Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

CCSVI: Behandelingen en updates

MS onderzoek&studies
MiSsty

Naja dubbel

Bericht door MiSsty »

Naja dubbel

Wel hééél enthousiast. Had het bericht dubbel geplaatst. :haha: Kreeg het niet meer verwijderd.
loesepoes

verloop na ccsvi dec 2010

Bericht door loesepoes »

verloop na ccsvi dec 2010

Linker ader was 1,5 cm dicht en rechterkant werkte een klep niet goed, maar op moment van behandeling wel, dus pech
Na behandeling gelijk warme voeten en handen, iets later verdween de zwaarte uit mijn benen.

In maart 2011 erge spasme achter middenrif, door forum kwam ik er achter dat ik b12 tekort had door de operatie.

Door blaasontsteking en veel peneceline ook problemen met darmen
daardoor ook met benen, kon niet meer staan.
In augustus opgenomen geweest en pred.kuur en lyrica gehad.
Bij thuiskomst gestopt met lyrica en begonnen met wietthee, perfect
Maar lopen ging nog niet.

Wel begon ik te merken dat de vaste kramp in mijn spieren los begon te laten, heel vervelend, vast-los-vast-los de hele dag door
Fysio oefeningen begonnen heel langzaam beter te gaan, echt heel langzaam.
Ik begon te merken dat ik kontrole over de spieren begon te krijgen, ik kon weer zelf ontspannen

Ineens kon ik mijn onderbenen tot aan mijn knieën weer beter bewegen, zelfs in de rolstoel pasjes gemaakt met meerollen

Eetpatroon (heb aan de sonde gezeten, omdat ik zwaar was afgevallen)
begint nu eindelijk te veranderen. Krijg een klein beetje meer energie
om af en toe wat te doen.

Nu ben ik 3x naar buiten geweest met de rolstoel en verkrampte mijn spieren niet meer bij elke hobbel:haha: wat een vooruitgang, weet je hoelang dat geleden is

Dus eigenlijk over de hele linie ga ik als een slak vooruit (soms iets meer:) )

Verzorging en fysio zien ook de vooruitgang.
Ik ben er van overtuigd dat door de behandeling, b12 en de wietthee(ontspanning) ik nu eindelijk vooruit ga, na jaren alleen maar achteruit gegaan te zijn.
Ik ben heel benieuwd waar het zal eindigen, maar voorlopig zal die vooruitgang nog wel heel langzaam door gaan

De neuroloog wilde mij na 3 maanden al weer terug zien, nu het beter gaat. Hij vond me de vorige keer nog een zielig hoopje:D
Marsei

Bericht door Marsei »

Hopen dat het zo doorgaat loesepoes.
Marsei

Return to the nursing home, not as a patient, but as a volunteer

Bericht door Marsei »

Return to the nursing home, not as a patient, but as a volunteer

[URL="https://www.facebook.com/notes/ccsvi-iv ... 8706284519"][U]Een ontmoeting met Christopher Alkenbrack[/U][/URL]: [QUOTE]As we were leaving, we came across another retired woman who knew us all from the May 5th, 2010 rally in Halifax. She recognized us immediately. I was a little embarrassed that I did not recall meeting her. She told me her story, and I stared in amazement. Prior to her treatment she lived in a nursing home because her MS had progressed and she was unable to take care of herself. After treatment in Mexico, she was able to regain her ability to walk with a walker.

She told me that she had left the nursing home, and rented an apartment, where she now lives alone. She returns to the nursing home now, not as a patient, but as a volunteer. When told by her neurologist that she should have never left the nursing home, he said “WHAT IF ???.......”? She replied, “Dr. X, I don’t live my life by ‘what ifs’.” She continued on telling me that she now plays bridge with her friends, is able to awaken early in the morning, and go to bed much later than before. [/QUOTE]
Marsei

Francine

Bericht door Marsei »

Francine

[URL="http://dailymarianne.blogspot.com/2012/ ... ncine.html"][U]Francine[/U][/URL]

Zie ook [URL="http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... KsSZ5S59js#!"][U]deze video[/U][/URL]
Marsei

Sherri

Bericht door Marsei »

Marsei

MRI-verslag 18 maanden na behandeling

Bericht door Marsei »

MRI-verslag 18 maanden na behandeling

Van FB: het MRI-verslag van iemand die 18 maanden geleden behandeld is:
[QUOTE]"A mixed response is identified. There is one Tiny punctate new focus noted in the left centrum semiovale, however, the large brainstem lesions involving the right side of the pons have resolved."
[/QUOTE]
[QUOTE]The little "tiny" punctuate new focus could have possibly been missed on my last MRIs, because they haven't exactly been diligent in their readings. Where it says the large brainstem lesionS have been resolved, means they are GONE. That is FABULOUS NEWS!!!![/QUOTE]
vrouwvan man

Géén koude voeten....

Bericht door vrouwvan man »

Géén koude voeten....

Alweer meer dan een jaar heeft mijn man nog steeds warme voeten als ie naar bed gaat.

Voor de CCSVI behandeling hadden we een schapenwollen onderdeken in bed, een electrische deken en een dubbel dekbed, om de voeten warm te krijgen.Die waren ijs..en...ijskoud.

Nu met deze lage temparaturen, slapen we nog steeds onder één dekbed, geen electrische en wollen onderdekens meer, want zijn voeten blijven warm.

Het placebo effect blijft maar volhouden....geweldig toch?
Ditte/Astrid TB † okt. 2012

Bericht door Ditte/Astrid TB † okt. 2012 »

Dit klinkt zeker geweldig, en een teken dat het in ieder geval wel wat heeft gedaan. verder nog veranderingen?
Jolande

Bericht door Jolande »

[QUOTE=vrouwvan man;829620]Alweer meer dan een jaar heeft mijn man nog steeds warme voeten als ie naar bed gaat.[/QUOTE]
Maar is dat wel een ms symptoom?
Wat hebben koude voeten met ms te maken?
Maakt verder niet uit hoor altijd fijn maar laten we alles wel in het juiste perspectief plaatsen :cool:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp