Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

ook aan de tysabri deel 5

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
greyde

Bericht door greyde »

Ik heb het ook gelezen. Ben benieuwd wat mijn neuroloog ervan vindt. Als ik weer voor controle kom, ga ik het zeker vragen.
Ik vroeg me ook altijd al af, waarom om de 4 weken?
Na 3 maanden Tysabri-gebruik ging het met mij beter. Werd stabieler en de chaos in mijn hoofd verdween behoorlijk. En mijn lijf kreeg tijd om te herstellen van de schubs.

Je moet een spiegel opbouwen. Oké die is na een bepaalde tijd op niveau en dan? Blijft het niveau niet omhoog gaan?
Op zich vind ik 1 x per 4 weken goed te doen, maar het is toch heftig spul dus als minder ook goed is dan liever minder.

Groet
Greyde
Claudia*

Bericht door Claudia* »

Ik heb ooit met de neuroloog besproken hoelang er tussen tysabri en een eventueel nieuw medicijn moet zitten en toen zei hij dat tysabri ook 3 maanden in je lichaam zit en dat je na die 3 maanden pas achteruitgang zou kunnen gaan merken.
Dan vraag je je inderdaad af waar die 4 weken op gebasseerd zijn.

Morgen zou ik mijn ty moeten krijgen maar dit x krijg ik het dus (toevallig) pas volgende week. Ben benieuwd hoe ik me deze week voel.
Leeuwin20

MRI-scan

Bericht door Leeuwin20 »

MRI-scan

Hoe vaak wordt er bij degenen die Tysabri gebruiken een MRI-scan gemaakt?
Flien

Bericht door Flien »

Ik krijg eens per jaar een MRI. Ik ben negatief getest voor JCV.
greyde

Bericht door greyde »

Bij mij wordt elke 4 maanden een mri gemaakt omdat ik jc positief ben.
Gebruik al sinds 2007 Tysabri

Greyde
Leeuwin20

Bericht door Leeuwin20 »

[QUOTE=Leeuwin20;1037267]Hoe vaak wordt er bij degenen die Tysabri gebruiken een MRI-scan gemaakt?[/QUOTE]

Reden van mijn vraag is omdat ik sinds oktober 2014 om de 3 maanden een MRI-scan en bloedtest kreeg (mijn titerwaarde bleek destijds op het randje te zitten namelijk 0.41) nu is mijn titerwaarde al langer dan een jaar lager dan 0.40 en wil mijn neuroloog terug gaan naar 1 keer per jaar een MRI maar nog wel om de 3 maanden een bloedtest.
Flien

Bericht door Flien »

Bedoel je met bloedtest de jcv test, of de algemene lever/nier test?

Ik heb geen idee wat mijn titerwaarde is. Zolang ik jcv negatief ben, elk half jaar jcv test en elk jaar MRI.

Volgens mij is het in mijn ziekenhuis dat als je wel jcv positief bent, dat je dan elke 3 of 4 maanden een mri krijgt, na 2 jaar tysabri gebruikt te hebben.
Leeuwin20

Bericht door Leeuwin20 »

[QUOTE=Flien;1037376]Bedoel je met bloedtest de jcv test, of de algemene lever/nier test?[/QUOTE]

Ik bedoel de JCV test
Ik ben nu dus ook weer negatief getest vandaar dat neuroloog terug wil naar 1x per jaar MRI
klooriaantje

Stom Hé, ik vind het gewoon lekker :P

Bericht door klooriaantje »

Stom Hé, ik vind het gewoon lekker :P

Vandaag mag ik alweer om mijn 35e Shotje Tysabri :cool:
Cara

Bericht door Cara »

Eind februari krijg ik mijn 14e Tysabri.
Begin maart dan MRI en een week later de uitslag van bloedonderzoek en uitslag van Denemarken.

Tysabri bevalt mij echt prima, veel meer energie en weer lol in mijn leven.

Maart 2016 heb ik 2 jaar MS. Ik schrok me rot maar je doet er niks aan dus doe zoveel mogelijk.
Voorheen 3x per week fysio in sportschool.
Dit jaar begonnen bij andere fysiotherapeut maar dat is nog ff wennen.

Alleen nog van die tintelingen in mijn handen af ;-)
Iemand nog tips???
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp