ik heb maar een nieuw topic gemaakt want deel 3 was vol en er zijn toch nog een aantal tysabri gebruikers hier ;)
we kunnen hier dus weer ervaringen delen en vragen stellen/beantwoorden.
ik gebruik inmiddels al 6 jaar tysabri en het gaat nog steeds goed met mij :)
vandaag heb ik mijn 80ste infuus gehad (wat een mijlpaal) ;)
ook aan de tysabri deel 5
-
timokroll
ervaringen met tysabri
ervaringen met tysabri
Hallo, vorige week heeft mijn neuroloog de ms vertrager Tysabri geopperd. Over 3 weken heb ik een gesprek met onze ms verpleegkundige, en zal ik beslissen ja of nee. Ik gebruik momenteel al twee jaar geen medicijnen en heb 13 jaar MS. Wat is jullie ervaring?.....
Hallo, vorige week heeft mijn neuroloog de ms vertrager Tysabri geopperd. Over 3 weken heb ik een gesprek met onze ms verpleegkundige, en zal ik beslissen ja of nee. Ik gebruik momenteel al twee jaar geen medicijnen en heb 13 jaar MS. Wat is jullie ervaring?.....
-
Roely
hier kan je een aantal ervaringen lezen van tysabri gebruik(st)ers ;)
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... ht=tysabri[/url]
ik krijg nu al 6 jaar tysabri en ik ben er enorm van opgeknapt maar er zijn ook lotgenootjes waarbij het niet goed hielp of die (helaas) de ziekte PML [url]http://nl.wikipedia.org/wiki/Progressie ... falopathie[/url] kregen of andere bijwerkingen.
je moet echt heel goed overleggen met je arts en er 100% achter staan want we hebben het wel over een behandeling die een heftige/gevaarlijke bijwerking "kan" hebben (PML).
succes met het nadenken over wel of niet het gebruik van tysabri.
[url]http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... ht=tysabri[/url]
ik krijg nu al 6 jaar tysabri en ik ben er enorm van opgeknapt maar er zijn ook lotgenootjes waarbij het niet goed hielp of die (helaas) de ziekte PML [url]http://nl.wikipedia.org/wiki/Progressie ... falopathie[/url] kregen of andere bijwerkingen.
je moet echt heel goed overleggen met je arts en er 100% achter staan want we hebben het wel over een behandeling die een heftige/gevaarlijke bijwerking "kan" hebben (PML).
succes met het nadenken over wel of niet het gebruik van tysabri.
-
greyde
Timokroll: Het is natuurlijk een enorm lang verhaal om te lezen. Kom je er niet uit of heb je vragen dan mag je me gerust een PB sturen hoor.
Ik heb vandaag mijn 80e infuus gehad. Gaat goed met me. In juli/aug. ff een duidelijk dipje (oogproblemen) gehad, maar dat is weer vanzelf overgegaan. Al die tijd (bijna 6 jaar) geen schubs meer gehad. Voordat ik met Tysabri begon, had ik veel schubs.
Het was het laatste infuus in het oude ziekenhuis. Volgend jaar naar het gloednieuwe ziekenhuis. Ben heel benieuwd hoe het daar zal gaan. We liggen dan niet meer op neurologie, maar op 1 pers. kamer op de 7e etage.
Ik vind het wel erg jammer dat we nu de ons vertrouwde gezichten van de afdeling niet meer zullen zien. Afgelopen jaren toch een band met een aantal opgebouwd.
Ach zal wel weer wennen. In het vervolg wel wat lectuur meenemen, want alleen liggen is anders wel saai.
Groetjes Eke
Ik heb vandaag mijn 80e infuus gehad. Gaat goed met me. In juli/aug. ff een duidelijk dipje (oogproblemen) gehad, maar dat is weer vanzelf overgegaan. Al die tijd (bijna 6 jaar) geen schubs meer gehad. Voordat ik met Tysabri begon, had ik veel schubs.
Het was het laatste infuus in het oude ziekenhuis. Volgend jaar naar het gloednieuwe ziekenhuis. Ben heel benieuwd hoe het daar zal gaan. We liggen dan niet meer op neurologie, maar op 1 pers. kamer op de 7e etage.
Ik vind het wel erg jammer dat we nu de ons vertrouwde gezichten van de afdeling niet meer zullen zien. Afgelopen jaren toch een band met een aantal opgebouwd.
Ach zal wel weer wennen. In het vervolg wel wat lectuur meenemen, want alleen liggen is anders wel saai.
Groetjes Eke
-
Roely
eke we lopen gelijk op want ik heb laatst ook mijn 80ste infuus gehad ;)
en toevallig moet ik sinds kort ook naar een nieuwe vestiging van het ziekenhuis dus dat is ook wennen aan een nieuwe (kille) omgeving en nieuwe gezichten.
zal wel wennen hoor maar het is toch jammer want je bouwt toch wel een band op met een aantal patienten en na 6 jaar voelt het zo vertrouwd en dat moet nu weer groeien.
ik heb trouwens heel af en toe een mini sjoepie maar dat trekt met rust altijd weer weg :)
ik heb al 6 jaar geen prednisonkuur meer nodig gehad :cool:
en toevallig moet ik sinds kort ook naar een nieuwe vestiging van het ziekenhuis dus dat is ook wennen aan een nieuwe (kille) omgeving en nieuwe gezichten.
zal wel wennen hoor maar het is toch jammer want je bouwt toch wel een band op met een aantal patienten en na 6 jaar voelt het zo vertrouwd en dat moet nu weer groeien.
ik heb trouwens heel af en toe een mini sjoepie maar dat trekt met rust altijd weer weg :)
ik heb al 6 jaar geen prednisonkuur meer nodig gehad :cool:
-
greyde
Het is heel fijn dat wij zoveel baat bij de Tysabri hebben.
Van te voren had ik niet verwacht dat ik dit spul zo lang zou krijgen.
Een maatje van me moest 3 maanden geleden stoppen, want onze neuro denkt dat het niks meer doet voor haar en ze een andere ms-vorm heeft inmiddels. Echt balen. 4 jaar lang hebben we samen "gehangen" met erg veel lol en elkaar gesteund.
Ze merkt er eigenlijk niks van dat ze het niet meer krijgt. Heeft wel het idee dat ze wat meer energie heeft.
Hoe lang wij hier mee door kunnen? De tijd zal het leren. Deze 6 goede jaren hebben we in ieder geval in de pocket.:goed::goed:
Groetjes
Eke
Van te voren had ik niet verwacht dat ik dit spul zo lang zou krijgen.
Een maatje van me moest 3 maanden geleden stoppen, want onze neuro denkt dat het niks meer doet voor haar en ze een andere ms-vorm heeft inmiddels. Echt balen. 4 jaar lang hebben we samen "gehangen" met erg veel lol en elkaar gesteund.
Ze merkt er eigenlijk niks van dat ze het niet meer krijgt. Heeft wel het idee dat ze wat meer energie heeft.
Hoe lang wij hier mee door kunnen? De tijd zal het leren. Deze 6 goede jaren hebben we in ieder geval in de pocket.:goed::goed:
Groetjes
Eke
-
timokroll
ik ga ervoor
ik ga ervoor
Hoi ieder,
Hopelijk doet het medicijn wel iets bij mij.:cool:
Vervelend voor dat maatje van je. Is er een ander medicijn?
Hoi ieder,
Hopelijk doet het medicijn wel iets bij mij.:cool:
Vervelend voor dat maatje van je. Is er een ander medicijn?