Nee, je kan gewoon op straat lopen en iemand wandelt kletsend langs.
Als die persoon positief is kan hij/zij jou besmetten, zonder dat je echt contact hebt.
En iedere maand controle is een erg duur geintje, omdat het alleen in Denemarken en Amerika kan worden uitgezocht.
Veiligheid van Tysabri
-
Grannoes † 21-01-2017
[QUOTE=M&MS;907763]Ik wil er ook niet op gewezen worden, keer op keer, maar feit is wel het volgende wat mij gisteren gebeurde bij de Tysabri-gift.
Standaard wordt er gevraagd hoe je je voelt.
Ik zei dat ik een beetje wiebelig was, begon de VP te wauwelen over mijn zicht.
"Nee, daar is niks mis mee.(d.w.z. aan het oog waarmee ik kan zien), maar ik kan mijn pootjes niet optillen en ik loop als een dronkelap" Ik heb trouwens wel wat focusproblemen.
Toen wilde ze geen Tysabri geven, tenzij de MS-pleeg of neuro toestemming gaven.
De MS-pleeg kwam en stelde vragen. Vervolgens belde ze de neuro.
Ik mocht Tysabri, omdat ik al snel een afspraak heb met de neuro.
Feit is dat onder de mensen die bij de test positief zijn bevonden en al langer dan 2 jaar Tysabri krijgen 1 procent PML krijgt. Het risico voor de negatief-geteste is dat je de volgende dag besmet kan worden.
Zolang je negatief bent is er eigenlijk geen risico.
Je kan dus niet zeggen dat 1 procent een risico loopt. Er zijn immers mensen die korter dan 2 jaar Tysabri gebruiken en er zijn mensen die negatief worden getest en die lopen geen, of nagenoeg geen risico.
De groep starters wordt steeds groter.[/QUOTE]
Vraag eens om de bijsluiter van Ty, daarin staat nl dat Tysabri alleen mag orden toegedient door de neuroloog en dus niet door zijn / haar verlengde rechter arm, de ms vpk ;)
Standaard wordt er gevraagd hoe je je voelt.
Ik zei dat ik een beetje wiebelig was, begon de VP te wauwelen over mijn zicht.
"Nee, daar is niks mis mee.(d.w.z. aan het oog waarmee ik kan zien), maar ik kan mijn pootjes niet optillen en ik loop als een dronkelap" Ik heb trouwens wel wat focusproblemen.
Toen wilde ze geen Tysabri geven, tenzij de MS-pleeg of neuro toestemming gaven.
De MS-pleeg kwam en stelde vragen. Vervolgens belde ze de neuro.
Ik mocht Tysabri, omdat ik al snel een afspraak heb met de neuro.
Feit is dat onder de mensen die bij de test positief zijn bevonden en al langer dan 2 jaar Tysabri krijgen 1 procent PML krijgt. Het risico voor de negatief-geteste is dat je de volgende dag besmet kan worden.
Zolang je negatief bent is er eigenlijk geen risico.
Je kan dus niet zeggen dat 1 procent een risico loopt. Er zijn immers mensen die korter dan 2 jaar Tysabri gebruiken en er zijn mensen die negatief worden getest en die lopen geen, of nagenoeg geen risico.
De groep starters wordt steeds groter.[/QUOTE]
Vraag eens om de bijsluiter van Ty, daarin staat nl dat Tysabri alleen mag orden toegedient door de neuroloog en dus niet door zijn / haar verlengde rechter arm, de ms vpk ;)
-
Marsei
Update on Tysabri
Update on Tysabri
Van [URL="https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in ... 1616067211"][U]FB[/U][/URL]: Update on Tysabri
[QUOTE]According to e-healthme, a reporting site which is based on reports by the FDA and self-reporting of actual patients, on May 22, 2013-- 90,168 people reported to have side effects when taking Tysabri.
Among them, 665 people (0.74%) have died.
([url]http://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death[/url])
359 people are currently reported to have PML.
([url]http://chefarztfrau.de/?page_id=716[/url])
But there have been more Tysabri deaths documented, linked to antibody reactions, lethal relapses after withdrawal, and cancer. These are not included in the PML numbers. We honestly do not know how many pwMS have died because of Tysabri.[/QUOTE]
Van [URL="https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in ... 1616067211"][U]FB[/U][/URL]: Update on Tysabri
[QUOTE]According to e-healthme, a reporting site which is based on reports by the FDA and self-reporting of actual patients, on May 22, 2013-- 90,168 people reported to have side effects when taking Tysabri.
Among them, 665 people (0.74%) have died.
([url]http://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death[/url])
359 people are currently reported to have PML.
([url]http://chefarztfrau.de/?page_id=716[/url])
But there have been more Tysabri deaths documented, linked to antibody reactions, lethal relapses after withdrawal, and cancer. These are not included in the PML numbers. We honestly do not know how many pwMS have died because of Tysabri.[/QUOTE]
-
MsApocalyps
-
Grannoes † 21-01-2017
-
MsApocalyps
-
Jildau
[COLOR="Purple"][B]
Ik heb ook heel lang gedubd over het gebruik van de Tysabri
De neuroloog was afhoudend, het zou mij geen voordeel kunnen bieden
dan zouden de evnt. bijwerkingen overblijven.
Ik was teleurgesteld na zoveel persoonlijke afwegingen
zelf tot acceptatie van mogelijke bijwerkingen gekomen
en dan een afwijzing krijgen.De Tysabri bracht velen goede resultaten:)
De Neuroloog en MSVP hebben toen besloten dat ik
een contrast mri mocht doen om zo voldoende bewijs te hebben
om deTysabri wel of niet in te zetten.
De mri scan liet zien dat ik geen actieve leases had
heb n.l geen schubs Ik ga geleidelijk maar gestaag achteruit
d.w.z. dat de beperkingen toenemen
Ik was zeer teleurgesteld maar tegelijkertijd gerustgesteld
dat de neuroloog zo zorgvuldig te werk is gegaan
op mijn hulpvraag voor het medicijn Tysabri
Eigenlijk is het een basis geworden voor de keuze
van behandelingen en medicatie/revalidatie....
Heeft iedereen deze onderzoeken gehad
voordat men Tysabri mocht gebruiken???
[/B][/COLOR]
Ik heb ook heel lang gedubd over het gebruik van de Tysabri
De neuroloog was afhoudend, het zou mij geen voordeel kunnen bieden
dan zouden de evnt. bijwerkingen overblijven.
Ik was teleurgesteld na zoveel persoonlijke afwegingen
zelf tot acceptatie van mogelijke bijwerkingen gekomen
en dan een afwijzing krijgen.De Tysabri bracht velen goede resultaten:)
De Neuroloog en MSVP hebben toen besloten dat ik
een contrast mri mocht doen om zo voldoende bewijs te hebben
om deTysabri wel of niet in te zetten.
De mri scan liet zien dat ik geen actieve leases had
heb n.l geen schubs Ik ga geleidelijk maar gestaag achteruit
d.w.z. dat de beperkingen toenemen
Ik was zeer teleurgesteld maar tegelijkertijd gerustgesteld
dat de neuroloog zo zorgvuldig te werk is gegaan
op mijn hulpvraag voor het medicijn Tysabri
Eigenlijk is het een basis geworden voor de keuze
van behandelingen en medicatie/revalidatie....
Heeft iedereen deze onderzoeken gehad
voordat men Tysabri mocht gebruiken???
[/B][/COLOR]
-
Tientje
-
Marsei
JC-virus test may be unreliable
JC-virus test may be unreliable
[URL="http://www.medpagetoday.com/Neurology/M ... osis/39649"][U]Tysabri Screening Test[/U][/URL] May Be Unreliable
[QUOTE]About one-third of multiple sclerosis patients testing negative for antibodies against the JC virus -- suggesting that natalizumab (Tysabri) would be relatively safe -- were found to have active viremia, researchers said.[/QUOTE]
[URL="http://www.medpagetoday.com/Neurology/M ... osis/39649"][U]Tysabri Screening Test[/U][/URL] May Be Unreliable
[QUOTE]About one-third of multiple sclerosis patients testing negative for antibodies against the JC virus -- suggesting that natalizumab (Tysabri) would be relatively safe -- were found to have active viremia, researchers said.[/QUOTE]
-
Giechel
Grannoes, dank je wel voor het steeds erop wijzen dat iets wat zo gevaarlijk -lees dodelijk- kan zijn eigenlijk geen optie zou mogen zijn als behandeling voor een niet dodelijke ziekte.
ben het zo ontzettend met je eens.
blijf alsjeblieft wel je waarschuwingen posten, anders verzand een topic als dit al snel in wat mensen graag willen horen.
al weerhoud je er maar 1 persoon van met je berichten, dat is al de moeite waard.
dank!
ben het zo ontzettend met je eens.
blijf alsjeblieft wel je waarschuwingen posten, anders verzand een topic als dit al snel in wat mensen graag willen horen.
al weerhoud je er maar 1 persoon van met je berichten, dat is al de moeite waard.
dank!