Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tecfidera en bijwerkingen

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Klick

Bericht door Klick »

[QUOTE=Toeter;1116134]Er staat 'praat met uw arts voordat u tecfidera inneemt als er sprake is van een ernstige infectie (zoals longontsteking)'
Er staat niet dat je het bij een longontsteking niet in mag nemen. Alleen dat de arts dan moet beoordelen.

Dus er zitten dan waarschijnlijk nog andere factoren aan die wij niet kunnen beoordelen.[/QUOTE]

in het FK (=app van de overheid (periodiek geupdate info enz enz) die veel artsen ook gebruiken als bijsluiter voor alle medicijnen in NL) staat:
[QUOTE]Behandeling uitstellen bij ernstige infectie. Patiënten instrueren om symptomen van infecties te melden aan een arts. Bij een ernstige infectie onderbreking van de behandeling overwegen en de voordelen en risico’s opnieuw afwegen voorafgaand aan het opnieuw starten van de behandeling.[/QUOTE]

daar had ik het dus vandaan.. dit zegt niks natuurlijk maar het verklaard wel mijn geheugen ;)
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Tevy;1116202]Is het niet mogelijk om een halve dosering Tec. te gaan doen? Ik zit ook maar even wat te denken hoor. [/QUOTE]

Heb ik ook wel eens geopperd aan mijn neuroloog, maar hij zegt dat uit de onderzoeken kwam dat een lagere dosering niet werkt.

Wat ik een raar verhaal vind, aangezien een grote man toch meer van het spul nodig zou moeten hebben, dan een gemiddelde vrouw... het scheelt zo 30 kilo. Dan wordt de eerste ondergedoseerd en de tweede overgedoseerd.

Geen idee hoe dat zit, maar ik weet dat psoriasis patiënten die dit middel slikken, wel zelf met de dosering mogen stoeien. Maar daar is het effect natuurlijk direct op de huid zichtbaar.
Klick

Bericht door Klick »

mijn brocasef pleeg heeft mij gezegd dat dat de methode is om dit soort hobbels te nemen..

poosje naar halve dosering en dan terug naar volledig.

op mijn vraag of je dan niet weer tegen hetzelfde probleem aan loopt zei ze dat dat vaak niet zo was. volgens haar kwam het maar sporadisch voor dat mensen helemaal moeten stoppen
Roadrunner

Bericht door Roadrunner »

Ikzelf neem het advies van de Brocacef verpleegkundige vaak met een korreltje zout. Het belang van zoveel mogelijk patiënten aan de Tecfidera houden staat naar mijn mening redelijk hoog bij ze.

Als voorbeeld haar advies dat dunne ontlasting niet heel veel voorkomt in het begin als bijwerking, alleen soms sporadisch een beetje bij enkele patiënten. Als het meer dan dit is, komt het toch echt ergens anders door, niet door de medicatie. Tsja, wat mij betreft duidelijk.
Klick

Bericht door Klick »

ja dat is waar..
ik hoorde ook dat haaruitval niet gemeld was.. toch internationaal echt een probleem...
Anjaja

Lymfocyten (te) laag?

Bericht door Anjaja »

Lymfocyten (te) laag?

o allemaal,
Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar.
Ik heb een vraag. Ik gebruik sinds maart 2018 Tecfidera. Nu wordt mijn bloed 1x per 3 maanden gecontroleerd. Mijn neuroloog geeft telkens aan dat het goed is, daaf vertrouw ik hem dan ook in. Maar nu zsg ik bij de bloeduitslagen dat mijn lymfocyten abs dalen. Deze zat de laatste keer op 0,85 masr er staat dat de waardd tussen 1.00 - 3.50p hoort te stas . Ik zsg bij de vorige uitslagen dat deze telkens wat daalt. Hebben jullie hier ervaring mee? Hoe ver mag deze dalen voordat je moet stoppen?
Groetjes van Anja
Nessa

Bericht door Nessa »

Het is ook het werkingsmechanisme van Tecfidera dat je lymfocytenwaarde daalt. Dus die normaalwaarde geldt niet.

Pas als je meer dan 6 maanden onder de 0.5 zit, dan wordt stoppen met Tecfidera overwogen.

Ik moest stoppen toen mijn waarde ineens onder de 0,1 daalde.
Zonnetje79

Bericht door Zonnetje79 »

Bij mijn 1ste keer waarde 0.5 en nu direct stoppen helaas
Anjaja

Lymfocyten (te) laag?

Bericht door Anjaja »

Lymfocyten (te) laag?

o allemaal,
Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar.
Ik heb een vraag. Ik gebruik sinds maart 2018 Tecfidera. Nu wordt mijn bloed 1x per 3 maanden gecontroleerd. Mijn neuroloog geeft telkens aan dat het goed is, daar vertrouw ik hem dan ook in. Maar nu zag ik bij de bloeduitslagen dat mijn lymfocyten abs dalen. Deze zat de laatste keer op 0,85 masr er staat dat de waarde tussen 1.00 - 3.50p hoort te staan . Ik zag bij de vorige uitslagen dat deze telkens wat daalt. Hebben jullie hier ervaring mee? Hoe ver mag deze dalen voordat je moet stoppen?
Groetjes van Anja
Klick

Bericht door Klick »

mijn neuroloog gaf ook aan dat mijn waarden prima waren, de boel daalde goed maar niet onder de grens.
hij gaf ook aan dat dit zo hoort en dat dat de werking is..

ik heb geen waarden en weet niet exact over welke grens hij sprak, maar het verhaal van nessa is zeer herkenbaar voor mij.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp