Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

ervaring Ozanimod/Zeposia?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Carmen84

ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Carmen84 »

Goedemiddag,

Heeft iemand hier ervaring met het nieuwe middel Ozanimod/Zeposia?

Ik hoor graag wat de ervaring is.

Hartelijke groet,

Carmen
Viooltje

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Viooltje »

Hoi Carmen
Er is een Nederlandse Zeposia (Ozanimod) groep op Facebook: https://www.facebook.com/groups/zeposia
Carmen84

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Carmen84 »

Dank voor de tip, ik ga direct kijken. Groet carmen
Steenbokje76

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

Ik zou dit ook wel graag willen weten..
Wie heeft er ervaring met ozanimod?
Ik ga daar zeer ws binnenkort mee beginnen omdat ik teveel bijwerkingen ervaar van de rebif en ook weinig vertrouwen heb in de werking ervan.
Dus zijn er hier mensen die er ervaring mee hebben ?

Ps. Heb geen Facebook, dus aan die tip heb ik niets helaas. :-(
Viooltje

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Viooltje »

Wat zou je graag willen weten? :)
Heb je alle vooronderzoeken al gehad?
Carmen84

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Carmen84 »

ik ben op dit moment minder geïnteresseerd in Ozanimod. Plans changed... de voorkeur gaat nu uit naar ofatumumab onder de naam Kesimpta van Novartis. Dit moet op korte termijn op de markt zijn in nederland. Dit middel schijnt volgens de internist ook gunstig te zijn voor de autoimmuunziekte itp ( te lage trombocyten). Dus 2 vliegen in 1 klap, het lijkt haast te mooi om waar te zijn. Bijwerkingen schijnen relatief mild te zijn. Ik wacht af en ben zeer benieuwd wanneer ik meer hoor mag starten. Volgende week overleg :thumbup:
Steenbokje76

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

@ viooltje,
Nee de vooronderzoeken voor ozanimod zijn de komende 2 weken. Moet sws 4 weken wachten met starten (nu nog 3) omdat ik 1e corona vaccinatie nog maar weekje geleden gehad heb.
Zou graag willen horen over ervaringen met dit medicijn. Juist omdat er zo weinig over bekend is.
Gebruik jij dit middel ook?
Zo ja ervaar jij veel bijwerkingen?

@ Carmen, bij mij is wachten helaas geen optie. Hoop voor jou echter dat het een oke medicijn zal zijn!
Viooltje

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Viooltje »

Hoihoi

De meeste hebben de eerste maand een grieperig gevoel.
De opstart kan moeizaam zijn, maar de meeste voelen zich na een maand gebruik
goed.

In mijn groep hebben we een aantal dames die sinds januari begonnen zijn en die voelen zicht goed.
Ook hebben we een aantal met een actieve SPMS die het ook prima doen.

Eigenlijk hebben de meeste moeite met de start maar voelen zich na enkele weken al prima.

Omdat het nog vrij nieuw middel is, zijn er maar enkele die er een aantal maanden aan zitten.
Sommige wat langer maar de meeste krijgen nu het aanbod, ik zie de groep nu ook groeien
we hebben nu een kleine 30 man.

Heel veel succes dames
Steenbokje76

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

@ viooltje
Dank voor het delen van de ervaringen. Wordt weer even afwachten maar sta er (ondanks 2 mislukte meds) positief in omdat de werking best effectief zou kunnen zijn en de bijwerkingen hoop ik mee zullen vallen dit keer.
Jij ook succes met dit medicijn & sterkte uiteraard met de ziekte in het algemeen
Mariska

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Mariska »

Ik moet overstappen naar een andere medicatie dan Tecfidera en mijn arts stelde mij gisteren Zeposia voor.
Reden is dat mijn lymfocyten en leukocyten al een half jaar op of onder de 0,5 zitten. En da's de veilige ondergrens begreep ik. Dosering is aangepast maar dat maakt niet veel of in ieder geval te weinig verschil, dus de arts stelt dat de Tecfidera niet voldoende aanslaat en dat een overstap beter is.

Volgende week in het CWZ hier een afspraak over met de arts, moet dan ook tests doen.

Ik lees dus ook graag mee over ervaringen, voor en tegens etc.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp