Erg leuk :groots::haha:
Waren vast erg verrast daar.
ook aan de tysabri deel 5
-
klooriaantje
-
greyde
Ze zijn bijna net zo blij als wij dat het zo goed werkt. Bij ons ging het ook zo. Wij trakteerden bij 50 x en bij 100 kregen wij van de afdeling iets leuks. Ook die keer hebben wij ook zelf nog getrakteerd. Ze staan toch elke keer voor ons klaar en houden ons in de gaten.
Voor de 150e moet ik nog wel ff. Zit nu op 124 geloof ik. :goed:
Voor de 150e moet ik nog wel ff. Zit nu op 124 geloof ik. :goed:
-
Sara
Alleen tysabri als je bloedwaardes 't aangeven?
Alleen tysabri als je bloedwaardes 't aangeven?
Ik kwam dít bericht van VUMC tegen:
[url]https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentru ... otie_Anke/[/url]
[quote]
De weg naar geïndividualiseerde MS-zorg
27 juni 2017
Door het meten van de concentratie van de stof natalizumab in het bloed bij mensen met MS kan een geïndividualiseerd behandelplan voor dit MS-medicijn opgesteld worden. Dit concludeert neuroloog Anke Vennegoor in haar proefschrift dat zij op 30 juni verdedigt bij VUmc.
AnkeIn de afgelopen jaren zijn meerdere medicijnen voor MS op de markt gekomen en er zijn er nog een aantal onderweg. Natalizumab is een van de meest effectieve therapieën. Helaas geeft dit een uiterst zeldzame, maar potentieel dodelijke aandoening als mogelijke bijwerking, namelijk progressieve multifocale leukoencephalopathie (PML), veroorzaakt door het John Cunningham (JC)-virus.
Natalizumab-Spiegel
Anke Vennegoor heeft in haar promotieonderzoek gekeken naar de effectiviteit van de behandeling met natalizumab en de belangrijkste risicofactoren op PML. Eén van haar bevindingen is dat het meten van de concentratie natalizumab in het bloed (natalizumab spiegel) net zo geschikt is als het meten van anti-natalizumab antistoffen ter beoordeling van de effectiviteit van natalizumab. Het grote voordeel is dat het meten van de natalizumab spiegels eenvoudiger is en dat het kan leiden tot een meer geïndividualiseerde behandeling van mensen met MS. Dit kan door de hoeveelheid natalizumab-infusen per jaar aan te passen aan de natalizumab spiegel. Daarnaast kan het meten van de natalizumab spiegel gebruikt worden op het moment dat PML zich ontwikkeld heeft en het belangrijk is dat de natalizumab snel en volledig uit het lichaam verdwijnt.
John Cunningham-virus
Ongeveer de helft van de bevolking draagt het JC-virus bij zich (JCV-positief). Een tweede belangrijke bevinding van Vennegoor is dat mensen met MS die met natalizumab behandeld worden een groter risico lopen om JCV-positief te worden, dan tot nu toe beschreven is in de literatuur in de algemene populatie. Dit verhoogde risico moet meegewogen worden als je besluit te starten met natalizumab.
Vervolg
In een vervolgonderzoek dat momenteel bij VUmc wordt uitgevoerd, krijgen deelnemers pas een volgende dosis natalizumab als de spiegel in het bloed voldoende gedaald is. Dit kan leiden tot aanzienlijk minder ziekenhuisbezoeken en een forse afname in kosten van het medicijngebruik.[/quote]
[img]https://www.vumc.nl/afdelingen-themas/2 ... 74762/Anke[/img]
Benieuwd wat de gebruikers vinden!
Ik kwam dít bericht van VUMC tegen:
[url]https://www.vumc.nl/afdelingen/mscentru ... otie_Anke/[/url]
[quote]
De weg naar geïndividualiseerde MS-zorg
27 juni 2017
Door het meten van de concentratie van de stof natalizumab in het bloed bij mensen met MS kan een geïndividualiseerd behandelplan voor dit MS-medicijn opgesteld worden. Dit concludeert neuroloog Anke Vennegoor in haar proefschrift dat zij op 30 juni verdedigt bij VUmc.
AnkeIn de afgelopen jaren zijn meerdere medicijnen voor MS op de markt gekomen en er zijn er nog een aantal onderweg. Natalizumab is een van de meest effectieve therapieën. Helaas geeft dit een uiterst zeldzame, maar potentieel dodelijke aandoening als mogelijke bijwerking, namelijk progressieve multifocale leukoencephalopathie (PML), veroorzaakt door het John Cunningham (JC)-virus.
Natalizumab-Spiegel
Anke Vennegoor heeft in haar promotieonderzoek gekeken naar de effectiviteit van de behandeling met natalizumab en de belangrijkste risicofactoren op PML. Eén van haar bevindingen is dat het meten van de concentratie natalizumab in het bloed (natalizumab spiegel) net zo geschikt is als het meten van anti-natalizumab antistoffen ter beoordeling van de effectiviteit van natalizumab. Het grote voordeel is dat het meten van de natalizumab spiegels eenvoudiger is en dat het kan leiden tot een meer geïndividualiseerde behandeling van mensen met MS. Dit kan door de hoeveelheid natalizumab-infusen per jaar aan te passen aan de natalizumab spiegel. Daarnaast kan het meten van de natalizumab spiegel gebruikt worden op het moment dat PML zich ontwikkeld heeft en het belangrijk is dat de natalizumab snel en volledig uit het lichaam verdwijnt.
John Cunningham-virus
Ongeveer de helft van de bevolking draagt het JC-virus bij zich (JCV-positief). Een tweede belangrijke bevinding van Vennegoor is dat mensen met MS die met natalizumab behandeld worden een groter risico lopen om JCV-positief te worden, dan tot nu toe beschreven is in de literatuur in de algemene populatie. Dit verhoogde risico moet meegewogen worden als je besluit te starten met natalizumab.
Vervolg
In een vervolgonderzoek dat momenteel bij VUmc wordt uitgevoerd, krijgen deelnemers pas een volgende dosis natalizumab als de spiegel in het bloed voldoende gedaald is. Dit kan leiden tot aanzienlijk minder ziekenhuisbezoeken en een forse afname in kosten van het medicijngebruik.[/quote]
[img]https://www.vumc.nl/afdelingen-themas/2 ... 74762/Anke[/img]
Benieuwd wat de gebruikers vinden!
-
Flien
Ik vind het een goede zaak. Mijn neuroloog zei een half jaar geleden al dat dit onderzoek eraan kwam.
Van wat ik begrepen heb gaat Rijnstate met het onderzoek meedoen en ik heb aangegeven dat ik bereid ben mijn bloed af te staan. Hopelijk hoef ik dan minder vaak aan t infuus!
Maak van elke dag je beste dag!
Van wat ik begrepen heb gaat Rijnstate met het onderzoek meedoen en ik heb aangegeven dat ik bereid ben mijn bloed af te staan. Hopelijk hoef ik dan minder vaak aan t infuus!
Maak van elke dag je beste dag!
-
Zonnetje79
-
Angel@
hoi hoi,
een beetje laat hier vermelden :tralala: maar ook ik ben met behandeling met Tysabri begonnen.
in mei 2018 begonnen en krijg dadelijk in feb weer een MRI en 2de keer controle JC virus.
in vergelijking met andere medicijnen die ik heb gebruikt de afgelopen jaren bevalt mij dit erg goed. eigenlijk geen bijwerkingen *hoera* en volgens mij valt het ook mee met hoe mijn weerstand er aan toe is.
ik kijk graag mee op dit topic.
groetjes
Angela
een beetje laat hier vermelden :tralala: maar ook ik ben met behandeling met Tysabri begonnen.
in mei 2018 begonnen en krijg dadelijk in feb weer een MRI en 2de keer controle JC virus.
in vergelijking met andere medicijnen die ik heb gebruikt de afgelopen jaren bevalt mij dit erg goed. eigenlijk geen bijwerkingen *hoera* en volgens mij valt het ook mee met hoe mijn weerstand er aan toe is.
ik kijk graag mee op dit topic.
groetjes
Angela
-
Nessa
-
Elenitsa
-
Angel@
@nessa: ik vind het voor nu erg goed te doen, de behandeling. heb echt wel flink wat meds geprobeerd (waaronder Avonex, plegridy en tecfidera) maar de bijwerkingen zijn hier echt minimaal van..
verbaas mij er nog over hoor.. zo weinig negatieve bijwerkingen, maar verder: hoera!
nu afwachten wat de volgende MRI zegt en of ik JC virus vrij blijf.
verbaas mij er nog over hoor.. zo weinig negatieve bijwerkingen, maar verder: hoera!
nu afwachten wat de volgende MRI zegt en of ik JC virus vrij blijf.