Siponimod voor SP MS

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
lindad
Berichten: 23
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:26
Locatie: D - NRW

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door lindad »

heb iets gelezen van pijn in je `borstkast`(?) als een bijwerking. Gaat ook weer over. Mieschien had ik dat... Siponimod is zo nieuw, dat neurologen ook niet zometeen alles weten...
lindad
Berichten: 23
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:26
Locatie: D - NRW

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door lindad »

Ik was even voor enkele dagen in het ziekenhuis opgenomen omdat ik weer van de rare pijn bij mijn hart had. Na heel veel ondezoeken zeiden ze, dat met mijn hart in ieder geval alles in orde is.
De rare pijn heeft mieschien wel met Siponimod te maken, maar er is niets mis met mijn hart! Wel geruststellend! Mieschien toch wel gewoon pijn in mijn borstkas....

Als iemand hier Mitoxantron heeft genomen en nu met Siponimod wil beginnen zal ik het ook met de neuroloog hierover hebben. Als Mitoxantron in NL een ander naam heeft :het het is een infuus, blauw en mag alleen over een bepaalde tijd genommen worden. Bij mij had ik na zo`n 2jaar mijn maximale dosis bereikt...en de neuroloog in Den Haag wou toen ook dat ik ermee begin...
leeuwtje-nl
Berichten: 4276
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door leeuwtje-nl »

Even een gedachtespinsel.... Ik kreeg na enkele jaren gebruik van Gilenya ook pijn op de borst. Hevige steken, tot 's nachts huilend van de pijn door mijn huis lopen met een kussen tegen mijn borst gedrukt. Alle onderzoeken van het hart waren goed, uiteindelijk kwamen we uit op Syndroom van Tietze. Is dat ook eventueel een optie bij jou?
lindad
Berichten: 23
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:26
Locatie: D - NRW

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door lindad »

Dat zou best kunnen!
Siponimod is ook een verder ontwikkeling van Gilenya. Van `Novatis`.
Veel lijkt op elkaar. Vooral bijwerkingen.
Van het Syndroom van Tietze heb ik nog nooit gehoord, maar ga ik zeker in het net een beetje na kijken.
Bedankt @leeuwtje-nl !!! Is het trouwens bij jou gewoon weer over gegaan?
leeuwtje-nl
Berichten: 4276
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik had de eerste keer zo'n 3 weken last, maar echt hels! Toen ook 2x ECG moeten laten maken etc, maar niets aan de hand. Zo'n 4 maanden later kwam het echt inééns weer terug, hevige pijnen op de borst. Ik ben toen zelf gaan zoeken, en kwam uit bij Tietze. Ben toen naar een fysio gegaan met mijn vermoedens, en zij heeft lichamelijk onderzoek gedaan.

Om precies te zijn had (heb??) ik costochondritis. Bij Tietze is alleen de voorkant ontstoken, bij costo de voor- en achterkant. De fysio ontdekte de ontstekingen aan rugzijde, en bevestigde toen mijn vermoeden. Ik kreeg via de huisarts diclofenac, dat deed weinig. Tramadol was mijn redding, en na die 2x heb ik er nooit meer last van gehad, inmiddels 5 jaar geleden.

Er was een vaag vermoeden van de link met Gilenya, dus ik heb het zelf toch maar bij het Lareb gemeld. Toen kreeg ik als reactie dat ze dit inderdaad vaker hadden gehoord bij gebruik van Gilenya...
lindad
Berichten: 23
Lid geworden op: 20 apr 2021, 09:26
Locatie: D - NRW

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door lindad »

@leeuwtje-nl
Het lijkt me echt de hel! En ik hoop, dat je nu voorgoed ervan af bent !!!

En het bij mij ook weg blijft.... ik weet nog steeds niet wat het bij mij is.
In ieder geval is het niet het hart zelf en gelukkig bij jou ook niet ook al lijkt het me bij jou alles ander als prettig ! Deze medicijnen ook.....
Gebruikersavatar
Wouter NL
Berichten: 21
Lid geworden op: 05 okt 2020, 15:49
Locatie: Deventer
Contacteer:

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door Wouter NL »

In de loop van 2020 las k voor het eerst iets over Siponimod (Mayzent). Maar helaas was het toen onbetaalbaar en ga de MS Verpleegkundige aan geen idee te hebben wanneer het in het eventueel in het basispakket zou komen.
Ik las een paar maanden geleden over het nieuws dat Siponimod sinds 1 januari 2021 in het basispakket was toegelaten. Dus heb ik de MS verpleegkundige weer gebeld.
Eerst een bloedonderzoek gehad om te kijken of lever, nieren en anderen organen nog goed waren.
Gister heb ik de MRI gehad en nu is het wachten op de uitslag.
Als er ontstekingen in de hersenen zijn die duiden op MS-activiteit, dan zou ik waarschijnlijk met Siponimod mogen starten.
Van te voren had de MS verpleegkundige mij al een patiëntendocument gestuurd waar best veel interessante informatie over Siponimod in staat.
Ik voeg dat hier toe: Voor iedereen die iets over Siponimod heft gehoord en er mee aan de slag wil is dit vast een goed document lijkt mij.

Als ik de uitslag van de MRI weet en of ik mag starten met Siponiomod, dan laat ik dat hier weten.
En als er in de tussentijd mensen zijn met ervaring hiermee, laat dat dan svp weten. Ik ben benieuwd.
Groet,
Wouter
Gebruikersavatar
Wouter NL
Berichten: 21
Lid geworden op: 05 okt 2020, 15:49
Locatie: Deventer
Contacteer:

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door Wouter NL »

Vanmiddag ben ik bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de MRI-scans.
Doel van de scans was om te kijken of er zichtbare nieuwe verkleuringen in de hersenen zijn te zien.
De neuroloog vertelde mij dat de MRI-beelden er nog net zo uitzagen als een paar jaar geleden.
Omdat er geen nieuwe ontstekingen/leasies op de beelden ge zien waren is mij afgeraden om Siponimod te gaan gebruiken.
Volgens de neuroloog heeft het gebruik daarvan alleen zin als iemand met SP MS ook werkelijk nog ontstekingen in de hersenen heeft.
Iets wat volgens mij bij niet veel mensen met SP MS voorkomt waardoor ik denk dat er niet veel mensen met dit medicijn mogen gaan starten.
Of heb ik dat mis?

De neuroloog gaf vanmiddag aan dat voor mij de bijwerkingen vele malen groter zijn dan dat Siponimod voor mij zou kunnen helpen bij het vertragen van de achteruitgang.
Voor mij is het dus duidelijk dat ik er niets aan zou hebben.

Nu maar hopen dat er ooit iets wordt ontwikkeld en op de markt komt waar mensen met SP MS wel iets aan hebben.
Groet,
Wouter
Job
Berichten: 218
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Siponimod voor SP MS

Bericht door Job »

Ik ben 6 maanden geleden gestopt met fingolimod vanwege de bijwerkingen. Ik kreeg ondermeer een basaalcelcarcinoom op mijn neus die pas na twee operaties verdwenen was. Ook heb ik sinds de start met fingolimod veel last van allerlei virusinfecties gehad. De mri's bleven ongewijzigd, maar ik ervaar wel achteruitgang in mijn motoriek, energie niveau en cognitie.

Nu stelde mijn neuroloog voor om na de fingolimodpauze na de MRI die op 3 augustus gepland staat met Siponimod te starten. Als ik lees dat huidtumoren een bijwerking zijn, dan durf ik dat denk ik niet aan.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp