baclofenpomp

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
1207
Berichten: 678
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

baclofenpomp

Bericht door 1207 »

Wegens stijfheid, spasticiteit,... ben ik naar de neurochirurg doorverwezen voor een baclofenpomp.
Ik wou eens weten wie zoiets heeft en wat de ervaringen hier zijn
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
leeuwtje-nl
Berichten: 4479
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: baclofenpomp

Bericht door leeuwtje-nl »

Hier staan alvast wat ervaringen: viewtopic.php?f=9&t=340

Omdat dit al een ouder topic is, laat ik jouw nieuwe topic staan, dan wordt het meteen wat meer up-to-date. :)
Jrs77
Berichten: 1477
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: baclofenpomp

Bericht door Jrs77 »

Ik heb, zoals je in dat topic kan lezen, een test gedaan met een pomp. Dat doen ze bij iedereen voor ze hem plaatsen om de werking te testen en dosering vast te stellen. Ik heb er toen voor gekozen om hem niet te laten plaatsen; het doel, weer een paar passen kunnen zetten, bleek met de pomp bij mij niet haalbaar.

De spasmen in mijn benen waren duidelijk minder, maar ik had te weinig kracht over. Misschien is het voor jou wel een oplossing. Toen ik er met een kennis over sprak, die dezelfde test heeft gedaan, bleek dat we tijdens de test vergelijkbare 'bij-effecten' hadden; een bijzonder lastige stoelgang en zeer verlaagd libido. Bekijk tijdens de test dus goed of je daar ook problemen mee krijgt.

Slik je nu veel baclofen, en heb je veel last van de bijwerkingen?
En verder; vraag maar raak, al heb ik dus geen pomp laten plaatsen.
1207
Berichten: 678
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: baclofenpomp

Bericht door 1207 »

Jrs77 schreef: 05 dec 2020, 17:51 Ik heb, zoals je in dat topic kan lezen, een test gedaan met een pomp. Dat doen ze bij iedereen voor ze hem plaatsen om de werking te testen en dosering vast te stellen. Ik heb er toen voor gekozen om hem niet te laten plaatsen; het doel, weer een paar passen kunnen zetten, bleek met de pomp bij mij niet haalbaar. .
mijn schrik is tweezijdig.
ik heb geen kracht meer in de benen maar het is dankzij de spasticiteit dat ik nog kan staan voor transfers. Dat wil ik niet kwijtspelen

het tweede is de stevigheid van de pomp
om de 1000km ga ik met mijn handbike zeker tegen de grond, ik leef vrij actief eni k heb geen idee hoe stevig die pomp is.
na een crash ineens al de baclofen in mijn bloed krijgen lijkt me niet verstandig.
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Jrs77
Berichten: 1477
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: baclofenpomp

Bericht door Jrs77 »

De baclofen wordt direct in het ruggenmerg gespoten, maar daardoor is dat nog minder prettig ;)
De pomp is erg stevig; ik heb er een vast gehad, en het deed mij denken aan zo'n ouderwetse, metalen deurbel. Hier vond ik een plaatje, met meteen wat uitleg: https://neuromodulatie.net/intrathecale-baclofen/

Of de spasticiteit die je (net als ik) gebruikt bij transfers nog bruikbaar is, zal blijken uit de proeffase met de (dan nog externe) pomp. Ik ben voor de proeffase zo'n twee weken opgenomen in een revalidatiecentrum, waar dagelijks de dosering iets werd verhoogd. Het idee is dat ze zo de dosering vinden waarmee je het minst last hebt van je spasmen, maar ze nog wel kan gebruiken.
Conko
Berichten: 9
Lid geworden op: 27 feb 2016, 19:08

Re: baclofenpomp

Bericht door Conko »

Onlangs heb ik de proef met de baclofenpomp gehad. Het werkte erg goed, bij de lage dosering had ik geen last meer van spasmes in mijn benen en het voelde heel prettig en ontspannen. Duidelijk is dus dat het voor mij werkt. Ik twijfel echter of ik de definitieve plaatsing wil. De ingreep vind ik heftig, de revalidatie en het feit dat ik een pomp in mijn lijf heb met de bijbehorende regelmatige vullingen vind ik nogal veel. Momenteel ben ik de baten en lasten tegen elkaar aan het afwegen. Daar komt bij dat de spasmes vervelend zijn maar ik nog wel redelijk functioneer, ik kan lopen (met kruk) en met de ADL heb ik geen problemen. Ik ben er nog niet uit.
Ik heb geen spijt van de proefbehandeling omdat ik nu weet dat het een optie is. Ik vond het zeker de moeite waard.
Jrs77
Berichten: 1477
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: baclofenpomp

Bericht door Jrs77 »

Dag Conko,

Bedankt voor het delen van je ervaringen! Begrijp ik goed dat de baclofenpomp geen negatieve invloed had op het lopen en de ADL? Mag ik vragen hoeveel baclofen je nu slikt?
Succes met het maken van de keuze, ik vond het ook een zware.
Conko
Berichten: 9
Lid geworden op: 27 feb 2016, 19:08

Re: baclofenpomp

Bericht door Conko »

Hoi Jrs77,
Ik heb niet heel veel gelopen tijdens de proef maar ik had het idee dat het geen negatieve invloed op het lopen had. Op mijn ADL had het geen invloed, maar dat is ook omdat ik geen problemen met met spasticiteit bij de ADL.

Ik blijf steeds het idee houden dat een pomp vooral is voor mensen die ernstig beperkt zijn bij ADL en (bijna) niet meer kunnen lopen. Omdat ik redelijk functioneer en mobiel ben (dus niet ernstig word beperkt) zegt het stemmetje in mijn hoofd steeds dat ik er nog niet aan toe ben. Maar misschien moet ik dat idee loslaten, lastig :confused: Nu slik ik 3 X 20 mg baclofen per dag.

Hoe beperkt ben jij met lopen en ADL? Overigens heb ik ook begrepen dat je met trainen de kracht in je benen wel weer kunt verbeteren.
1207
Berichten: 678
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: baclofenpomp

Bericht door 1207 »

Conko schreef: 12 jan 2021, 14:24 Hoe beperkt ben jij met lopen en ADL?
in mijn geval ben ik parapleeg, onderste ledematen volstrekt onbruikbaar
neem ik een baclofenpilletje meer is ook de stafunctie voor transfers weg, ik heb dus geen kracht meer in de benen.
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Jrs77
Berichten: 1477
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: baclofenpomp

Bericht door Jrs77 »

Conko schreef: 12 jan 2021, 14:24 Hoe beperkt ben jij met lopen en ADL? Overigens heb ik ook begrepen dat je met trainen de kracht in je benen wel weer kunt verbeteren.
Mijn ADL kan ik gelukkig nog helemaal zelf, maar ik kan niet meer lopen; ik ben volledig rolstoel afhankelijk. Ik heb de proef met de pomp gedaan in de hoop weer een paar passen te kunnen zetten; dat bleek helaas niet mogelijk.

Ik vond het laten plaatsen van de pomp ook vrij ingrijpend. Het 'een paar passen kunnen zetten' zou een enorme winst zijn geweest, maar toen dat niet haalbaar bleek had de pomp voor mij geen toegevoegde waarde meer.

Ik denk dat je die toegevoegde waarde vooral moet zoeken, bij je besluit om hem wel of niet te laten plaatsen.

We gebruiken dezelfde hoeveelheid baclofen, alleen pak ik 4x per dag 15mg.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp