MSweb forum

Als je dit zéér relativerende stuk op MSweb leest...

[url]https://www.msweb.nl/actueel/nieuws/ber ... d-vuurtje/[/url]

Ik neem dit serieuzer dan het 'nieuws'van RadboudMC en het Nationaal MSfonds, die dit kunstje trouwens wel vaker uithalen in de collecteweek. :boos:

Het werkt wel...
Ik kreeg vanavond tijdens het collecteren de vraag of ik het goede nieuws al gehoord had. Op mijn reactie dat het een mooi bericht is, maar dat we er nog niet zijn, gaf hij me nog een euro. "Dat hebben ze hard nodig om verder te onderzoeken!" zei hij.

Wat een mooie, positieve reactie Hanna! :goed:

[QUOTE=Dango;n471564]nu ken ik een familie waarbij beide ouders en hun kind op jonge leeftijd alle 3 MS hebben dus....

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

[/QUOTE]

Er is een genetisch overdraagbare variant van MS, ongeveer 10% van de MS'ers heeft die variant, is mij verteld.

Ik had me ooit met mijn familie opgegeven voor een familie onderzoek. Dan zouden ze oa beoordelen welke variant van MS wij hadden, maar met slechts 2 MS'ers in de familie (tante en ik), waren we qua genen niet interessant voor dat onderzoek.

Bij de overige MS'ers spreken ze van familiaire kwetsbaarheid. Meestal zit er ergens in de familie nog wel een MS'er, maar soms ook niet.

ik kan 10% niet terugvinden, maar dit was het onderzoek: [URL]http://ms4ri.nl/Fam-ms/mobile/[/URL]

Ik ben enige in mijn directe familie die ms heeft. Een verre achterneef heeft het ook maar wil geen testen doen. Gelooft on god jehovah.

Heb hem ooit gevraagd of hij mee wou doen aan een genetisch onderzoek wat hij weigerde.

Ik deed al mee aan vele testen en uit 1 onderzoek bleek dat ik samen met 6 anderen dezelfde afwijkende witte bloedcellen heb.

Maar verklaart niet waarom de andere testpersonen dit niet hadde.

Kortweg kwam het er op neer dat onze witte bloedcellen bacteriën en virussen doorlieten tot in de hersenen waardoir ontstekingsreacties ontstaan.

Ik hoopte er meer info over te krijgen maar geld was op en studie werd gestopt.

Ik ben het eens met vorige meningen hier.

Voor ons gaat het te laat zijn voor een genezing en een oorzaak vinden voorvms staat niet gelijk met een oplossing vinden voor ms.

Maar ik blijf ijveren voor het stabiliseren van mijn ms.

Al voel ik na 22 jaar diagnose sel dat letsels niet meer volledig herstellen.

Mijn zoon van 11 is gelukkig nog gezond en ik bidt iedere dag dat hij de ziekte niet overgeërfd heeft.

Zeker nu bij mijn man ook wittestofletsels gevonden zijn. Eerst werd ms uitgesloten wegens geen bandjes in liqior. Nu twijfelt de arts omdat er vele letsels zijn in ruggemerg.

Ms is niet besmettelijk en toch voel ik me schuldig. Wat alsWhij het toch door mij heeft?

Maandag gesprek met neuroloog.

In mijn achterhoofd vrees ik dat hij secundair progressieve vorm heeft.

Heeft zoon veel meer kans om ook ms te hebben.

Voor hem hoop ik dat er ooit een genezend medicijn komt.

Elk onderzoek dat men wil doen rond ms is daarom heel welkom.

Ik kan alleen maar met Suzan meegaan, wat betreft dit onderwerp. Elke onderzoek is goed en elke ontdekking die kan leiden naar de oorzaak van MS is goed, maar genezing ligt echt nog niet om de hoek te loeren.

MSweb heeft contact gehad met een onderzoeker die aan dit onderzoek werkt en die [URL="https://www.msweb.nl/actueel/nieuws/ond ... ver-ms-gen"]betreurt misverstanden over MS-gen[/URL] .

Het is collecte-technisch misschien leuk om het zo voordelig mogelijk naar buiten te brengen, maar naar de patiënten toe, vind ik het persoonlijk och wat valse hoop geven.