MSweb forum

Lijkt me dan toch eenvoudig een kwestie van alle neurologen in Nederland aanschrijven en vragen of ze hun patiëntenbestand na willen lopen.
Zodat de neuro dan die patiënten contacteert met de betreffende info.
En dan kunnen die patiënten zelf zien of ze bereid zijn om mee te doen.

Niet zo ingewikkeld, lijkt me.

Gelukkig hebben neurologen zeer capabele secretaresses die zo'n klusje vrij simpel kunnen doen. :cool:

[QUOTE=Karen - MSweb;1105716]Sara, VUmc schat in dat er ongeveer 250 mensen zijn met MS uit 1966:[/QUOTE]
Dan vind ik het ook een heel redelijke score. Maar dan zou ik er ook alles aan doen om die laatste 35 te pakken te krijgen.

Mijn vrouw heeft MS en is uit 1966. Ze is er dermate slecht aan toe dat ze niet mee gaat doen aan het onderzoek, ondanks het feit dat we vlak bij het VUmc wonen.

Dat kan ik mij enigzins voorstellen.

Sterkte gewenst.

Verstuurd vanaf mijn SM-A510F met Tapatalk

Wat vervelend dat je vrouw er zo slecht aan toe is, MeneerAarts.

Zoals Karen al schreef: [QUOTE]want alleen al de melding dat je uit 1966 komt en MS hebt is waardevol. [/QUOTE]

Wellicht dat jullie dit al gedaan hebben (dat haal ik niet uit je bericht), maar mocht het niet zo zijn, het vermelden alleen al is al heel veel waard!

Sterkte!

Hoi allemaal,
Een aantal vragen die hier in dit topic worden gesteld, worden beantwoord in het artikel dat deze maand in MSzien staat. Het is een interview met arts-onderzoeker Djoeke Doesburg, door Marjolein van MSzien:

[B]Project Y brengt ziekteverloop MS in kaart[/B]

Er is al veel over geschreven, het project is al in diverse media belicht, maar nog steeds rijzen er vragen, onder andere op het forum van MSweb, over Project Y. Vandaar dit interview met betrokken arts-onderzoeker Djoeke Doesburg van VUmc MS Centrum Amsterdam. Zij zet de belangrijkste aspecten uiteen.
[URL="https://www.msweb.nl/magazine/02-2018/project-y/"]https://www.msweb.nl/magazine/02-2018/project-y/[/URL]

Ik ben geboren in 1966 en heb MS maar ik mag niet meedoen omdat ik niet in Nederland geboren ben(maar in Zwitserland) we zijn naar NL verhuisd toen ik 16 maanden was, ik ben dus hier opgegroeid, naar het consultatiebureau geweest en heb m'n inentingen gehad. Erg jammer

Hoi Borne,
Jammer he, dat ze zo streng zijn. Ik mag ook niet mee doen, ben te jong.

Maar het is natuurlijk vooral ook goed, qua wetenschap. Zo is de database straks zo puur mogelijk. Gelukkig mogen we straks wel allemaal profiteren van de uitkomsten!

Vandaag kreeg ik een appje van mijn identieke tweelingzus. Zij gaat 20 juli naar het VU i.v.m dit project. Zij heeft geen MS (althans dat is nooit onderzocht, maar zij zegt zich niet te herkennen in mijn klachten.)

Wij zijn van 1967, dus zelf mag ik niet meedoen maar zij als controlegroep wel. Stiekem ben ik ook wel heel benieuwd naar haar MRI. ;)

[QUOTE=Merce;1108365]Vandaag kreeg ik een appje van mijn identieke tweelingzus. Zij gaat 20 juli naar het VU i.v.m dit project. Zij heeft geen MS. Stiekem ben ik ook wel heel benieuwd naar haar MRI. ;)[/QUOTE]

Mijn man is ook als controlegroep geweest. Hij vond de MRI vreselijk.

Je krijgt geen uitslag van de onderzoeken als er geen gekke dingen worden gevonden. Maar bij ernstige afwijkingen krijg je wel bericht.
Er wordt bv ook bloed en ontlastingonderzoek gedaan.