Project Y: MS-ers geboren in 1966

MS onderzoek&studies
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Project Y: MS-ers geboren in 1966

Bericht door Marsei »

Er komt een groot onderzoek waarbij gekeken wordt naar MS-ers in NL die geboren zijn in 1966. Voordeel is dat er dan niet meer op de variabelen 'geboortejaar' en 'omgevingsfactor' gecorrigeerd te worden.

Dus, ken je iemand met MS uit '66, of ben je zelf in '66 geboren, doe mee en meld je dan aan op: [email]projecty@vumc.nl[/email].

Meer info hierover in [URL="https://www.youtube.com/watch?v=bMGh_Md4-pg"][U]deze video[/U][/URL] vanaf 1:43:40

[QUOTE][B][URL="https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentru ... /projecty/"][U]Project Y[/U][/URL][/B]

Met de ene patiënt met multiple sclerose gaat het lange tijd relatief goed, terwijl de ander al snel veel beperkingen heeft. Waarom is dat zo?

Project Y, een grote studie onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, moet hier antwoord op geven. "Als we weten welke ziektemechanismen de beperkingen veroorzaken, kunnen we gerichter ingrijpen", aldus prof. dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam. "Het uiteindelijke doel is natuurlijk dat MS-patiënten een goede kwaliteit van leven behouden."

Mensen met de hersenaandoening MS gaan in de loop van de tijd vaak fysiek achteruit. Daarnaast kunnen ze problemen krijgen met hun denkvermogen, cognitie. Er is nog geen behandeling tegen deze steeds verdergaande verslechtering. Dat komt omdat er een gebrek aan kennis is over het onderliggende ziektemechanisme.

Door de verschillen in het ziekteverloop tussen mensen met MS te onderzoeken wil project Y dit onderliggende proces verder ontrafelen.

[B]50 jaar[/B]

Het wetenschapsteam van project Y wil alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, opsporen en opnemen in de studie. Zij zijn in dezelfde tijd opgegroeid, hoewel de eerste klachten van MS zich wel op verschillende leeftijden geopenbaard kunnen hebben. Dat kan al op de leeftijd van 20 jaar of eerder, maar soms ook pas na het veertigste jaar.

Op de leeftijd van 50 jaar is de ziekte vrijwel altijd al aan het licht gekomen, en is ook duidelijk hoe relatief gunstig of ongunstig het verloop van de ziekte is. Door al deze mensen uitgebreid in kaart te brengen wordt inzicht verkregen in factoren die het verschil in verloop kunnen verklaren.

Uitdehaag: "Met project Y kijken we naar het beloop van de ziekte: bij wie verloopt de ziekte relatief goed en bij wie niet? Vervolgens onderzoeken we systematisch factoren die van invloed kunnen zijn: omgevingsfactoren, leefgewoontes, voedingspatronen. We vergelijken MRI-hersenscans en gegevens uit bloed en speeksel die tijdens het onderzoek worden verzameld."

[B]1966[/B]

Mensen die in 1966 geboren zijn, hebben over het algemeen al langere tijd MS en daardoor is het verloop van hun ziekte duidelijk. Een iedeale groep om het onderzoek mee te doen. Geheel toevallig is de keuze voor 1966 niet. Dit is namelijk ook het jaar dat VUmc is 'geboren'. Op Amsterdam FM legt Uitdehaag uit waarom er voor 1966 gekozen is.[/QUOTE]
Suzan
Berichten: 5969
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Hmm. Ik ben wel in 1966 in elkaar gezet, maar in begin '67 was ik pas "af".
Val dus net buiten het kadertje. Jammer. :hmmm:
neuron
Berichten: 1407
Lid geworden op: 28 jul 2005, 22:00
Locatie: Amsterdam
Contacteer:

Bericht door neuron »

Prachtig, prachtig, prachtig project.

Doe aub mee als je in 1966 geboren bent.

.
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Bericht door Marsei »

Er is nog kans dat je er bij zit Suzan :) Als ze niet genoeg mensen bij elkaar krijgen wordt de groep ruimer gemaakt; dan zijn er meerdere mogelijkheden om dat te doen. Je zal dan wel 50% kans hebben, om beide omringende jaren erbij te nemen is kostbaar.

50 is helaas wel een leeftijd waarop je de meest ernstige gevallen al mist.
Ellen Hamming
Berichten: 395
Lid geworden op: 12 jul 2009, 12:36
Locatie: winsun

Marsei

Bericht door Ellen Hamming »

Marsei

Ik ben in december 1965 geboren!! Kom ik misschien ook in aanmerking??Ben nu 50 jaar
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Bericht door Marsei »

Mss 50% kans als ze niet genoeg mensen van 1966 hebben; ik zou gewoon mailen; dan hebben ze je naam vast :D
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Project Y van het VUmc MS centrum van start

Bericht door Marsei »

Project Y van het VUmc MS centrum van start

[URL="https://www.msweb.nl/actueel/nieuws/pro ... t-starten/"][U]Project Y[/U][/URL] van het VUmc MS centrum van start

[QUOTE][B][I]“We hebben alle goedkeuringen van de toetsingscommissies binnen en kunnen starten met project Y”, aldus prof. dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Na de zomer worden de eerste deelnemers ingepland.[/I][/B]

Project Y van het VUmc MS centrumProject Y (spreek uit als ‘why’) is een unieke studie onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Het doel is factoren vinden die bepalen dat iemand een goed of slecht verloop van de MS heeft.

“Als we weten welke ziektemechanismen het ziektebeloop bepalen, kunnen we gerichter ingrijpen om iedereen een gunstig verloop te geven”, vertelt prof. dr. Bernard Uitdehaag.
[B]
Wie kunnen meedoen aan het onderzoek?[/B]

Het VUmc MS centrum is op zoek naar alle Nederlanders met MS met het geboortejaar 1966. Ze hopen dat er minimaal 250 mee willen doen. Daarnaast zoeken ze ongeveer 125 mensen zonder MS geboren in 1965 t/m 1967. Aanmelden kan via [email]projecty@vumc.nl[/email]. Graag telefoonnummer vermelden, zodat ze contact met je kunnen opnemen.

Met iedereen die zich aanmeldt als geïnteresseerde, of zich al eerder aangemeld heeft, wordt contact opgenomen. Je kan dan aangeven of je nog geïnteresseerd bent in deelname aan het onderzoek, vervolgens wordt informatie over project Y toegestuurd.

Daarna kan je aangeven of je mee doet met het onderzoek en kan er een afspraak voor je bezoek aan VUmc worden ingepland. Per week kunnen 4 mensen deelnemen aan de metingen. Dat betekent dat men ruim 2 jaar bezig zal zijn om alle mensen met MS en de controles op VUmc te zien.

[B]Wat betekent meedoen als MS-patiënt?[/B]

Het VUmc MS centrum is op zoek naar alle MS-patiënten met het geboortejaar 1966. Je komt één keer naar VUmc in Amsterdam. Dit bezoek zal ongeveer 7 uur duren en bestaat uit:

Gesprek arts-onderzoeker
Bloedafname
Inleveren van een monster urine en ontlasting
Neuropsychologisch onderzoek
MRI-scan (hersenen en ruggenmerg)
MEG-scan (meten van de hersenenactiviteit)
OCT-scan (oogzenuwen)
Onderzoek naar oogbewegingen
DEXA-scan (botdichtheidsmeting)

Na afloop wordt je gevraagd om thuis een digitale vragenlijst in te vullen.
In overleg is het bezoek op te delen in twee halve dagen. Als het niet mogelijk is om naar VUmc te komen, kan ook een bezoek aan huis plaatsvinden. In dat geval kan slechts een beperkt deel van bovenstaande onderzoeken gedaan worden.

[B]Wat betekent meedoen als controle?[/B]

Verder zijn ze op zoek naar proefpersonen (m/v) zonder MS uit geboortejaren 1965 t/m 1967. Zij zullen één keer een bezoek brengen aan de polikliniek van VUmc in Amsterdam. Dit bezoek zal ongeveer 6 uur duren en bestaat uit:

Gesprek arts-onderzoeker
Bloedafname
Inleveren van een monster urine en ontlasting
Neuropsychologisch onderzoek
MRI-scan (hersenen en ruggenmerg)
MEG-scan (meten van de hersenenactiviteit)
OCT-scan (oogzenuwen)
Onderzoek naar oogbewegingen

Na afloop wordt je gevraagd om thuis een digitale vragenlijst in te vullen.

[B]Financiering project Y[/B]

Het VUmc MS Centrum start met het project, maar op dit moment is er nog niet voldoende geld om het project af te ronden. Ze zijn daarom nog op zoek naar financiers. Wil je hier meer informatie over, mail naar [email]projecty@vumc.nl[/email][/QUOTE]
Katie
Berichten: 71
Lid geworden op: 27 dec 2000, 23:00
Locatie: Den Haag

Bericht door Katie »

Super project, ben erg benieuwd! Dit is een van de weinige keren in mijn leven dat ik het jammer vind dat ik TE JONG ben voor iets!
Zijn er mensen op dit forum die wel al mee doen?
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Op de leeftijd van 50 jaar is de ziekte vrijwel altijd al aan het licht gekomen, en is ook duidelijk hoe relatief gunstig of ongunstig het verloop van de ziekte is. Door al deze mensen uitgebreid in kaart te brengen wordt inzicht verkregen in factoren die het verschil in verloop kunnen verklaren.

Leuk dat deze prof. dat zegt maar maar neuroloog zei ook al dat ik vrij bijzonder was, ik was 52 jaar toen ik de diagnose kreeg en dat was vrijwel uit het niets, niks geen jarenlange vage klachten en problemen, gewoon een paar maanden een klapvoet en ineens heb je MS.

Ik ben benieuwd of er wat uit gaat komen uit dit onderzoek.
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Interview met Uitdehaag

Bericht door Marsei »

Interview met Uitdehaag

[URL="https://www.nporadio1.nl/de-ochtend/uitzendingen"][U]Interview[/U][/URL] met Uitdehaag in het radioprogramma De Ochtend op NPO Radio 1 31 juli om 09:30 over o.a Project Y.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp