2 of a kind
[QUOTE=Mien;655340] (heb al verschillende keren de bonus gehad, dus waarom nu niet?)
[/QUOTE]
2 of a kind Mien :???:
Veiligheid van Tysabri
-
Giechel
Tien jaar geleden heb ik aan verschillende neuro's gevraagd wat de negatieve bijwerkingen zijn van betaferon, copaxone en dat andere spul.
ik heb expliciet gevraagd naar verschil in waardes voor wat betreft niere en lever.
kon absoluut geen kwaad.
niks over bekend dus zet de spuit er maar gerust in.
de laatste paar jaar hoor ik regelmatig over bijvoorbeeld verhoogde leverwaardes.
dat al die medicatie veel kost om te ontwikkelen snap ik.
dat de bedenker uit de kosten wil komen en de fabriek eraan wil verdienen snap ik ook.
het is ze gegund.
maar ik wil wel eerlijke voorlichting wanneer ik iets in mn lichaam ga stoppen.
ik wil een afweging kunnen maken of de bijwerkingen en/of negatieve side-effects voor mij reden zijn om af te haken of niet.
dat kan een neuro/ontwikkelaar/producent niet voor mij uitmaken.
die ervaring 10 jaar geleden is reden voor mij om heel sceptisch te staan tegenover alle geneesmiddelen.
het besef is er nu dat waar veel geld verdiend word, eerlijkheid niet meer vanzelfsprekend is.
alle tysabri gebruikers die er blij mee zijn: ik hoop dat jullie er blj mee blijven.
ik wacht nog af en volg alles op de voet.
ik heb expliciet gevraagd naar verschil in waardes voor wat betreft niere en lever.
kon absoluut geen kwaad.
niks over bekend dus zet de spuit er maar gerust in.
de laatste paar jaar hoor ik regelmatig over bijvoorbeeld verhoogde leverwaardes.
dat al die medicatie veel kost om te ontwikkelen snap ik.
dat de bedenker uit de kosten wil komen en de fabriek eraan wil verdienen snap ik ook.
het is ze gegund.
maar ik wil wel eerlijke voorlichting wanneer ik iets in mn lichaam ga stoppen.
ik wil een afweging kunnen maken of de bijwerkingen en/of negatieve side-effects voor mij reden zijn om af te haken of niet.
dat kan een neuro/ontwikkelaar/producent niet voor mij uitmaken.
die ervaring 10 jaar geleden is reden voor mij om heel sceptisch te staan tegenover alle geneesmiddelen.
het besef is er nu dat waar veel geld verdiend word, eerlijkheid niet meer vanzelfsprekend is.
alle tysabri gebruikers die er blij mee zijn: ik hoop dat jullie er blj mee blijven.
ik wacht nog af en volg alles op de voet.
-
de echte willem
[QUOTE=M&MS;654840]Ja, maar dit is ook niet objectief. Tuurlijk moet er iets gezegd worden als er een dode of ziektegeval komt.
2/3 van de gebruikers raken van al hun MS-klachten af en er is een deel dat niet verergert, of licht verbetert.
Tuurlijk is er een risicootje dat je PML krijgt, maar het risico is nog veel kleiner dat je er dood aangaat.
Maar goed, kijk eens naar de griep, hier gaan verhoudingsgewijs veel meer mensen dood aan. Aan het verkeer nog meer.
Het risico is dus extreem klein. En laten we zo zeggen, wij slikken heel wat medicijnen die het risico ook in zich hebben
Om eerlijk te zijn vind ik dit oderwerp niet objectief, maar bangmakerij.
Oh ja, in de folder en in het voorgesprek wordt uitgebreid stilgestaan bij PML en alle andere bijwerkingen.[/QUOTE]
2 van de 3 gebruikers raken van hun MS klachten af?
huh?
ik heb nog nooit iemand gehoord die als Tysabri gebruiker van haar/zijn ms klachten afkwam
2/3 van de gebruikers raken van al hun MS-klachten af en er is een deel dat niet verergert, of licht verbetert.
Tuurlijk is er een risicootje dat je PML krijgt, maar het risico is nog veel kleiner dat je er dood aangaat.
Maar goed, kijk eens naar de griep, hier gaan verhoudingsgewijs veel meer mensen dood aan. Aan het verkeer nog meer.
Het risico is dus extreem klein. En laten we zo zeggen, wij slikken heel wat medicijnen die het risico ook in zich hebben
Om eerlijk te zijn vind ik dit oderwerp niet objectief, maar bangmakerij.
Oh ja, in de folder en in het voorgesprek wordt uitgebreid stilgestaan bij PML en alle andere bijwerkingen.[/QUOTE]
2 van de 3 gebruikers raken van hun MS klachten af?
huh?
ik heb nog nooit iemand gehoord die als Tysabri gebruiker van haar/zijn ms klachten afkwam
-
Puck
[QUOTE=Liselotje;655138]Wat me opvalt is dat de meeste tysabri-gebruikers zo boos/onbegrijpend op dit topic reageren..WAAROM????[/QUOTE]
Hier een Tysabri-gebruiker die juist zeer begrijpend is, of in elk geval: gedeeltelijk.
Anders dan vele twijfelaars doet de PML-dreiging me eigenlijk niets. 'Het zal wel'. Ik vind dat er, vergelijkbaar met Sasjes redenatie, ergere dingen zijn dan doodgaan. Hoe bot of onbegrijpelijk dat ook moge klinken.
Ik heb in mijn overwegingen juist veel meer laten meewegen of er kans zou zijn op nier- of leverfalen.
Stel je voor dat, door om het even welke medicatie, mijn nieren ermee zouden uitscheiden. Dan mag ik dat medicijn niet meer waardoor ik weer meer last heb van de betreffende klacht; én ik heb MS, én ik moet de rest van mijn leven aan de dialyse. Da's geen optie. Dan liever een medicijn waarbij ik geen of nauwelijks bijwerkingen heb, behalve een klein risico op de dood. Soit.
Vóór de Tysabri had ik vier schubs per jaar, en was ik ondanks twaalf uur slaap per dag altijd doodop.
Nu heb ik alleen nog 'schubachtige kwakkelperioden' en ben ik nog steeds doodop, maar inmiddels met 7 uur slaap.
De vanwege 'de dreiging van een zo levensgevaarlijk middel' ernstig opgevoerde controles bij de neuroloog vind ik ook bepaald niet onaangenaam. Geeft wat rust, of troost, waar nodig.
Máár.
Ik kan me tegelijk geheel vinden in de reactie van Giechel.
Er is niets bekend over lange-termijneffecten. Er is minder-dan-niets bekend over de invloed op volgende generaties.
Tysabri werkt in op het afweersysteem, en dat is wat mij betreft iets waarmee je niet zomaar mag rommelen. Reden waarom ik bijvoorbeeld ook geen griepvaccinatie heb gehaald.
Er is niets bekend en ik weet eigenlijk zo goed als zeker - pessimist als altijd - dat men over vijftig jaar zegt: 'Tysabri, hoe kónden ze, hoe haalden ze het in hun hoofd, [I]what were they thinking[/I]'.
Laat ik dan helpen om tot die conclusie te komen.
Laat ik dan in vredesnaam maar PML krijgen, of andere gruwelijkheden.
Ik zal in elk geval geen kinderen krijgen, dus een schuldgevoel over het bederven van lichamen generaties verder hoef ik niet te hebben.
Samengevat: ik heb geen enkel vertrouwen in de veiligheid van Tysabri, wat de heren (m/v) geleerden ook zeggen. Maar het heeft mijn leven nu onwaarschijnlijk verbeterd; en met het Nu moet ik het toch doen.
- Puck
Hier een Tysabri-gebruiker die juist zeer begrijpend is, of in elk geval: gedeeltelijk.
Anders dan vele twijfelaars doet de PML-dreiging me eigenlijk niets. 'Het zal wel'. Ik vind dat er, vergelijkbaar met Sasjes redenatie, ergere dingen zijn dan doodgaan. Hoe bot of onbegrijpelijk dat ook moge klinken.
Ik heb in mijn overwegingen juist veel meer laten meewegen of er kans zou zijn op nier- of leverfalen.
Stel je voor dat, door om het even welke medicatie, mijn nieren ermee zouden uitscheiden. Dan mag ik dat medicijn niet meer waardoor ik weer meer last heb van de betreffende klacht; én ik heb MS, én ik moet de rest van mijn leven aan de dialyse. Da's geen optie. Dan liever een medicijn waarbij ik geen of nauwelijks bijwerkingen heb, behalve een klein risico op de dood. Soit.
Vóór de Tysabri had ik vier schubs per jaar, en was ik ondanks twaalf uur slaap per dag altijd doodop.
Nu heb ik alleen nog 'schubachtige kwakkelperioden' en ben ik nog steeds doodop, maar inmiddels met 7 uur slaap.
De vanwege 'de dreiging van een zo levensgevaarlijk middel' ernstig opgevoerde controles bij de neuroloog vind ik ook bepaald niet onaangenaam. Geeft wat rust, of troost, waar nodig.
Máár.
Ik kan me tegelijk geheel vinden in de reactie van Giechel.
Er is niets bekend over lange-termijneffecten. Er is minder-dan-niets bekend over de invloed op volgende generaties.
Tysabri werkt in op het afweersysteem, en dat is wat mij betreft iets waarmee je niet zomaar mag rommelen. Reden waarom ik bijvoorbeeld ook geen griepvaccinatie heb gehaald.
Er is niets bekend en ik weet eigenlijk zo goed als zeker - pessimist als altijd - dat men over vijftig jaar zegt: 'Tysabri, hoe kónden ze, hoe haalden ze het in hun hoofd, [I]what were they thinking[/I]'.
Laat ik dan helpen om tot die conclusie te komen.
Laat ik dan in vredesnaam maar PML krijgen, of andere gruwelijkheden.
Ik zal in elk geval geen kinderen krijgen, dus een schuldgevoel over het bederven van lichamen generaties verder hoef ik niet te hebben.
Samengevat: ik heb geen enkel vertrouwen in de veiligheid van Tysabri, wat de heren (m/v) geleerden ook zeggen. Maar het heeft mijn leven nu onwaarschijnlijk verbeterd; en met het Nu moet ik het toch doen.
- Puck
-
mispeltje*
-
M&MS
[QUOTE=de echte willem;655463]2 van de 3 gebruikers raken van hun MS klachten af?
huh?
ik heb nog nooit iemand gehoord die als Tysabri gebruiker van haar/zijn ms klachten afkwam[/QUOTE]
Willem, dan moet je ook af en toe de zaken lezen die in het reguliere circuit gebeuren.
[B]Puck[/B],
Ook ik ga voor de kwaliteit, niet voor de kwantiteit. Nu is de kans dat je er hier in de BeNeLux aan dood gaat extreem klein. Maar ik heb het wel meegenomen in mijn overwegingen.
Enger vind ik inderdaad wat Giechel zegt. Het vermindert je afweer. En dat kan betekenen dat je heel erg ziek wordt. Dat is voor mij niet erg maar voor de mensen die ik uiteindelijk achterlaat wel.
Langetermijnwerking, tja ik kan altijd stoppen als het toch op lange termijn misgaat. Interferonen zijn ook nog niet zo oud dat je echt kan zeggen dat het op langere termijn is getest.
Ik heb Avonex gebruikt vanaf 2005. Het hield bij mij de schubs uitstekend tegen, maar het verloop niet. Ik bleef stiekum achteruit gaan.
Bij Tysabri is al bewezen dat de vlekken kleiner kunnen worden.
Met andere woorden, afbraak van je afweer is naar mijn mening het enige nadeel.
Zie je PML als nadeel, dan kan je geen enkel nieuw medicijn meer nemen. Bovendien waarom bang zijn voor iets waarop de kans zo minuskuul is.:ogen: Dan moet je jezelf opsluiten en helemaal niks slikken, ook geen paracetamol.
huh?
ik heb nog nooit iemand gehoord die als Tysabri gebruiker van haar/zijn ms klachten afkwam[/QUOTE]
Willem, dan moet je ook af en toe de zaken lezen die in het reguliere circuit gebeuren.
[B]Puck[/B],
Ook ik ga voor de kwaliteit, niet voor de kwantiteit. Nu is de kans dat je er hier in de BeNeLux aan dood gaat extreem klein. Maar ik heb het wel meegenomen in mijn overwegingen.
Enger vind ik inderdaad wat Giechel zegt. Het vermindert je afweer. En dat kan betekenen dat je heel erg ziek wordt. Dat is voor mij niet erg maar voor de mensen die ik uiteindelijk achterlaat wel.
Langetermijnwerking, tja ik kan altijd stoppen als het toch op lange termijn misgaat. Interferonen zijn ook nog niet zo oud dat je echt kan zeggen dat het op langere termijn is getest.
Ik heb Avonex gebruikt vanaf 2005. Het hield bij mij de schubs uitstekend tegen, maar het verloop niet. Ik bleef stiekum achteruit gaan.
Bij Tysabri is al bewezen dat de vlekken kleiner kunnen worden.
Met andere woorden, afbraak van je afweer is naar mijn mening het enige nadeel.
Zie je PML als nadeel, dan kan je geen enkel nieuw medicijn meer nemen. Bovendien waarom bang zijn voor iets waarop de kans zo minuskuul is.:ogen: Dan moet je jezelf opsluiten en helemaal niks slikken, ook geen paracetamol.