Tecfidera en bijwerkingen

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Iris J.
Berichten: 164
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

ook Ik gebruik nu tecfidera vanaf vorig jaar augustus.
Heb helemaal nergens last van eigenlijk.
Geen echte bijwerkingen wat ik kan noemen.
Ik vind het prettiger om een medicijn in te nemen dan om te spuiten.
Je neemt het makkelijk mee in je tas en ik neem de capsule tussen de maaltijd in.
's morgens een halve boterham met pindakaas en een halve met kaas.
Bij het warme eten tussen het hoofdgerecht en de yoghurt.

Ik kan het je ook aanraden wat dat betreft maar het is natuurlijk een hele moeilijke keuze om te switsen.

Wens je veel succes toe om de keuze te maken!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4570
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

o ja tipje ik nam nooit een echt ontbijt.. maar met eiwitreep gaat het prima.
Nessa
Berichten: 925
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Nessa »

Misschien niet een verhaal wat je wil horen, maar dit is de andere kant van de Tecfidera- medaille:

Ik ben overgestapt van Avonex naar Tecfidera. Slechtste keuze ooit... Aanvankelijk ging het goed. Bij de opstart wel veel last van flushes en maag-darmklachten. Maar dat verminderde. MRI was goed, bloeduitslagen waren goed. Ik was echt blij, het was zo veel minder belastend dan spuiten. Tot ik ineens last kreeg van overgeven en hartkloppingen en uiteindelijk mijn bed niet meer uit kon komen. Uit het bloedonderzoek bleek dat ik gewoon geen lymfocyten meer had! En dat was na 10 maanden Tecfidera echt heel onverwacht. Maar binnen een week na het stoppen met de Tec werd mijn bloed langzaam weer normaal (maar mijn lopen is helaas nooit meer goedgekomen). De oorzaak was dus echt de Tecfidera...

Twee collega's van me moesten ook stoppen, 1 vanwege aanhoudende maagklachten en de ander ook vanwege langdurig te lage lymfocyten.

Dus er zijn niet alleen maar succesverhalen. Het rottige is dat op voorhand niet te voorspellen is voor wie een bepaald middel wel werkt, en voor wie niet. In die zin is het een kwestie van uitproberen.
Suzan
Berichten: 5967
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Ook de niet-jubel-verhalen moeten verteld worden. Want anders kun je geen weloverwogen keuze maken. :cool:
Toeter
Berichten: 1271
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Tecfidera heeft een hoog 'uitvalpercentage'. Veel mensen verdragen het niet.

44% moet stoppen vanwege de bijwerkingen. Gelukkig niet allemaal zo heftig als die van Nessa. Meeste mensen die stoppen doen dat vanwege buikpijn.

56% verdraagt het dus wel en als je het goed doet erop, is het wel een fijn middel. Gewoon 2 pillen per dag.

Ik werd er minder moe van en blijkbaar hadden meer mensen positieve effecten, want ze zijn zelfs een studie gestart in het VUmc: effect van Tecfidera op cognitieve klachten
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4570
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

Roos1111
Berichten: 13
Lid geworden op: 21 mar 2006, 23:00

Amandel crème voor de jeuk en flushing van de Tecfidera

Bericht door Roos1111 »

Amandel crème voor de jeuk en flushing van de Tecfidera

Ik heb aan de 8e week van de Tecfidera begonnen. Heb nu 6x een flushing gehad; verder is het prima te doen.

Ik merk dat vooraf aan de flushing ik een onderhuidse (soms stekende) jeuk krijgt. En daarna wordt die plek dus warm/heet en rood.

Ik was op zoek naar een vette crème, omdat de verpleegkundige gezegd had dat die zou helpen.

Heb uiteindelijk ontdekt dat de Amandel body crème van de Hema, grote pot voor slechts 3 euro, heel goed werkt! Op het moment dat ik merk dat ik jeuk krijg (hand, arm, nek, hoofdhuid) smeer ik mijzelf in met die crème.

En het helpt...: na verloop van tijd zakt de hitte af, en gaat de jeuk weg.

Als de flushing op mijn hoofdhuid zit, dan smeer ik mijn hals in en onder tegen de haargrens aan.

Ze hebben ook kleine tubes Amandel crème, die je bijv. in je tas mee kunt nemen. Ik heb er tegenwoordig ook eentje in de auto liggen.

En een bijkomend voordeel? Je krijgt er een heerlijke zachte huid van! :haha: Je moet wel van de amandellucht houden, natuurlijk!

Maar ik ben zo blij dat ik een middel heb gevonden wat niet al te duur is, en dat werkt!
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Gewoon iedere dag je huid, in mijn geval hoofd en hals dun in smeren met massage olie.
Niveau ongeparfumeerd massage olie.
Perfect nooit geen last meer gehad van flushing.

Iedere dag een handje noten voor wat makkelijker poepen.
Al 4 jaar dik tevreden.
En de helft aan laesies weg....
Van rolstoel naar gewoon lopen zonder hulpmiddel.
Gebruikersavatar
Dango
Berichten: 351
Lid geworden op: 17 feb 2015, 10:42

Bericht door Dango »

[QUOTE=Iris J.;1121746]Heb vandaag de brief binnen gekregen van Brocasef over de

Eigen bijdragen van 250 euro en de terugbetaalregeling via TBR.

Je kunt het gewoon declareren via de website van TBR.

Weer een zorg minder!:D[/QUOTE]Hallo,


Deze TBR , geld deze voor alle MS remmers? dit is de eerste keer dat ik er van hoor.

Ik gebruik zelf Aubagio


EDIT , of begrijp ik de TBR verkeerd en wordt de Aubagio volledig vergoed en moet ik gewoon die 385 eigen bijdrage zelf betalen en staat die TBR hier los van in het geval iemand Aubagio gebruikt?.

groet

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk
Iris J.
Berichten: 164
Lid geworden op: 03 apr 2006, 22:00
Locatie: Brabant

Bericht door Iris J. »

Je moet gewoon wel het eigen risico van 385 euro zelf betalen.
Maar sinds maart van dit jaar is er een extra eigen bijdrage voor het gebruik van bepaalde medicijnen.

Omdat dit ook voor Tecfidera het geval is betaalt de leverancier vanTecfidera deze bijdrage dus terug aan de patiënt.
Dit gebeurd via een onafhankelijke partij en dat is dus TBR.

Heb geen idee of dat jij ook extra deze 250 euro moet betalen voor aubagio, en als dat zo zou zijn en je zou het op een of andere manier terug kunnen vragen had je daar lijkt mij bericht van moeten krijgen.

Vraag t anders even na bij de neuroloog die jou de medicatie heeft voorgeschreven.

Succes
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp