Pagina 4 van 7
Geplaatst: 10 apr 2018, 19:53
door Sara
Dat is wel een mager resultaat van al die oproepen, nog geen 200 mensen met MS als ik 't goed lees. Dat is minder dan 10% van die veronderstelde 2500.
Benieuwd of ze andere wegen kunnen vinden om deze mensen op te sporen.
Geplaatst: 10 apr 2018, 21:33
door Marsei
Ja :(
Dit schiet niet op. Er is hier veel aandacht voor geweest en ook op FB en tv. Ik denk dat ze beter de neurologen in heel NL er bij kunnen betrekken. Vragen of ze hun patienten uit '66 willen informeren.
Ik ben ook bang dat de veel minder mobiele patienten niet naar A'dam gaan. Voor sommigen is het niet te doen, te vermoeiend en te ver. Dat merk je aan de reacties op FB. En daarmee bereik je je onderzoeksdoel niet en is dit onderzoek gedoemd te mislukken.
Het zou mooi zijn de regionale neurologen een aantal van de testen te laten uitvoeren bij de patienten die niet naar A'dam kunnen komen. Al is niet elk onderzoek dan mogelijk, je komt wel een stuk verder.
Geplaatst: 16 apr 2018, 10:37
door Dango
inderdaad , de reis en dag zou in mijn geval op dit moment geen optie zijn
Verstuurd vanaf mijn SM-A510F met Tapatalk
Geplaatst: 16 apr 2018, 20:53
door Lilianne
Mijn man, geen patiënt, heeft zich aangemeld en gaat binnenkort voor het onderzoek.
Ik ben zelf te jong.
Geplaatst: 16 apr 2018, 20:59
door Dango
geen patiënt? die snap ik even niet
Verstuurd vanaf mijn SM-A510F met Tapatalk
Geplaatst: 17 apr 2018, 05:28
door Tevy
Gezonde vrijwilligers voor in een controlegroep worden ook gezocht, Dango.
Geplaatst: 17 apr 2018, 09:24
door Dango
[QUOTE=Tevy;1105705]Gezonde vrijwilligers voor in een controlegroep worden ook gezocht, Dango.[/QUOTE]ohh okay sorry , bedankt voor de uitleg
Verstuurd vanaf mijn SM-A510F met Tapatalk
Geplaatst: 17 apr 2018, 13:50
door Tevy
Graag gedaan, Dango. Ik moest ook even 2x lezen voordat ik het door had ;).
Geplaatst: 17 apr 2018, 15:46
door Karen - MSweb
[QUOTE=Sara;1105323]Dat is wel een mager resultaat van al die oproepen, nog geen 200 mensen met MS als ik 't goed lees. Dat is minder dan 10% van die veronderstelde 2500.
Benieuwd of ze andere wegen kunnen vinden om deze mensen op te sporen.[/QUOTE]
Sara, VUmc schat in dat er ongeveer 250 mensen zijn met MS uit 1966:
[I] 'Voor dit onderzoek hopen we alle mensen met MS uit 1966 te vinden en deel te laten nemen. We schatten dat er ongeveer 250 mensen met MS zijn uit 1966. Daarnaast worden er 125 controles gezocht zonder MS geboren tussen 1965 en 1967. '[/I]
Dus zo slecht is dat nog niet! Maar ze willen wel ALLE mensen kennen, of ze uiteindelijk nu wel of niet meedoen, dus we zoeken door!
Geplaatst: 17 apr 2018, 16:01
door Karen - MSweb
Hoi Marsei,
[QUOTE=Marsei;1105326]Ja :(
Ik ben ook bang dat de veel minder mobiele patienten niet naar A'dam gaan. Voor sommigen is het niet te doen, te vermoeiend en te ver. [/QUOTE]
De arts-onderzoeker is zeker bereid samen met deelnemers te kijken naar oplossingen voor mobiliteits- en energieproblemen. Laat deze zorgen je er in ieder geval niet van weerhouden contact op te nemen, want alleen al de melding dat je uit 1966 komt en MS hebt is waardevol.