pennen/comp. doet het nl niet. En dit kon ik absoluut niet meer.
Ik kan mijn vlees weer normaal snijden, overigens valt mij dit pas na 2 dagen op.
Ik voel mij alsof ik geen MS heb, niet dat ik weer kan lopen hoor. maar ik heb geen tintelingen/spiertrekkingen/spasmes/onrustige benen.

Ik kan mij niet herinneren ooit zo goed te hebben geslapen, zonder last te hebben van mijn benen. De druk in mijn achterhoofd is helemaal weg, dit voelt erg goed.
Concentratie is echt veel beter, de weken na de behandeling kan ik weer boeken lezen, al zeker 2 jaar niet meer gekund.

Helaas, na 3 weken, ik word erg vroeg wakker en heb het gevoel een spiertje in mijn nek te hebben verrekt. Ik val na wat draaien weer in slaap. Maar meteen als ik opsta voel ik het al: hartkloppingen/gevoel van flauw vallen/duizelig in hoofd, daarna: koude hand/voet en nare MS gevoelens in been en totaal gevoel van paniek.

Ik krijg veel meer symptomen terug , waar ik mij niet eens bewust van was dat ik ze kwijt was.
Ik heb meteen contact opgenomen met Polen, ben op hun advies naar lokale vaatspecialist geweest. Deze heeft zijn best echt gedaan, op vrije dag(stakingen) heeft hij samen met verpleegster geprobeerd een doppler te maken.
Hij zag duidelijk verschil tussen rechts/links en was onder de indruk van de operatie-beelden..maar kon er niets mee.
Ik dus ook niet.

19 april check-up doppler in Polen ( gelukkig samen met Katja) DrSimka heeft lang gekeken, zeer lang. En de hele tijd heeft de klep in de linkerjugular totaal niet bewogen. En er zit reflux.
Het probleem is dus een onbeweeglijke klep, advies: een cuttingballoon gebruiken.

Ik heb net email gestuurd naar DrBeelen. Ik wil graag weten wat zijn advies zou zijn, en enige uitleg over die cuttingballoon.
Wat is daarvan precies de bedoeling.

Maar ik wil mij heel graag weer voelen als de eerste 3 weken na de behandeling.
greta † 2017

Bericht door greta † 2017 »

Heftig zeg!
peanuts

Bericht door peanuts »

: CT Angio van de vena jugularis [scan]+doppler
Diagnose: linker jug.4 vernauwingen,rechter jug. ook maar die was bijna helemaal vernauwd

CCSVI behandeling: België
Datum: 28-7-2010
Locatie: Aalst
Specialist: dokter Beelen
Type behandeling: ballooning[dotteren]jug`s opgerekt tot 10mm[postuur is niet groot]
Persoonlijke ervaring: perfecte arts,prima ziekenhuis,totaal geen pijn gehad
narcose heb ik als zeer prettig ervaren

Symptomen na behandeling:
na de ingreep een beetje hoofdpijn maar niet noemens waardig
warme voeten/handen[heavenly]geen opgezette voeten meer

1 dag na de ingreep;

rechtervoet niet meer blauw maar gewoon beige gekleurd,wauw !
en verrassend veel energie

2 weken na ingreep:
veel energie,dunne warme voeten in normale kleur.
aan linkerkant hoofd af en toe een gevoel alsof iemand onder de huid een injectie met een warme vloeistof spuit.
die kant had de minste vernauwingen miss.heeft het iets te maken met
een verbeterde bloedstroming[?]

maand na liberation;
kan weer zweten en koorts krijgen
kan tegen warmte[37C ging gaat goed ]
middenrif doet zijn werk goed,maandelijkse vrouwe ding is ook o.k.
kreeg aggressieve rode vlekken met een witte rand[epstein bar ?]+koorts
zijn nu bijna weg

2 maanden later;
vlekken zijn weg en ga me langzaam beter voelen
alle positieve dingen blijven;energie dunne pootjes,middenrif werkt
hoop volgende maand iets nieuws te kunnen schrijven

3 maanden later;
verleden week heeft het ijzer mijn body verlaten ,had alle symptomen van een ijzer detox
en nu voel ik me fantastisch
kan weer rode wangen krijgen,veeeel energie who needs more

nauja een stukkie lopen lijkt me wel wat, miss.volgende maand ??

4 maanden after;

kan weer trainen op het fitness aparaat sinds 2 dagen
heel rustig aan beginnen maaaaaaaar het kan weer

5 maanden later;

voel me nog steeds heel goed
ondanks mijn 2-e ijzer detox/ontgiftiging
had alle symptomen weer;slaperigheid,spierzwakte, geen eetlust,desoriëntatie.

rechterhand gaat het beter doen,YES
en spieren worden sterker,zalig om weer te kunnen trainen

6 maanden;

going strong..........
sinds gebruik van honing+kaneel dankzij Leonard`s topic over glucose
schiet ik qua conditie vooruit.
alle goede dingen zijn gebleven

7 maanden;

kan mijn tenen bewegen vooral links
en bovenbeen optillen ,Leuk !!!

Inmiddels al weer 11 maanden;

alles is gebleven ,gelukkig

geen verdere vooruitgangen daarom gebruik ik nu kokosolie 3 eetlepels per dag om de evenuele lyme bacterie/candida/etc. de nek om te draaien
heb een behoorlijke die off/herxheimer dus heb beet :D
koffiekaatje02

een jaar later

Bericht door koffiekaatje02 »

een jaar later

Beste allemaal,

Op 9 juni 2010 ben ik behandeld in België, met goede resultaten mag ik wel zeggen..

Minder snel moe, sneller herstel bij vermoeidheid, geen brainfog meer, cognitief sterker geworden, betere balans, warme handen en voeten, met andere woorden... mijn MS is heeft een leefbaardere vorm gekregen en (tot op heden) gehouden, ondanks een paar andere klachten die nog gelijk zijn aan voor de behandeling.

Vorige week ben ik teruggeweest naar Aalst waar een MRI scan van het 'getroffen gebied';) is gemaakt.

Natuurlijk waren er nog allerlei laesies te zien, maar er was slechts één nieuw litteken als je deze scan vergelijkt met die van drie jaar geleden.

Ik weet dat dit niet alles zegt, maar vind het toch wonderbaarlijk, want de MRI scan die nu gebruikt is, is ongeveer twee maal sterker dan de scan die ik drie jaar geleden heb gehad, dus de scan die vorige week gemaakt is zou sowieso meer moeten/kunnen tonen.

Er waren geen actieve 'haarden', mijn hersenen waren niet gekrompen en de behandelde aders waren in goede conditie.

Dus goed nieuws dacht ik zo!

Overigens, goed topic dit, ik denk dat de ervaringsverhalen, ondanks de het geweldige ccsvi-tracking.com, erg belangrijk zijn voor alle geïnteresseerden.

De laatste keer dat ik bij Dr. Beelen was kwam ik ook weer veel Nederlandse mensen met MS tegen, jammer dat zij hun verhaal niet doen.

Al is het maar een eenmalig verhaal waarin ze vertellen hoe het ze vergaan is, ik denk dat de waarde van deze verhalen enorm groot is.

Bedankt voor het starten van dit topic, goeie!!!!!:goed:
Ellen Hamming

ccsvi behandeling

Bericht door Ellen Hamming »

ccsvi behandeling

Hoi,

Ik heb de behandeling gehad op 3 febr. 2011.

De jugularissen verstopt en ook de azygos.daar kwamen ze tijdens de behandeling achter.

26 april heen geweest voor controle en alles zag er nog keurig uit

.Mijn evenwicht is verbeterd en geen blauwe voet meer op links .

Ook heb ik weer warmere voeten en veel meer energie!

Ben zaterdagavond voor het eerst sinds lange tijd weer wezen stappen tot half 3 in de nacht.! heerlijk,lekker swingen.

(Vond het de laatste tijd eng, omdat ze me zo om konden duwen,nu duw ik gewoon terug!!)

Ik heb nog wel eens een linkervoet,die iets minder mee wil,maar misschien wil ik te vlug.

Vlg. Dr,beelen kan je uitgaan van 20 mnd-en revalidatie ,als je 20 jaar m.s patient bent.

Nou,dan heb ik nog wel even te gaan.

Ik loop ook langere afstanden,maar niet altijd even soepel.

Vind het ook moeilijk om er op te vertrouwen,dat zit tussen je oren!!

Al met al wel verbeteringen en ben blij,dat ik het heb gedaan

.En inderdaad alle hulde voor het ziekenhuis personeel.Ik vertelde ,dat ik erg bang was voor de narcose(bang dat ik niet weer wakker werd)!!.

Een verpleegster zei:je kan geen mooiere dood krijgen,als je erin blijft.

Toen moest ik erg lachen en vond het ook niet eng meer!Nuchter zijn ze daar !!


Groet ellen
Hilma

mijn verslag van 12 augustus 2010

Bericht door Hilma »

mijn verslag van 12 augustus 2010

Nou, ik voel me gelukkig weer een stuk beter, dus even een verslagje!

Na een heerlijk nachtje in de 'royal suite' van een van der valk hotel dichtbij Gent, zijn we om 6.00 uur in de auto gestapt, op weg naar Aalst. Ik was behoorlijk zenuwachtig hoor!

Daar aangekomen was alles natuurlijk nog dicht. bij binnenkomst stonden 2 mensen achter de balie en die heb ik maar even gevraagd of ik direct naar boven kon gaan en volgens hen wel, ik hoefde niet langs inschrijvingen. Toen we boven waren en ik me ging melden, moest mijn man weer naar beneden om mij in te schrijven, ik moest direct naar mijn kamertje(1 persoons ) want ik zou als eerste aan de beurt zijn.

Ik werd gecontroleerd, ook een te hoge bloeddruk, net als Roos! verder was alles goed. ik werd geschoren en mijn man was net op tijd weer boven, we konden nog even gedag zeggen en een zoen geven en toen gingen we naar de op weg naar de ok.

Het zag er allemaal wel indrukwekkend uit hoor! ik lag ook wat te trillen van de zenuwen op de operatietafel, dus het is maar goed dat Dr. Beelen het onder narcose uitvoert, want anders had ik nooit stil kunnen liggen!

Goed, infuus erin, toen kapje op en narcosemiddel ingespuit(AUW!) en om 9.00 werd ik wakker op de ontwaakzaal.

De eerste 3 minuten voelde ik me een beetje misselijk, maar toen ik goed wakker was, was dat ook weer over.

Het is me al met al ontzettend meegevallen, heb helemaal geen pijn gehad.

Toen ik me mocht aankleden, ben ik even bij Roos gaan kijken toch heel leuk, als je elkaar eens in het echt ziet hoor!

Om 10 voor 4 kwam Dr. Beelen langs. Hij vertelde dat hij ter hoogte van mijn sleutelbeen een vernauwing had gevonden, de ader zat zo goed als helemaal dicht! Hij heeft de ader opgerekt tot 14 mm. De rechter jugular en azygos zagen er goed uit.

Ik kan geen verbeteringen vermelden, maar ik heb op het moment ook eigenlijk geen klachten, behalve vermoeidheid. Dit is nog hetzelfde, maar dat kan natuurlijk veranderen, heb ook wel een paar vermoeiende dagen achter de rug natuurlijk.

maandag 6 september mag ik weer voor controle.

Nog even over het personeel, ik heb nog nooit zulke vriendelijke verpleegsters etc. meegemaakt! ze nemen alle tijd voor je en knopen zelf een praatje aan, echt geweldig! En Hulde, hulde voor Dr. Beelen!!!
Cæsar

Bericht door Cæsar »

10-10-'11
Afgelopen weekend was Het EEN-Jaar na Het dotteren. Zoals al eerder gemeld gaat Het Nog Goed rossen. Na EEN-Jaar gaat Het Nog rossen Vooruit. Wel langzamer, MAAR Toch. VOOR de 12de keer CCSVI-tracking Ingevuld. Mijn Leven, MAAR OOK DAT Van Mijn gezin is za veel Beter nu. Het hoogtepunt was Onze vakantie in Het bijna failliete Soufflacistan. Na Vele Jaren EEN-vakantie Zonder Hulpmiddelen.

Inmiddels bijna 30kilo afgevallen. Darmspoelingen zijn niet meer nodig. Spijsvertering is goed nu. Eetlust ja lekker veel ...... en alles smaakt lekker:p

Combicare BV is een goede klant kwijt.

Onderstaand verslagje is van 11 maanden geleden (08-11-'10):
[QUOTE]8 november was het 1 maand na de CCSVI behandeling. De eerste maand is voorbij gevlogen en de verbeteringen blijven doorgaan. Nog steeds vooruitgang naast de reeds geboekte resultaten.
[LIST]
[*]Warme handen en voeten
[*]Steeds beter lopen en veel langer kunnen lopen
[*]Volledig herstel evenwicht
[*]Helder kunnen denken (minder warrig)
[*]Cognitief, korte termijn geheugen goed
[*]Beter zien (zicht is verbeterd)
[*]Gehoor idem
[*]Meer energie (uithoudingsvermogen) tijdens allerlei inspanningen
[*]Tintelingen in handen/voeten zijn minder
[*]Beter gevoel in de handen SMS-en MET m'n DOCHTER
[*]1 Maand niet verslikt, niks laten vallen of iets stukgemaakt
[*]En minder moe en slaap beter
[*]Betere blaas controle Maar nog wat langzaam
[*]EN TEENNAGELS DIE WEER SINDS 10/15 JAAR WEER GROEIEN
[/LIST]
In Nederland heet dat 'placebo effect'. Of multiple sclerose tot het verleden behoord? De tijd zal 't leren.[/QUOTE]
Marsei

Bericht door Marsei »

Helaas worden de updates in andere topics geplaatst, daarom plaatst ik maar wat buitenlandse updates:

- [URL="http://www.trurodaily.com/News/Local/20 ... reatment/1"][U]MS patients sold on Liberation treatment[/U][/URL]
- [URL="http://www.patient-experience.com/index ... sis-story/"]Video[/URL] Lori Batchelor
Marsei

Michelle

Bericht door Marsei »

Michelle

[URL="http://www.patient-experience.com/index ... id=5401750"][U]Michelle’s[/U][/URL] CCSVI treatment journey

[URL="http://www.youtube.com/watch?v=g2_tMvsB ... ideo_title"][U]Video[/U][/URL]: A Ceasefire in my War With MS
Cæsar

14 maanden

Bericht door Cæsar »

14 maanden

Vandaag (8-12-11) 14 maanden alweer. Het gaat goed. Inmiddels onder de 100 kilo. Conditie wordt steeds beter. De combinatie met fysiotherapie en sport is een goeie combi.

En voor de 14e keer de tracking ingevuld.:cool:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp