Nog steeds op zoek naar deelnemers onderzoek over 'MS ervaringen'

MS onderzoek&studies
josfromglos
Berichten: 717
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

[QUOTE=Bolletje;1124056]Hoi Willemijn en Melanie, ik ben met jullie vragenlijst begonnen maar heb dat na een paar bladzijden alweer weggelegd en gesloten. De reden is dat dat onderzoek vrijwel hetzelfde is als de geheugenonderzoeken waarvan ik er al vele heb gedaan en die ik steeds vervelender ben gaan vinden. Mijn grootste bezwaar tegen dit soort onderzoeken is dat ze, behalve dat ze stomvervelend zijn, geen rekening houden met het vermogen van mensen om hun tekortkomingen te compenseren, en juist daarin verschilt de mens van bv een goudvis. Nou ja, doe hiermee wat je wilt maar ik ben in ieder geval blij verlost te zijn van deze stomvervelende onderzoekjes![/QUOTE]

Beste Bolletje,

Zolang er mensen zijn die zich willen bezig houden met MS, om wat voor reden en op wat voor manier dan ook, dan is dat 'positief'. Plus ik vermoed, niet dat dat voor mij iets uit maakt, dat deze personen er zelf op de een of andere manier, persoonlijk iets mee te maken hebben (of hebben gehad..)

Ik ben ook vaak pisnijdig, omdat ik een geestelijk gehandikapte dochter heb, omdat ik een familie in Nederland heb die mijn gezin totaal negeert, omdat ik van een kleine uitkering moet leven, omdat etc etc....

Gisteren ontving mijn echtgenote het bericht dat een van haar vrienden, kollega's (een geweldige musicus), is bezweken aan de kanker waar ze aan leed, dit in haar mid veertiger jaren.... Ze laat 2 jonge kinderen achter en een (Griekse) echtgenoot.....

'Plots' is mijn situatie niet zo slecht als dat ik dacht dat het was (ik ben zelf een 56 jarige 'old man' (zoals mijn zoon mij graag noemt...en ik maar uitleggen dat ik die stok voor mijn evenwichts-stoornissen heb.....), er is altijd 'erger'...

Luister, ik begrijp je reaktie volledig (eigenlijk moet ik zeggen 'ik denk dat ik je reaktie volledig begrijp'), MS is shit, maar probeer er desondanks het beste van te maken.

Alles, maar dan ook werkelijk alles, is relatief. Denk je nu 'piss off' (waar ik zelf af en toe ook een handje in heb, waarna mijn vrouw vlug met mijn 'happy tabletten' komt aanzetten...), dan kan ik mij dat volledig voorstellen...., Komt tijd komt raad. Sterkte.

O ja, Willemijn en Melanie, voordat ik aan die lange lijst begin (na te zijn gewaarschuwd door Bolletje....), zijn 'buitenlanders' (ik woon al 24 jaar in de UK) 'toegestaan' of heeft dit geen zin....:)
Bolletje
Berichten: 33
Lid geworden op: 16 jun 2019, 12:49

Bericht door Bolletje »

Dankje Jos (mag ik ik je tutoyeren?), het is erg wat je overkomt en je hebt helemaal gelijk als je zegt dat alles relatief is (dat blijkt maar weer!) en zo moet je mijn opmerking over die vragenlijst ook zien; zij verzoeken om meer mensen die die lijst invullen en ik geef aan waarom ik ben gestopt daarmee, zonder dat ik ze iets kwalijk neem hoor.
Melaniekordic
Berichten: 16
Lid geworden op: 26 apr 2019, 12:16

Bericht door Melaniekordic »

[QUOTE=Bolletje;1124056]Hoi Willemijn en Melanie, ik ben met jullie vragenlijst begonnen maar heb dat na een paar bladzijden alweer weggelegd en gesloten. De reden is dat dat onderzoek vrijwel hetzelfde is als de geheugenonderzoeken waarvan ik er al vele heb gedaan en die ik steeds vervelender ben gaan vinden. Mijn grootste bezwaar tegen dit soort onderzoeken is dat ze, behalve dat ze stomvervelend zijn, geen rekening houden met het vermogen van mensen om hun tekortkomingen te compenseren, en juist daarin verschilt de mens van bv een goudvis. Nou ja, doe hiermee wat je wilt maar ik ben in ieder geval blij verlost te zijn van deze stomvervelende onderzoekjes![/QUOTE]

Beste Bolletje,

Jammer dat u het invullen van de vragenlijst als vervelend ervaart. Wij snappen dat het niet erg leuk is om geregeld geheugentesten te maken en nemen u natuurlijk niets kwalijk dat u bent gestopt.

Naast de geheugentesten, die inderdaad vaker terugkomen in onderzoeken, worden echter ook nieuwe aspecten onderzocht die wellicht kunnen bijdragen aan effectievere communicatie gericht op mensen met MS. Wij proberen inderdaad op die manier, zoals Jos al aangeeft, iets te betekenen voor mensen met MS.

In ieder geval bedankt dat u uitlegt waarom u gestopt bent. Deze reactie is dan ook niet bedoeld om u alsnog over te halen om deel te nemen, want dat is uiteraard geheel uw eigen keuze!

Met vriendelijke groet,

Melanie
Melaniekordic
Berichten: 16
Lid geworden op: 26 apr 2019, 12:16

Bericht door Melaniekordic »

[QUOTE=josfromglos;1124059]Beste Bolletje,

Zolang er mensen zijn die zich willen bezig houden met MS, om wat voor reden en op wat voor manier dan ook, dan is dat 'positief'. Plus ik vermoed, niet dat dat voor mij iets uit maakt, dat deze personen er zelf op de een of andere manier, persoonlijk iets mee te maken hebben (of hebben gehad..)

Ik ben ook vaak pisnijdig, omdat ik een geestelijk gehandikapte dochter heb, omdat ik een familie in Nederland heb die mijn gezin totaal negeert, omdat ik van een kleine uitkering moet leven, omdat etc etc....

Gisteren ontving mijn echtgenote het bericht dat een van haar vrienden, kollega's (een geweldige musicus), is bezweken aan de kanker waar ze aan leed, dit in haar mid veertiger jaren.... Ze laat 2 jonge kinderen achter en een (Griekse) echtgenoot.....

'Plots' is mijn situatie niet zo slecht als dat ik dacht dat het was (ik ben zelf een 56 jarige 'old man' (zoals mijn zoon mij graag noemt...en ik maar uitleggen dat ik die stok voor mijn evenwichts-stoornissen heb.....), er is altijd 'erger'...

Luister, ik begrijp je reaktie volledig (eigenlijk moet ik zeggen 'ik denk dat ik je reaktie volledig begrijp'), MS is shit, maar probeer er desondanks het beste van te maken.

Alles, maar dan ook werkelijk alles, is relatief. Denk je nu 'piss off' (waar ik zelf af en toe ook een handje in heb, waarna mijn vrouw vlug met mijn 'happy tabletten' komt aanzetten...), dan kan ik mij dat volledig voorstellen...., Komt tijd komt raad. Sterkte.

O ja, Willemijn en Melanie, voordat ik aan die lange lijst begin (na te zijn gewaarschuwd door Bolletje....), zijn 'buitenlanders' (ik woon al 24 jaar in de UK) 'toegestaan' of heeft dit geen zin....:)[/QUOTE]

Beste Jos,

Bedankt voor uw vriendelijke reactie. Wij proberen inderdaad op een positieve manier iets bij te dragen aan het verminderen van klachten van mensen met MS en het is mooi om te lezen dat u daar net zo positief tegenover staat na alles wat u heeft meegemaakt.

Wat betreft deelname van buitenlanders: zolang u de Nederlandse taal goed beheerst, is er geen beperking voor deelname. Wat ons betreft kunt u daarom gewoon de vragenlijst invullen.

Alvast erg bedankt!

Met vriendelijke groet,

Melanie
josfromglos
Berichten: 717
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

[QUOTE=Bolletje;1124062]Dankje Jos (mag ik ik je tutoyeren?), het is erg wat je overkomt en je hebt helemaal gelijk als je zegt dat alles relatief is (dat blijkt maar weer!) en zo moet je mijn opmerking over die vragenlijst ook zien; zij verzoeken om meer mensen die die lijst invullen en ik geef aan waarom ik ben gestopt daarmee, zonder dat ik ze iets kwalijk neem hoor.[/QUOTE]

Tutoyeren? Please do! Wat ik wel vergat te zeggen is, als aanvulling op 'Alles is relatief', dat je wel nog steeds 'at the end of the day' allereerst met je [I]eigen[/I] problemen, op de een of andere manier, moet kunnen omgaan.
Dit totdat je je sterk genoeg voelt om je konstruktief met andere serieuze zaken bezig te houden.....

Mijn God Bolletje, ik praat echt als een 'ouwe vent'...., maar ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel... Echt, voor de meesten van ons, maar zeker niet allemaal!, is het nog steeds niet het einde van de wereld.
Alles is relatief!......verdorie, zeg ik het weer!......ik denk dat 'opa' maar een beetje veel gaat rusten...., waar zijn mijn tabletjes...:D....
Sterkte met een en ander.
Rijn
Berichten: 100
Lid geworden op: 21 jan 2001, 23:00
Locatie: Amsterdam

Bericht door Rijn »

De woordenlijst kende ik niet en ik vond het ook behoorlijk lastig omdat ik geen onderlinge verbanden kon vinden tussen de woorden. Soms gebruik ik associatie of een 'geheugenkamer,' maar deze keer heb ik maar gewoon zitten stampen.

De vragen vond ik buitengewoon eigenaardig. Er zat er bijvoorbeeld een tussen met een ingebouwde vooronderstelling -al kan ik me de vraag niet herinneren,- maar denk in de trant van 'denkt zij dat je je moeder nog steeds slaat' waarbij je dus antwoord moet geven op wat iemand denkt over een onware premisse. Redelijk lastig, dus dan krijg je als antwoord 'neutraal.'
Dat dubbele negatie niet goed werkt zal jullie toch wel bekend zijn. Die zat er ook tussen, geloof ik.

Enfin, een tip: voor goede communicatie is altijd rapport nodig. Het gaat 2 kanten op en bij geschreven communicatie is er geen rapport.

Dat.

Groet,

Rijn
Bolletje
Berichten: 33
Lid geworden op: 16 jun 2019, 12:49

Bericht door Bolletje »

Nee hoor Jos, ik vind niet dat je praat als ‘een ouwe vent’ maar juist als iemand die goed nadenkt over ‘dingen’ en ze mede daardoor ziet in een breder perspectief. Een goed voorbeeld daarvan vind ik je uitspraak dat ‘alles relatief is’, want in feite is dat ook zo!
leeuwtje-nl
Berichten: 4457
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Nog even up, er zijn nog steeds deelnemers nodig! :)
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1090
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme 💡🌍💡

Bericht door raimonnea »

Is dit voor een afstudeerproject? :???: Of echt serieuze werk ;).
Suzan
Berichten: 5967
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

[QUOTE=Melaniekordic;1123544]Wij, Willemijn Klein Swormink en Melanie Kordic, nodigen u van harte uit om deel te nemen aan een onderzoek over 'MS ervaringen' in opdracht van de Radboud Universiteit Nijmegen.

....................

Met uw deelname kunt u een waardevolle bijdrage leveren aan een wetenschappelijke onderzoekslijn rondom arts-patiëntcommunicatie aan de Radboud Universiteit.
[/QUOTE]

Maar ook een afstudeerproject is serieus... :cool:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp