Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Daffiedaff
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 jan 2021, 20:41

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Daffiedaff »

emmie schreef: 18 feb 2021, 15:01 Bij mij was pas duidelijk dat ik ms had toen ik 50 was. Ik ontdekte een MS goeroe begon braaf aan het dieet dat zij adviseerde. Tot ik een stukje las in haar boek waarin ze beschreef dat ze medicijnen slikte in het begin. Dit grote wonder van weer kunnen lopen zou dus ook daardoor veroorzaakt kunnen zijn.Toen ik dit stukje las over mijn goeroe's ziekteverloop was het bij mij al secondair progressief en dus niets meer aan te doen. 11 jaar later is 1 km lopen voor mij een topprestatie.

Als ik nu in jouw schoenen stond zou ik een vergelijkend onderzoek doen naar neurologen met het hoogste percentage MS patienten die na de diagnose nog gewoon kunnen lopen.
Misschien in een staafdiagram afgezet naar hoe lang ze de diagnose al hebben.
Sterkte met je beslissing in ieder geval.
Dat is nog weer is een heel ander en nieuw advies. Maar hoe pak je dat dan aan?
Toeter
Berichten: 1354
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Daar ben ik ook erg benieuwd naar.

Want ten eerste: wordt dat niet bij gehouden. Wie krijgt er standaard jaarlijks een neurologische functietest ,inclusief wandeltest?

Ten tweede: is het delen van medische gegevens verboden. Zelfs voor onderzoek. Daar moet de patiënt altijd toestemming voor geven.

Ten derde: een neuroloog is nooit alleen verantwoordelijk. Sowieso heeft een patiënt altijd inspraak en zelf ook een voorkeur voor een bepaald medicijn. Neuroloog zegt: kies maar uit de 1e lijn en wat als de patiënt iets kiest dat niet werkt?

Ook werken neurologen vaak in een team en daarnaast wisselt iedereen ook nog regelmatig van neuroloog. Ik ben door 2 verhuizingen en een pensionering al aan mijn vierde 'vaste neuroloog' in 9 jaar. Wie is er dan verantwoordelijk voor mijn beperkingen?

Ten vierde: is niet meer kunnen lopen bij lange na niet het enige probleem dat je kunt hebben bij MS.

Wat als het bij jou in je handen zit? Je niet meer kunt typen/ schrijven of een verpakking openen. Je je eigen eten niet kunt bereiden en het nauwelijks je mond in krijgt. Ben je dan minder gehandicapt?

Ook wel eens MS'er ontmoet die kon lopen, maar bijna volledig blind was. Had nog een beetje zicht in 1 oog.

En wat als de MS'er, zoals klick en ik aangaven, zoveel cognitieve problemen heeft dat je hele leven in puin ligt? Je niet meer kunt werken en je altijd al je activiteiten moet plannen, omdat je gewoon geen energie hebt.

Hoe meet je dat allemaal? De impact van de ziekte op een mensenleven.

De ene MS'er zit in een rolstoel, maar kan met wat aanpassingen, gewoon lekker werken, sporten, met vrienden leuke dingen doen.

De andere MS'er loopt als een kievit (ik loop 2 kilometer), maar kan niet werken, moet alle sport en sociale activiteiten heel voorzichtig plannen, want als ik teveel doe, kan ik helemaal niks meer.
Toeter
Berichten: 1354
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Het verloop van je ziekte is niet te plannen. Zelfs met de allerbeste arts, blijft het een gok.

Niemand kan voorspellen hoe actief jouw ziekte zal zijn. Niemand kan voorspellen welke medicijnen bij jou het beste je ziekte remmen.

De enige info die we hebben is wetenschappelijk onderzoek: dit medicijn remt bij zoveel procent van de MS'ers hun ziekte met zoveel procent.

En dat zegt niks over individuen. Want in die groep zitten ook mensen waarbij het medicijn maar 5% de ziekte remde en ook mensen waarbij het medicijn 95% remde.
Nessa
Berichten: 961
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Nessa »

Daffiedaff schreef: 28 feb 2021, 20:04 Dat is nog weer is een heel ander en nieuw advies. Maar hoe pak je dat dan aan?
Zoals Toeter al uitlegde: dat gaat niet.

En heel eerlijk: mijn schrikbeeld was ook altijd de rolstoel. Maar inmiddels ben ik er wel achter dat MS veel meer gezichten heeft dan de rolstoel. Veel akeligere gezichten ook dan loopproblemen. Ook dat heeft Toeter al mooi omschreven.

Echt, laat je goed voorlichten over medicatie. In het nu leven is goed, maar sluit je ogen niet voor de kansen die je jezelf daarmee ontzegt. Juist omdat je kinderen nog klein zijn, is dat belangrijk. Zij groeien op en hebben jou nog lang nodig, liefst in zo goed mogelijke toestand. Nu geen medicatie nemen uit angst voor bijwerkingen kan achteraf best de verkeerde keuze voor kortetermijn profijt zijn...
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
1207
Berichten: 754
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door 1207 »

Daffiedaff schreef: 28 feb 2021, 20:04 Dat is nog weer is een heel ander en nieuw advies. Maar hoe pak je dat dan aan?
ik vraag me ook af hoe je neurologen kunt vergelijken. Mijn neuroloog doet enkel ms, nogal bekend in A'pen, en bij haar team zitten rond de 500 ms-patienten.

ik ben trouwens zo'n voltijdse rolstoelgebruiker, officieel heet dat paraparese https://nl.wikipedia.org/wiki/Parese
niet kunnen lopen is niet het probleem, da's gewoon aanpassen en je niet opsluiten zoals zovelen doen.
Het echte probleem is blaas en darmen

medicatie is belachelijk subjectief
werkt het, hoe reageer jij als individu op medicatie, wat kun je allemaal proberen,..
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Daffiedaff
Berichten: 5
Lid geworden op: 19 jan 2021, 20:41

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Daffiedaff »

Beste allemaal!

Dank voor jullie reacties.
Het is helpend om dingen op een rij te zetten en een eigen weg/ pad te kiezen!
Inmiddels heb ik besloten om in juni nog een MRI te doen. Zijn daar nieuwe ontwikkelingen, dan is er voor mij geen vraagteken meer rondom medicatie. ALs er geen ontwikkelingen zijn dub ik nog verder! :roll:
Toeter
Berichten: 1354
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Toeter »

Veel sterkte de komende tijd met dit proces!
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2076
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Hanna71 »

Een wat late reactie van mijn kant, maar ik herken je twijfel.

Ik zat een aantal jaren geleden in hetzelfde schuitje. In mijn ogen weinig klachten, maar wel een diagnose op zak en het dringende advies om met medicatie te beginnen. Maar dat voelde niet goed.

Ik neem geen paracetamol als er een kans is dat ik misschien hoofdpijn krijg. En dan is paracetamol nog een stuk minder heftig dan de MS-remmers, die weer voor heel veel nare bijwerkingen en praktische bezwaren kunnen zorgen. De vergelijking met kanker vind ik dan ook niet helemaal terecht. Als je niks doet aan kanker is de kans groot dat je overlijdt. Dat is bij MS natuurlijk niet zo.

Ik heb veel verhalen gelezen en mijn ratio en gevoel naast elkaar gezet. Omdat MS zo'n onvoorspelbare ziekte is, is het onmogelijk een inschatting te maken hoe de ziekte zich gedraagt. Maar het is ook onmogelijk om een inschatting te maken hoe de medicatie gaat werken.

In mijn ogen maken de meesten een keuze op basis van angst: angst voor schubs/achteruitgang, dan kies je voor medicatie. Angst voor bijwerkingen/praktisch ongemak, dan kies je voor geen medicatie. Misschien wat kort door de bocht, maar ik denk dat het daar in grote lijnen op neer komt.

Aangezien ik in dit geval niet zoveel angst had voor de toekomst heb ik er voor gekozen mijn gevoel te volgen. En ieder jaar een MRI-scan om te kijken hoe het ging en op basis daarvan (en uiteraard de klachten die ik ervoer) gekozen voor tóch beginnen aan medicatie of niet.

Toen ik een jaar na mijn besluit geen enkele schub of achteruitgang had ervaren (en geen verandering op de MRI) zei ik tegen de neuroloog: "Als ik vorig jaar toch gekozen had voor medicatie..." en toen vulde hij me al aan: "Ja, dan had ik gezegd dat dat kwam omdat de medicatie zo goed aansloeg".

Uiteindelijk ben ik na 6 jaar overgegaan naar een andere neuroloog (in MS gespecialiseerd. Mijn eigen neuroloog had het gevoel mij niet voldoende te kunnen behandelen zonder medicatie) en deze gaf aan dat de remmers vooral in de eerste paar jaar een positief effect hebben op het beloop van de ziekte. Als je na een jaar of 5 nog geen medicatie hebt gehad, is dat extra effect weg. En aangezien die 5 jaar bij mij al voorbij waren (en tot op heden nog geen schub gehad) was er geen directe aanleiding om alsnog aan medicatie te beginnen.

Aangezien ik 12 jaar voor mijn diagnose ook al onderzocht was op MS, maar daar niks uitkwam, denk ik dat de ziekte bij mij al lange tijd bezig was voor ik de diagnose kreeg. Wat dat betreft had de medicatie dat extra effect waarschijnlijk ook niet gehad als ik toch was begonnen aan medicatie.

Niemand kan voorspellen hoe de ziekte loopt of hoe de medicatie gaat werken. Dus het is echt een keuze op basis van gevoel. Dus als je de voors en tegens tegen elkaar afweegt en je bent je bewust van de risico's van jouw keuze (en je bent bereid die risico's te nemen) dan denk ik dat je op die manier de beste keuze kan maken.

En je kan altijd nog in een later stadium aan medicatie beginnen. Dan is het effect van de extra winst in die eerste paar jaar misschien weg, maar dat neemt niet weg dat het medicijn dan nog steeds effectief is.

Zonder medicatie heb je geen garantie dat je schubs krijgt, met medicatie heb je geen garantie dat je geen schubs meer krijgt. Het blijft een beetje natte-vinger-werk.

Mijn overweging (naast heftig spul in je lijf krijgen, met de nodige risico's op nare bijwerkingen) was overigens ook dat ik me niet wil vastleggen aan strakke tijden van inname, spuiten (ik haat naalden), het feit dat ik me een patiënt voel bij het nemen van medicatie, terwijl ik me nu helemaal geen patiënt voel.

Dus achteraf, 7 jaar na de diagnose, met milde klachten, zonder verdere schubs, ben ik blij met de keuze die ik destijds gemaakt heb. Maar dat had net zo goed anders kunnen zijn. In ieder geval ben ik blij dat ik niet tegen mijn gevoel in ben gegaan en andermans advies heb overgenomen. Want als je dicht bij jezelf blijft, dan is de kans op spijt (van welke keuze dan ook) toch het kleinst.

Succes met je overweging!
Knillis
Berichten: 6562
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Knillis »

Toen ik zo’n 25 jaar geleden de diagnose MS kreeg waren er niet veel MS remmers. Op dat moment kwam ik ook niet in aanmerking voor een van de 3 (?) soorten remmende medicatie want dan moest je eerst meerdere terugvallen in korte tijd krijgen.

Vier jaar later kreeg ik een nieuwe neuroloog (oude ging met pensioen) en die was van mening dat ik toch zou moeten starten met medicatie en in mijn geval kreeg ik dan Betaferon.

Waarom ik dit moest gaan gebruiken is me nog steeds onduidelijk want terugvallen heb ik nooit gehad en ik ben ook nog van de “generatie” die na de diagnose nooit meer een herhalings MRI kreeg. Is niet nodig omdat ik secundair progressieve MS heb volgens mijn neuroloog.

Ik heb braaf 10 jaar Betaferon gespoten maar moest stoppen omdat ik antistoffen aanmaakte.

Nu dus al 11 jaar zonder remmende medicatie en er is weinig veranderd in mijn situatie. Ik ben in de loop der jaren wel uiterst langzaam achteruitgegaan maar ik behoor denk ik bij de mensen met een langzame vorm van secundair progressieve MS.

Het is denk ik, zeker in deze tijd waarin er heel veel soorten MS remmers zijn, erg lastig om een besluit te nemen. Sterkte met “kiezen” met datgene waar je je het best bij voelt.
Afbeelding
Jrs77
Berichten: 1496
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wat moet ik? Wel/ geen medicatie starten?

Bericht door Jrs77 »

Ik heb ongeveer dezelfde afweging gemaakt als Hanna71, al had dat bij mij de uitkomst dat ik wel heel snel ben gestart met medicatie. In het begin had ik nog de hoop dat ik RRMS zou hebben, en gebruikte ik Rebif nog zonder zeker te weten of het iets zou doen. Ik wilde voorkomen dat ik bij verdere achteruitgang, en als het RRMS zou zijn, mezelf kwalijk zou nemen er niet alles aan te hebben gedaan om de schade te beperken. Ook als ik precies dezelfde achteruitgang als nu had gehad, maar niks had gedaan om te proberen het af te remmen, had ik dat mijzelf nooit vergeven.

Mijn MS bleek agressief, en PPMS te zijn. Ik was dan ook blij dat ik via een onderzoek toch Ocrevus kon krijgen. Omdat ik niet aan de voorwaarden voor de reguliere verstrekking voldeed (geen activiteit zichtbaar op de MRI), weet ik ook nu niet of het iets voor me doet. Voor mijzelf voelt het beter dan niks doen, en de ziekte zijn gang laten gaan.

Het is dus net waar jij jezelf het beste bij voelt.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp