Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

ECTRIMS - MS Congres

MS onderzoek&studies
Sara

ECTRIMS/ACTRIMS MS congres

Bericht door Sara »

Niet voor iedereen een verrassing, dat realiseer ik me:

Van 10 tot 13 september vindt in Boston het gezamenlijke Europees (ECTRIMS) / Amerikaanse (ACTRIMS) jaarlijkse MS-congres plaats.

Er is daarin een aantal 'question time hangouts' geplanned. Daarin kan een beperkt aantal mensen vragen stellen, en kan iedereen per google hangout de sessies volgen: woensdag, donderdag vrijdag om 18 uur.

Daarnaast zijn er op diezelfde dagen 'savonds de zgn. 'burning debates', die je live kunt volgen. De tijden die ik daarvoor lees, variëren nogal. Volgens de link hieronder om 8:30 pm (GMT), dat zou dus half tien 'savonds in Nederland zijn. Elders las ik 15:00 Bostom time. Dat zou tien uur zijn.

Anyway: meer info hier:

[url]http://www.mstrust.org.uk/interactive/m ... onference/[/url]

De website van het congres zelf is [url]www.msboston2014.org[/url]

Er is ook een groep Nederlandse onderzoekers aanwezig, met twitter-account.

Je zou @JeroenJGGeurts, @HannekeHulst (de twee actiefste twitteraars) of @Mennoke, @NeuroLaura, @MrtnStnwk en @R_Klaver kunnen volgen.

[url]https://twitter.com/JeroenJGGeurts[/url]
[url]https://twitter.com/HannekeHulst[/url]

enz...
Of natuurlijk @ECTRIMS of @ACTRIMS.

De twitter-hashtag is #msboston2014
jospin1

Bericht door jospin1 »

Beste lezers,

Wordt er tijdens ECTRIMS/ACTRIMS 2014 door al die 8000 mannen en vrouwen gesproken over het uitroeien en genezen van MS!

In mijn ogen is dit dan een verd***md verbetering van kwaliteit van leven! MS vrij te zijn.

Of wordt er gesproken over hoe ze ons nog meer rommel en gif kunnen toedienen? Om het achteruitgang proces te kunnen stoppen en waar we nog zieker van worden! :boos:

Wat is het doel van zo'n congres, als ze niet van plan zijn om ons te genezen!


Help mij dit te kunnen begrijpen!
Mvg,

Gregory :cool:
Robbie

Bericht door Robbie »

tsja....wat kan je er over zeggen...
Leonard

Bericht door Leonard »

vergeet ECTRIMS/ACTRIMS, dit is oud, belast met te veel historie en diep verankerde belangen.

we moeten iets nieuws hebben, iets dat met een frisse blik tegen de problemen kan aankijken.
jospin1

Bericht door jospin1 »

[QUOTE=Leonard;983716]vergeet ECTRIMS/ACTRIMS, dit is oud, belast met te veel historie en diep verankerde belangen.

we moeten iets nieuws hebben, iets dat met een frisse blik tegen de problemen kan aankijken.[/QUOTE]

Beste Leonard,

Daar heb je gelijk in!

De vraag is, wie, wat, waar, hoe en wanneer?

De medische wereld en onderzoekers hebben allemaal last van een stijve nek; waardoor hun blik maar een kant kan kijken! :cool:

We strijden tegen een onzichtbare monster (MS en de medische wereld en onderzoekers)!

En wat er nu in de wereld gebeurt helpt ook niet echt, want al het geld wat zou kunnen helpen gaat die kant op!

Mvg,

Gregory
Leonard

Bericht door Leonard »

Gregory,
ik denk dat we voorzichtig moeten zijn. Dit is echt niet de fout van iedere individuele neuroloog, of onderzoeker. Ik was laatst in een regionaal ziekenhuis voor iets anders, zat in de wachtkamer tegenover het kantoor van de neurologen (die ik zelf overigens niet ken). Ik zie daar twee hardwerkende mensen, ik denk dat echt. Ik denk dat deze mensen blij zijn als ze om 6 uur naar huis kunnen. Van een vermoeiende dag. Ik denk ook dat je van deze mensen niet mag verwachten dat ze zich dan ook nog even in de medische literatuur storten om te proberen MS te doorgronden.
Het falen is systemisch, er is een heel systeem dat verkeerd wegkijkt of er verkeerd in zit. Ik ken het van een ander werkveld. Individuele projecten waren o.k., de mensen waren o.k. Maar het systeem deed het verkeerde ding en daarop ging het fout. De projecten zelf waren wel goed, maar de resultaten van die projecten onbetekenend in het geheel, of in sommige gevallen zelfs destructief voor een groter doel. Dit noemt men een systemisch falen. Dat is hier ook zo.
Wie dan wel, en hoe krijgen we verandering? Niet door die ene neuroloog of onderzoeker, niet door dat ene project of onderzoeksprogramma. Misschien wel als de agenda van een ECTRIMS/ACTRIMS wordt omgebogen. Maar dan loop je tegen heel veel gevestigde belangen aan, tegen oude structuren die voor elke vernieuwing de weg afsluiten. Hier zit de kern van het probleem.
Er is 1 sding veranderd: dat zijn deze fora. Hoe meer noise we maken, hoe meer de sector en de echte decision makers onder druk komen om iets te doen.
Leo
Sara

Bericht door Sara »

Ha Leonard en Gregory, en anderen ook natuurlijk :)

zonder me nu in de discussie te mengen, heb ik een vraag:

volgend jullie dit soort congressen, en zo ja via welke media? Ik heb ze altijd langs mee heen laten gaan, en ook nu geloof ik niet dat ik er inhoudelijk veel te zoeken heb.

Ik kijk een beetje via twitter mbv de lijst die MSweb heeft aangelegd, maar ik geloof niet dat ik er wijzer van word.
[url]https://twitter.com/MSwebNL/lists/e-act ... boston2014[/url]

Doen jullie 't anders?
neuron

Bericht door neuron »

Hier een link naar livestream
[url]http://www.msboston2014.org/index.php/livestreaming[/url]

Je kunt alsnog de lezing van Professor David A. Hafler, Yale School of Medicine beluisteren.
Begint na 40 minuten. Zeer de moeite waard.

Thursday, 11 September:
Opening Ceremony
Greetings from ACTRIMS President Dr. Suhayl Dhib-Jalbut and ECTRIMS President Professor Maria Trojano
Presentation of Oceans of Hope Sailing Crew
PL1 – ACTRIMS-ECTRIMS Opening Plenary Lecture
Approaching the cause of multiple sclerosis
Professor David A. Hafler, Yale School of Medicine

Elke dag is er Question Time of Burning Debate.
Dat kan je "live" volgen en vragen stellen. Ook kan je het achteraf bekijken.

Je kan vragen per email of per twitter insturen.


.
MSweb

samenvatting

Bericht door MSweb »

samenvatting

Via deze link kun je een nederlandstalige samenvatting van Stichting MS Research lezen, over de tweede dag in Boston:

[url]http://msresearch.nl/verslag-tweede-dag ... ember-2014[/url]

Ook een alinea over Prof. Hafler, waar Neuron het over heeft:

[B]Genetica en Immunologie[/B]
Een bijzonder interessante bijdrage werd geleverd door prof.David Hafler (Yale School of Medicine).
In zijn lezing verbond hij op overtuigende wijze de domeinen genetica en immunologie. 'Approaching the cause of MS', een weloverwogen titel zoals Hafler zelf zei, maakte hij de zaal duidelijk dat het zogenaamde working model om de oorzaken van MS op te sporen het juiste is. Dat is bepaald geen kleinigheid, in tegendeel.
Als een gelauwerd en gerespecteerd wetenschapper een dergelijke bewering doet, dan geeft dat houvast, richting. Zowel aan de wetenschap zelf als aan de mensen met MS.
Een hoopvol bericht, dat de naar schatting 3000-koppige zaal met applaus begroette.
Robbie

Bericht door Robbie »

[QUOTE]Hafler zelf zei, maakte hij de zaal duidelijk dat het zogenaamde working model om de oorzaken van MS op te sporen het juiste is[/QUOTE]

En wat is dat 'working model'???

Kan iemand mij dat uitleggen?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp