ook aan de tysabri deel 5

[Flien]

Even een oproepje:
Gisteren ben ik in het VUmc geweest om mee te doen aan een onderzoek. Het is een onderzoek naar hoe tysabri de hersenfunctie beinvloed.

Ze zoeken nog deelnemers die 4-5 jaar tysabri gebruiken.

Voor meer informatie:
[URL]http://www.msweb.nl/actueel/oproepen/he ... infunctie/[/URL]

Er wordt een neurologisch en neuropsychologisch onderzoek gedaan waarna ze een MRI scan maken.

['tSchetsboekje]

Maandag wordt ik opgenomen voor mijn 1ste shot Tysabri. Hoop echt de Schubs zo een beetje de baas te zijn.

Spannende tijden! Spannende tijden! :nerveus:

[klooriaantje]

Welk Eiland.

@ "s Schetsboekje

Succes maandag met je eerste Shotje.
Ik ga Vrijdag om mijn 48e Shotje :cool:

Welk Deel van Zeeland woon jij?

['tSchetsboekje]

[QUOTE=klooriaantje;1075079]@ "s Schetsboekje

Succes maandag met je eerste Shotje.
Ik ga Vrijdag om mijn 48e Shotje :cool:

Welk Deel van Zeeland woon jij?[/QUOTE]
Dank je! Moet zeggen: 't is allemaal erg spannend hoor~
Zo! Al een flinke tijd bezig! Nog praktische tips om te delen? :D

Walcheren, de buurt van Vlissingen. Niet zo 123 in de buurt zo te zien.

[klooriaantje]

[QUOTE='tSchetsboekje;1075347] Nog praktische tips om te delen? :D[/QUOTE]

Nee niet Echt, ik Zou Zeggen onder ga het en je eigen nergens druk om maken.
Succes met je eerste Shot hopelijk reageer jij er net zo goed op als ik.

[Miss Me]

Nieuwe tysabri gebruiker

Hallo Allemaal,

Ben al jaren lid van het forum, maar ben een stille lezer geworden.

Ik kruip nu uit mn schulpje en ga wat vaker actief zijn.

6 maanden geleden ben ik begonnen met tysabri, helaas omdat de ms achteruit gegaan is met nieuwe bijkomende klachten.

Ik vroeg mij af hoe jullie je bevinden onder de tysabri, merken jullie positieve veranderingen of is het meer dat de ms stabiel blijft?

groetjes

[Roely]

Ik gebruik nu al ruim 9 jaar tysabri en bij mij merkte ik na 6 maanden dat ik in mijn hoofd rustiger werd en mijn lichaam kwam ook wat tot rust.

Ik heb zo nu en dan wel een klein terugvalletje (mini schubje) maar dat gaat met een paar dagen rusten weer over 😉

Ik ben nu dus in feite al 9 jaar stabiel en de MRI is in al die jaren onveranderd 👍

Ik was er beroerd aan toe toen ik begon met de tysabri (liep met rollator en had steeds vaker de rolstoel nodig) maar nu kan ik in feite alles weer.

Heeft me wel 9 maanden revalideren en een jaartje geduld gekost maar het is gelukt 😊

Ik moet natuurlijk geen gekke dingen doen en over mijn grenze gaan want dan word ik gewoon nog afgestraft en zit ik even in de lappemand maar in veel mindere en mildere mate dan voor de tysabri.

[klooriaantje]

Ik Gebruik Tysabri Nu Bijna 4 jaar en Hoop ook dat ik het 9 jaar mag Gebruiken.

Het is gewoon Goed Spul Sinds ik het gebruik geen Schub meer gehad.

[Miss Me]

Wat fijn dat jullie je goed voelen onder de tysabri en dat jullie stabiel zijn.

Ik ben vorig jaar heel snel achteruit gegaan en heb hier heel veel klachten aan over gehouden. Daarom heb ik de keus heb gemaakt om tysabri te gebruiken.

Voorheen had ik ook lichamelijke klachten maar niet zo extreem als nu. Na 10 minuten lopen ben ik al uitgeput. Kan er niet aan wennen.

Ik heb nu in ieder geval geen achteruitgang, het enige waar ik last van heb is dat ik de dag van de kuur en de dag erna helemaal uitgeput ben.

volgende week moet ik prikken voor jc virus en over een paar maandjes een MRI scan om te kijken of de ms ook werkelijk rustig is.

[Roely]

9 van de 10 keer ben ik de dag van het infuus en de dag erna ook uitgeblust dus dat is waarschijnlijk blijvend. maar ja als het de ms maar onder controle houdt ;)


heeft jouw neuroloog je wel eens geadviseerd om te gaan revalideren ?

ik heb hier een hoop baat bij gehad !!