Project Y: MS-ers geboren in 1966

MS onderzoek&studies
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5031
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Dat is wel een mager resultaat van al die oproepen, nog geen 200 mensen met MS als ik 't goed lees. Dat is minder dan 10% van die veronderstelde 2500.

Benieuwd of ze andere wegen kunnen vinden om deze mensen op te sporen.
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

Bericht door Marsei »

Ja :(

Dit schiet niet op. Er is hier veel aandacht voor geweest en ook op FB en tv. Ik denk dat ze beter de neurologen in heel NL er bij kunnen betrekken. Vragen of ze hun patienten uit '66 willen informeren.

Ik ben ook bang dat de veel minder mobiele patienten niet naar A'dam gaan. Voor sommigen is het niet te doen, te vermoeiend en te ver. Dat merk je aan de reacties op FB. En daarmee bereik je je onderzoeksdoel niet en is dit onderzoek gedoemd te mislukken.

Het zou mooi zijn de regionale neurologen een aantal van de testen te laten uitvoeren bij de patienten die niet naar A'dam kunnen komen. Al is niet elk onderzoek dan mogelijk, je komt wel een stuk verder.
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 342
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

inderdaad , de reis en dag zou in mijn geval op dit moment geen optie zijn

Verstuurd vanaf mijn SM-A510F met Tapatalk
Lilianne
Berichten: 323
Lid geworden op: 21 jun 2016, 16:24
Locatie: Gelderland

Bericht door Lilianne »

Mijn man, geen patiënt, heeft zich aangemeld en gaat binnenkort voor het onderzoek.
Ik ben zelf te jong.
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 342
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

geen patiënt? die snap ik even niet


Verstuurd vanaf mijn SM-A510F met Tapatalk
Tevy
Berichten: 346
Lid geworden op: 15 aug 2010, 11:49

Bericht door Tevy »

Gezonde vrijwilligers voor in een controlegroep worden ook gezocht, Dango.
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 342
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

[QUOTE=Tevy;1105705]Gezonde vrijwilligers voor in een controlegroep worden ook gezocht, Dango.[/QUOTE]ohh okay sorry , bedankt voor de uitleg

Verstuurd vanaf mijn SM-A510F met Tapatalk
Tevy
Berichten: 346
Lid geworden op: 15 aug 2010, 11:49

Bericht door Tevy »

Graag gedaan, Dango. Ik moest ook even 2x lezen voordat ik het door had ;).
Karen - MSweb
Berichten: 121
Lid geworden op: 29 apr 2016, 11:40
Locatie: Haarlem

Bericht door Karen - MSweb »

[QUOTE=Sara;1105323]Dat is wel een mager resultaat van al die oproepen, nog geen 200 mensen met MS als ik 't goed lees. Dat is minder dan 10% van die veronderstelde 2500.

Benieuwd of ze andere wegen kunnen vinden om deze mensen op te sporen.[/QUOTE]

Sara, VUmc schat in dat er ongeveer 250 mensen zijn met MS uit 1966:
[I] 'Voor dit onderzoek hopen we alle mensen met MS uit 1966 te vinden en deel te laten nemen. We schatten dat er ongeveer 250 mensen met MS zijn uit 1966. Daarnaast worden er 125 controles gezocht zonder MS geboren tussen 1965 en 1967. '[/I]

Dus zo slecht is dat nog niet! Maar ze willen wel ALLE mensen kennen, of ze uiteindelijk nu wel of niet meedoen, dus we zoeken door!
Karen - MSweb
Berichten: 121
Lid geworden op: 29 apr 2016, 11:40
Locatie: Haarlem

Bericht door Karen - MSweb »

Hoi Marsei,

[QUOTE=Marsei;1105326]Ja :(

Ik ben ook bang dat de veel minder mobiele patienten niet naar A'dam gaan. Voor sommigen is het niet te doen, te vermoeiend en te ver. [/QUOTE]

De arts-onderzoeker is zeker bereid samen met deelnemers te kijken naar oplossingen voor mobiliteits- en energieproblemen. Laat deze zorgen je er in ieder geval niet van weerhouden contact op te nemen, want alleen al de melding dat je uit 1966 komt en MS hebt is waardevol.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp