Ik krijg vrijdag mijn 71ste infuus ik ben al ruim 5 jaar "aan de" Tysabri. Ik ga 1x per jaar in de MRI, 2x per jaar wordt mijn JCV getest en de laatste keer was die 0,07... Ik ben 1x vals positief getest maar toen konden ze de waardes nog niet bepalen, dit is pas sinds een paar jaar.
Toen moest ik iedere 3 maanden in de MRI en JCV getest worden maar de eerste keer dat ik weer getest werd was hij weer negatief dus toen ging ik weer terug naar 1x per jaar in de MRI. Bij mij werkt hij heel erg goed!! Ik heb er geen last van, nog geen last van bijwerkingen gehad én ik heb 3 weken geleden van de neuro te horen gekregen dat mijn MRI al 4 jaar!!! onveranderd is. :) Toen hij me dat vertelde was ik heel erg blij en dat had ik niet gedacht :)
ook aan de tysabri deel 5
-
Hanna71
-
ikkie88
[QUOTE=Hanna71;1037748]Super! En al die 4 jaar ook geen nieuwe klachten? Fijn dat de tysabri zo goed voor je werkt!
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk[/QUOTE]
Dank je! :) Eigenlijk geen nieuwe klachten gekregen behalve extreme vermoeidheid en als ik erg moe ben dan is mijn coördinatie niet zo goed maar dat is een uitwerking van de laesies die er zitten. Ik ben sinds eind november mijn vit D gaan verdubbelen en sinds half december heb ik gewoon helemaal nergens meer last van en barst ik van de energie.. Zolang het werkt ben ik blij! :)
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk[/QUOTE]
Dank je! :) Eigenlijk geen nieuwe klachten gekregen behalve extreme vermoeidheid en als ik erg moe ben dan is mijn coördinatie niet zo goed maar dat is een uitwerking van de laesies die er zitten. Ik ben sinds eind november mijn vit D gaan verdubbelen en sinds half december heb ik gewoon helemaal nergens meer last van en barst ik van de energie.. Zolang het werkt ben ik blij! :)
-
Mieke 56
Dit bericht vond ik in het pharmaceutisch weekblad.
Voorzorgen bij natalizumab 17-02-2016:
Het Pharmacovigilance Risk Assessment Committee (PRAC) van het Europees geneesmiddelenagentschap EMA heeft natalizumab (Tysabri) herbeoordeeld voor het risico op progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML).
PML is een zeldzame en zeer ernstige herseninfectie door het John Cunningham-virus (JCV). Het nieuwe advies van het comité komt neer op frequente (elke 3-6 maanden) MRI-scans bij patiënten met verhoogd risico.
Risicofactoren zijn aanwezigheid van JCV-antilichamen, meer dan twee jaar behandeling met natalizumab en gebruik van immunosuppressiva voor de start van natalizumab.
Het risico geldt als verhoogd indien alle drie risicofactoren aanwezig zijn en ook bij een antilichaamindex boven 1,5 in combinatie met twee of meer jaar behandeling met natalizumab.
Zodra PML wordt vermoed, moet de behandeling met natalizumab worden gestaakt.
Voorzorgen bij natalizumab 17-02-2016:
Het Pharmacovigilance Risk Assessment Committee (PRAC) van het Europees geneesmiddelenagentschap EMA heeft natalizumab (Tysabri) herbeoordeeld voor het risico op progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML).
PML is een zeldzame en zeer ernstige herseninfectie door het John Cunningham-virus (JCV). Het nieuwe advies van het comité komt neer op frequente (elke 3-6 maanden) MRI-scans bij patiënten met verhoogd risico.
Risicofactoren zijn aanwezigheid van JCV-antilichamen, meer dan twee jaar behandeling met natalizumab en gebruik van immunosuppressiva voor de start van natalizumab.
Het risico geldt als verhoogd indien alle drie risicofactoren aanwezig zijn en ook bij een antilichaamindex boven 1,5 in combinatie met twee of meer jaar behandeling met natalizumab.
Zodra PML wordt vermoed, moet de behandeling met natalizumab worden gestaakt.
-
Flien
-
ikkie88
Is inderdaad niet nieuw.. Ik ben in december 2010 met Tysabri begonnen en heb toen gelijk een folder gekregen met de waarschuwing hiervoor. Je krijgt een uitgebreid gesprek voordat je hier aan begint zodat je snapt welke risico's aan het gebruik hiervan zit. Ik wordt iedere 6 maanden geprikt op JVC en 1x per jaar in de MRI. Mijn MRI is al 4 jaar hetzelfde, geen nieuwe laesies en geen nieuwe klachten/shubs. mijn JCV is zelfs maar 0,07! Ik weet dat dat per persoon verschilt en dat het een groot risico is maar het werkt wel hartstikke goed én je word goed gecontroleerd.
-
Helly
Ik ben benieuwd of jullie dit als tysabri gebruikers herkennen. Ik gebruik inmiddels al bijna 3,5 jaar tysabri en het valt mij op dat sinds de tijd dat ik dit gebruik, ik vrij snel blauwe plekken krijg.
Mijn benen zitten bijvoorbeeld nu ook weer onder de plekken. Nou ben ik van nature redelijk onhandig:haha:, maar ik word dan ook echt mega snel blauw. Ik kan me niet herinneren dat ik dit vroeger ook zo erg had. Ik heb het dus niet over infuus plekken.
Ik heb het er wel eens over gehad met de neuroloog maar die had er niet echt een verklaring voor. Nu is het niet zo dat ik een verklaring zoek maar eerder benieuwd ben of jullie dit herkennen. Ik weet niet of het te linken valt aan de medicatie. Maar het is wel zo dat ik meer en sneller blauw wordt dan voorheen.
Mijn benen zitten bijvoorbeeld nu ook weer onder de plekken. Nou ben ik van nature redelijk onhandig:haha:, maar ik word dan ook echt mega snel blauw. Ik kan me niet herinneren dat ik dit vroeger ook zo erg had. Ik heb het dus niet over infuus plekken.
Ik heb het er wel eens over gehad met de neuroloog maar die had er niet echt een verklaring voor. Nu is het niet zo dat ik een verklaring zoek maar eerder benieuwd ben of jullie dit herkennen. Ik weet niet of het te linken valt aan de medicatie. Maar het is wel zo dat ik meer en sneller blauw wordt dan voorheen.
-
Leeuwin20
blauwe plekken
blauwe plekken
Geen last van blauwe plekken. Krijg komende week mijn 50e kuur.
Geen last van blauwe plekken. Krijg komende week mijn 50e kuur.
-
greyde
Ik herken het wel. Een paar jaar geleden heb ik ook een tijd gehad dat ik dacht, waar komen al die blauwe plekken vandaan. Mijn Tysabrimaatje had ook dat gevoel dat ze heel gauw blauwe plekken kreeg. Het is vanzelf weer overgegaan, want ik heb dat idee nu niet meer.
Hebben het ook gemeld, maar was niet bekend of het van de Tysabri kwam.
Hebben het ook gemeld, maar was niet bekend of het van de Tysabri kwam.