ECTRIMS 2019

Sara · Bericht door **Sara** » 12 sep 2019, 10:16

Volgen er meer mensen dit grote jaarlijkse MS congres?

Ik twitter voor MSweb. Je kunt - ook zonder twitter-account - hier kijken [URL]https//twitter.com/MSwebNL[/URL].

Een paar héél snelle highlights
[LIST]
[*]De gemiddelde MSser is minder gehandicapt dan vroeger, waarschijnlijk door eerdere diagnose, betere medicatie en wellicht door vitamine D, was de stelling. Ik denk zelf ook nog aan betere niet-medicinale ondersteuning. We zijn actiever, zolang als 't gaat.
[*]De twijfels over het rol van vitamine D blijven.
[*]Stamceltherapie (HSCT) wordt steeds veiliger.
[*]Er zijn ook onderzoeken naar andere vormen van stamceltherapie (mesenchymale stamcellen). Ook met eigen stamcellen, en als ik 't goed heb, gaat dat zónder chemotherapie. Er zijn veel verschillende soorten stamcellen heb ik ooit geleerd, maar vraag verder maar liever niks D
[*]Er komen nieuwe manieren om de activiteit van MS te monitoren, zoals een bloedtest op 'neurofilament light', en een meting van de dikte van de zenuwlaag in het netvlies (OCT) . Nu er zoveel verschillende medicijnen op de markt zijn, wordt het ook steeds interessanter om te kijken of het huidige medicijn wel (voldoende) werkt.
[*]Bij kinderen blijft het vaak (70%) bij één demyeliniserende episode, dit in tegenstelling tot volwassenen. Daarom werd hier het advies te geven kinderen niet te behandelen na één zo'n 'aanval'.
[*]Klinische trials leveren niet altijd voldoende informatie op, vanwege de grote variëteit van de ziekte en de lange behandelingsduur die vooral een aantal nieuwe medicijnen nodig hebben voordat je verschil gaat zien. Daarom nu meer nadruk op het monitoren van mensen tíjdens hun leven (en de behandeling dus).

[EDIT VRIJDAG 13 SEPTEMBER]
[*]Vrouwen die moderne krachtige remmers gebruiken hebben meer kans op een afwijkend uitstrijkje. Ik heb de getallen erbij gezocht, maar ehm.... [URL]https//onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2019/stockholm/278604/anneke.van.der.walt.increased.risk.of.an.abnormal.cervical.screening.tests.in.html?f=listing%3D0%2Abrowseby%3D8%2Asortby%3D1%2Asearch%3Dcervical+dysplasia[/URL] Iets te ingewikkeld voor mij. Ik vraag me ook af... zou een HPV-vaccinatie zinnig zijn voordat je aan die remmers begint?
[*]Veel aandacht voor progressieve MS, grijzestof-laesies, hersenkrimp en cognitieve achteruitgang. Voor zover ik kan zien vooral nog fundamenteel onderzoek wat gebeurt er precies.
[*]In het MScentrum Amsterdam wordt onderzoek gedaan naar cognitieve revalidatie. Er staat al iets op MSweb over dat REMIND-MS onderzoek [URL]https//msweb.nl/actueel/oproepen/remind-ms-onderzoek-gestart/[/URL] Wellicht komt er binnenkort ook een artikel over cognitieve revalidatie bij gevorderde MS.
[*]Een Europees onderzoek naar de mogelijkheid om medicatie niet per injectie of per pil, maar via de neus toe te dienen. Het idee daarachter is dat het dan niet door de bloed-hersenbarrière hoeft, en effectiever kan zijn. (???)
[*]Wat altijd Relapsing Remitting MS heette, wordt nu ook wel Relapsing MS genoemd. Ook tussen de schubs door ontstaat er steeds meer schade, dus er is eigenlijk geen remissie.
[/LIST]

MSweb · Bericht door **MSweb** » 12 sep 2019, 10:37

Heel fijn Sara, dat je ons op de hoogte houdt, hier en via Twitter!

Dank je wel :goed:

mari · Bericht door **mari** » 12 sep 2019, 16:34

Ik volg het, interessant altijd! Dank voor je bericht

D-Cheryl · Bericht door **D-Cheryl** » 12 sep 2019, 20:41

Dank voor de tussentijdse samenvatting en Keep 'em coming!

Suzan · Bericht door **Suzan** » 13 sep 2019, 05:26

Ik volg het ook met interesse. :cool:

Tevy · Bericht door **Tevy** » 13 sep 2019, 08:32

Dank voor de highlights en de link, Sara!

Iris J. · Bericht door **Iris J.** » 13 sep 2019, 08:45

Dankjewel Sara!:D

Sara · Bericht door **Sara** » 14 sep 2019, 08:08

Even een disclaimer...

Ik was er niet bij, bij het ECTRIMS, dus heb alleen kunnen lezen waarover getwitterd werd. En ik heb wel medische belangstelling, en tig jaar forum-ervaring, maar geen medische opleiding.
Duzzz.... als er iets niet helemaal klopt... dat kan! En als ik belangrijke dingen gemist heb, die kans is vast nog groter.

Hanna71 · Bericht door **Hanna71** » 14 sep 2019, 15:35

Bedankt voor de samenvatting, Sara!

[QUOTE=Sara;n469754]
Vrouwen die moderne krachtige remmers gebruiken hebben meer kans op een afwijkend uitstrijkje.
[/QUOTE]
Moet ik dit lezen als: "hebben een grotere kans op baarmoederhalskanker" of als: "de remmers vertroebelen de uitslag van het uitstrijkje"?

[quote]
Wat altijd Relapsing Remitting MS heette, wordt nu ook wel Relapsing MS genoemd. Ook tussen de schubs door ontstaat er steeds meer schade, dus er is eigenlijk geen remissie.
[/quote]

Goh, wist ik niet. Wel logisch eigenlijk. Alleen de afkorting (RMS) betekent helaas ook een heleboel andere dingen. De afkorting RRMS niet. Maar het is wel makkelijker uitspreken zo. Bovendien betekent een aanval ook dat het daarna weer vermindert. Anders heet het geen aanval. Ach ja, what's in a name.

Sara · Bericht door **Sara** » 14 sep 2019, 19:09

[QUOTE=Hanna71;n469826]Bedankt voor de samenvatting, Sara!

Moet ik dit lezen als: "hebben een grotere kans op baarmoederhalskanker" of als: "de remmers vertroebelen de uitslag van het uitstrijkje"?
[/QUOTE]

Ehm... voor zover ik weet eerder het eerste, behalve dan dat een afwijkend uitstrijkje vaak geen kanker aangeeft maar een afwijking die een voorstadium van kanker zou kunnen blijken te zijn. Ik denk dat het te maken heeft met het virus dat daarbij vaak een rol speelt en kans op verminderde afweer als je die sterke remmers gebruikt. Misschien is de kans maar een ietsjepietsje vergroot, trouwens. Ik heb een poging gedaan om het stuk te lezen, en de cijfers te interpreteren, maar die is grandioos mislukt.