Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tecfidera en bijwerkingen

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Dankjewel Leeuwtje!

Ik had ze vanmiddag aan de telefoon en ze komen het morgen al bezorgen, lekker vlot.

Of ik ook een verpleegkundige wilde van de Tec.... Geen idee?
Ik vond het bij de copax op een gegeven moment alleen maar gedoe. Dan weer wilde ze op bezoek komen, dan weer bellen. Ik bedoel: goede bemoeienis voor mensen die net starten met meds misschien, maar ik had echt geen vragen meer....

Hebben jullie een verpleegkundige erbij, wat is de meerwaarde?
Roadrunner

Bericht door Roadrunner »

Dat is fijn, kun je rustig in het weekend starten!

Mijn ervaring met de verpleegkundige is dat ze alleen bellen, vragen hoe het gaat en advies kunnen geven. In de eerste maanden wat vaker, daarna bellen ze bijna niet meer. En indien gewenst, kun je ze altijd bereiken om vragen te stellen.

In eerste instantie vond ik het overbodige service, achteraf gezien toch erg fijn. Mijn ms-vp in het ziekenhuis was onbereikbaar, neuroloog sowieso lastiger, dus ik was blij iemand te kunnen spreken die advies gaf welke bijwerkingen erbij hoorde en wat ik kon doen om het te verminderen.

Heb je al genoeg tips gekregen of gelezen over hoe om te gaan met wellicht misselijkheid, maag/darm problemen en eventuele andere bijwerkingen in het begin?
Klick

Bericht door Klick »

ja ik heb een verpleegkundige en ik heb eigenlijk geen idee wat de meerwaarde is.

In het begin heeft ze twee keer gebeld ofzo. Nooit langsgeweest. Daarna werd het stil.
Nu wordt er alleen gebeld als het bijna op is voor het plannen van een nieuwe levering. Iets wat ik prima vindt, ik heb geen vragen.

De enige bijwerking die ik heb, nog steeds is haaruitval.
Dit zag de verpleegkundige niet als bijwerking, nee officieel is dat het niet.

Verder heb ik nergens last van. Ben heel blij met de overstap en ook bij mij was het te zien op de mri. kleiner wordende witte plekken

succes!
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Hmm, oké, als ze je verder niet lastigvallen is het misschien toch wel fijn om ze achter de hand te hebben inderdaad.

Ik had gehoord van de maag/darm problemen en ik heb gevoelige darmen, dus ik ben benieuwd hoe dat gaat. Een goede bodem leggen helpt begrijp ik, en anders neem ik loperamide. Over misselijkheid had ik nog niks gelezen?

Ik had zowel bij de aubagio als bij de tec gelezen (in FB groepen) dat sommigen last hadden van haaruitval in de eerst zes maanden. Ik had mijn haar lang, maar ben er niet aan gehecht dus heb het weer lekker kort laten knippen en dan zien we volgend voorjaar wel weer.
Roadrunner

Bericht door Roadrunner »

Goed eten bij de pillen helpt. Ik ben lange tijd o.a. vreselijk misselijk geweest. Kwam er pas later achter dat advies dan is om geen zoete dingen te eten, maar regelmatig kleine hapjes. Denk aan tomaatjes, crackertje. Helpt wat om de misselijkheid weg te krijgen.

Inderdaad kan loperamide, ORS zout een slimme om kramp tegen te gaan als het te lang duurt.

Heel veel succes met de start!
Iris J.

Bericht door Iris J. »

Ik heb wel de ondersteuning van de verpleegkundige gehad van de tecfidera.
Ik vond het wel fijn, vooral in het begin als je ook nog veel vragen hebt en je wat onzeker bent.
Bij mij belde ze regelmatig op, het laatste halfjaar om de 3 maanden.
Toevallig vandaag de laatste keer telefoontje gehad, gebruik nu ruim 1 jaar de tecfidera. hebben gezellig gebabbeld over van alles en nog wat.:D

ik heb vrijwel geen bijwerkingen, gaat heel goed, bloedwaarden zijn prima en de MRI liet geen nieuwe leasies zien.

Ik neem ,s morgens 1 boterham met half kaas en de andere helft pindakaas.
dit gaat erg goed en heb geen last van mijn maag of zo.

D-Cheryl Veel succes met het starten met de Tecfidera!!
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Dank je Iris!

De dame aan telefoon vanochtend raadde yoghurt aan: het mag ook sojayoghurt zijn (mijn persoonlijke voorkeur), daar ontbijt ik altijd al mee.
Ik heb ze even een mailtje gedaan om me toch te koppelen aan een vp.

Ik had er niet aan gedacht dat ik vrijdag op pad ben en het misschien niet de beste dag is om (onderweg, met de trein) voor het eerst eventuele bijwerkingen te ervaren. Dus zaterdag is misschien wel een betere dag om te beginnen inderdaad Roadrunner!
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Ik had er geen behoefte aan. Ik vond die 2x dat ze standaard nabellen hoe het gaat al beetje onnodig. Als het goed gaat, gaat het goed. Ik wilde kunnen bellen met vragen en dat kan sowieso.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Ze zijn mijn pakketje met medicijnen kwijt. Ik zou ze vanochtend krijgen, maar kreeg geen aflever SMS en ze kunnen niet traceren waar het is.
Begint al lekker. :ogen:
sabine-vl

Bericht door sabine-vl »

Ik heb er niemand bij gehad. Ben 2 weken op halve dosis gezet en toen volledig.
Je kan 't altijd weer ermee stoppen toch?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp