ervaring Ozanimod/Zeposia?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76
Berichten: 82
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

@ mariska,
Volgens mijn neuroloog verbonden aan ms centrum Dordrecht is ozanimod (1e lijns) even krachtig en effectief als fingolimod (2e lijns) maar wel veiliger.
Ik moet aankomende week hartfilmpje laten maken & bloedtest en die week erop naar de dermatoloog. Deze gaat mijn huid
vooraf controleren op evt afwijkingen.
Huid moet jaarlijks gecontroleerd worden na start ozanimod op afwijkingen.
Nog 1 verschil met fingolimod is dat je hart ten tijde van start medicatie niet in de gaten gehouden hoeft te worden, mits je een hart hebt zonder afwijkingen uiteraard.
Voor mij beginnen dus binnenkort de onderzoeken... ben benieuwd of ik mag gaan starten met ozanimod.
Heb daar nml zeker wel interesse in.

Hoop dat 3x scheepsrecht is en dat ik dit medicijn wèl kan verdragen. :-)
Mariska
Berichten: 16
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Mariska »

En, @Steenbokje76 , heb je de onderzoeken inmiddels afgerond en ben je misschien zelfs al gestart?

Ik heb besloten om de overstap te gaan maken en heb alle voorbereidende onderzoeken nu succesvol afgerond.
Komende woensdag weer bloedprikken om te kijken of mijn lymfocyten al stijgen.
Hopelijk schiet dat een beetje op want nu gebruik ik helemaal geen medicatie. Voorwaarde om te kunnen starten is 1,0 en bij de laatste meting 2 weken geleden was het 0,4... fingers crossed!
Steenbokje76
Berichten: 82
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

@ mariska, ben inmiddels 7 dagen bezig met ozanimod. Mijn startweek zit er vandaag dus ook op. Morgen moet ik naar de laatste ophoging, die van de gebruikelijke onderhoudsdosering van 0.92mg. Vooralsnog heb ik geen bijwerkingen. Erg vermoeid was ik al, dus dat zou me dan toch niet opvallen. En andere ms klachten had ik ook al eerder.
Hopelijk blijft het zo goed gaan, want dan kan ik hiermee verder.
Jouw lymfocyten moeten dus nog wat gaan stijgen, wanneer mag je weer bloedprikken?

Ik hoop voor jou dat dit snel is en dat de uitslag groen licht geeft om te gaan starten!
Mariska
Berichten: 16
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Mariska »

Fijn dat het goed gaat met de startfase, @Steenbokje76 .

Ik mag komende woensdag weer bloedprikken. Ruime 2 weken dan na de vorige test, maar sinds toen wel volledig gestopt met tecfidera. Voor de vorige test nam ik nog een halve dosis in de hoop dat dat toch al voldoende zou zijn om de lymfocyten weer te laten stijgen, maar helaas geen enkel positief effect, het ging zelfs nog iets verder omlaag.

Super spannend om te zien waar het nu op staat. Fingers crossed!
Steenbokje76
Berichten: 82
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

@ Mariska, ik hoop dat je waarden na woensdag voldoende zijn om te mogen gaan starten met de Ozanimod! Succes en laat maar even weten als je daar zin in hebt :-)
Mariska
Berichten: 16
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Mariska »

Helaas...0,6 dus het gaat nog wel even duren voordat het op 1,0 komt.
Dinsdag heb ik weer telefonisch overleg met mijn arts om alle uitslagen en waarden weer te bespreken.

Wat veel schokkender is, is dat ik zag dat uit de longfoto is gekomen 'verdenking maligniteit'. Dat staat in mijn online dossier, en is op 6 juli gepubliceerd.
Heb even gezicht op Google wat dit inhoudt en ben daar best van geschrokken. Maar ws valt het mee, ik denk altijd maar dat als het iets ernstigs is, je daar wel over wordt gebeld door de arts. En dat is nu niet zo, dus ik wacht dinsdag maar even af.
Steenbokje76
Berichten: 82
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

@ Mariska,

Ik kan me voorstellen dat je schrikt van die woorden, 'verdenking maligniteit". Dan lijkt dinsdag ineens heel ver weg lijkt me.
Is je arts vandaag niet bereikbaar? Anders gewoon bellen hoor, stress is ook niet bevorderlijk voor je ms. Mss kan je afspraak van di. dan gewoon even naar voren gehaald worden.

Ozanimod zal dus even moeten wachten. Hoop iig dat je toch snel kan beginnen en ook snel uitsluitsel krijgt over de longfoto.

Las trouwens eerder dat je in het CWZ komt, daar ben ik geboren en lang regio Nijmegen gewoond. Mooi daar!
Mariska
Berichten: 16
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Mariska »

Ik zag dat die uitslag bij mijn behandelend arts al op 6 juli bekend was, dus dat er nog geen contact met mij is opgenomen voor een verder onderzoek of een gesprek hierover stelt mij wel gerust.
Het is niet zo dat mijn arts weinig van zich laat horen, mijn arts zit er best bovenop vind ik, dus blijkbaar kan het wachten tot dinsdag.
Ik lig er niet echt wakker van en ben gewoon te moe om me daar verder druk over te maken, dus ik wacht het rustig af.

Grappig dat jij Nijmegen kent. Ja, het is hier heerlijk. Ga er nooit meer weg - kom oorspronkelijk uit Utrecht, maar hier is mijn thuis.
Steenbokje76
Berichten: 82
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Steenbokje76 »

Sterkte Mariska! Ik hoop dat het nieuws meevalt dinsdag. 🍀
Mariska
Berichten: 16
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Re: ervaring Ozanimod/Zeposia?

Bericht door Mariska »

Dankje, @Steenbokje76 .

Vandaag telefonisch overleg met mijn arts. De 'verdenking' bleek de simpele verwijzing te zijn voor het verplichte onderzoek door de dermatoloog. Dat moet zo worden aangevraagd volgens mijn arts. Gelukkig heeft de dermatoloog in zijn verslag geschreven wat hij mij ook al mondeling had gezegd na het onderzoek: geen enkele aanleiding om te verwachten dat er afwijkingen zijn.

Volgende week woensdag maar weer bloedprikken, hopelijk dan weer een stukje dichter bij de 1,0.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp