Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

DAt ZEG IK: "GAMMA...!!!" het topic over gammaglobuline, vervolg

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[QUOTE=Lief Leeuwtje;1109527]Het middel dat ik ga krijgen heet
" flebogamma"[/QUOTE]
Ik heb nu 2x flebogamma gehad en
ben nog steeds klachtenvrij. (zero MS)
Suzan

Bericht door Suzan »

Klachtenvrij? Je bedoelt geen [I]nieuwe [/I]klachten er bij?
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[QUOTE=Lief Leeuwtje;1112810]Ik heb nu 3x flebogamma gehad en
ben nog steeds klachtenvrij. (zero MS)[/QUOTE]Ik heb nu 3x flebogamma gehad.
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[QUOTE=Lief Leeuwtje;1109454]Dat is inmiddels 65 kg. Een toename van zo'n 15 %[/QUOTE]
Dat is ondertussen 62 kg.
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

[QUOTE=Hannes;1073142]Ik heb jarenlang Gamma gebruikt. Het beviel me heel erg goed, maar op een gegeven moment werkte het niet meer voldoende.... ik kreeg er geen boost meer van.
Nu is de RRMS overgegaan naar SP, maar voor welke vorm gebruiken jullie het? En hoe weet je of het werkt? Wat merk je er van?[/QUOTE] .
Ik zit sinds 2005 in de SP fase. Eerst heb ik regelmatig prednison gekregen wat me botontkalking heeft op geleverd.
Tegenwoordig krijg ik nanogam. 1x in de 4 weken.10 gram
Bolke

Re: DAt ZEG IK: "GAMMA...!!!" het topic over gammaglobuline, vervolg

Bericht door Bolke »

Hoi allemaal,

ik vraag me af of er nog mensen Nanogam/gammaglobuline krijgen als remmende medicatie en vooral wat dan de dosering is. Ik heb eerder jaren Nanogam gehad en kreeg toen 0.4 g/kg lichaamsgewicht. Sinds die tijd allerlei andere medicijnen gehad.
Ik krijg nu ter overbrugging van Tysabri naar Mavenclad een aantal maanden Nanogam. Vandaag was de eerste, maar ik krijg nu nog maar 10 gram. Dit is ook een andere neuroloog. Er is zo weinig over te vinden. En ik vraag me af of er nieuwe inzichten zijn gekomen m.b.t. de dosering? Of gaat dat per neuroloog anders?
Voorheen kreeg ik dus 3x zoveel, dat vind ik wel een groot verschil. Heb mijn neuroloog er nog niet uitgebreid over gesproken. Dus ben heel benieuwd wat jullie krijgen.
Groetjes, Lies
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: DAt ZEG IK: "GAMMA...!!!" het topic over gammaglobuline, vervolg

Bericht door Toeter »

Hallo Lies,

Ik heb geen antwoord op je vragen over dosering en dergelijke.

Ik wilde alleen vertellen dat ik recent heb geprobeerd om nanogam te krijgen en dat is tegenwoordig heel moeilijk. Ik heb geen neuroloog kunnen vinden om het voor te schrijven.

De neurologen hebben samen met de zorgverzekeraars in een protocol afgesproken om gammaglobuline niet meer voor te schrijven, omdat het niet bewezen is dat het werkt.

Ik hoop dat hier nog iemand komt, die antwoord kan geven op je vragen!
Bolke

Re: DAt ZEG IK: "GAMMA...!!!" het topic over gammaglobuline, vervolg

Bericht door Bolke »

Dank je wel Toeter,

Ik weet inderdaad wel dat het altijd al door het ziekenhuis werd betaald omdat het niet vergoed wordt vanuit de verzekering.

Wat vervelend voor jou dat je het nergens kan krijgen. Vergeleken met alle andere MS medicatie is het zo mild qua bijwerkingen. En als iemand daar dan heel erg goed op gaat zou dat de reden moeten zijn om het wel of niet voor te schrijven. Ik hoop dat het je ergens toch gaat lukken.

Groetjes, Lies
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp