Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Lemtrada

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Billy

Bericht door Billy »

Las een artikel op [URL="http://www.msweb.nl/therapeutisch/4384"]MSweb[/URL]

[QUOTE]Veiligheid en werkzaamheid Lemtrada
Een cohortstudie geleid door onderzoekers aan de Universiteit van Cambridge (UK) toont lange termijn werkzaamheid en veiligheid van Lemtrada aan.

Lemtrada, ook wel alemtuzumab genoemd, is in Europa goedgekeurd als behandeling voor mensen met actieve vormen van relapsing remitting MS (RR MS). Fase 2 en 3 studies toonden aan dat de werkzaamheid van Lemtrada beter was dan die van het gangbare middel Interferon beta. De toename van invaliditeit vertraagde significant gedurende een periode van 2 tot 3 jaar. Onderzoekers uit Groot Brittannië, Ierland en Australië hebben in een cohort studie hun lange termijn ervaring met de werkzaamheid en veiligheid van Lemtrada in personen met actieve RRMS vastgelegd.
De studie duurde van 1999 tot 2012 en werd geleid door de Universiteit van Cambridge (UK).

De onderzoekers verzamelden van alle 87 personen die met Lemtrada werden behandeld klinische en laboratoriumgegevens en ook uitkomsten van regelmatig uitgevoerde evaluaties van de Expanded Disability Status Scale (EDSS). Dit is een tabel om de voortgang van de ziekte te meten. Zij noteerden bijwerkingen die zich voordeden waaronder secundaire auto-immuun aandoeningen, tumoren en sterfgevallen, en ook zwangerschapsuitkomsten.

Er zijn meerdere analyses uitgevoerd waarbij bijvoorbeeld leeftijd, ziekteduur en terugvalpercentage tussen groepen met verschillende invaliditeitsuitkomsten werden vergeleken. Gedurende de follow-up periode van gemiddeld 7 jaar hadden de meeste personen (52%) slechts twee behandelperioden met Lemtrada nodig. Bij de overige personen was herbehandeling noodzakelijk wegens het optreden van terugval tot een totaal van 3 behandelperioden (36%), vier behandelperioden ( 8%) of vijf behandelperioden (1%).

Zes maanden lang werd continu de toename van invaliditeit bepaald. Bij 59 van de 87 personen (67,8%) deed zich een verbetering voor of bleef de invaliditeit onveranderd ten opzichte van de aanvangswaarden. Een analyse van het gebied onder de curve liet bij 52 van de 87 personen (59,8%) een significante verbetering of stabilisatie van de invaliditeit zien. Een hoger terugvalpercentage bij de aanvangswaarden ging gepaard met slechtere lange termijn uitkomsten van invaliditeit, met een langere ziekteduur en een oudere leeftijd bij de eerste behandeling. Secundaire auto-immuniteit kwam als bijwerking het meeste voor namelijk bij 41 van de 86 personen (47,7%). Hierbij ontwikkelden zich in de meeste gevallen schildklieraandoeningen.

De meeste personen met een hoog actieve vorm van RR MS waren van mening dat dankzij het gebruik van Lemtrada hun invaliditeit niet slechter werd, maar gelijk bleef tijdens de follow-up van gemiddeld 7 jaar. Er deden zich geen nieuwe risico’s voor tijdens deze uitgebreide follow-up.[/QUOTE]
mispeltje*

Bericht door mispeltje* »

De laatste alinea is best hoopgevend!
Billy

Bericht door Billy »

De risico's ken ik al, vertelt mij ook niets nieuws... Maar vind de resultaten hierin ook weer best goed en dat is toch de reden waarom ik zoveel risico neem.

Ik ga er ook vanuit dat ik er die bij krijg. Niet pessimistisch bedoeld, maar ik voel mij niet ontastbaar en heb niet de illusie dat dat mij bespaart blijft :cool:.
Luit

Op vakantie

Bericht door Luit »

Op vakantie

Dag Billy,

Ik ben een maand op vakantie geweest in het zeer zonnige Noorwegen.
Ik woon NIET in Amerika maar in België.

Het gaat goed met me, dankjewel.

Mijn ervaringen heb je , denk ik al kunnen lezen in het andere topic over Alemtuzumab... of vergis ik me?

Ik heb in elk geval 2 keer Alemtuzumab gekregen. Dwz. 2 jaar dus.
Sindsdien word ik elk half jaar gezien door de neuroloog die dan de nodige testen doet en laat doen.

Je weet wel zenuwgeleidingen; MEP, SEPP, ...

Elk jaar wordt er een MRI van rug en hoofd gemaakt.

Tot vandaag geen nieuwe letsels en het was er voordien heel druk daarboven.
Dus, voor mij, een succesverhaal.

Eén ding blijft me wat storen en dat is dat ik de ziekte van Graves heb gekregen door het gebruik van Alemtuzumab.

Is een gekend probleem maar komt zeer weinig voor.

Spijtig genoeg was ik één van de gelukkigen.

Het is nu onder controle maar het is dus wel pillen nemen de rest van mijn dagen voor de schildklier.

Ik ben ondanks dat toch nog heel blij dat ik de Alemtuzumab gekregen heb.

Je mag mij altijd vragen stellen hoor
Als het te persoonlijk is zal ik reageren via pb.

groet,
Luit
sill

Bericht door sill »

Ik hoop alleen maar dat het zijn werk gaat doen voor je:kus:
Billy

Bericht door Billy »

Sorry Luit dan haal ik je met iemand anders door elkaar. De ziekte van Graves is de enige waar ik wel echt bang voor ben vanwege de ogen :(. Heb jij ook dikke of uitpuilende ogen gekregen, of misschien zelfs dubbel?

Ik heb al een struma, goedaardig gelukkig.

Krijg jij niet iedere maand bloed- en urineonderzoek? Schildklier dacht ik iedere 3 maanden, MRI niet. Uitstrijkje ook jaarlijks. Dat allemaal 5 jaar.

Ik had je in het andere topic inderdaad een tijdje terug ook gelezen, maar dat is inmiddels wat ouder ;).

Dank je voor je reactie!

Sill ik ook, vind nu vooral nog spannend of ik door alle testjes heen kom :bidden:
mispeltje*

Bericht door mispeltje* »

hey,

dat van die laatste alinea meende ik echt goed hoor! :)
En tja, die risico's die heb je vast goed overdacht denk ik.
Ik vind het echt heel stoer dat je dit middel gaat gebruiken. Hopelijk gaan alle onderzoeken en uitslagen goed en mag je gauw beginnen.

---
edit
nu ik de tekst wat beter lees vind ik de risico's eigenlijk wel heel belachelijk groot, maar zoals gezegd, je hebt er vast goed over nagedacht.

Luit, wat naar dat je MG hebt gekregen :( Hopelijk heb je er niet erg veel last van.
Billy

Bericht door Billy »

Ik twijfelde ook echt niet daaraan Mispeltje. Soms komt een zin getypt anders over, haat dat ;).

Bedoelde gewoon dat het artikel mij niets nieuws vertelde over de risico's, niet direct reactie op jouw bericht :vriendjes:.

Uitstrijkje heb ik gehad, en die maakt deze x de MRI minder erg :haha:. De rest heb ik 18, 19 en 20ste.

Kan ik de 19e ook meteen mijn EVO ophalen. Vind ik spannend...
klooriaantje

Bericht door klooriaantje »

Hopelijk wordt je goed gekeurd en mag je starten en werkt het net zo goed als de tysabri bij jou.

:knuffel:
marion.h69

Bericht door marion.h69 »

Ik heb materiaal meegekregen over Lemtrada en Tecfidera. Moest stoppen met de. Gilenya omdat ik alleen maar achteruit ga.
Donderdag een MRI scan. En die week erop naar de neuroloog.

Hij had voorkeur voor de Lemtrada geloof ik omdat de ms erg actief is. Op de laatste MRI 7 ontstekingshaarden. Ben benieuwd hoe het nu is.

Ik vind het moeilijk kiezen hoor, (als je dit kiezen kan noemen :( )
De bijwerkingen waarover ik lees komen eng over.. :eek:

Hoe gaat het nu met jullie na de Lemtrada?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp