Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Project Y: MS-ers geboren in 1966

MS onderzoek&studies
Sara

Bericht door Sara »

Directe link naar het interview op NPO radio 1:


[url]http://www.nporadio1.nl/de-ochtend/onde ... st-beklimt[/url]
Sara

Bericht door Sara »

Ik vraag me trouwens wel af hoe ze ervoor gaan zorgen dat mensen met ernstige beperkingen óók aan het onderzoek gaan meedoen.

Naar Amsterdam voor een hele dag onderzoeken, dat lijkt me geen representatieve groep MSsers opleveren.
Marsei

Bericht door Marsei »

Klopt, zonder die groep heeft het onderzoek veel minder waarde. Het is te hopen dat ze naar oplossingen zoeken. Het zou ook beter zijn wanneer ze dat er bij vermelden, anders geven mensen zich mss bij voorbaat al niet op.
Karen - MSweb

Bericht door Karen - MSweb »

Dag allemaal,

Aan mensen met minder energie is gedacht binnen het project.

Belangrijk is dat alle mensen met MS uit 1966 bekend zijn bij dit projectteam, dus hopelijk laten mensen zich niet afschrikken door de onderdelen van het onderzoek. Heb je daar zorgen of vragen over, leg ze gerust voor je contactpersoon van het project.

[URL="https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentru ... project_Y/"]Hier[/URL] lees je het artikel (misschien nogmaals) dat het MS Centre van het Vumc publiceerde.

Mocht je nog vragen hebben waarop de antwoorden niet in de teksten van VUmc / het projectteam zijn te vinden, dan kunnen die natuurlijk altijd gesteld worden.

Voor Project Y kan dat via [email]projecty@vumc.nl[/email]. Voor overige vragen over MS kan dat via [email]bureaumscentrum@vumc.nl[/email] of via Facebook.

En als het medische vragen zijn kan dat via de MS-verpleegkundige.

Nogmaals, laat je niet weerhouden, je kunt altijd overleggen en ik weet zeker dat het onderzoeksteam graag met je mee denkt.
Karen - MSweb

Oproep

Bericht door Karen - MSweb »

Oproep

Dag allemaal,
'Wij van MSweb' zijn benieuwd of er iemand is op het forum die zelf meedoet, óf iemand kent die meedoet, aan Project Y. Wij willen heel graag weten hoe het is om deel uit te maken van dergelijk omvangrijk onderzoek.

Laat je het weten? Dat kan ook via een PM.

En voor de anderen: help mee zoeken naar deelnemers! Wie weet ken je mensen die niet op het forum of op deze site komen: vertel over het onderzoek. Zou toch fantastisch zijn als we allemaal kunnen helpen dit onderzoek zo goed mogelijk te laten slagen?

Fijn weekend!
Marsei

Bericht door Marsei »

Misschien is het goed de oproep ook op 'regulier' te zetten; ik denk dat veel mensen niet op 'anders bekeken' kijken.
bosnimf

Bericht door bosnimf »

Zojuist heb ik de informatie gelezen over project Y. Daarna heb ik naar de radio-uitzending geluisterd. Bedankt voor deze informatie!

De laatste zin bij deze uitzending was: We hebben nog niet iedereen gevonden.

Dat klopt. Ik heb MS en ben geboren in 1966. Ik begrijp het belang van project Y, maar ik moet hier even over nadenken.
neuron

Bericht door neuron »

bosnimf,

Dit is echt een heel mooi en belangrijk onderzoek.

Ik denk en hoop dat dit onderzoek echt kan bijdragen aan het welzijn van mensen met MS.

Om die reden is het belangrijk dat je meedoet.

Zelf doe ik om die reden ook mee aan een ander langjarig onderzoek bij het VUmc.

.
Karen - MSweb

Bericht door Karen - MSweb »

[QUOTE=Marsei;1093664]Misschien is het goed de oproep ook op 'regulier' te zetten; ik denk dat veel mensen niet op 'anders bekeken' kijken.[/QUOTE]

Hoi Marsei,

Goed idee, daar wordt aan gewerkt, thanks!

Karen
Karen - MSweb

Bericht door Karen - MSweb »

Hi Bosnimf,
Aan welke aspecten van het onderzoek twijfel je voor jezelf? Vind je het fijn om daar eens over te sparren?

Groetjes
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp