[QUOTE=MsApocalyps;893962]Ik snap echt waar niks meer van die Tysabri. Je kan dood gaan van de PML, dat hebben ze mij verteld maar van een herpes virus dat naar de hersenen gaat? Melanoma? Whut? Sinds wanneer is dat ook een risico geworden als je Tysabri neemt? :huh:
Erg goed artikel verder, wist niet dat de maker van Tysabri zelf niet achter zijn product staat. En smerig spelletje dat de FDA speelt, maar goed dat weten we al langer. Money, money, money![/QUOTE]
Sinds wanneer?
Zo lang er al Tysabri is.
Het is zelfs stopgezet een aantal jaar geleden omdat er in Amerika mensen stierven.
Het wordt te lang verhaal om het hier te posten.
Het is iig al jaren bekend
Veiligheid van Tysabri
-
M&MS
-
Marsei
Tysabri May Be Option for Kids with MS
Tysabri May Be Option for Kids with MS
[URL="http://www.medpagetoday.com/clinical-co ... id=5522347"][U]Tysabri[/U][/URL] May Be Option for Kids with MS
[QUOTE]Off-label treatment with natalizumab (Tysabri) for 20 children with severe multiple sclerosis reduced relapses and brain lesions seen on MRI scans, a retrospective analysis found.[/QUOTE]
[QUOTE]But the treatment was not without adverse events, Kornek and colleagues noted. Half the patients experienced some type of clinical event, including one case each of severe asthenia, laryngeal edema, and anaphylaxis. Two had recurrent infections, although it was not clear that natalizumab was responsible.
Eight of the children also exhibited laboratory abnormalities. Four developed mild anemia, two showed transient elevations in liver enzymes, and two developed hyperbilirubinemia.
In addition, two patients developed high levels of neutralizing antibodies to natalizumab that led to withdrawal of the drug. Three other patients stopped natalizumab after tests showed the presence of antibodies to the JC virus, a strong risk factor for development of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML), which can be fatal.
One patient had tested positive for JC virus antibodies before starting natalizumab, but the decision was made to use the drug anyway because of a "highly active disease course." Overall, the researchers found, five of 13 patients tested for JC virus antibodies were positive.[/QUOTE]
[URL="http://www.medpagetoday.com/clinical-co ... id=5522347"][U]Tysabri[/U][/URL] May Be Option for Kids with MS
[QUOTE]Off-label treatment with natalizumab (Tysabri) for 20 children with severe multiple sclerosis reduced relapses and brain lesions seen on MRI scans, a retrospective analysis found.[/QUOTE]
[QUOTE]But the treatment was not without adverse events, Kornek and colleagues noted. Half the patients experienced some type of clinical event, including one case each of severe asthenia, laryngeal edema, and anaphylaxis. Two had recurrent infections, although it was not clear that natalizumab was responsible.
Eight of the children also exhibited laboratory abnormalities. Four developed mild anemia, two showed transient elevations in liver enzymes, and two developed hyperbilirubinemia.
In addition, two patients developed high levels of neutralizing antibodies to natalizumab that led to withdrawal of the drug. Three other patients stopped natalizumab after tests showed the presence of antibodies to the JC virus, a strong risk factor for development of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML), which can be fatal.
One patient had tested positive for JC virus antibodies before starting natalizumab, but the decision was made to use the drug anyway because of a "highly active disease course." Overall, the researchers found, five of 13 patients tested for JC virus antibodies were positive.[/QUOTE]
-
Marsei
Update februari
Update februari
[URL="http://www.mstopjobandfriends.net/"][U]Tysabri-PML update[/U][/URL]; [QUOTE]wereldwijd per 5 februari 8 nieuwe gevallen (totaal 331) en 6 patiënten overleden (totaal 76).[/QUOTE]
[URL="http://www.mstopjobandfriends.net/"][U]Tysabri-PML update[/U][/URL]; [QUOTE]wereldwijd per 5 februari 8 nieuwe gevallen (totaal 331) en 6 patiënten overleden (totaal 76).[/QUOTE]
-
Grannoes † 21-01-2017
[QUOTE=MsApocalyps;893962]Ik snap echt waar niks meer van die Tysabri. Je kan dood gaan van de PML, dat hebben ze mij verteld ![/QUOTE]
In sommige gevallen heb je geluk als je dood gaat aan P.M.L, deze mensen zijn zo ernstig gehandicapt geraakt:(
Vergeet niet dat het [B]veelal[/B] om jonge mensen gaat in de leeftijdscategorie van 20 - 45 jr. Dan wil je niet hulpeloos in een verpleeghuis komen toch? (Ook niet als je ouder bent denk ik..)
