als tecfidera niet meer werkt, what’s next?

[Klick]

wat als tecfidera niet meer werkt?
welke remmer wordt dan voorgesteld?

pillen, injectie of infuus?
frequentie?
bijzonderheden? (gekoeld bewaren…)
bijwerkingen lange termijn bekend?

[Toeter]

Na 2 eerstelijns ligt alles voor je open.

Voor mij voelt Tysabri als een laatste 'normale' keuze.

Bij de andere medicijnen heb je veel infectiegevoeligheid als bijwerking en dat vind ik bij tecfidera al op mijn levenskwaliteit drukken.

Kesimpta vind ik interessant. Dat zou ik nog overwegen.

[Steenbokje76]

Ik wil even terugkomen op mijn ervaring met Kesimpta en met name m.b.t. vermeende 'crap gap' ;

Nu mijn menstruatie cyclus niet meer samenvalt( heb ik verschoven) met injectie moment van kesimpta, ervaar ik geen klachten meer voor of na injectie.

Het vermeende 'crap gap' is er dus gelukkig niet.
Toen dacht ik al dat het wellicht te maken had met mijn cyclus omdat ik dan veel meer ms klachten ervaar en dit is dus ook zo gebleken.

Ik vind kesimpta echt een ideaal medicijn! Geen prednison vooraf hoeven nemen of naar het ziekenhuis 2x per jaar , maar gewoon vanuit huis met een voorgevulde automatische (eenmalig gebruik) injector pen simpelweg wat druk uitoefenen op bijv. je bovenbeen, dan hoor je klik en dan doet de pen de rest! Erg eenvoudig en gebruiksvriendelijk.

opstart schema en vervolg schema:

Tijdstip Dosis
Week 0 (eerste dag van de behandeling) 20 mg
Week 1 20 mg
Week 2 20 mg
Week 3 Geen injectie
Week 4 20 mg
Iedere maand daarna 20 mg

De eerste behandelingen zijn dus vlak achter elkaar, toen wel wat misselijk/ beroerd geweest soms maar is logisch omdat je moet wennen aan het medicijn.

Maar het viel allemaal reuze mee. Niet dat ik in bed oid moest gaan liggen. Gewoon rustig aan gedaan.

Het moet thuis in de koelkast, maar als je op reis gaat mag het ook 7 dagen uit de koelkast (wel onder 30 C bewaren) en dan kun je het daarna gewoon gebruiken of nogmaals 7 dagen in de koelkast bewaren.

Het zijn dure injectorpennen, 1800 euro per stuk
dus fijn dat we dit niet zelf hoeven te betalen , anders was het niet te doen.

[Nessa]

Is Tecfidera de eerste remmer die je hebt gebruikt? Zo ja, dan wordt er verder gekeken in de eerstelijn medicatie. Dat is inmiddels een hele rits aan soorten remmers en er zitten zowel pillen bij, injecties als infusen.

Als Tec al de tweede remmer is die je hebt gebruikt en er is nog steeds ziekte-activiteit, dan kun je doornaar de tweede lijn: Ocrevus, Kesimpta, Mavenclad, Lemtrada. Ook hier weer infuus, injectie en pillen.

Er zijn inmiddels zó ontzettend veel middelen, dat het niet heel zinvol is om dat hier allemaal op te lepelen. Ik zou een eerste gesprek afwachten met de neuroloog/msvpk. En dan kun je meer gericht informatie gaan verzamelen.

[Klick]

@Nessa ik heb rebif gespoten en tec is mijn 2e remmer.
met rebif was er altijd wel activiteit en ik voelde mij 6 dagen vd week grieperig. na 2 jaar was ik het helemaal zat.

op tec heb ik tot nu geen activiteit gehad, ik sta al 6 jaar “stil” op de mri (wel achteruitgang).

ik ben tot nu voorzichtig geweest, de langetermijn bijwerkingen moesten bekend zijn enz. maar ik merk nu wel dat ik klaar ben voor een volgende stap.

natuurlijk ga ik het gesprek met mijn neuroloog afwachten, maar ben mij al wel aan het inlezen op de huidige middelen. wat is wat? ik wil bijvoorbeeld geen infuus, dan zit het zo lang in je lichaam… nee liefst een wat korter werkende.

pillen of injecties geen probleem.

[Nessa]

@Klick Als je je nog aan het inlezen bent, verdiep je dan ook eens in de werkingsmechanismen van de tweedelijnsmedicatie.

Die is voor zover ik begrijp namelijk vrijwel per definitie niet kort werkend. Ocrevus en Kesimpta berusten op verlaging van het niveau aan B-cellen (deze worden als het ware gedood) en na de opstartdosissen kost het bij beide middelen behoorlijk lange tijd om de B-cellen weer op een normaal niveau te krijgen.
Mavenclad en Lamtrada zijn kuren om het immuunsysteem te resetten en dat gaat ook gepaard met celdood van afweercellen.

Dat is wat anders dan de meeste eerstelijnmiddelen die er grofweg voor zorgen dat de T-cellen worden vastgehouden in de lymfeknopen.

In de eerste lijn heb je ook nog Gilenya. Dat berust volgens mij wel op het vasthouden van T-cellen.

[Steenbokje76]

@Nessa en @Klick

Kesimpta heeft een maandelijkse onderhoudsdosis.
Dus als het niet bevalt zit het sws korter in je systeem dan ocrecus waar je gelijk een shitload meds voor een half jaar krijgt.

kost het bij beide middelen behoorlijk lange tijd om de B-cellen weer op een normaal niveau te krijgen

Klopt zeker, maarja dat is inherent aan medicatie met B cel depletie.

Ik denk dat het als patiënt belangrijk is om een goed gevoel te hebben bij de medicatie als je ermee start en mee bezig bent..

Inlezen in informeren helpt daarbij, althans wel voor mij.
Ik kreeg ook Ocrecus aangeboden van de neuroloog, maar toen ik las over kesimpta en dat dit in injectie vorm thuis zou zijn, heb ik dit gevraagd aan neuroloog. Het was toen nog niet beschikbaar in 'mijn' ziekenhuis. Heb er zelfs maanden op gewacht. In de tussentijd konden mijn T cellen ook weer mooi terug in mijn systeem komen (lymfopenie door Zeposia)

Dus ik denk dat jij @Klick goed bezig bent door te sparren en informeren hierover.

Het zal je helpen bij het maken van een goede keuze, met daarbij een goed gevoel!

[Toeter]

In de eerste lijn heb je ook nog Gilenya. Dat berust volgens mij wel op het vasthouden van T-cellen.

Mijn neuroloog zei dat je bij Gilenya meer infectiegevoeligheid hebt dan bij Tecfidera.

Ik heb persoonlijk echt een beetje 'angst' voor het onbekende. Ik blijf op Tecfidera, zo lang ik stil sta. Als ik achteruit ga, dan moet het uiteraard, maar: 'never change a winning team' Ik prijs mezelf gelukkig dat zo'n mild middel tot nu toe voor mij werkt.

Lemtrada wordt in mijn ziekenhuis bijvoorbeeld al niet meer gegeven, omdat teveel mensen er een autoimmuunziekte bij kregen.

En als ik de Lemtrada-ellende lees van sommigen hier op het forum...

[Nessa]

@Nessa en @Klick

Kesimpta heeft een maandelijkse onderhoudsdosis.
Dus als het niet bevalt zit het sws korter in je systeem dan ocrecus waar je gelijk een shitload meds voor een half jaar krijgt.

Dat is dus niet waar, zowel Ocrevus als Kesimpta werken niet met een depot-systeem waar je een bepaalde tijd mee vooruit kan omdat de medicatie geleidelijk wordt afgegeven of lang doorwerkt.

Het effect van de medicatie (B-celdood) treedt heel snel op, in beide gevallen gaat het om 14 dagen. En de medicatie zelf is na korte tijd uit je systeem. Het enige verschil is dat Ocrevus eens per half jaar aan B-celdepletie doet en Kesimpta maandelijks. Bij Kesimpta is er dus een kortere periode van wederopbouw van de B-cellen dan bij Ocrevus.

Het is vergelijkbaar met haren knippen: na de opstartdosissen is je haar kortgeknipt, de Kesimptagebruikers laten maandelijks bijknippen en de Ocrevusgebruikers 6maandelijks. Gevolg is wel dat Kesimpta-gebruikers gemiddeld gezien korter doen over B-celrepletie naar de aanvangswaarde, 25 weken vs 72 weken.

[Qanuk00]

Hi @Klick ,

Na Tecfidera ben ik overgestapt op Tysabri, dit was voor mij de logische stap nr. 2. Deze werd toen nog per infuus maandelijks gegeven, inmiddels is een maandelijkse injectie ook een optie. Maar dit wordt allemaal ter plekke bekeken en in de gaten gehouden aan de hand van bloedcontroles.

Helaas hielp Tysabri mij ook nog niet voldoende, dus ik kreeg Lemtrada als stap nr. 3. Echt een heftige behandeling wat neurologen ook niet zomaar voorschrijven.

Weet ook dat het zoeken is en blijft wat voor jouw lichaam het beste werkt.