Tecfidera en bijwerkingen

Klick · Bericht door **Klick** » 28 dec 2018, 23:11

ja lees de bijsluiter maar.. daar staat het ook in (als ik me niet vergis)

Bericht door **Toeter** » 29 dec 2018, 10:13

Er staat 'praat met uw arts voordat u tecfidera inneemt als er sprake is van een ernstige infectie (zoals longontsteking)'

Er staat niet dat je het bij een longontsteking niet in mag nemen. Alleen dat de arts dan moet beoordelen.

Dus er zitten dan waarschijnlijk nog andere factoren aan die wij niet kunnen beoordelen.

Iris J. · Bericht door **Iris J.** » 29 dec 2018, 14:31

Hier is aan mij ook nooit iets over gezegd verder, niet vanuit de MS kliniek en niet vanuit Brocasef.
en mijn huisarts weet daar natuurlijk ook helemaal niks over.

Mocht ik ooit iets onder de leden hebben dan bel ik wel naar de MS kliniek!:D

Klick · Bericht door **Klick** » 29 dec 2018, 23:37

geinig wel dat met deze dagen niemand te bereiken is.. en om de vervanger van de vervanger te bellen in het ziekenhuis lijkt me nu ook weer niet nodig..

ik zit hem wel uit de verkoudheid..

goed om te weten dat er toch net even iets anders staat als in mijn geheugen is opgeslagen ;)

Zonnetje79 · Bericht door **Zonnetje79** » 30 dec 2018, 08:52

En helaas is het zover. Na 2 jaar moet ik stoppen met de Tecfidera. Mijn lymfocyten zakken te laag. De tussentijds mri s waren super dus baal ik er enorm van.

Nu maar eens kijken wat nu. Gaat iig 2de lijnsmedicatie worden.

Wilde het even neerpennen omdat het ondanks de mogelijke bijwerkingen, tecfidera wel zijn werkt deed.

Klick · Bericht door **Klick** » 30 dec 2018, 10:08

jeetje zonnetje79 wat naar..

Patricia H · Bericht door **Patricia H** » 30 dec 2018, 10:40

Hoi zonnetje,

Wat een prut nieuws. Echt vervelend dat je nu moet overstappen. Ben je net gewend en is je MS stabiel, krijg je dit weer.

Bij mij is het omgekeerd: MRI heel onrustig, maar voel me verder goed. Avonex doet te weinig, dus nu ook keuze tecfidera of Mavenclad

sterkte met je keuze. Weet er alles van.

Zonnetje79 · Bericht door **Zonnetje79** » 30 dec 2018, 11:41

Dat word zeker moeilijk. Mijn neuro zegt goede ervaring te hebben met tysabri.. maar Ja.. Vind het nogal wat.

Aan de andere kant. Alle andere 2de lijns medicatie geven óók kans op heftige bijwerkingen zoals pml

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 30 dec 2018, 13:02

Zonnetje, mijn afweging hierbij was: 1x daags thuis een pil (Gilenya), of elke 4 weken aan het infuus aan het ziekenhuis (Tysabri).... Maar dat is een beetje off-topic. ;)

Tevy · Bericht door **Tevy** » 30 dec 2018, 19:22

Balen Zonnetje79! :(

Fijn dat je kan bevestigen dat Tecfidera zijn werk idd lijkt te doen.

En nu op zoek naar wat anders... Is het niet mogelijk om een halve dosering Tec. te gaan doen? Ik zit ook maar even wat te denken hoor. Iets sterkers heb je volgens mij (!) niet nodig, wel iets 'zachters' voor je lymfocyten.
Pfff, succes!