In sommige gevallen heb je geluk als je dood gaat aan P.M.L, deze mensen zijn zo ernstig gehandicapt geraakt:(
Vergeet niet dat het [B]veelal[/B] om jonge mensen gaat in de leeftijdscategorie van 20 - 45 jr. Dan wil je niet hulpeloos in een verpleeghuis komen toch? (Ook niet als je ouder bent denk ik..)
-
Roely
effe up voor grannnoes !!!
ik denk dat dit een betere plek is om je te uiten over de gevaren van tysabri want de gebruikers van tysabri weten echt wel wat ze doen en zijn bekend met de gevaren.
we hoeven niet te pas en onpas ervoor gewaarschuwd te worden, we zijn geen kleuters die op hun vingers getikt moeten worden.
het is echt onwijs klote wat er met jou gebeurd is maar we zijn daar nu allemaal wel van op de hoogte (en van de gevaren) dus laten we de topics apart houden !!
ik denk dat dit een betere plek is om je te uiten over de gevaren van tysabri want de gebruikers van tysabri weten echt wel wat ze doen en zijn bekend met de gevaren.
we hoeven niet te pas en onpas ervoor gewaarschuwd te worden, we zijn geen kleuters die op hun vingers getikt moeten worden.
het is echt onwijs klote wat er met jou gebeurd is maar we zijn daar nu allemaal wel van op de hoogte (en van de gevaren) dus laten we de topics apart houden !!
-
Grannoes † 21-01-2017
Ja is goed, snap wel dat het verdomde pijnlijk is om steeds gewezen te worden op de gevaren die je loopt.
Je bent chronisch ziek en je wordt behandeld met een ptentieel dodelijk medicijn, wat maakt het uit?
Lieve mensen, mijn account mag verwijdert worden, ik post hier niet meer.
Ennuh die plasmaferese behandeling / bloedwas valt wel mee hoor, die is niet zo zwaar...
Voor iedereen die heeft meegeleeft, mijn hartelijke dank voor de mensen die me irritant vonden "het spijt me, mij zul je hier niet meer treffen".
Alle goeds voor de toekomst!
Je bent chronisch ziek en je wordt behandeld met een ptentieel dodelijk medicijn, wat maakt het uit?
Lieve mensen, mijn account mag verwijdert worden, ik post hier niet meer.
Ennuh die plasmaferese behandeling / bloedwas valt wel mee hoor, die is niet zo zwaar...
Voor iedereen die heeft meegeleeft, mijn hartelijke dank voor de mensen die me irritant vonden "het spijt me, mij zul je hier niet meer treffen".
Alle goeds voor de toekomst!
-
Tientje
Beste Grannoes,
Ik vind het heel bizar en onwerkelijk wat er met jou gebeurd is en niemand hier wil hetzelfde meemaken!
Ik heb een paar jaar geleden Tysabri gebruikt en ben toen gestopt na een verdenking op PML. Gelukkig had ik het niet, maar ik ben toen ontzettend geschrokken (toen was het JC-virus nog niet in beeld..).
Sinds november ben ik toch weer met Tysabri begonnen, na een hele lange innerlijke strijd met mezelf en heel veel gesprekken met mijn man, familie en vrienden.
Waarom?
In oktober lag ik van het één op het andere moment volledig verlamd op de keukenvloer! Dat is gruwelijk met een hoofdletter G. En je weet op dat moment niet of je ooit nog kan bewegen!
Gelukkig is het allemaal goed bijgetrokken, maar ik heb het gevoel dat ik de volgende keer niet zoveel geluk heb en ik wil het nooit meer meemaken als het even kan.
En dan.. moet je gaan kiezen uit alleen maar kwaden: geen medicijnen of Tysabri (iets anders is er niet meer voor mij). Na negatief getest te zijn op het JC-virus heb ik toch voor Tysabri gekozen.
Ben ik er blij mee? Nee! Maar in mijn optiek is de kans op PML kleiner dan de kans om weer volledig verlamd op de grond te liggen (wat met Tysabri ook niet uitgesloten is, dat weet ik heus wel..).
Niemand hier wil Tysabri gebruiken en niemand zou in jouw schoenen willen staan, wat jij hebt meegemaakt is afschuwelijk; Tysabri is een gemeen goedje, maar de MS kan (met de nadruk op [B][B]kan[/B][/B]) net zo gemeen zijn.
Ik begrijp je frustraties heel goed en met jouw ervaring zou ik misschien ook wel iedereen toe willen schreeuwen vooral te stoppen met Tysabri, maar het moge duidelijk zijn dat we niet 'zomaar' starten met Tysabri. We weten de risico's maar al te goed en maken deze keuze heel bewust.
Ik zou het jammer vinden als je je account verwijderd, maar zo wel dan wil ik je alle sterkte en succes van de wereld wensen.
Groetjes, Leontien
Ik vind het heel bizar en onwerkelijk wat er met jou gebeurd is en niemand hier wil hetzelfde meemaken!
Ik heb een paar jaar geleden Tysabri gebruikt en ben toen gestopt na een verdenking op PML. Gelukkig had ik het niet, maar ik ben toen ontzettend geschrokken (toen was het JC-virus nog niet in beeld..).
Sinds november ben ik toch weer met Tysabri begonnen, na een hele lange innerlijke strijd met mezelf en heel veel gesprekken met mijn man, familie en vrienden.
Waarom?
In oktober lag ik van het één op het andere moment volledig verlamd op de keukenvloer! Dat is gruwelijk met een hoofdletter G. En je weet op dat moment niet of je ooit nog kan bewegen!
Gelukkig is het allemaal goed bijgetrokken, maar ik heb het gevoel dat ik de volgende keer niet zoveel geluk heb en ik wil het nooit meer meemaken als het even kan.
En dan.. moet je gaan kiezen uit alleen maar kwaden: geen medicijnen of Tysabri (iets anders is er niet meer voor mij). Na negatief getest te zijn op het JC-virus heb ik toch voor Tysabri gekozen.
Ben ik er blij mee? Nee! Maar in mijn optiek is de kans op PML kleiner dan de kans om weer volledig verlamd op de grond te liggen (wat met Tysabri ook niet uitgesloten is, dat weet ik heus wel..).
Niemand hier wil Tysabri gebruiken en niemand zou in jouw schoenen willen staan, wat jij hebt meegemaakt is afschuwelijk; Tysabri is een gemeen goedje, maar de MS kan (met de nadruk op [B][B]kan[/B][/B]) net zo gemeen zijn.
Ik begrijp je frustraties heel goed en met jouw ervaring zou ik misschien ook wel iedereen toe willen schreeuwen vooral te stoppen met Tysabri, maar het moge duidelijk zijn dat we niet 'zomaar' starten met Tysabri. We weten de risico's maar al te goed en maken deze keuze heel bewust.
Ik zou het jammer vinden als je je account verwijderd, maar zo wel dan wil ik je alle sterkte en succes van de wereld wensen.
Groetjes, Leontien
-
M&MS
[QUOTE=Roely;902031]effe up voor grannnoes !!!
ik denk dat dit een betere plek is om je te uiten over de gevaren van tysabri want de gebruikers van tysabri weten echt wel wat ze doen en zijn bekend met de gevaren.
we hoeven niet te pas en onpas ervoor gewaarschuwd te worden, we zijn geen kleuters die op hun vingers getikt moeten worden.
het is echt onwijs klote wat er met jou gebeurd is maar we zijn daar nu allemaal wel van op de hoogte (en van de gevaren) dus laten we de topics apart houden !![/QUOTE]
Ik wil er ook niet op gewezen worden, keer op keer, maar feit is wel het volgende wat mij gisteren gebeurde bij de Tysabri-gift.
Standaard wordt er gevraagd hoe je je voelt.
Ik zei dat ik een beetje wiebelig was, begon de VP te wauwelen over mijn zicht.
"Nee, daar is niks mis mee.(d.w.z. aan het oog waarmee ik kan zien), maar ik kan mijn pootjes niet optillen en ik loop als een dronkelap" Ik heb trouwens wel wat focusproblemen.
Toen wilde ze geen Tysabri geven, tenzij de MS-pleeg of neuro toestemming gaven.
De MS-pleeg kwam en stelde vragen. Vervolgens belde ze de neuro.
Ik mocht Tysabri, omdat ik al snel een afspraak heb met de neuro.
Feit is dat onder de mensen die bij de test positief zijn bevonden en al langer dan 2 jaar Tysabri krijgen 1 procent PML krijgt. Het risico voor de negatief-geteste is dat je de volgende dag besmet kan worden.
Zolang je negatief bent is er eigenlijk geen risico.
Je kan dus niet zeggen dat 1 procent een risico loopt. Er zijn immers mensen die korter dan 2 jaar Tysabri gebruiken en er zijn mensen die negatief worden getest en die lopen geen, of nagenoeg geen risico.
De groep starters wordt steeds groter.
ik denk dat dit een betere plek is om je te uiten over de gevaren van tysabri want de gebruikers van tysabri weten echt wel wat ze doen en zijn bekend met de gevaren.
we hoeven niet te pas en onpas ervoor gewaarschuwd te worden, we zijn geen kleuters die op hun vingers getikt moeten worden.
het is echt onwijs klote wat er met jou gebeurd is maar we zijn daar nu allemaal wel van op de hoogte (en van de gevaren) dus laten we de topics apart houden !![/QUOTE]
Ik wil er ook niet op gewezen worden, keer op keer, maar feit is wel het volgende wat mij gisteren gebeurde bij de Tysabri-gift.
Standaard wordt er gevraagd hoe je je voelt.
Ik zei dat ik een beetje wiebelig was, begon de VP te wauwelen over mijn zicht.
"Nee, daar is niks mis mee.(d.w.z. aan het oog waarmee ik kan zien), maar ik kan mijn pootjes niet optillen en ik loop als een dronkelap" Ik heb trouwens wel wat focusproblemen.
Toen wilde ze geen Tysabri geven, tenzij de MS-pleeg of neuro toestemming gaven.
De MS-pleeg kwam en stelde vragen. Vervolgens belde ze de neuro.
Ik mocht Tysabri, omdat ik al snel een afspraak heb met de neuro.
Feit is dat onder de mensen die bij de test positief zijn bevonden en al langer dan 2 jaar Tysabri krijgen 1 procent PML krijgt. Het risico voor de negatief-geteste is dat je de volgende dag besmet kan worden.
Zolang je negatief bent is er eigenlijk geen risico.
Je kan dus niet zeggen dat 1 procent een risico loopt. Er zijn immers mensen die korter dan 2 jaar Tysabri gebruiken en er zijn mensen die negatief worden getest en die lopen geen, of nagenoeg geen risico.
De groep starters wordt steeds groter.
-
MsApocalyps
Nja ik ben na 2,5 nog steeds negatief. Eigenlijk zouden ze met die groep negatieve mensen een onderzoek moeten starten naar wat ze doen maandelijks. En dan maandelijks controleren op het JC virus, zijn er bij die uiteindelijk positief testen kunnen we dus navragen bij hen met wie en hoe ze afgelopen contact hebben gehad met mensen. Zo krijgen we mss een beter zicht hoe het JC virus wordt overgedragen. Of is dat een te gek idee?