Veiligheid van Tysabri
-
Lief Leeuwtje
-
Liselotje
Wat me opvalt is dat de meeste tysabri-gebruikers zo boos/onbegrijpend op dit topic reageren..WAAROM????
moeten de niet of twijfelende tysabri-kandidaten zich verantwoorden omdat ze zich de veiligheid/bijwerkingen etc over dit product in twijfel trekken of vragen over hebben??
Ik vind het een goed topic die ik met interesse volg,alleen lijkt het een beetje op een cat-figh tussen wel en niet gebruikers ipv dat ik veel ervaringen over bv bijwerkingen etc lees.
das mijn mening,en wilde het even kwijt.
moeten de niet of twijfelende tysabri-kandidaten zich verantwoorden omdat ze zich de veiligheid/bijwerkingen etc over dit product in twijfel trekken of vragen over hebben??
Ik vind het een goed topic die ik met interesse volg,alleen lijkt het een beetje op een cat-figh tussen wel en niet gebruikers ipv dat ik veel ervaringen over bv bijwerkingen etc lees.
das mijn mening,en wilde het even kwijt.
-
Tientje
Ik begreep inderdaad in eerste instantie niet wat de bedoeling was van dit topic, maar volgens mij heb ik al aangegeven dat ik dat inmiddels wel doe. Ik vind het nu ook een goed en interessant topic.
Verder vind ik dat er helemaal niet boos gereageerd wordt. Ik vind dat het er juist gemoedelijk aan toe gaat en dat mensen, die nu al Tysabri gebruiken, heel eerlijk reageren over hoe zij de behandeling ervaren en waarom ze de keuze hebben gemaakt.
Niemand hoeft zich hier te verantwoorden en ik denk dat bijna iedere Tysabri-gebruiker twijfels heeft gehad over eventuele ernstige gevolgen en misschien ook wel een beetje bang is geweest. Ik in ieder geval wel..
Er zijn al diverse verhalen geweest over bijwerkingen die mensen ervaren, alleen zijn de bijwerkingen die je leest vaak minder heftig dan de bijwerkingen van de interferonen.
De enige bijwerking die ik heb is dat ik 2 tot 3 dagen na de gift erg moe ben. Mijn Tysabri-genootje op de kamer heeft regelmatig blaasontsteking en daar hoor ik meerdere Tysabri-gebruikers over.
En ik sta helemaal achter de uitspraak van Lief Leeuwtje :)
Verder vind ik dat er helemaal niet boos gereageerd wordt. Ik vind dat het er juist gemoedelijk aan toe gaat en dat mensen, die nu al Tysabri gebruiken, heel eerlijk reageren over hoe zij de behandeling ervaren en waarom ze de keuze hebben gemaakt.
Niemand hoeft zich hier te verantwoorden en ik denk dat bijna iedere Tysabri-gebruiker twijfels heeft gehad over eventuele ernstige gevolgen en misschien ook wel een beetje bang is geweest. Ik in ieder geval wel..
Er zijn al diverse verhalen geweest over bijwerkingen die mensen ervaren, alleen zijn de bijwerkingen die je leest vaak minder heftig dan de bijwerkingen van de interferonen.
De enige bijwerking die ik heb is dat ik 2 tot 3 dagen na de gift erg moe ben. Mijn Tysabri-genootje op de kamer heeft regelmatig blaasontsteking en daar hoor ik meerdere Tysabri-gebruikers over.
En ik sta helemaal achter de uitspraak van Lief Leeuwtje :)
-
S1m0ne
Nou dan wil ik wel alsnog even reageren. Ik ben een Ty gebruiker, met geen positieve maar ook geen negatieve ervaringen.
Of mijn negatieve ervaring zou moeten zijn dat ik er niets van merk, ik ga gewoon achteruit, maar nu zonder schubs. Dat kan zijn óf omdat ik niet meer in de RR fase zit, óf omdat TY de schubs tegenhoudt, maar de achteruitgang niet.
Over het PML gevaar ben ik uitvoerig ingelicht, en ik heb besloten dat naast me neer te leggen en er toch voor te gaan. En ik denk iedere TY gebruiker, anders zou je het niet gaan gebruiken toch? Dus logisch dat iedere gebruiker dat gevaar wegwuift.
En verdere bijwerkingen heb ik niet, en hoor ik om mij heen ook niet. Dus neig ik te zeggen dat dat ook meevalt. Elk medicijn heeft zo zijn bijwerkingen.
Goh, nu klink ik nog als de verdedigende wél TY gebruikers...... hmmm.....
Of mijn negatieve ervaring zou moeten zijn dat ik er niets van merk, ik ga gewoon achteruit, maar nu zonder schubs. Dat kan zijn óf omdat ik niet meer in de RR fase zit, óf omdat TY de schubs tegenhoudt, maar de achteruitgang niet.
Over het PML gevaar ben ik uitvoerig ingelicht, en ik heb besloten dat naast me neer te leggen en er toch voor te gaan. En ik denk iedere TY gebruiker, anders zou je het niet gaan gebruiken toch? Dus logisch dat iedere gebruiker dat gevaar wegwuift.
En verdere bijwerkingen heb ik niet, en hoor ik om mij heen ook niet. Dus neig ik te zeggen dat dat ook meevalt. Elk medicijn heeft zo zijn bijwerkingen.
Goh, nu klink ik nog als de verdedigende wél TY gebruikers...... hmmm.....
-
greyde
Ik zou wel eens willen weten of er genoeg onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak van PML.
Waarom en bij wie treedt het op. Is er een link naar eerder medicijn gebruik?
Het is bekend dat ieder mens het JC virus in zich meedraagt. Om de een of andere reden kan dat geactiveerd worden door Tysabri.
Als de oorzaak van het krijgen van PML boven water komt, kan de veiligheid van Tysabri vergroot worden.
Tot zolang moet iedere Tysabrigebruiker goed attent blijven op veranderingen in zijn lijf.
Gelukkig is men inmiddels zover dat door een bepaalde behandeling het doorzetten van PML gestopt wordt.
Ik ben een tevreden Tysabrigebruikster en heb van te voren duidelijk te horen gekregen wat de bijwerkingen kunnen zijn, maar ondanks het PML-gevaar toch bewust gekozen voor deze behandeling.
Betere alternatieven waren er niet voor mij. Tot nu toe pakt het goed uit dus geniet ik van het leven.
Eke
Waarom en bij wie treedt het op. Is er een link naar eerder medicijn gebruik?
Het is bekend dat ieder mens het JC virus in zich meedraagt. Om de een of andere reden kan dat geactiveerd worden door Tysabri.
Als de oorzaak van het krijgen van PML boven water komt, kan de veiligheid van Tysabri vergroot worden.
Tot zolang moet iedere Tysabrigebruiker goed attent blijven op veranderingen in zijn lijf.
Gelukkig is men inmiddels zover dat door een bepaalde behandeling het doorzetten van PML gestopt wordt.
Ik ben een tevreden Tysabrigebruikster en heb van te voren duidelijk te horen gekregen wat de bijwerkingen kunnen zijn, maar ondanks het PML-gevaar toch bewust gekozen voor deze behandeling.
Betere alternatieven waren er niet voor mij. Tot nu toe pakt het goed uit dus geniet ik van het leven.
Eke
-
mispeltje*
Wat er met je gebeurt als je PML hebt weet ik eigenlijk nog steeds niet en wat er gebeurt, hoe iemand er aan toe is als "ze er op tijd bij zijn" weet ik eigenlijk ook niet.
En toch gebruik ik Tysabri
[QUOTE=S1m0ne;655161]... Dus logisch dat iedere gebruiker dat gevaar wegwuift...[/QUOTE]
Maar de gevaren wuif ik geenszins weg en ik vind het best eng.
Ik ben gestart met Tysabri in de hoop dat de MS wat rustiger wordt en het uitgangspunt zoals het met me ging toen ik begom met Tysabri eigenlijk al "randje" vond.
En toch gebruik ik Tysabri
[QUOTE=S1m0ne;655161]... Dus logisch dat iedere gebruiker dat gevaar wegwuift...[/QUOTE]
Maar de gevaren wuif ik geenszins weg en ik vind het best eng.
Ik ben gestart met Tysabri in de hoop dat de MS wat rustiger wordt en het uitgangspunt zoals het met me ging toen ik begom met Tysabri eigenlijk al "randje" vond.
-
Lief Leeuwtje
Mijn ervaring met medicijnen is dat ze hun werk goed doen maar dat ik ook de bijwerkingen krijg :boos:
Daarom heb ik gevraagd hoe dat met PML gaat? Daar kreeg ik geen bevredigend antwoord op en heb het dus niet gedaan.
Nu gebruik ik Gamma en voor de klauwende voet werkt dat OK. Alleen niet lang genoeg. Trouwens een bijwerkingen heb ik ook al. Zie het gamma topic.
Daarom heb ik gevraagd hoe dat met PML gaat? Daar kreeg ik geen bevredigend antwoord op en heb het dus niet gedaan.
Nu gebruik ik Gamma en voor de klauwende voet werkt dat OK. Alleen niet lang genoeg. Trouwens een bijwerkingen heb ik ook al. Zie het gamma topic.
-
M&MS
[QUOTE=Sasje;655050]M&MS, als je de voorwaarden leest die de (meeste) ziekenhuizen stellen om aan Tysabri te mogen beginnen staat daar enkel Relapsing MS bij, gepaard gaande met veel schubs en slechte/geen respons op andere remmers..
Iedere neuroloog heeft hier weer zijn eigen mening over. En dat mag ook, dr valt niks te bewijzen want ze weten t gewoon niet.. Ze weten alleen hele kleine stukjes uit een eindeloze puzzel die MS heet.
Het stoppen van Tysabri bij mij is een gezamelijk besluit geweest tussen de neuroloog en mijzelf. Als je er allebei geen heil meer in ziet dan is de beslissing zo genomen.
Als de mri dan ook nog wat laat zien dan is er ook bewijs dat Tysabri bij mij niet het juiste middel is..
In het andere Tysabri topic staan vooral veel jubelverhalen. Maar er zijn ook echt mensen waarbij het minder goed verloopt met Tysabri..
De Mssers die twijfelen over wel of niet aan de Ty mogen die verhalen (van mij) ook best horen..[/QUOTE]
Tysabri werkt net als interferonen alleen om schubs tegen te houden en de schade die schubs geven ook. Daar waar interferonen ca. 30 tot 40-% tegenhoudt, houdt Tysabri 67% tegen en kan veel schade beperken.
Voor mensen zonder schubs zal het weinig doen. Maar er is alleen maar RR onderzocht.
Net als ieder medicijn zal ook Ty niet voor iedereen helpen. Zelf geef ik het het voordeel van de twijfel, want het enige alternatief voor mij is chemo en dan ben je ook na 2 jaar uitgespeeld.
Ik heb nu 6 x gehad en tot op heden iedere 4 weken gekke bijwerkingen gehad die ik voorheen bij de Avonex niet had. Maar het lijkt gelukkig wel wat te doen.
Iedere neuroloog heeft hier weer zijn eigen mening over. En dat mag ook, dr valt niks te bewijzen want ze weten t gewoon niet.. Ze weten alleen hele kleine stukjes uit een eindeloze puzzel die MS heet.
Het stoppen van Tysabri bij mij is een gezamelijk besluit geweest tussen de neuroloog en mijzelf. Als je er allebei geen heil meer in ziet dan is de beslissing zo genomen.
Als de mri dan ook nog wat laat zien dan is er ook bewijs dat Tysabri bij mij niet het juiste middel is..
In het andere Tysabri topic staan vooral veel jubelverhalen. Maar er zijn ook echt mensen waarbij het minder goed verloopt met Tysabri..
De Mssers die twijfelen over wel of niet aan de Ty mogen die verhalen (van mij) ook best horen..[/QUOTE]
Tysabri werkt net als interferonen alleen om schubs tegen te houden en de schade die schubs geven ook. Daar waar interferonen ca. 30 tot 40-% tegenhoudt, houdt Tysabri 67% tegen en kan veel schade beperken.
Voor mensen zonder schubs zal het weinig doen. Maar er is alleen maar RR onderzocht.
Net als ieder medicijn zal ook Ty niet voor iedereen helpen. Zelf geef ik het het voordeel van de twijfel, want het enige alternatief voor mij is chemo en dan ben je ook na 2 jaar uitgespeeld.
Ik heb nu 6 x gehad en tot op heden iedere 4 weken gekke bijwerkingen gehad die ik voorheen bij de Avonex niet had. Maar het lijkt gelukkig wel wat te doen.
-
M&MS
[QUOTE=Liselotje;655138]Wat me opvalt is dat de meeste tysabri-gebruikers zo boos/onbegrijpend op dit topic reageren..WAAROM????
moeten de niet of twijfelende tysabri-kandidaten zich verantwoorden omdat ze zich de veiligheid/bijwerkingen etc over dit product in twijfel trekken of vragen over hebben??
Ik vind het een goed topic die ik met interesse volg,alleen lijkt het een beetje op een cat-figh tussen wel en niet gebruikers ipv dat ik veel ervaringen over bv bijwerkingen etc lees.
das mijn mening,en wilde het even kwijt.[/QUOTE]
Weet je wat het is, iedereen heeft een weloverwogen beslissing genomen om wel of niet eraan te beginnen.
Maar er bestaan veel bijwerkingen. Deze zijn vaak minder heftig dan bij interferonen of copaxonen. Maar er is één risicootje dat echt maar heel zelden voorkomt en iedere keer wordt daar weer over begonnen.
Zelfs bij psoriassis kan je door medicatie PML krijgen. Dus het is niet eens bijzonder. Google maar eens.
Ja, net als bij veel nieuwerwetse medicijnen kan PML voorkomen, KAN, maar dan ook maar heel zelden. En om die reden worden wij in de gaten gehouden en wij weten waar we op moeten letten.
Maar ik heb nog nooit een topic gezien over veiligheid van andere medicijnen. Je kan daar hevig allergisch op reageren! Mogelijk zo allergisch dat de dood erop volgt. Daar lees je nooit over.
De bijwerkingen van Tysabri staan in de bijsluiter. Die heb ik al eerder geplaatst. [URL="http://www.apotheek.nl/Medische_informa ... 4&rId=2132"]Bijwerkingen[/URL]
Deze zijn niet anders, maar wel minder dan bij interferonen/copaxonen. Vandaar dat veel MS'ers dit beter kunnen verdragen.
Komt nog het extra voordeel bij dat je het maar 1x per 4 weken nodig hebt.
En wij reageren zoals wij reageren, omdat wij steeds worden veroordeeld om het feit dat wij deze keuze hebben gemaakt.
moeten de niet of twijfelende tysabri-kandidaten zich verantwoorden omdat ze zich de veiligheid/bijwerkingen etc over dit product in twijfel trekken of vragen over hebben??
Ik vind het een goed topic die ik met interesse volg,alleen lijkt het een beetje op een cat-figh tussen wel en niet gebruikers ipv dat ik veel ervaringen over bv bijwerkingen etc lees.
das mijn mening,en wilde het even kwijt.[/QUOTE]
Weet je wat het is, iedereen heeft een weloverwogen beslissing genomen om wel of niet eraan te beginnen.
Maar er bestaan veel bijwerkingen. Deze zijn vaak minder heftig dan bij interferonen of copaxonen. Maar er is één risicootje dat echt maar heel zelden voorkomt en iedere keer wordt daar weer over begonnen.
Zelfs bij psoriassis kan je door medicatie PML krijgen. Dus het is niet eens bijzonder. Google maar eens.
Ja, net als bij veel nieuwerwetse medicijnen kan PML voorkomen, KAN, maar dan ook maar heel zelden. En om die reden worden wij in de gaten gehouden en wij weten waar we op moeten letten.
Maar ik heb nog nooit een topic gezien over veiligheid van andere medicijnen. Je kan daar hevig allergisch op reageren! Mogelijk zo allergisch dat de dood erop volgt. Daar lees je nooit over.
De bijwerkingen van Tysabri staan in de bijsluiter. Die heb ik al eerder geplaatst. [URL="http://www.apotheek.nl/Medische_informa ... 4&rId=2132"]Bijwerkingen[/URL]
Deze zijn niet anders, maar wel minder dan bij interferonen/copaxonen. Vandaar dat veel MS'ers dit beter kunnen verdragen.
Komt nog het extra voordeel bij dat je het maar 1x per 4 weken nodig hebt.
En wij reageren zoals wij reageren, omdat wij steeds worden veroordeeld om het feit dat wij deze keuze hebben gemaakt.
-
Mien
Tsja
Tsja
[QUOTE]En wij reageren zoals wij reageren, omdat wij steeds worden veroordeeld om het feit dat wij deze keuze hebben gemaakt.[/QUOTE]
Dat is natuurlijk dikke flauwekul, er wordt niet geoordeeld, er wordt gewoon melding gemaakt van de bijwerkingen van Tysabri en dat deze dodelijk kunnen zijn.
Nu wil je, als je aan de Tysabri bent, natuurlijk het liefst niet weten dat er zulke ernstige bijwerkingen zijn.
De menselijke geest werkt nou eenmaal zo, wat je liever niet wilt, laat zich prima wegdrukken, maarrrrrrrrrrrrrrr, dat wil niet zeggen dat er geen risico is.
De starter van dit item doet dit om ook een ander/twijfelend geluid te laten horen, daardoor hoef je je niet te verantwoorden of je aangevallen te voelen, dat je dat zo voelt zegt waarschijnlijk wel wat, namelijk dat je het wel wéét, maar liever niet wilt weten (hartstikke logisch, zo ik ook hebben)
Op zich zou ik niet aan Tysabri beginnen, juist omdat ik me erg bewust ben van die bijwerkingen en omdat ik niet de illusie heb dat het lot mij overslaat (heb al verschillende keren de bonus gehad, dus waarom nu niet?)
Nu is mijn MS aardig stabiel (mede) dankzij de gamma, dus ik praat vanuit een luxe positie, maar ik heb nog steeds vraagtekens bij Tysabri,
hoewel ik me ook heel goed besef dat er mensen zijn die het gevoel hebben geen keuze te hebben en waarbij de effecten van Tysabri (voorlopig?) gunstig lijken..
Voel je niet aangevallen als voor jou de keus uitvalt vóór Tysabri, maar val ook iemand niet aan die een kritische kanttekening maakt
[QUOTE]En wij reageren zoals wij reageren, omdat wij steeds worden veroordeeld om het feit dat wij deze keuze hebben gemaakt.[/QUOTE]
Dat is natuurlijk dikke flauwekul, er wordt niet geoordeeld, er wordt gewoon melding gemaakt van de bijwerkingen van Tysabri en dat deze dodelijk kunnen zijn.
Nu wil je, als je aan de Tysabri bent, natuurlijk het liefst niet weten dat er zulke ernstige bijwerkingen zijn.
De menselijke geest werkt nou eenmaal zo, wat je liever niet wilt, laat zich prima wegdrukken, maarrrrrrrrrrrrrrr, dat wil niet zeggen dat er geen risico is.
De starter van dit item doet dit om ook een ander/twijfelend geluid te laten horen, daardoor hoef je je niet te verantwoorden of je aangevallen te voelen, dat je dat zo voelt zegt waarschijnlijk wel wat, namelijk dat je het wel wéét, maar liever niet wilt weten (hartstikke logisch, zo ik ook hebben)
Op zich zou ik niet aan Tysabri beginnen, juist omdat ik me erg bewust ben van die bijwerkingen en omdat ik niet de illusie heb dat het lot mij overslaat (heb al verschillende keren de bonus gehad, dus waarom nu niet?)
Nu is mijn MS aardig stabiel (mede) dankzij de gamma, dus ik praat vanuit een luxe positie, maar ik heb nog steeds vraagtekens bij Tysabri,
hoewel ik me ook heel goed besef dat er mensen zijn die het gevoel hebben geen keuze te hebben en waarbij de effecten van Tysabri (voorlopig?) gunstig lijken..
Voel je niet aangevallen als voor jou de keus uitvalt vóór Tysabri, maar val ook iemand niet aan die een kritische kanttekening maakt